ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Η Ελλάδα και επισήμως στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς για τις Σπάνιες Παθήσεις!

Πολιτική Υγείας
Photo by Katie Rainbow from PEXELS
Μέλος των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς για τις Σπάνιες Παθήσεις είναι επιτέλους η χώρα μας, καλύπτοντας ένα ουσιαστικό κενό στη διαχείριση τους για ασθενείς και γιατρούς.
Πέμπτη, 13/01/2022 - 12:40
— Photo: Photo by Katie Rainbow from PEXELS
Βασιλική Αγγουρίδη Βασιλική Αγγουρίδη

Τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (European Reference Networks- ERN) είναι εικονικά δίκτυα στα οποία συμμετέχουν πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης στην Ευρώπη. Σκοπό έχουν να καταπολεμήσουν πολύπλοκες νόσους ή σπάνιες παθήσεις και περιστατικά που απαιτούν θεραπεία υψηλής εξειδίκευσης και συγκέντρωση γνώσης και πόρων.

Σύμφωνα με τον ορισμό της Ευρωπαϊκής Ένωσης, ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν προσβάλει 5 στα 10.000 άτομα στην Κοινότητα. Οι σπάνιες παθήσεις χαρακτηρίζονται από χαμηλή συχνότητα εμφάνισης και υψηλή ετερογένεια και στην πλειονότητά τους είναι γενετικής φύσης (αυτοάνοσα νοσήματα, συγγενείς δυσπλασίες, κ.λπ.). Απειλούν τη ζωή ή επιφέρουν χρόνια αναπηρία, το 80% είναι γενετικής αιτιολογίας, το δε 50% αυτών εμφανίζεται στην παιδική ηλικία.

Όπως αναφέρει η Ευρωπαϊκή Επιτροπή, περίπου 5000 με 8000 σπάνια νοσήματα επηρεάζουν τις καθημερινές ζωές περίπου 30 εκατομμυρίων ανθρώπων στην ΕΕ. Για παράδειγμα, μόνο στον τομέα της ογκολογίας, υπάρχουν 300 διαφορετικοί τύποι σπάνιων μορφών καρκίνων και κάθε χρόνο πάνω από μισό εκατομμύριο άτομα στην Ευρώπη διαγιγνώσκονται με έναν από αυτούς. Μισό εκατομμύριο άτομα στην Ευρώπη διαγιγνώσκονται με ένα σπάνιο νόσημα κάθε χρόνο.

Πολλοί από αυτούς που προσβάλλονται από σπάνια νοσήματα ή περίπλοκες νόσους δεν έχουν πρόσβαση σε διάγνωση και θεραπεία υψηλής ποιότητας. Μπορεί να υπάρχει έλλειψη εξειδικευμένης και ειδικής γνώσης επειδή οι αριθμοί των ασθενών είναι εξαιρετικά χαμηλοί.

Τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφορας & η Ελλάδα

Προκειμένου να συμβάλλουν περισσότερο στην αντιμετώπιση των σπάνιων παθήσεων προς όφελος των ασθενών, δημιουργήθηκαν τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς, που ιδρύθηκαν επισήμως το 2017. Τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς επιδιώκουν να βελτιώσουν τη διάγνωση και την πρόσβαση των ασθενών σε θεραπείες. Έχουν ως στόχο να διευκολύνουν τη συζήτηση για τις πολύπλοκες ή σπάνιες παθήσεις που χρήζουν άκρως εξειδικευμένης θεραπευτικής αγωγής και συγκέντρωσης γνώσεων και πόρων.

Αυτό το πολύτιμο «εργαλείο» στερούνταν μέχρι σήμερα, γιατροί και ασθενείς και στη χώρα μας, καθώς κανένα ελληνικό κέντρο δεν είχε ενταχθεί επισήμως στα δίκτυα, με εξαίρεση το Πανεπιστήμιο Αθηνών, το οποίο αποτελεί μέλος του JARC, της κοινής δράσης για τους σπάνιους καρκίνους, το οποίο έχει διαμορφώσει τη δράση του γύρω από τα ERN.

Το κενό αυτό, όμως, επιτέλους καλύφθηκε, καθώς η Ελλάδα εντάχθηκε στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς, με 18 μονάδες, από τις αρχές του έτους.

