Το έργο MyPBCVoice, η πρωτοβουλία της οργάνωσης Promitheas που δημιουργήθηκε με στόχο να δώσει φωνή στα άτομα που ζουν με Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα (PBC) στην Ελλάδα, διοργανώνει το 1ο διαδικτυακό webinar με τίτλο: «Ζώντας με PBC: Ενημέρωση, Υποστήριξη και Εργαλεία για μια Καλύτερη Καθημερινότητα».
Το webinar θα πραγματοποιηθεί την Τρίτη 16 Ιουνίου 2026, ώρες 18:30 – 20:00, διαδικτυακά και δωρεάν για το κοινό. Η συμμετοχή είναι δωρεάν, με απαραίτητη προεγγραφή μέσω της φόρμας συμμετοχής.
Στόχος της δράσης είναι να προσφέρει έγκυρη και κατανοητή ενημέρωση γύρω από την Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα, να αναδείξει τις πραγματικές εμπειρίες των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο και να ενισχύσει την πρόσβαση των ασθενών σε εργαλεία ενημέρωσης και υποστήριξης.
Το webinar θα περιλαμβάνει:
- Παρουσίαση του έργου MyPBCVoice, των δράσεων και των ψηφιακών εργαλείων ενημέρωσης και υποστήριξης των ασθενών, από την ομάδα έργου MyPBCVoice.
- Ιατρική ενημέρωση σχετικά με την PBC, από τον Καθηγητή Ηπατολογίας κ. Μανώλη Σινάκο, μέλος της Επιστημονικής Επιτροπής του έργου.
- Βιωματική μαρτυρία ατόμου που ζει με PBC, με στόχο την ανάδειξη της καθημερινότητας, των προκλήσεων αλλά και των πρακτικών τρόπων διαχείρισης της νόσου.
- Ενότητα ερωτήσεων & απαντήσεων (Q&A) με τους συμμετέχοντες.
Μέσα από τη συγκεκριμένη δράση, το MyPBCVoice επιδιώκει να ενισχύσει την ενημέρωση γύρω από την Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα στην Ελλάδα, να μειώσει το αίσθημα απομόνωσης που συχνά βιώνουν οι ασθενείς και να ενδυναμώσει τη συλλογική φωνή της κοινότητας.
Με μήνυμα «Κανείς δεν είναι μόνος – Δύναμή μας, η κοινότητα», το MyPBCVoice συνεχίζει να επενδύει στην ενημέρωση, την υποστήριξη και την ενδυνάμωση των ατόμων που ζουν με PBC στην Ελλάδα.
Το πρόγραμμα υλοποιείται με τη συγχρηματοδότηση της Ipsen και του Center for Disease Analysis Foundation, Inc.
