ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Η Ελλάδα και επισήμως στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς για τις Σπάνιες Παθήσεις!

Πολιτική Υγείας
Photo by Katie Rainbow from PEXELS
Μέλος των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς για τις Σπάνιες Παθήσεις είναι επιτέλους η χώρα μας, καλύπτοντας ένα ουσιαστικό κενό στη διαχείριση τους για ασθενείς και γιατρούς.
Πέμπτη, 13/01/2022 - 12:40
— Photo: Photo by Katie Rainbow from PEXELS
Βασιλική Αγγουρίδη Βασιλική Αγγουρίδη

Τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (European Reference Networks- ERN) είναι εικονικά δίκτυα στα οποία συμμετέχουν πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης στην Ευρώπη. Σκοπό έχουν να καταπολεμήσουν πολύπλοκες νόσους ή σπάνιες παθήσεις και περιστατικά που απαιτούν θεραπεία υψηλής εξειδίκευσης και συγκέντρωση γνώσης και πόρων.

Σύμφωνα με τον ορισμό της Ευρωπαϊκής Ένωσης, ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν προσβάλει 5 στα 10.000 άτομα στην Κοινότητα. Οι σπάνιες παθήσεις χαρακτηρίζονται από χαμηλή συχνότητα εμφάνισης και υψηλή ετερογένεια και στην πλειονότητά τους είναι γενετικής φύσης (αυτοάνοσα νοσήματα, συγγενείς δυσπλασίες, κ.λπ.). Απειλούν τη ζωή ή επιφέρουν χρόνια αναπηρία, το 80% είναι γενετικής αιτιολογίας, το δε 50% αυτών εμφανίζεται στην παιδική ηλικία.

Όπως αναφέρει η Ευρωπαϊκή Επιτροπή, περίπου 5000 με 8000 σπάνια νοσήματα επηρεάζουν τις καθημερινές ζωές περίπου 30 εκατομμυρίων ανθρώπων στην ΕΕ. Για παράδειγμα, μόνο στον τομέα της ογκολογίας, υπάρχουν 300 διαφορετικοί τύποι σπάνιων μορφών καρκίνων και κάθε χρόνο πάνω από μισό εκατομμύριο άτομα στην Ευρώπη διαγιγνώσκονται με έναν από αυτούς. Μισό εκατομμύριο άτομα στην Ευρώπη διαγιγνώσκονται με ένα σπάνιο νόσημα κάθε χρόνο.

Πολλοί από αυτούς που προσβάλλονται από σπάνια νοσήματα ή περίπλοκες νόσους δεν έχουν πρόσβαση σε διάγνωση και θεραπεία υψηλής ποιότητας. Μπορεί να υπάρχει έλλειψη εξειδικευμένης και ειδικής γνώσης επειδή οι αριθμοί των ασθενών είναι εξαιρετικά χαμηλοί.

Τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφορας & η Ελλάδα

Προκειμένου να συμβάλλουν περισσότερο στην αντιμετώπιση των σπάνιων παθήσεων προς όφελος των ασθενών, δημιουργήθηκαν τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς, που ιδρύθηκαν επισήμως το 2017. Τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς επιδιώκουν να βελτιώσουν τη διάγνωση και την πρόσβαση των ασθενών σε θεραπείες. Έχουν ως στόχο να διευκολύνουν τη συζήτηση για τις πολύπλοκες ή σπάνιες παθήσεις που χρήζουν άκρως εξειδικευμένης θεραπευτικής αγωγής και συγκέντρωσης γνώσεων και πόρων.

Αυτό το πολύτιμο «εργαλείο» στερούνταν μέχρι σήμερα, γιατροί και ασθενείς και στη χώρα μας, καθώς κανένα ελληνικό κέντρο δεν είχε ενταχθεί επισήμως στα δίκτυα, με εξαίρεση το Πανεπιστήμιο Αθηνών, το οποίο αποτελεί μέλος του JARC, της κοινής δράσης για τους σπάνιους καρκίνους, το οποίο έχει διαμορφώσει τη δράση του γύρω από τα ERN.

Το κενό αυτό, όμως, επιτέλους καλύφθηκε, καθώς η Ελλάδα εντάχθηκε στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς, με 18 μονάδες, από τις αρχές του έτους.

