Η κινητοποίηση οργανώνεται από την Ομάδα Πρωτοβουλίας Πασχόντων με Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία», ενώ η Ενωτική Συσπείρωση Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία στηρίζεται από τη ΣΕΑΑΝ.
Σύμφωνα με την ανακοίνωση, η υπομετάγγιση έχει εξελιχθεί σε μια μόνιμη κατάσταση για πολλούς χρονίως πάσχοντες, με το πρόβλημα να γίνεται ιδιαίτερα έντονο κατά τους θερινούς μήνες. Όπως καταγγέλλουν, ασθενείς αναγκάζονται να περιμένουν για ώρες μέχρι να εξασφαλιστεί ακόμη και μία από τις φιάλες αίματος που έχουν συνταγογραφηθεί από τους θεράποντες ιατρούς.
Παράλληλα, αναφέρεται ότι ασθενείς που στο παρελθόν λάμβαναν τρεις μονάδες αίματος, σύμφωνα με τις θεραπευτικές τους ανάγκες, έπαψαν να λαμβάνουν την τρίτη φιάλη. Την ίδια ώρα, μικρά παιδιά και οι οικογένειές τους αναγκάζονται να παραμένουν για πολλές ώρες στα νοσοκομεία μέχρι να ξεκινήσει η θεραπεία τους.
Ιδιαίτερα δύσκολη, σύμφωνα με τους πάσχοντες, είναι η κατάσταση για όσους κατοικούν στην περιφέρεια και στα νησιά, καθώς αναγκάζονται να μετακινούνται συχνά προκειμένου να λάβουν μέρος της απαραίτητης θεραπείας τους. Οι μετακινήσεις αυτές, όπως επισημαίνουν, συνεπάγονται σημαντική σωματική και ψυχολογική επιβάρυνση, αλλά και υψηλό οικονομικό κόστος.
«Το πρόβλημα δεν μπορεί να αποδίδεται μόνο στο καλοκαίρι»
Οι πάσχοντες θέτουν σειρά ερωτημάτων για τις ελλείψεις προσωπικού στις υπηρεσίες αιμοδοσίας και στις Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας, υποστηρίζοντας ότι το πρόβλημα δεν μπορεί να αποδίδεται αποκλειστικά στις αυξημένες δυσκολίες της θερινής περιόδου.
Στην ανακοίνωσή τους αναφέρονται, μεταξύ άλλων, στη συρρίκνωση των δυνατοτήτων αιμοληψίας σε σχέση με προηγούμενες δεκαετίες και ζητούν την ενίσχυση των υπηρεσιών αιμοδοσίας με μόνιμο και εξειδικευμένο προσωπικό.
Παράλληλα, ζητούν τη διεύρυνση του ωραρίου λειτουργίας των τμημάτων αιμοδοσίας, το άνοιγμα περισσότερων αιθουσών για αιμοληψίες και τη δυνατότητα πραγματοποίησης αιμοληψιών και κατά τις απογευματινές ώρες.
Στο πλαίσιο αυτό, υπογραμμίζουν επίσης την ανάγκη για μια σταθερή και οργανωμένη εκστρατεία ενημέρωσης των πολιτών και προσέλκυσης νέων εθελοντών αιμοδοτών, ιδιαίτερα κατά τις περιόδους όπου οι ανάγκες είναι αυξημένες και η διαθεσιμότητα αίματος μειώνεται.
Τα αιτήματα των πασχόντων
Μεταξύ των βασικών αιτημάτων που θέτουν οι πάσχοντες είναι η πλήρης στελέχωση των υπηρεσιών αιμοδοσίας και των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας με μόνιμο και εξειδικευμένο προσωπικό, καθώς και η ενίσχυσή τους με σύγχρονη υλικοτεχνική υποδομή.
Ζητούν ακόμη την εφαρμογή ενός σύγχρονου ενιαίου πληροφοριακού συστήματος για τη συγκεντροποίηση και τη διαχείριση του αίματος, προκειμένου να βελτιωθεί ο συντονισμός και η κάλυψη των αναγκών σε ολόκληρη τη χώρα.
Παράλληλα, διεκδικούν την επαναφορά των απαραίτητων εισαγωγών μονάδων αίματος από την Ελβετία κατά τους μήνες όπου καταγράφονται αυξημένες δυσκολίες, καθώς και την επαναφορά της χορήγησης τρίτης φιάλης αίματος στους ασθενείς που τη χρειάζονται, σύμφωνα με τις οδηγίες των θεραπόντων ιατρών τους.
Βασικό αίτημα παραμένει, όπως τονίζεται, η πλήρης κάλυψη όλων των πασχόντων με την απαραίτητη ποσότητα αίματος, με βάση τις εξατομικευμένες θεραπευτικές ανάγκες και τις οδηγίες του θεράποντος ιατρού.
Οι διοργανωτές της κινητοποίησης απευθύνουν κάλεσμα σε λαϊκούς φορείς και κοινωνικές οργανώσεις να στηρίξουν τον αγώνα των χρονίως πασχόντων, να συμβάλουν στην οργάνωση εθελοντικών αιμοδοσιών και να διεκδικήσουν την ενίσχυση των δημόσιων υπηρεσιών αιμοδοσίας.
«Τέρμα στα παιχνίδια με την υγεία μας και τις ζωές μας», αναφέρουν χαρακτηριστικά, καλώντας τους αρμόδιους φορείς του Υπουργείου Υγείας, τις Υγειονομικές Περιφέρειες και τις διοικήσεις των νοσοκομείων να λάβουν άμεσα μέτρα για την αντιμετώπιση της υπομετάγγισης.
Η κινητοποίηση της Τρίτης 15 Σεπτεμβρίου παρουσιάζεται από τους πάσχοντες ως μια νέα αφετηρία διεκδίκησης για τη διασφάλιση της απρόσκοπτης πρόσβασης στην αναγκαία θεραπεία και την κάλυψη των αναγκών όλων των ασθενών με Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο.
