Οι νέες θεραπευτικές εξελίξεις για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων από θαλασσαιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο, αλλά και οι νέες γονιδιακές θεραπείες που υπόσχονται οριστική θεραπεία από τις εν λόγω παθήσεις, θα παρουσιαστούν στο πλαίσιο της ετήσιας ενημερωτικής συνάντησης που διοργανώνει ο Ελληνικός Σύλλογος Θαλασσαιμίας (ΕΣΘΑ), στις 2 και 3 Οκτωβρίου, στη Θεσσαλονίκη.

Στην επιστημονική συζήτηση περιλαμβάνονται ακόμη η αλλοανοσοποίηση και η ποιότητα του αίματος, οι νεφρολογικές και ρευματικές επιπλοκές, η συμμόρφωση στην αποσιδήρωση, καθώς και η άσκηση και η ποιότητα ζωής των ασθενών με αιμοσφαιρινοπάθειες. Παράλληλα, στο επίκεντρο της συζήτησης θα βρεθούν ζητήματα που αφορούν την αξιολόγηση, την έγκριση και την αποζημίωση νέων φαρμάκων, καθώς και την ίδρυση και λειτουργία του Ταμείου Καινοτομίας στη χώρα.

Η φετινή διοργάνωση αποτελεί την πρώτη συνάντηση της ιατρικής γνώσης με τη νοσηλευτική πράξη, κατά την οποία συμμετέχουν όλες οι Μονάδες Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου των νοσοκομείων της Θεσσαλονίκης και πραγματοποιείται σε συνεργασία με τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας. Όπως επισημαίνει, μιλώντας στο ΑΠΕ-ΜΠΕ, ο πρόεδρος του ΕΣΘΑ, Βασίλης Δήμος, σημαντικό μέρος της φετινής διοργάνωσης αφορά, για πρώτη φορά, αποκλειστικά τη νοσηλευτική φροντίδα των ασθενών.

«Φέτος, ο ΕΣΘΑ εντάσσει για πρώτη φορά στην ετήσια ενημερωτική συνάντηση που διοργανώνει το 1ο Πανελλήνιο Νοσηλευτικό Συμπόσιο, με τη συμμετοχή αποκλειστικά νοσηλευτών και νοσηλευτριών που εργάζονται στις 35 Μονάδες Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου της χώρας. Θα συζητήσουν ζητήματα που αφορούν τα πρωτόκολλα μεταγγίσεων, την καθημερινή φροντίδα των ασθενών, την ψυχολογική διάσταση του νοσηλευτικού ρόλου και την ενημέρωση για τα νέα φάρμακα και τις θεραπείες», σημειώνει ο κ. Δήμος.