ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Η Ελλάδα και επισήμως στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς για τις Σπάνιες Παθήσεις!

Πολιτική Υγείας
Photo by Katie Rainbow from PEXELS
Μέλος των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς για τις Σπάνιες Παθήσεις είναι επιτέλους η χώρα μας, καλύπτοντας ένα ουσιαστικό κενό στη διαχείριση τους για ασθενείς και γιατρούς.
Πέμπτη, 13/01/2022 - 12:40
— Photo: Photo by Katie Rainbow from PEXELS
Βασιλική Αγγουρίδη Βασιλική Αγγουρίδη

Τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (European Reference Networks- ERN) είναι εικονικά δίκτυα στα οποία συμμετέχουν πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης στην Ευρώπη. Σκοπό έχουν να καταπολεμήσουν πολύπλοκες νόσους ή σπάνιες παθήσεις και περιστατικά που απαιτούν θεραπεία υψηλής εξειδίκευσης και συγκέντρωση γνώσης και πόρων.

Σύμφωνα με τον ορισμό της Ευρωπαϊκής Ένωσης, ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν προσβάλει 5 στα 10.000 άτομα στην Κοινότητα. Οι σπάνιες παθήσεις χαρακτηρίζονται από χαμηλή συχνότητα εμφάνισης και υψηλή ετερογένεια και στην πλειονότητά τους είναι γενετικής φύσης (αυτοάνοσα νοσήματα, συγγενείς δυσπλασίες, κ.λπ.). Απειλούν τη ζωή ή επιφέρουν χρόνια αναπηρία, το 80% είναι γενετικής αιτιολογίας, το δε 50% αυτών εμφανίζεται στην παιδική ηλικία.

Όπως αναφέρει η Ευρωπαϊκή Επιτροπή, περίπου 5000 με 8000 σπάνια νοσήματα επηρεάζουν τις καθημερινές ζωές περίπου 30 εκατομμυρίων ανθρώπων στην ΕΕ. Για παράδειγμα, μόνο στον τομέα της ογκολογίας, υπάρχουν 300 διαφορετικοί τύποι σπάνιων μορφών καρκίνων και κάθε χρόνο πάνω από μισό εκατομμύριο άτομα στην Ευρώπη διαγιγνώσκονται με έναν από αυτούς. Μισό εκατομμύριο άτομα στην Ευρώπη διαγιγνώσκονται με ένα σπάνιο νόσημα κάθε χρόνο.

Πολλοί από αυτούς που προσβάλλονται από σπάνια νοσήματα ή περίπλοκες νόσους δεν έχουν πρόσβαση σε διάγνωση και θεραπεία υψηλής ποιότητας. Μπορεί να υπάρχει έλλειψη εξειδικευμένης και ειδικής γνώσης επειδή οι αριθμοί των ασθενών είναι εξαιρετικά χαμηλοί.

Τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφορας & η Ελλάδα

Προκειμένου να συμβάλλουν περισσότερο στην αντιμετώπιση των σπάνιων παθήσεων προς όφελος των ασθενών, δημιουργήθηκαν τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς, που ιδρύθηκαν επισήμως το 2017. Τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς επιδιώκουν να βελτιώσουν τη διάγνωση και την πρόσβαση των ασθενών σε θεραπείες. Έχουν ως στόχο να διευκολύνουν τη συζήτηση για τις πολύπλοκες ή σπάνιες παθήσεις που χρήζουν άκρως εξειδικευμένης θεραπευτικής αγωγής και συγκέντρωσης γνώσεων και πόρων.

Αυτό το πολύτιμο «εργαλείο» στερούνταν μέχρι σήμερα, γιατροί και ασθενείς και στη χώρα μας, καθώς κανένα ελληνικό κέντρο δεν είχε ενταχθεί επισήμως στα δίκτυα, με εξαίρεση το Πανεπιστήμιο Αθηνών, το οποίο αποτελεί μέλος του JARC, της κοινής δράσης για τους σπάνιους καρκίνους, το οποίο έχει διαμορφώσει τη δράση του γύρω από τα ERN.