Συνολικά, από την 1 Ιανουαρίου στα Δίκτυα εντάχθηκαν 629 νέες μονάδες, μετά από ομόφωνη έγκριση του Συμβουλίου Κρατών Μελών του ERN. Έτσι, το ERN απαριθμεί πλέον σχεδόν 1.500 μονάδες ERN σε 27 κράτη μέλη και τη Νορβηγία.

«Αυτή η σημαντική διεύρυνση επεκτείνει τη γεωγραφική εμβέλεια των ERN και αυξάνει για ασθενείς με σπάνιες αλλά και πολύπλοκες παθήσεις τις ευκαιρίες πρόσβασης σε υψηλής εξειδίκευσης παροχή υγείας», αναφέρει η Ευρωπαϊκή Επιτροπή.

Οι νέες 620 μονάδες εντάσσονται στα Δίκτυα σε 24 κράτη μέλη και τη Νορβηγία (εξαιρούνται Βουλγαρία, Μάλτα και Λουξεμβούργο).

Τον υψηλότερο αριθμό νέων υποψήφιων, συνολικά 43, εντάχθηκαν στο ERN RITA, το ευρωπαϊκό δίκτυο αναφοράς που στοχεύει να βελτιώσει τη φροντίδα σε ασθενείς με Σπάνιες Ανοσολογικές Διαταραχές. Ακόμη, 38 νέα μέλη θα ενταχθούν στο EURACAN, το δίκτυο που συνδέει ασθενείς με σπάνιους συμπαγείς καρκίνους ενηλίκων, ενώ 36 νέα μέλη αποκτά το ERN EuroBloodNet, το δίκτυο για Σπάνιες Αιματολογικές Νόσους.

Ανά χώρα, το υψηλότερο αριθμό νέων μονάδων υγείας που εντάσσονται στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς έχει η Ιταλία με 145 και ακολουθούν η Γερμανία με 84, η Ισπανία με 68, ενώ το μικρότερο αριθμό έχουν η Λετονία και η Σλοβενία με 4, η Εσθονία με 3 και η Κύπρος με 2. Η Ελλάδα εντάσσεται ως νέα χώρα, που διαθέτει μονάδες υγείας στα ERN, με 18 μονάδες.

Τελευταία τροποποίηση στις 13/01/2022 - 13:01
  • ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ
  • ERN
  • ΕΥΡΩΠΑΙΚΑ ΔΙΚΤΥΑ ΑΝΑΦΟΡΑΣ
  • ΕΥΡΩΠΑΙΚΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

Επίταξη...αλαλούμ με τις επιστρατεύσεις γιατρών, για «βατερλό» χαρακτηρίζει την κατάσταση ο ΙΣΘ
Επίταξη...αλαλούμ με τις επιστρατεύσεις γιατρών, για «βατερλό» χαρακτηρίζει την κατάσταση ο ΙΣΘ 13 Ιανουαρίου 2022
«Παίδων Πεντέλης»: Θύελλα αντιδράσεων από ΣΥΡΙΖΑ και ΟΕΝΓΕ για την προσφυγή Πλεύρη 13 Ιανουαρίου 2022
«Παίδων Πεντέλης»: Θύελλα αντιδράσεων από ΣΥΡΙΖΑ και ΟΕΝΓΕ για την προσφυγή Πλεύρη

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

EFPIA: Ευπρόσδεκτο βήμα προς τα εμπρός η στρατηγική της ΕΕ για τις βιοεπιστήμες
Pharma News
04/07/2025 - 11:24

EFPIA: Ευπρόσδεκτο βήμα προς τα εμπρός η στρατηγική της ΕΕ για τις βιοεπιστήμες

Νέο Διοικητικό Συμβούλιο στην Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος
Patient Talk
25/06/2025 - 13:59

Νέο Διοικητικό Συμβούλιο στην Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος

O ΣΦΕΕ υπέρ του ψηφίσματος της Παγκόσμιας Συνέλευσης Υγείας για τις σπάνιες παθήσεις
Pharma Policy
18/06/2025 - 16:21

O ΣΦΕΕ υπέρ του ψηφίσματος της Παγκόσμιας Συνέλευσης Υγείας για τις σπάνιες παθήσεις

Πρωτοβουλία φον ντερ Λάιεν, Μακρόν για προσέλκυση επιστημόνων στην Ευρώπη - Συμμετοχή του ΕΚΠΑ
Πολιτική Υγείας
06/05/2025 - 07:56

Πρωτοβουλία φον ντερ Λάιεν, Μακρόν για προσέλκυση επιστημόνων στην Ευρώπη - Συμμετοχή του ΕΚΠΑ

ΕΣΑΕ: Ορόσημο για την Ελλάδα η πλατφόρμα με τον Χάρτη Σπανίων Παθήσεων
Patient Talk
05/05/2025 - 14:46

ΕΣΑΕ: Ορόσημο για την Ελλάδα η πλατφόρμα με τον Χάρτη Σπανίων Παθήσεων

Οι ευρωπαϊκές φαρμακοβιομηχανίες πιέζουν για αυξήσεις στα φάρμακα εν μέσω αμερικανικών απειλών για δασμούς
Pharma Policy
23/04/2025 - 14:03

Οι ευρωπαϊκές φαρμακοβιομηχανίες πιέζουν για αυξήσεις στα φάρμακα εν μέσω αμερικανικών απειλών για δασμούς

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Όσοι υποβάλλονται σε κοιλιοπλαστική συνεχίζουν να χάνουν βάρος ακόμα και πέντε χρόνια μετά
Υγεία
08/07/2025 - 15:00
Λάθος μετάγγιση αίματος στο Τζάνειο: Κατέληξε η 62χρονη γυναίκα - «Δώρισε» νεφρούς και κερατοειδείς
Επικαιρότητα
08/07/2025 - 14:15
Πώς να προστατέψετε το κατοικίδιο σας εν μέσω καύσωνα
Health Talk
08/07/2025 - 14:00
Φάρμακο για τον βήχα φαίνεται να επιβραδύνει την εξέλιξη της άνοιας της νόσου Πάρκινσον
Pharma News
08/07/2025 - 13:00
Παγκόσμια Ημέρα Αλλεργίας: Τα τρόφιμα που πυροδοτούν τροφική αλλεργία
Διατροφή
08/07/2025 - 11:58
Μ. Θεμιστοκλέους: 300 νέοι διασώστες του ΕΚΑΒ φέτος το καλοκαίρι σε όλη τη χώρα
Πολιτική Υγείας
08/07/2025 - 11:55
EFPIA:Η Κίνα ξεπερνά για πρώτη φορά τις ΗΠΑ και την ΕΕ ως ηγέτης στην ανακάλυψη φαρμάκων
Pharma Policy
08/07/2025 - 11:00
Η εξέταση για ελικοβακτηρίδιο του πυλωρού μπορεί να μειώσει τα ποσοστά καρκίνου του στομάχου κατά 75%
Υγεία
08/07/2025 - 10:00
Επέκταση της DEMO στη Γαλλία με την ίδρυση θυγατρικής εταιρείας
Pharma News
08/07/2025 - 09:10
ΠΡΟΛΑΜΒΑΝΩ: Ήδη έχουν συμμετάσχει 3,5 εκατομμύρια πολίτες
Πολιτική Υγείας
08/07/2025 - 08:08
Υπουργείο Υγείας για καύσωνα: Οδηγίες προφύλαξης και πρώτες βοήθειες
Επικαιρότητα
08/07/2025 - 07:10
Metropolitan General: Η τεχνητή νοημοσύνη ανιχνεύει και χαρακτηρίζει πολύποδες στο παχύ έντερο σε πραγματικό χρόνο
Digital Health
07/07/2025 - 20:18
Johnson & Johnson: Στηρίζοντας τη νεανική επιχειρηματικότητα και καινοτομία στον Ευρωπαϊκό Διαγωνισμό Gen-E
Pharma News
07/07/2025 - 19:00
Δεν αντέχετε συγκεκριμένους ήχους; Μπορεί να υποφέρετε από μισοφωνία!
Υγεία
07/07/2025 - 18:00
Ελληνικός Ερυθρός Σταυρός: Έκτακτη δράση υποστήριξης των επισκεπτών της Ακρόπολης λόγω καύσωνα
Υγεία
07/07/2025 - 17:14
HPV: Μύθοι και αλήθειες για τις μυρμηγκιές και τα κονδυλώματα
Health Talk
07/07/2025 - 17:00
Έχετε σκύλο ή γάτα; Οι εγκεφαλικές σας λειτουργίες είναι πιο θωρακισμένες απέναντι στη γήρανση!
Ψυχική Υγεία
07/07/2025 - 16:00
Πρωτοβουλία για την Ψυχική Υγεία Παιδιών & Εφήβων: Ενίσχυση της συνεργασίας με τις Υγειονομικές Περιφέρειες
Πολιτική Υγείας
07/07/2025 - 15:37
Ήπαρ: Οι πέντε εχθροί της υγείας ενός από τα πιο σκληρά εργαζόμενα όργανα
Υγεία
07/07/2025 - 15:00
Οι προγραμματισμένες καισαρικές αυξάνουν τον κίνδυνο συγκεκριμένων καρκίνων της παιδικής ηλικίας
Υγεία
07/07/2025 - 14:00
Γιατί πρέπει να αλλάξουμε τον τρόπο που βλέπουμε την παχυσαρκία
Health Talk
07/07/2025 - 13:00
Τρικάκια και μπογιές στο γραφείο του Δ. Βαρτζόπουλου από τον Ρουβίκωνα
Επικαιρότητα
07/07/2025 - 12:23
Επιτροπή Διαχείρισης Κινδύνων και Κρίσεων του ΕΚΠΑ: Οδηγίες για πρόληψη της θερμικής καταπόνησης
Επικαιρότητα
07/07/2025 - 12:00
ΙΣΑ: Ζητά από τον ΕΟΠΥΥ την αποπληρωμή του clawback σε 120 δόσεις για τους γιατρούς
Πολιτική Υγείας
07/07/2025 - 11:32
Καύσωνας: Πώς θα καταλάβετε ότι έχετε πάθει θερμοπληξία - Οι σωτήριες αντιδράσεις
Health Talk
07/07/2025 - 11:02
Θεμιστοκλέους: Περισσότερες από 3.000 αιτήσεις τη μέρα για κατ’ οίκον διανομή φαρμάκων από τον ΕΟΠΥΥ
Πολιτική Υγείας
07/07/2025 - 09:52
«Καμπανάκι» για όσους έχουν κιρσούς: 3,5 φορές πιο συχνή η θρόμβωση από φλεβική ανεπάρκεια το καλοκαίρι
Health Talk
07/07/2025 - 09:00
Η SkinCeuticals παρουσιάζει καινότομο προϊόν για επαναστατική ανόρθωση και σύσφιξη
Pharma News
05/07/2025 - 06:52
ΟΕΝΓΕ: «Η αστυνομία σε ρόλο γιατρού κάνει ιατρικές γνωματεύσεις»
Επικαιρότητα
05/07/2025 - 03:24
ΕΕΣ και ΣΦΕΕ υποστηρίζουν ευάλωτους συνανθρώπους μας στη Μυτιλήνη
Επικαιρότητα
05/07/2025 - 00:04

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Θεμιστοκλέους: Περισσότερες από 3.000 αιτήσεις τη μέρα για κατ’ οίκον διανομή φαρμάκων από τον ΕΟΠΥΥ
Πολιτική Υγείας
07/07/2025 - 09:52
ΙΣΑ: Ζητά από τον ΕΟΠΥΥ την αποπληρωμή του clawback σε 120 δόσεις για τους γιατρούς
Πολιτική Υγείας
07/07/2025 - 11:32
Πρωτοβουλία για την Ψυχική Υγεία Παιδιών & Εφήβων: Ενίσχυση της συνεργασίας με τις Υγειονομικές Περιφέρειες
Πολιτική Υγείας
07/07/2025 - 15:37
Johnson & Johnson: Στηρίζοντας τη νεανική επιχειρηματικότητα και καινοτομία στον Ευρωπαϊκό Διαγωνισμό Gen-E
Pharma News
07/07/2025 - 19:00
«Καμπανάκι» για όσους έχουν κιρσούς: 3,5 φορές πιο συχνή η θρόμβωση από φλεβική ανεπάρκεια το καλοκαίρι
Health Talk
07/07/2025 - 09:00
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo