Στο ψυχολογικό και συναισθηματικό φορτίο που συνοδεύει τη ζωή με την Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα (PBC), καθώς και στη σημασία της υποστήριξης και της σύνδεσης με την κοινότητα, εστιάζει το 3ο διαδικτυακό webinar του MyPBCVoice, με τίτλο «PBC | Ψυχική Ανθεκτικότητα και Υποστήριξη: Ζώντας με PBC χωρίς Απομόνωση».
Η διαδικτυακή εκδήλωση πραγματοποιείται σήμερα, Τρίτη 15 Σεπτεμβρίου 2026, από τις 18:30 έως τις 20:00, με δωρεάν συμμετοχή για το κοινό και απαραίτητη προεγγραφή στη σχετική πλατφόρμα.
Το MyPBCVoice αποτελεί πρωτοβουλία της οργάνωσης Promitheas, με στόχο να δώσει φωνή στους ανθρώπους που ζουν με Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα στην Ελλάδα και να ενισχύσει την ενημέρωση, την υποστήριξη και την ενδυνάμωση της κοινότητας των ασθενών.
Η δράση αναδεικνύει μια πλευρά της PBC που συχνά παραμένει λιγότερο ορατή: τις επιπτώσεις της νόσου στην ψυχική υγεία και την καθημερινότητα. Ο φόβος, η αβεβαιότητα, η χρόνια κόπωση, το αίσθημα μοναξιάς, τα μη ορατά συμπτώματα, αλλά και οι δυσκολίες στις προσωπικές και επαγγελματικές σχέσεις μπορούν να επηρεάσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο.
Δυναμική διαδικασία προσαρμογής
Στο webinar θα συζητηθεί το ψυχολογικό βάρος μιας σπάνιας χρόνιας νόσου και ο τρόπος με τον οποίο η διάγνωση και η καθημερινή διαχείριση της PBC μπορεί να επηρεάζουν την ψυχική υγεία.
Ιδιαίτερη έμφαση θα δοθεί στον φόβο, την αβεβαιότητα, τη μοναξιά, τη χρόνια κόπωση και τα «αόρατα» συμπτώματα, αλλά και στο πιθανό στίγμα που μπορεί να συνοδεύει τις ηπατικές παθήσεις.
Παράλληλα, θα εξεταστούν ζητήματα που αφορούν τις σχέσεις, την εργασία και την καθημερινή ζωή, όπως η επικοινωνία με την οικογένεια, τον ή τη σύντροφο, τους φίλους και το εργασιακό περιβάλλον. Στο επίκεντρο θα βρεθούν επίσης η ανάγκη θέσπισης ορίων, η αναζήτηση βοήθειας και η αυτοφροντίδα χωρίς ενοχές.
Η έννοια της ψυχικής ανθεκτικότητας θα προσεγγιστεί όχι ως υποχρέωση του ασθενούς να παραμένει διαρκώς «δυνατός», αλλά ως μια δυναμική διαδικασία προσαρμογής στις απαιτήσεις της ζωής με μια χρόνια νόσο.
Στο πλαίσιο αυτό, θα παρουσιαστούν τρόποι αναγνώρισης και διαχείρισης δύσκολων συναισθημάτων, η σημασία της αυτοσυμπόνιας, πρακτικές για την αντιμετώπιση του άγχους και της ψυχικής εξάντλησης, καθώς και ο ρόλος της ανθρώπινης σύνδεσης, της κοινότητας και της επαγγελματικής ψυχολογικής υποστήριξης.
Ανοιχτή συζήτηση με το κοινό
Στη συζήτηση θα συμμετέχουν η Μυρτώ Λεμονούδη, Ψυχολόγος και Αντιπρόεδρος του Συλλόγου Φίλων και Ασθενών Πασχόντων από Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση - DEBRA Greece, και η Έλενα Πανοπούλου, Ψυχολόγος και Συντονίστρια του έργου MyPBCVoice.
Το πρόγραμμα περιλαμβάνει ακόμη σύντομη παρουσίαση του έργου MyPBCVoice, των διαθέσιμων εργαλείων ενημέρωσης και υποστήριξης, όπως το microsite και το εκπαιδευτικό υλικό, καθώς και αναφορά στις δράσεις που έχουν υλοποιηθεί μέχρι σήμερα. Θα γίνει επίσης αναφορά στην καμπάνια του MyPBCVoice με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα PBC, στις 11 Σεπτεμβρίου.
Ιδιαίτερη θέση θα έχει η ανοιχτή συζήτηση με το κοινό, καθώς οι συμμετέχοντες θα μπορούν να υποβάλουν ερωτήσεις και, εφόσον το επιθυμούν, να μοιραστούν προσωπικές εμπειρίες, σκέψεις και δυσκολίες από τη ζωή με την PBC.
Μέσα από τη συγκεκριμένη πρωτοβουλία, το MyPBCVoice επιχειρεί να αναδείξει ότι η φροντίδα των ανθρώπων που ζουν με PBC δεν περιορίζεται μόνο στην αντιμετώπιση της νόσου, αλλά περιλαμβάνει και την ψυχική υγεία, τις ανθρώπινες σχέσεις, την καθημερινότητα και την ανάγκη για ουσιαστική υποστήριξη.
Με κεντρικό μήνυμα «Κανείς δεν είναι μόνος - Δύναμή μας, η κοινότητα», το MyPBCVoice συνεχίζει τις δράσεις ενημέρωσης, υποστήριξης και ενδυνάμωσης των ανθρώπων που ζουν με Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα στην Ελλάδα.
Το πρόγραμμα υλοποιείται με την υποστήριξη του Center for Disease Analysis Foundation, Inc.
