Το έργο MyPBCVoice, η πρωτοβουλία της οργάνωσης Promitheas που δημιουργήθηκε για να δώσει φωνή στα άτομα που ζουν με Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα (Primary Biliary Cholangitis - PBC) στην Ελλάδα, διοργανώνει το δεύτερο διαδικτυακό webinar με τίτλο: «PBC | Από τα Συμπτώματα στη Διάγνωση και τη Θεραπεία: Πρόσβαση και Εμπόδια στο Σύστημα Υγείας».
Στόχος της διαδικτυακής εκδήλωσης είναι η παροχή έγκυρης και κατανοητής ενημέρωσης σχετικά με την πορεία της νόσου, από την εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων έως τη διάγνωση, τη θεραπευτική αντιμετώπιση και τη μακροχρόνια παρακολούθηση. Παράλληλα, θα αναδειχθούν οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα άτομα με PBC στην πρόσβασή τους σε εξειδικευμένες υπηρεσίες υγείας, ενημέρωση και υποστηρικτικές δομές.
Το πρόγραμμα του webinar περιλαμβάνει παρουσίαση της πρωτοβουλίας MyPBCVoice και των διαθέσιμων εργαλείων υποστήριξης της κοινότητας, όπως το ενημερωτικό microsite, η ψηφιακή κοινότητα στο Facebook, η φόρμα καταγραφής περιστατικών και καταγγελιών, καθώς και οι δράσεις που υλοποιούνται για την ενίσχυση της φωνής των ασθενών.
Από τα συμπτώματα έως τη διάγνωση
Ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρουσιάζει η επιστημονική ενότητα, κατά την οποία ο γαστρεντερολόγος – ηπατολόγος Ορέστης Σιδηρόπουλος θα αναλύσει τη διαδρομή από τα πρώτα συμπτώματα έως τη διάγνωση της Πρωτοπαθούς Χολικής Χολαγγειίτιδας. Θα αναφερθεί στα συχνότερα συμπτώματα της νόσου, στους λόγους που οδηγούν σε καθυστερημένη διάγνωση, στη σημασία της έγκαιρης παραπομπής σε εξειδικευμένο ηπατολόγο και στον καθοριστικό ρόλο της έγκαιρης διάγνωσης για την καλύτερη διαχείριση της πάθησης.
Στη συνέχεια θα παρουσιαστούν οι διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές, η σημασία της συστηματικής παρακολούθησης, της συμμόρφωσης στη θεραπεία και του ενεργού ρόλου που καλείται να διαδραματίσει ο ίδιος ο ασθενής στη διαχείριση της υγείας του.
Ξεχωριστή ενότητα θα είναι αφιερωμένη στα εμπόδια που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς στην Ελλάδα, όπως η περιορισμένη πρόσβαση σε εξειδικευμένη ηπατολογική φροντίδα, οι γεωγραφικές ανισότητες, η ανάγκη για επαρκή ενημέρωση μετά τη διάγνωση και η καλύτερη καθοδήγηση των ασθενών μέσα στο σύστημα υγείας.
Ανοιχτή συζήτηση
Το webinar θα ολοκληρωθεί με ανοιχτή συζήτηση, δίνοντας στους συμμετέχοντες τη δυνατότητα να απευθύνουν ερωτήσεις στον ομιλητή, αλλά και να μοιραστούν προσωπικές εμπειρίες και προβληματισμούς σχετικά με τη ζωή με Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα.
Μέσα από τη συγκεκριμένη πρωτοβουλία, το MyPBCVoice επιδιώκει να ενισχύσει την ενημέρωση για τη νόσο, να περιορίσει το αίσθημα απομόνωσης που συχνά βιώνουν οι ασθενείς και να ενδυναμώσει τη συλλογική φωνή της κοινότητας.
Με κεντρικό μήνυμα «Κανείς δεν είναι μόνος – Δύναμή μας, η κοινότητα», η πρωτοβουλία συνεχίζει να επενδύει στην ενημέρωση, την υποστήριξη και την ενδυνάμωση των ανθρώπων που ζουν με Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα στην Ελλάδα.
Το πρόγραμμα MyPBCVoice υλοποιείται με τη συγχρηματοδότηση της Ipsen και του Center for Disease Analysis Foundation, Inc.
Το webinar θα πραγματοποιηθεί την Τετάρτη 15 Ιουλίου 2026, ώρες 18:30 - 20:00, διαδικτυακά και δωρεάν για το κοινό. Η συμμετοχή είναι δωρεάν, με απαραίτητη προεγγραφή μέσω της σχετικής φόρμας συμμετοχής.