Το κενό αυτό, όμως, επιτέλους καλύφθηκε, καθώς η Ελλάδα εντάχθηκε στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς, με 18 μονάδες, από τις αρχές του έτους.

Συνολικά, από την 1 Ιανουαρίου στα Δίκτυα εντάχθηκαν 629 νέες μονάδες, μετά από ομόφωνη έγκριση του Συμβουλίου Κρατών Μελών του ERN. Έτσι, το ERN απαριθμεί πλέον σχεδόν 1.500 μονάδες ERN σε 27 κράτη μέλη και τη Νορβηγία.

«Αυτή η σημαντική διεύρυνση επεκτείνει τη γεωγραφική εμβέλεια των ERN και αυξάνει για ασθενείς με σπάνιες αλλά και πολύπλοκες παθήσεις τις ευκαιρίες πρόσβασης σε υψηλής εξειδίκευσης παροχή υγείας», αναφέρει η Ευρωπαϊκή Επιτροπή.

Οι νέες 620 μονάδες εντάσσονται στα Δίκτυα σε 24 κράτη μέλη και τη Νορβηγία (εξαιρούνται Βουλγαρία, Μάλτα και Λουξεμβούργο).

Τον υψηλότερο αριθμό νέων υποψήφιων, συνολικά 43, εντάχθηκαν στο ERN RITA, το ευρωπαϊκό δίκτυο αναφοράς που στοχεύει να βελτιώσει τη φροντίδα σε ασθενείς με Σπάνιες Ανοσολογικές Διαταραχές. Ακόμη, 38 νέα μέλη θα ενταχθούν στο EURACAN, το δίκτυο που συνδέει ασθενείς με σπάνιους συμπαγείς καρκίνους ενηλίκων, ενώ 36 νέα μέλη αποκτά το ERN EuroBloodNet, το δίκτυο για Σπάνιες Αιματολογικές Νόσους.

Ανά χώρα, το υψηλότερο αριθμό νέων μονάδων υγείας που εντάσσονται στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς έχει η Ιταλία με 145 και ακολουθούν η Γερμανία με 84, η Ισπανία με 68, ενώ το μικρότερο αριθμό έχουν η Λετονία και η Σλοβενία με 4, η Εσθονία με 3 και η Κύπρος με 2. Η Ελλάδα εντάσσεται ως νέα χώρα, που διαθέτει μονάδες υγείας στα ERN, με 18 μονάδες.

Τελευταία τροποποίηση στις 13/01/2022 - 13:01
  • ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ
  • ERN
  • ΕΥΡΩΠΑΙΚΑ ΔΙΚΤΥΑ ΑΝΑΦΟΡΑΣ
  • ΕΥΡΩΠΑΙΚΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

Επίταξη...αλαλούμ με τις επιστρατεύσεις γιατρών, για «βατερλό» χαρακτηρίζει την κατάσταση ο ΙΣΘ
Επίταξη...αλαλούμ με τις επιστρατεύσεις γιατρών, για «βατερλό» χαρακτηρίζει την κατάσταση ο ΙΣΘ 13 Ιανουαρίου 2022
«Παίδων Πεντέλης»: Θύελλα αντιδράσεων από ΣΥΡΙΖΑ και ΟΕΝΓΕ για την προσφυγή Πλεύρη 13 Ιανουαρίου 2022
«Παίδων Πεντέλης»: Θύελλα αντιδράσεων από ΣΥΡΙΖΑ και ΟΕΝΓΕ για την προσφυγή Πλεύρη

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Έγκριση λενακαπαβίρης από την Κομισιόν: Ένα βήμα πιο κοντά στον έλεγχο του HIV/AIDS
Pharma Policy
27/08/2025 - 13:37

Έγκριση λενακαπαβίρης από την Κομισιόν: Ένα βήμα πιο κοντά στον έλεγχο του HIV/AIDS

Νέα θεραπευτική επιλογή για ασθενείς με ασυμπτωματικό πολλαπλό μυέλωμα υψηλού κινδύνου
Υγεία
30/07/2025 - 06:44

Νέα θεραπευτική επιλογή για ασθενείς με ασυμπτωματικό πολλαπλό μυέλωμα υψηλού κινδύνου