Συνολικά, από την 1 Ιανουαρίου στα Δίκτυα εντάχθηκαν 629 νέες μονάδες, μετά από ομόφωνη έγκριση του Συμβουλίου Κρατών Μελών του ERN. Έτσι, το ERN απαριθμεί πλέον σχεδόν 1.500 μονάδες ERN σε 27 κράτη μέλη και τη Νορβηγία.

«Αυτή η σημαντική διεύρυνση επεκτείνει τη γεωγραφική εμβέλεια των ERN και αυξάνει για ασθενείς με σπάνιες αλλά και πολύπλοκες παθήσεις τις ευκαιρίες πρόσβασης σε υψηλής εξειδίκευσης παροχή υγείας», αναφέρει η Ευρωπαϊκή Επιτροπή.

Οι νέες 620 μονάδες εντάσσονται στα Δίκτυα σε 24 κράτη μέλη και τη Νορβηγία (εξαιρούνται Βουλγαρία, Μάλτα και Λουξεμβούργο).

Τον υψηλότερο αριθμό νέων υποψήφιων, συνολικά 43, εντάχθηκαν στο ERN RITA, το ευρωπαϊκό δίκτυο αναφοράς που στοχεύει να βελτιώσει τη φροντίδα σε ασθενείς με Σπάνιες Ανοσολογικές Διαταραχές. Ακόμη, 38 νέα μέλη θα ενταχθούν στο EURACAN, το δίκτυο που συνδέει ασθενείς με σπάνιους συμπαγείς καρκίνους ενηλίκων, ενώ 36 νέα μέλη αποκτά το ERN EuroBloodNet, το δίκτυο για Σπάνιες Αιματολογικές Νόσους.

Ανά χώρα, το υψηλότερο αριθμό νέων μονάδων υγείας που εντάσσονται στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς έχει η Ιταλία με 145 και ακολουθούν η Γερμανία με 84, η Ισπανία με 68, ενώ το μικρότερο αριθμό έχουν η Λετονία και η Σλοβενία με 4, η Εσθονία με 3 και η Κύπρος με 2. Η Ελλάδα εντάσσεται ως νέα χώρα, που διαθέτει μονάδες υγείας στα ERN, με 18 μονάδες.

Τελευταία τροποποίηση στις 13/01/2022 - 13:01
  • ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ
  • ERN
  • ΕΥΡΩΠΑΙΚΑ ΔΙΚΤΥΑ ΑΝΑΦΟΡΑΣ
  • ΕΥΡΩΠΑΙΚΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

Επίταξη...αλαλούμ με τις επιστρατεύσεις γιατρών, για «βατερλό» χαρακτηρίζει την κατάσταση ο ΙΣΘ
Επίταξη...αλαλούμ με τις επιστρατεύσεις γιατρών, για «βατερλό» χαρακτηρίζει την κατάσταση ο ΙΣΘ 13 Ιανουαρίου 2022
«Παίδων Πεντέλης»: Θύελλα αντιδράσεων από ΣΥΡΙΖΑ και ΟΕΝΓΕ για την προσφυγή Πλεύρη 13 Ιανουαρίου 2022
«Παίδων Πεντέλης»: Θύελλα αντιδράσεων από ΣΥΡΙΖΑ και ΟΕΝΓΕ για την προσφυγή Πλεύρη

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Hope Blooms: Εισαγωγή στη διαχείριση της απώλειας στις Σπάνιες Παθήσεις
Patient Talk
18/09/2025 - 03:24

Hope Blooms: Εισαγωγή στη διαχείριση της απώλειας στις Σπάνιες Παθήσεις

Η Περιφέρεια Κεντρικής Μακεδονίας διακρίθηκε στις ψηφιακές εφαρμογές για ασθενείς με χρόνια καρδιακή ανεπάρκεια
Digital Health
16/09/2025 - 19:06

Η Περιφέρεια Κεντρικής Μακεδονίας διακρίθηκε στις ψηφιακές εφαρμογές για ασθενείς με χρόνια καρδιακή ανεπάρκεια

Έγκριση λενακαπαβίρης από την Κομισιόν: Ένα βήμα πιο κοντά στον έλεγχο του HIV/AIDS
Pharma Policy
27/08/2025 - 13:37

Έγκριση λενακαπαβίρης από την Κομισιόν: Ένα βήμα πιο κοντά στον έλεγχο του HIV/AIDS

Νέα θεραπευτική επιλογή για ασθενείς με ασυμπτωματικό πολλαπλό μυέλωμα υψηλού κινδύνου
Υγεία
30/07/2025 - 06:44

Νέα θεραπευτική επιλογή για ασθενείς με ασυμπτωματικό πολλαπλό μυέλωμα υψηλού κινδύνου

Αμερικανικοί δασμοί στα φάρμακα: Πότε θα επιβληθούν και τι αναμένει η Ευρωπαϊκή Ένωση
Πολιτική Υγείας
28/07/2025 - 13:09

Αμερικανικοί δασμοί στα φάρμακα: Πότε θα επιβληθούν και τι αναμένει η Ευρωπαϊκή Ένωση

Αμερικανικοί δασμοί στα φάρμακα: Πότε θα επιβληθούν και τι αναμένει η Ευρωπαϊκή Ένωση
Πολιτική Υγείας
28/07/2025 - 13:09

Αμερικανικοί δασμοί στα φάρμακα: Πότε θα επιβληθούν και τι αναμένει η Ευρωπαϊκή Ένωση

