Υπεγράφη η συμφωνία για την αποζημίωση των καινοτόμων θεραπειών για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα.

«Ευεργετική» χαρακτήρισε ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση τη διάταξη νόμου για διορισμό ΑΜΕΑ σε δημόσιες δομές υγείας.

Έχουν περάσει 16 χρόνια από την ημέρα που για πρώτη φορά καθορίστηκε η εβδομάδα της 21ης Νοεμβρίου, ως η εβδομάδα ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση, τη συχνότερη κληρονομική νόσο της λευκής φυλής, που προσβάλλει στη χώρα μας περισσότερους από 800 ανθρώπους, ενώ περίπου 500 είναι φορείς του γονιδίου της νόσου χωρίς να το γνωρίζουν.

Οι νέες εξελίξεις, που καθιστούν σταδιακά την Κυστική Ίνωση από θανατηφόρα νόσο σε διαχειρίσιμη χρόνια ασθένεια, θα παρουσιαστούν στο διαδικτυακό συνέδριο που διοργανώνει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης, με τίτλο «Το Νέο Πρόσωπο της Κυστικής Ίνωσης», την Κυριακή 20 Νοεμβρίου 2022 από τις 11.00 έως τις 16.00.

Η 23χρονη Αναστασία Τασούλα ήταν η πρώτη ασθενής με την Κυστική Ίνωση που υποβλήθηκε σε συσκευή μετατροπής πνευμόνων στην Ελλάδα και έκανε την 2η ευκαιρία για ζωή.

Σήμερα 8 Σεπτεμβρίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, της πιο συχνής κληρονομικής νόσου, που πλήττει πάνω από 80.000 ασθενείς σε όλον τον κόσμο με χαμηλό προσδόκιμο επιβίωσης. Το μήνυμα ωστόσο της Προέδρου του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου είναι ιδιαίτερα ξεχωριστό και ελπιδοφόρο φέτος.