Αμερικανικοί δασμοί στα φάρμακα: Πότε θα επιβληθούν και τι αναμένει η Ευρωπαϊκή Ένωση
Πολιτική Υγείας
28/07/2025 - 13:09

Αμερικανικοί δασμοί στα φάρμακα: Πότε θα επιβληθούν και τι αναμένει η Ευρωπαϊκή Ένωση

Αμερικανικοί δασμοί στα φάρμακα: Πότε θα επιβληθούν και τι αναμένει η Ευρωπαϊκή Ένωση
Πολιτική Υγείας
28/07/2025 - 13:09

Αμερικανικοί δασμοί στα φάρμακα: Πότε θα επιβληθούν και τι αναμένει η Ευρωπαϊκή Ένωση

EFPIA: Ευπρόσδεκτο βήμα προς τα εμπρός η στρατηγική της ΕΕ για τις βιοεπιστήμες
Pharma News
04/07/2025 - 11:24

EFPIA: Ευπρόσδεκτο βήμα προς τα εμπρός η στρατηγική της ΕΕ για τις βιοεπιστήμες

Νέο Διοικητικό Συμβούλιο στην Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος
Patient Talk
25/06/2025 - 13:59

Νέο Διοικητικό Συμβούλιο στην Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Πάνω από 7 στους 10 με καρδιακή ανεπάρκεια εμφανίζουν αγχώδεις διαταραχές
Υγεία
14/09/2025 - 08:32
Επίσκεψη Μητσοτάκη σε δικαιούχο το προγράμματος κατ' οίκον παράδοσης ΦΥΚ: Για εμένα ήταν θέμα αρχής
Πολιτική Υγείας
13/09/2025 - 11:01
Αυτισμός: Τα πρώτα σημάδια, η διάγνωση και οι δομές υποστήριξης
Health Talk
13/09/2025 - 10:00
Πρώτο πιλοτικό Δίκτυο Ολοκληρωμένης Αντιμετώπισης Γυναικολογικού Καρκίνου στο Νοσοκομείο «Αλεξάνδρα»
Υπηρεσίες Υγείας
12/09/2025 - 21:00
COVID-19: Οι μάσκες πιο αποτελεσματικές για τη δημόσια υγεία από το κλείσιμο των σχολείων
Πολιτική Υγείας
12/09/2025 - 20:00
Μούδιασμα, πόνος ή μυρμήγκιασμα στο χέρι; Όλα όσα πρέπει να γνωρίζετε για το Σύνδρομο Καρπιαίου Σωλήνα
Health Talk
12/09/2025 - 19:00
Αχρωματοψία: Εσείς πόσο σίγουροι είστε ότι βλέπετε τα χρώματα;
Υγεία
12/09/2025 - 18:00
Axios:Δυσοίωνη η εικόνα για το κόστος της ασφάλισης το 2026 για τους εργαζομένους στις ΗΠΑ
Υπηρεσίες Υγείας
12/09/2025 - 17:00
EFPIA: Στηρίζει το νέο Σχέδιο της ΕΕ για την Καρδιαγγειακή Υγεία - Οι προτάσεις της
Pharma Policy
12/09/2025 - 16:00
Η χρήση κάνναβης συνδέεται με ανωμαλίες στα ωάρια και μείωση της επιτυχίας των εξωσωματικών
Υγεία
12/09/2025 - 15:04
Χασάμπης (DeepMind): Η τεχνητή νοημοσύνη θα ανακαλύπτει νέα φάρμακα μέσα σε λίγους μήνες
Digital Health
12/09/2025 - 13:43
Ντέμης Χασάμπης (DeepMind): Η Ελλάδα έχει μια τεράστια ευκαιρία να βρεθεί στην πρώτη γραμμή της τεχνητής νοημοσύνης
Digital Health
12/09/2025 - 13:10
Η τρυφερή και συνεπής ανατροφή των παιδιών επιφέρει αλλαγές στη λειτουργία του εγκεφάλου και στον τρόπο μάθησης.
Ψυχική Υγεία
12/09/2025 - 13:00
Η αμερικανική φαρμακευτική εταιρεία Merck παγώνει επένδυση 1 δισ. λιρών στο Λονδίνο, καταργεί 125 θέσεις εργασίας
Pharma Policy
12/09/2025 - 11:37
Οι ιώσεις και οι ουρολοιμώξεις μπορεί να οδηγήσουν σε καρδιακή προσβολή
Υγεία
12/09/2025 - 11:00
Πώς η τοποθέτηση "παγίδας" στο έντερο μπορεί να αποτρέψει θανατηφόρα ηπατοπάθεια
Υγεία
12/09/2025 - 10:06
Σύλληψη άνδρα για απειλές κατά της ζωής του Άδωνι Γεωργιάδη και της οικογένειάς του
Επικαιρότητα
12/09/2025 - 09:28
Η αιμοδοσία μειώνει τον καρδιαγγειακό κίνδυνο - Το πρόβλημα της υπερμετάγγισης στην Ελλάδα
Επικαιρότητα
12/09/2025 - 08:39
ΔΕΘ: Καμπάνια ευαισθητοποίησης για την αποτροπή της χρήσης νικοτίνης από τους ανηλίκους
Επικαιρότητα
12/09/2025 - 08:32
Swixx: Η συνεργασία με την Lundbeck αναβαθμίζει τη θέσης της στη θεραπεία νοσημάτων του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος
Pharma News
11/09/2025 - 22:00
Η Πατρική Μορφή σε κρίση ή σε εξέλιξη;
Ψυχική Υγεία
11/09/2025 - 21:00
Διατροφικός περιορισμός στη μάχη κατά της νόσου Alzheimer: Τα οφέλη και οι δυσκολίες
Health Talk
11/09/2025 - 20:00
Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία-Κεφαλαλγία: Ώρα για ουσιαστικές παρεμβάσεις στην θεραπεία και την υποστήριξη των ασθενών
Patient Talk
11/09/2025 - 19:00
Νοσοκομειακό clawback: Επανάληψη του «δράματος» για τις φαρμακευτικές εταιρείες
Pharma Policy
11/09/2025 - 18:02
Προβλήματα με το στομάχι; Τα εύπεπτα τρόφιμα που μπορούν να βοηθήσουν
Διατροφή
11/09/2025 - 18:00
Κονδυλώματα και HPV: Έγκαιρη διάγνωση - Ασφαλής αντιμετώπιση
Health Talk
11/09/2025 - 17:00
Η τεχνητή νοημοσύνη παίζει κυριολεκτικά στα δάκτυλα την έγκαιρη διάγνωση του Πάρκινσον
Digital Health
11/09/2025 - 16:00
Τα κουνούπια προτιμούν όσους έχουν πιει μπύρα και έχουν κάνει σεξ
Υγεία
11/09/2025 - 14:50
Οι πέντε αλλαγές στον τρόπο ζωής που μειώνουν τον κίνδυνο δυσκοιλιότητας κατά 40%
Υγεία
11/09/2025 - 14:00
ECDC: Ραγδαία εξάπλωση ανθεκτικού στα φάρμακα μύκητα στα νοσοκομεία - Η Ελλάδα στις χώρες με τα περισσότερα κρούσματα
Πολιτική Υγείας
11/09/2025 - 13:00

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

COVID-19: Οι μάσκες πιο αποτελεσματικές για τη δημόσια υγεία από το κλείσιμο των σχολείων
Πολιτική Υγείας
12/09/2025 - 20:00
Ντέμης Χασάμπης (DeepMind): Η Ελλάδα έχει μια τεράστια ευκαιρία να βρεθεί στην πρώτη γραμμή της τεχνητής νοημοσύνης
Digital Health
12/09/2025 - 13:10
Η αιμοδοσία μειώνει τον καρδιαγγειακό κίνδυνο - Το πρόβλημα της υπερμετάγγισης στην Ελλάδα
Επικαιρότητα
12/09/2025 - 08:39
Χασάμπης (DeepMind): Η τεχνητή νοημοσύνη θα ανακαλύπτει νέα φάρμακα μέσα σε λίγους μήνες
Digital Health
12/09/2025 - 13:43
Η χρήση κάνναβης συνδέεται με ανωμαλίες στα ωάρια και μείωση της επιτυχίας των εξωσωματικών
Υγεία
12/09/2025 - 15:04
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo