ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

IQVIA Hellas: Αναγκαίο ένα Εθνικό Σχέδιο Δράσης για βιώσιμη υγειονομική φροντίδα ασθενών με σπάνιες παθήσεις

Υγεία
PIXABAY
Οι σπάνιες παθήσεις (ΣΠ) χαρακτηρίζονται από χαμηλή συχνότητα εμφάνισης (5 στα 10.000 άτομα στην κοινότητα) και υψηλή ετερογένεια και παγκοσμίως έχουν καταγραφεί 6.000-8.000 σπάνια νοσήματα.
Σάββατο, 30/09/2023 - 15:42
— Photo: PIXABAY
News4Health Team News4Health Team

Υπολογίζεται ότι περίπου 80% των σπάνιων παθήσεων είναι κληρονομικές και ότι περίπου 75% προσβάλλουν παιδιά, συχνά με καταστροφικά αποτελέσματα στο προσδόκιμο και την ποιότητα ζωής τους. Περίπου 30% των παιδιών που έχουν διαγνωστεί με σπάνια πάθηση δε ζουν μέχρι τα πέμπτα τους γενέθλια.

Οι ΣΠ αποτελούν μεγάλη πρόκληση για το Σύστημα Υγείας λόγω της έλλειψης επιδημιολογικών δεδομένων και αδυναμίας εκτίμησης του φορτίου των ασθενών και των οικογενειών τους αλλά και της ακάλυπτης ιατρικής ανάγκης στη διάγνωση και τη θεραπεία. Παρά τη σπανιότητά τους, ο αριθμός των ασθενών που νοσούν είναι συνολικά υψηλός εξαιτίας της ύπαρξης πολλών διαφορετικών τύπων σπάνιων παθήσεων. Η καταγραφή των σπανίων παθήσεων αποτελεί αναγκαιότητα ωστόσο οι προσπάθειες που έχουν γίνει έως τώρα χαρακτηρίζονται ως αποσπασματικές.

Ο σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» σε συνεργασία με την IQVIA Hellas διεξήγαγαν μελέτη καταγραφής επιδημιολογικών δεδομένων και εκτίμησης του οικονομικού και ανθρωπιστικού φορτίου των ΣΠ στην Ελλάδα. Σύμφωνα με τα αποτελέσματα της μελέτης, από μία λίστα 468 ΣΠ και σύμφωνα με επιπολασμό βάσει Orphanet και EURORDIS, περίπου 237 χιλιάδες άτομα υπολογίζεται ότι πάσχουν από κάποια ΣΠ στην Ελλάδα.

Λόγω της δυσκολίας του εγχειρήματος η επιλογή των νοσημάτων και ο τρόπος καταγραφής τους αποτέλεσε αντικείμενο της μελέτης και αποφασίσθηκε η πιλοτική καταγραφή τεσσάρων σπανίων νοσημάτων: της Νωτιαίας Μυικής Ατροφίας, της Μυϊκής Δυστροφίας Duchenne, της Νευροινωμάτωσης και της Νόσου Gaucher. Σύμφωνα με τα αποτελέσματα, στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι οι ασθενείς που πάσχουν από τις παραπάνω τέσσερις ΣΠ κυμαίνονται μεταξύ 3,4-3,8 χιλ. ατόμων και το μέσο συνολικό ετήσιο κόστος ανέρχεται σε €24-91εκ. (έως 1,5% των συνολικών δαπανών υγείας) με μέσο ετήσιο κόστος ανά ασθενή ίσο με €25-260 χιλ., εκ των οποίων το 81-90% αφορά στο κόστος των φαρμάκων.

Γίνεται σαφές λοιπόν ότι ο αριθμός των ασθενών που νοσούν από ΣΠ είναι υψηλός, γεγονός το οποίο σχετίζεται με υψηλή επιβάρυνση των ασθενών, των οικογενειών τους και του συστήματος υγείας. Παράλληλα, την τελευταία δεκαετία η καινοτομία στον τομέα των ΣΠ έχει κάνει «άλματα». Πάνω από είκοσι φάρμακα έχουν λάβει έγκριση από τον ΕΜΑ μόνο το 2022 γεγονός το οποίο καθιστά αναγκαία την εφαρμογή ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις ΣΠ ως εργαλείο για ένα βιώσιμο σύστημα υγειονομικής φροντίδας.

Αυτή η έρευνα είναι η πρώτη του είδους της που γίνεται στην Ελλάδα και ρίχνει φως στις ανάγκες που έχουν οι ασθενείς με ΣΠ καθώς και στους πόρους που χρειάζεται να διαθέσει το κράτος για τη διαχείριση του ασθενούς. Συμπερασματικά, ένας από τους κύριους στόχους της παρούσας έρευνας είναι η ανάδειξη της σημασίας που έχει η δημιουργία ενός εθνικού σχεδίου δράσης για την ολιστική διαχείριση των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις. Απαιτείται η δημιουργία βάσης δεδομένων για τη συλλογή και ανάλυση πραγματικών δεδομένων μέσω της ανάπτυξης ενός εθνικού αρχείου σπανίων παθήσεων ως βασική προτεραιότητα για τη χώρα μας ενώ απώτερος σκοπός θα είναι η δημιουργία ενός οδικού χάρτη που θα περιλαμβάνει κατευθυντήριες οδηγίες από την πρόληψη και τη διάγνωση έως την έρευνα και την πρόσβαση στη θεραπεία.

  • IQVIA HELLAS
  • ΕΘΝΙΚΟ ΣΧΕΔΙΟ ΔΡΑΣΗΣ
  • ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ
  • ΑΣΘΕΝΕΙΣ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

Ελληνική συμμετοχή σε παγκόσμιο μέτωπο για την προώθηση της υγείας μέσω της γυμναστικής
Ελληνική συμμετοχή σε παγκόσμιο μέτωπο για την προώθηση της υγείας μέσω της γυμναστικής 30 Σεπτεμβρίου 2023
Πανελλαδική έρευνα για την ημικρανία: Δραματικές οι επιπτώσεις στη ζωή χιλιάδων ασθενών 01 Οκτωβρίου 2023
Πανελλαδική έρευνα για την ημικρανία: Δραματικές οι επιπτώσεις στη ζωή χιλιάδων ασθενών

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Η πρωταθλήτρια του τένις Μόνικα Σέλες πάσχει από μυασθένεια Gravis – Τι είναι και πώς επηρεάζει ασθενείς
Υγεία
29/08/2025 - 18:07

Η πρωταθλήτρια του τένις Μόνικα Σέλες πάσχει από μυασθένεια Gravis – Τι είναι και πώς επηρεάζει ασθενείς

Πρωτοποριακό χάπι αυξάνει το προσδόκιμο ζωής ασθενών με καρκίνο του μαστού
Pharma News
29/08/2025 - 15:39

Πρωτοποριακό χάπι αυξάνει το προσδόκιμο ζωής ασθενών με καρκίνο του μαστού

Ποιος φροντίζει τους φροντιστές; Οι «αόρατοι» άνθρωποι πίσω από τους ασθενείς…
Υγεία
26/08/2025 - 17:34

Ποιος φροντίζει τους φροντιστές; Οι «αόρατοι» άνθρωποι πίσω από τους ασθενείς…

«Απόλυτα διασφαλισμένη η ασφάλεια ασθενών και προσωπικού στον "Άγιο Σάββα"»
Πολιτική Υγείας
26/08/2025 - 17:02

«Απόλυτα διασφαλισμένη η ασφάλεια ασθενών και προσωπικού στον "Άγιο Σάββα"»

Αντιδρά η EFPIA στη νέα εμπορική συμφωνία ΗΠΑ–ΕΕ: «Κίνδυνος για τους ασθενείς και τη φαρμακοβιομηχανία»
Pharma Policy
21/08/2025 - 21:06

Αντιδρά η EFPIA στη νέα εμπορική συμφωνία ΗΠΑ–ΕΕ: «Κίνδυνος για τους ασθενείς και τη φαρμακοβιομηχανία»

Οι ασθενείς με μεσογειακή αναιμία εκπέμπουν SOS για τις ελλείψεις αίματος
Patient Talk
20/08/2025 - 18:59

Οι ασθενείς με μεσογειακή αναιμία εκπέμπουν SOS για τις ελλείψεις αίματος

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Περιοδεία Γεωργιάδη στη Βόρεια Ελλάδα ενόψει ΔΕΘ
Πολιτική Υγείας
02/09/2025 - 08:30
Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Συμμετοχή στο UNCAN-Connect για την προώθηση της έρευνας και καινοτομίας στον καρκίνο
Patient Talk
02/09/2025 - 08:00
ΙΑΣΩ Γενική Κλινική: Προσφορά Ελέγχου ΣΜΝ με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σεξουαλικής Υγείας
Υπηρεσίες Υγείας
02/09/2025 - 03:37
Αθηναϊκή Κλινική: Νέος αξονικός τομογράφος RevolutionMaxima -Υψηλή ευκρίνεια, ελαχιστοποιημένη ακτινοβολία
Υπηρεσίες Υγείας
01/09/2025 - 21:01
Τοποθέτηση οπλίτη γιατρού στο πολυδύναμο περιφερειακό ιατρείο Ψαρών
Πολιτική Υγείας
01/09/2025 - 19:30
BAT Hellas: Η τεχνητή νοημοσύνη στην υπηρεσία της προστασίας των ανηλίκων από αλκοολούχα και νικοτίνη
Digital Health
01/09/2025 - 19:00
Τριχόπτωση: Ο ρόλος της ζάχαρης και του αλκοόλ
Ομορφιά
01/09/2025 - 18:00
Ε.Σ.Α.μεΑ.: Άτομα με αναπηρία στην Γάζα- Μια τραγωδία μέσα στην τραγωδία
Patient Talk
01/09/2025 - 17:00
Το καλοκαίρι προκάλεσε έξαρση της ακμή σας; Αιτίες και θεραπεία
Health Talk
01/09/2025 - 16:00
Πόση ώρα πρέπει να κρατάει ένα φιλί στο στόμα για να αποτρέψει την τερηδόνα;
Υγεία
01/09/2025 - 15:30
Παπαστράτος και Πολιτεία ενώνουν δυνάμεις για την αποτροπή διάθεσης καπνικών προϊόντων σε ανηλίκους
Πολιτική Υγείας
01/09/2025 - 15:11
Η θεραπεία ορμονικής υποκατάστασης αυξάνει τον κίνδυνο απώλειας ακοής
Υγεία
01/09/2025 - 14:30
Νέο φάρμακο υπόσχεται επιτυχή αντιμετώπιση της επίμονης υπέρτασης
Pharma News
01/09/2025 - 13:36
Τελικά η ασπιρίνη δεν είναι το καλύτερο φάρμακο στην πρόληψη των καρδιαγγειακών επεισοδίων
Pharma News
01/09/2025 - 12:30
Αλλαγή στην ηγεσία της GSK Ελλάδος: Η Lizzie Champion νέα Πρόεδρος ΔΣ και Διευθύνουσα Σύμβουλος
Pharma News
01/09/2025 - 11:25
Η δυσμηνόρροια στην εφηβεία προάγγελος χρόνιων πόνων στην ενήλικη ζωή
Υγεία
01/09/2025 - 11:20
Αγαπηδάκη: Η Ελλάδα δείχνει τον δρόμο στην πρόληψη καρδιαγγειακών νοσημάτων- Συγχαρητήρια από την Κομισιόν
Πολιτική Υγείας
01/09/2025 - 10:10
Δασκαλάκης (CDC) για πολιτική κυβέρνησης Τραμπ: Κατάρρευση του τείχους προστασίας μεταξύ επιστήμης και ιδεολογίας0
Πολιτική Υγείας
01/09/2025 - 09:00
Η Ελλάδα το 2050: Το 33% του πληθυσμού θα είναι άνω των 65 - Η «βόμβα» της δημόσιας υγείας
Πολιτική Υγείας
01/09/2025 - 08:48
Γεωργιάδης: Τρία ψέματα και μισή αλήθεια για το ΕΣΥ
Πολιτική Υγείας
31/08/2025 - 08:32
Ένας μήνας αξιολόγησης των νοσοκομείων του ΕΣΥ - Ποιοι τομείς έχουν υψηλές και ποιοι χαμηλές βαθμολογίες
Πολιτική Υγείας
31/08/2025 - 08:22
Πώς το hair styling με θερμότητα επιβαρύνει τους πνεύμονες όσο η παραμονή στην μποτιλιαρισμένη Κηφισίας
Ομορφιά
30/08/2025 - 08:53
ΗΔΙΚΑ: Προσωρινή διακοπή της ηλεκτρονικής συνταγογράφησης λόγω αναβάθμισης
Digital Health
30/08/2025 - 08:30
Ο σωστός και ποιοτικός ύπνος «κλειδί» για τη μείωση του κινδύνου ανάπτυξης Αλτσχάιμερ
Υγεία
29/08/2025 - 21:07
Προστατεύουν όλα τα είδη άσκησης από την οστεοαρθρίτιδα γόνατος; Τι δείχνουν νέες μελέτες!
Health Talk
29/08/2025 - 20:38
Αθλητισμός και ντόπινγκ: Ουσίες που προκαλούν επικίνδυνη υπερδιέγερση και νοθευμένα ρεκόρ
Fitness
29/08/2025 - 20:04
Η πρωταθλήτρια του τένις Μόνικα Σέλες πάσχει από μυασθένεια Gravis – Τι είναι και πώς επηρεάζει ασθενείς
Υγεία
29/08/2025 - 18:07
Παρουσία Δαβάκη η τελετή αποφοίτησης Ανθυπολοχαγών της Σχολής Εφαρμογής Υγειονομικού
Επικαιρότητα
29/08/2025 - 17:41
Τι είναι το πτερύγιο στο μάτι και πώς αντιμετωπίζεται
Health Talk
29/08/2025 - 16:52
Επηρεάζουν τα φάρμακα για το αδυνάτισμα τα γυναικεία γεννητικά όργανα; Τι λένε οι ειδικοί
Υγεία
29/08/2025 - 16:28

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Πόση ώρα πρέπει να κρατάει ένα φιλί στο στόμα για να αποτρέψει την τερηδόνα;
Υγεία
01/09/2025 - 15:30
Γεωργιάδης: Τρία ψέματα και μισή αλήθεια για το ΕΣΥ
Πολιτική Υγείας
31/08/2025 - 08:32
Ένας μήνας αξιολόγησης των νοσοκομείων του ΕΣΥ - Ποιοι τομείς έχουν υψηλές και ποιοι χαμηλές βαθμολογίες
Πολιτική Υγείας
31/08/2025 - 08:22
Η Ελλάδα το 2050: Το 33% του πληθυσμού θα είναι άνω των 65 - Η «βόμβα» της δημόσιας υγείας
Πολιτική Υγείας
01/09/2025 - 08:48
Η δυσμηνόρροια στην εφηβεία προάγγελος χρόνιων πόνων στην ενήλικη ζωή
Υγεία
01/09/2025 - 11:20
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo