Η νέα αυτή ενότητα είναι αφιερωμένη στους φροντιστές των ασθενών και περιλαμβάνει τα δικαιώματα που τους αφορούν, άρθρα σχετικά με την ψυχική υγεία τους και βιωματικά άρθρα και βίντεο από φροντιστές ογκολογικών ασθενών.
Οι άνθρωποι που φροντίζουν ένα αγαπημένο τους πρόσωπο που πάσχει από χρόνια ασθένεια ή αναπηρία, αναφέρονται ως «άτυποι φροντιστές». Αξίζει να σημειωθεί ότι πρόσφατη έρευνα της Ευρωπαϊκής Ένωσης Φροντιστών (Eurocarers), ανέδειξε την ύπαρξη περισσοτέρων από 100 εκατομμύρια «άτυπων φροντιστών» στην Ευρώπη! Η Αμερικάνικη Εταιρεία Καρκίνου (American Cancer Society) ορίζει ως φροντιστή τον άνθρωπο που βοηθά συχνότερα τον ασθενή με καρκίνο χωρίς να πληρώνεται. Στις περισσότερες περιπτώσεις, ο κύριος φροντιστής είναι ο/η σύζυγος, σύντροφος, γονέας ή το ενήλικο παιδί. Σε περιπτώσεις που η οικογένεια του ασθενή δεν είναι κοντά, στενοί φίλοι, συνεργάτες ή γείτονες μπορεί να αναλάβουν αυτόν τον ρόλο. Ο φροντιστής έχει καθοριστικό ρόλο στη φροντίδα του ασθενή. Η καλή και αξιόπιστη υποστήριξη που παρέχουν οι φροντιστές, είναι ζωτικής σημασίας για τη σωματική και συναισθηματική ευημερία των ατόμων που αντιμετωπίζουν τη νόσο. Ο Σύλλογος Κ.Ε.Φ.Ι. στηρίζει έμπρακτα τους φροντιστές των ασθενών, αναγνωρίζοντας τη σημαντική συνεισφορά τους στο ταξίδι του ασθενή και προσφέροντας δωρεάν υπηρεσίες ψυχολογικής υποστήριξης σε όσους το χρειάζονται.
Στη διαδικτυακή εκδήλωση με τίτλο «Στηρίζοντας τους Φροντιστές» τον συντονισμό της συζήτησης ανέλαβε η κυρία Αιμιλία Σταθάκου, Δημοσιογράφος.
Αρχικά η κυρία Ζωή Γραμματόγλου, Πρόεδρος Δ.Σ. του Συλλόγου Κ.Ε.Φ.Ι. αναφέρθηκε στη σημασία του ρόλου του φροντιστή. Ως φροντιστής ορίζεται κάποιος που προσφέρει αμισθί φροντίδα σε ασθενή με μακροχρόνια ασθένεια ή αναπηρία. Συνήθως πρόκειται για σύζυγο/σύντροφο, γονέα, αδελφό ή ενήλικο παιδί του ασθενή. Το τυπικό προφίλ του φροντιστή στη χώρα μας είναι γυναίκες 45-75 ετών. Ο φροντιστής καλείται να αναλάβει συμπληρωματικά τη νοσηλευτική φροντίδα του ασθενή στο νοσοκομείο και αποκλειστικά στο σπίτι, την παροχή ψυχολογικής υποστήριξης, οικιακής φροντίδας, διαχείριση των οικονομικών του ασθενή. Η κυρίαΓραμματόγλου έκανε έκκληση στην Πολιτεία να αναγνωρίσει τον ρόλο του φροντιστή ασθενών με καρκίνο, να αποτιμηθεί η συμβολή του και θεσμοθετηθεί τυπική αποζημίωση και να υπάρξει σχετική πρόβλεψη στην Εθνική Στρατηγική Υγείας και Απασχόλησης.
Στη συνέχεια απηύθυνε χαιρετισμό η κυρία Ζωή Ράπτη, Υφυπουργός Υγείας.H κυρία Ράπτη δήλωσε ότι είναι στις προτεραιότητες της Πολιτείας η υποστήριξη των φροντιστών, η οποία προωθείται με την παροχή τηλεφωνικής γραμμής ψυχολογικής υποστήριξης αλλά και με εφαρμογές τηλεϊατρικής όπου μπορούν να προγραμματίσουν εξ αποστάσεως ραντεβού όσοι το έχουν ανάγκη, με έμφαση στις ακριτικές περιοχές της χώρας. Μαζί με τη δημιουργία μητρώου ασθενών με καρκίνο, που βρίσκεται σε εκκρεμότητα, θα πρέπει να δημιουργηθεί και ανάλογο μητρώο φροντιστών.
Ακολούθησε η ομιλία της κυρίας Ζένιας Σαριδάκη-Ζώρα, MD, PhDκαι Πρόεδρος της Εταιρείας Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδας (Ε.Ο.Π.Ε.) με θέμα τη συμβολή του φροντιστή στη θεραπεία του ογκολογικού ασθενή. Η κυρία Σαριδάκη ανέφερε ότι το 80% της φροντίδας ενός ασθενή παρέχεται από άτυπο φροντιστή και τόνισε την αναγκαιότητα να αναγνωριστεί ο ρόλος τους. Τα καθήκοντα που επωμίζονται οι φροντιστές ποικίλλουν, από την πρακτική φροντίδα του ασθενή έως την ψυχοσυναισθηματική υποστήριξή του, με αντίστοιχη επιβάρυνση της ψυχικής τους υγείας. Αυτό που λείπει στη χώρα μας είναι η παροχή υποστήριξης από την Πολιτεία είτε σε επίπεδο οικονομικής στήριξης είτε σε επίπεδο ουσιαστικής πληροφόρησης για τυχόν υπηρεσίες που θα μπορούσαν να χρησιμοποιήσουν είτε σε επίπεδο πρακτικών διευκολύνσεων.
Επόμενη ομιλήτρια ήταν η κυρία Ειρήνη Κουνούπη, η οποία μοιράστηκε την εμπειρία της ως φροντίστριας του ασθενή συζύγου της.
Ακολούθως η κυρία Κωνσταντίνα Μπρούσα, Νομικός, Υποψήφια Διδάκτωρ Νομικής ΑΠΘ και Υπεύθυνη Δημοσίων Υποθέσεων της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας παρουσίασε τα εργασιακά δικαιώματα των φροντιστών. Η κα Μπρούσα ανέφερε ότι με τον Ν.4808/2021 που ενσωματώνει σχετική Κοινοτική οδηγία, προβλέπεται άδεια φροντιστή έως 5 ημέρες τον χρόνο, άνευ αποδοχών,με προϋπόθεσητην συμπλήρωση 6 μηνών απασχόλησης στον ίδιο εργοδότη. Η συγκεκριμένη άδεια χρησιμοποιείται για φροντίδα συγγενή ή προσώπου που κατοικεί στο ίδιο νοικοκυριό με τον ασθενή και ο σοβαρός ιατρικός λόγος για τον οποίο χρειάζεται η άδεια βεβαιώνεται με ιατρική γνωμάτευση. Επίσης, υπάρχει η δυνατότητα απουσίας για λόγους ανωτέρας βίας, έως δύο φορές το χρόνο για μία ημέρα κάθε φορά και προορίζεται για επείγοντα οικογενειακά ζητήματα για σοβαρή ασθένεια ή ατύχημα. Η κα Μπρούσα επεσήμανε επίσης ότι απαγορεύεται κάθε δυσμενής ή λιγότερο ευνοϊκή μεταχείριση εργαζομένων, επειδή ζήτησαν ή έλαβαν άδεια ή ευέλικτη ρύθμιση ή άσκησαν τα δικαιώματα που προβλέπονται.
Επόμενη ομιλήτρια ήταν η κυρία Ηλιάνα Κωνσταντοπούλου, Ψυχολόγος του ΕλληνικούΔικτύου Φροντιστών ΕΠΙΟΝΗ, η οποία αναφέρθηκε στους τρόπους ενίσχυσης της ψυχικής υγείας των φροντιστών. Η κα Κωνσταντοπούλου ανέφερε ότι αυτή τη στιγμή στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι υπάρχουν πάνω από 3 εκατομμύρια άτυποι φροντιστές! Τρόποι υποστήριξης των φροντιστών είναι η παροχή επαρκούς και εντατικής φροντίδας από επίσημους φορείς, η εκπαίδευση και η συμβουλευτική των φροντιστών, τα διαλείμματα από τα καθήκοντα φροντίδας τους και η μέριμνα για τα εργασιακά τους δικαιώματα.Η άτυπη φροντίδα επιβαρύνει ψυχολογικά τους φροντιστές οι οποίοι ρισκάρουν να γίνουν και οι ίδιοι ασθενείς, Η αυξανόμενη ζήτηση απαιτεί τη λήψη σχετικών μέτρων για τη διαφύλαξη της ψυχικής τους υγείας. Απαιτούνται πολιτικές επαρκούς φροντίδας και μέτρα στήριξης των φροντιστών από την Πολιτεία.
Τον κύκλο των ομιλιών έκλεισε η κυρία Φωτεινή Χριστοδούλου, Κοινωνική Λειτουργός B.Sc, M.Sc Δημόσιας Υγείας, η οποία παρουσίασε τα αποτελέσματα της έρευνας που διεξήγαγε ο Σύλλογος Κ.Ε.Φ.Ι. για την ανάδειξη των αναγκών των φροντιστών.Από τα αποτελέσματα της έρευνας φαίνεται ότι είναι πολύ πιθανότερο τον ρόλο του φροντιστή να τον έχει γυναίκα, ενώ 3 στους 4 φροντιστές δήλωσαν ότι διαμένουν μαζί με τον ασθενή. 8 στους 10 φροντιστές αισθάνονται άγχος, φόβο και θλίψη, σχεδόν 6 στους 10 νιώθουν αβεβαιότητα, ενώ σημαντικό ποσοστό των φροντιστών δήλωσε ότι βιώνει θυμό, απελπισία και μοναξιά. Οι μισοί από τους ερωτηθέντες δήλωσαν ότι έχουν διαγνωστεί με κατάθλιψη, αλλά μόνο το 50% των διαγνωσμένων έλαβε φαρμακευτική αγωγή ή ψυχολογική υποστήριξη για να την αντιμετωπίσει. Η πλειοψηφία των ερωτηθέντων απάντησαν ότι εκτός από τις ψυχολογικές επιπτώσεις έχει επηρεαστεί και η οικογενειακή και κοινωνική τους ζωή, ενώ 8 στους 10 είχαν αρνητικό αντίκτυπο στην οικονομική κατάσταση του νοικοκυριού τους εξαιτίας του καρκίνου. Το 48 % των ερωτηθέντων δήλωσε ότι αναζήτησε υποστήριξη σε κάποια οργάνωση ασθενών, ενώ η πλειοψηφία όσων δεν το έκαναν δήλωσαν ότι δεν γνώριζαν για την ύπαρξη τέτοιων φορέων και υπηρεσιών.
Η εκδήλωση έκλεισε με συζήτηση των ερωτημάτων που έθεσαν οι θεατές και με την επισήμανση ότι είναι απαραίτητο να ληφθούν νέα μέτρα από την Πολιτεία για τη στήριξη αυτής της τόσο σημαντικής μερίδας του πληθυσμού.
Ο Σύλλογος Κ.Ε.Φ.Ι. ευχαριστεί για την υποστήριξη της δράσης «Δικαίωμά μου» τις φαρμακευτικές εταιρείες MSD (Μέγας Χορηγός), BMS(Επίσημος Χοηγός) και Roche (Υποστηρικτής).
Μπορείτε να παρακολουθήσετε ολόκληρη την εκδήλωση στο κανάλι μας στο YouTube.
Η δράση «Δικαίωμά μου» δημιουργήθηκε από τον Σύλλογο Κ.Ε.Φ.Ι. για να προσφέρει σε όλους τους καρκινοπαθείς και τις οικογένειές τους έγκαιρη και έγκυρη πληροφόρηση σχετικά με τα δικαιώματά τους. Η εξυπηρέτηση και η υποστήριξη των ασθενών με καρκίνο και η έγκαιρη ενημέρωσή τους σχετικά με τα δικαιώματά τους, αποτελεί για όλους εμάς στο «Κ.Ε.Φ.Ι.», από το 2004 έως σήμερα, τον πρώτιστο στόχο μας αλλά και σημαντικό κίνητρο, ώστε να συνεχίσουμε το έργο μας με αγάπη στον άνθρωπο και σεβασμό στην αξιοπρέπειά του.Η αξία της δράσης «Δικαίωμά μου» έχει αναγνωριστεί τόσο από ασθενείς όσο και από άλλους Συλλόγους Ασθενών, ενώ τιμήθηκε και με τα βραβεία Gold και Platinum στα BoussiasHealthcareAwards 2021 στην κατηγορία «Δράσεις για την ενημέρωση των ασθενών».