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Πειραματικό ενέσιμο φάρμακο υπόσχεται διατήρηση της απώλειας βάρους και μετά τη διακοπή του
Pharma News
18/09/2025 - 11:00
Νέο εργαλείο ΑΙ μπορεί να προβλέψει τον κίνδυνο προσβολής από 1.000 ασθένειες και το πότε!
Digital Health
18/09/2025 - 10:00
Η ασπιρίνη εμποδίζει την επανεμφάνιση του καρκίνου του παχέος εντέρου
Pharma News
18/09/2025 - 09:00
«Με επίκεντρο τον ασθενή»: Κείμενο θέσεων της ΕΛΛΟΚ για την πρόσβαση και τη φροντίδα
Patient Talk
18/09/2025 - 06:53
Hope Blooms: Εισαγωγή στη διαχείριση της απώλειας στις Σπάνιες Παθήσεις
Patient Talk
18/09/2025 - 03:24
Διακεκριμένοι επιστήμονες στο Πανελλήνιο Συνέδριο «Ημέρες Καρδιολογίας: Τελευταίες Εξελίξεις»
Health Talk
18/09/2025 - 00:06
«Μαύρο καλοκαίρι» για την Ευρώπη με χιλιάδες θανάτους που προκάλεσε η κλιματική αλλαγή
Επικαιρότητα
17/09/2025 - 23:23
Γάζα: Οργισμένοι και σοκαρισμένοι οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα για τον θάνατο νοσηλευτή τους από ισραηλινά πυρά!
Επικαιρότητα
17/09/2025 - 22:33
Εταιρεία έφτιαξε ρομπότ που καταστρέφει καρκινώματα με υπέρηχους
Digital Health
17/09/2025 - 22:04
Κύβος εμβύθισης: Βιωματική εμπειρία χειρουργείου σε φοιτητές ιατρικής του ΑΠΘ μέσω εικονικής πραγματικότητας
Υγεία
17/09/2025 - 21:17
Βροχή μηνύσεων κατά της Character.AI για αυτοκτονίες εφήβων και απόπειρες
Ψυχική Υγεία
17/09/2025 - 20:14
Ασφαλής και για τους εφήβους η χειρουργική επέμβαση με λέιζερ με μυωπία
Υγεία
17/09/2025 - 19:17
Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση: «ΖΩντας με μία χρόνια νόσο – Κάθε ανάσα, μια ιστορία»
Υγεία
17/09/2025 - 18:49
Το θρεπτικό συστατικό των λαχανικών που υψώνει ασπίδα προστασίας κατά του καρκίνου
Υγεία
17/09/2025 - 18:24
Διαμαρτυρία κτηνοτρόφων στην Περιφέρεια Θεσσαλίας για την ευλογιά των αιγοπροβάτων
Επικαιρότητα
17/09/2025 - 18:02
Η «μάχη» της ρυτίδας: Φυσικά υλικά και συνήθειες που υπόσχονται θαύματα
Ομορφιά
17/09/2025 - 17:46
Εργαζόμενοι στο «Αττικό»: «Απλήρωτοι εννέα μήνες οι υγειονομικοί που συμμετείχαν σε απογευματινά χειρουργεία»
Πολιτική Υγείας
17/09/2025 - 17:23
Θεμιστοκλέους: «Με νέο σύστημα θα κλείνονται τα ραντεβού στα νοσοκομεία από την 1η Οκτωβρίου»
Πολιτική Υγείας
17/09/2025 - 16:57
Δύο ακόμη νεκροί από τον ιό του Δυτικού Νείλου και οκτώ νέα κρούσματα σε μία εβδομάδα
Υγεία
17/09/2025 - 16:33
Φαινόμενο Rumpelstiltskin: Τι είναι και πώς επιδρά στη διαχείριση ενός προβλήματος υγείας
Ψυχική Υγεία
17/09/2025 - 16:16
Άσθμα: Συμπτώματα, παράγοντες κινδύνου και αντιμετώπιση της πάθησης
Health Talk
17/09/2025 - 15:47
Τα ενέσιμα φάρμακα αδυνατίσματος έχουν μειωμένη αποτελεσματικότητα σε ανθρώπους με συναισθηματική υπερφαγία
Υγεία
17/09/2025 - 15:21
Βραδιά υπέρ της Breathe Hellas και της ψυχικής υγείας με οικοδέσποινα την Τατιάνα Μπλάτνικ
Ψυχική Υγεία
17/09/2025 - 14:49
ΕΟΠΥΥ: «Καμπανάκι» για πρακτικές phising - Τι πρέπει να γνωρίζουν οι πολίτες και πως θα προστατευθούν
Πολιτική Υγείας
17/09/2025 - 14:19
Ερευνητές ζητούν διεύρυνση της λίστας με τα αλλεργιογόνα τρόφιμα - Οι νέες προσθήκες
Διατροφή
17/09/2025 - 14:00
Υγειονομική βόμβα στα Καμένα Βούρλα τα λύματα - Περισσότερα από 2 εκατ. κολοβακτηρίδια σε 100 ml νερού
Επικαιρότητα
17/09/2025 - 13:39
Η σεμαγλουτίδη φαίνεται να προστατεύει από τη διαβητική αμφιβληστροειδοπάθεια
Υγεία
17/09/2025 - 13:22
Μαστογραφία: "Δύο σε ένα" εξέταση για καρκίνο του μαστού και καρδιοπάθεια με την βοήθεια της τεχνητής νοημοσύνης
Υγεία
17/09/2025 - 13:00
Κυστίτιδα: Προγνωστικός δείκτης για καρκίνο του ουρογεννητικού συστήματος σε γυναίκες και άνδρες μετά τα 50
Υγεία
17/09/2025 - 12:00
Η πρώτη εγκυμοσύνη με εξωσωματική γονιμοποίηση μετά από καρκίνο του ενδομητρίου στην Ελλάδα
Επικαιρότητα
17/09/2025 - 11:00

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

To «Σύνδρομο της ραγισμένης καρδιάς»: Είναι πραγματικό και μπορεί να είναι και θανατηφόρο
Υγεία
15/09/2025 - 12:20
Η άνοια σε ηλικίες κάτω των 60: Τα συμπτώματα στην γκρίζα ζώνη και οι παράγοντες κινδύνου
Υγεία
16/09/2025 - 14:00
Το πολύ χαμηλό βάρος είναι πιο απειλητικό για τη ζωή απ' ό,τι τα περιττά κιλά
Υγεία
16/09/2025 - 13:00
Εκτελεστική δυσλειτουργία: Ειδικοί εξηγούν τι είναι και πως μπορεί να τη διαχειριστεί κανείς
Ψυχική Υγεία
15/09/2025 - 14:00
Η ΠΟΕΡΓΙ καταγγέλλει την αντιπαράθεση για το clawback - «Θλιβερός καυγάς με ψεύδη και μισές αλήθειες»
Πολιτική Υγείας
15/09/2025 - 18:17
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo