Η Κυστική Ίνωση επηρεάζει τη λειτουργία των πνευμόνων και του πεπτικού συστήματος από τη γέννηση, με την έγκαιρη διάγνωση και τις σύγχρονες θεραπείες να παίζουν καθοριστικό ρόλο στη βελτίωση της ποιότητας και του προσδόκιμου ζωής των ασθενών. Για τους ασθενείς τελικού σταδίου, η μεταμόσχευση πνευμόνων παραμένει η μοναδική σωτήρια επιλογή.

Με αφορμή αυτή την ημέρα, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης διοργανώνει το ετήσιο Πανελλήνιο Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης, με κεντρικό άξονα την ολιστική φροντίδα, την ενδυνάμωση των ασθενών και τις εξελίξεις στη μεταμόσχευση πνευμόνων. Το συνέδριο με τίτλο «Το ταξίδι από τη Διάγνωση στην Απεριόριστη Ανάσα – Ολιστική Φροντίδα, Μεταμόσχευση Πνευμόνων & Ενδυνάμωση» θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 30 Νοεμβρίου 2025, από 10:30 έως 18:30, στο Amalia Hotel Athens, καθώς και διαδικτυακά μέσω Zoom, με ελεύθερη είσοδο.

Ένα συνέδριο για όλους

Το συνέδριο απευθύνεται σε ασθενείς, γονείς, φροντιστές, επαγγελματίες υγείας, φοιτητές, εκπαιδευτικούς αλλά και στο ευρύ κοινό, με στόχο την έγκυρη ενημέρωση γύρω από τη διάγνωση, τη θεραπεία και τη διαχείριση της Κυστικής Ίνωσης, καθώς και τη σημασία της δωρεάς οργάνων.

Περισσότεροι από 60 ομιλητές -καταξιωμένοι επιστήμονες, εκπρόσωποι φορέων, επαγγελματίες υγείας και ασθενείς — θα παρουσιάσουν νεότερα δεδομένα και θα συζητήσουν κρίσιμα ζητήματα όπως:

• την έγκαιρη διάγνωση και τον εντοπισμό φορέων
• τον προληπτικό έλεγχο νεογνών
• το Εθνικό Μητρώο Ασθενών και τη διασύνδεσή του με το αντίστοιχο ευρωπαϊκό
• τη σύγχρονη ολιστική φροντίδα και τις θεραπευτικές εξελίξεις
• τις τελευταίες καινοτομίες στη μεταμόσχευση πνευμόνων και τη μετεγχειρητική διαχείριση
• την ανάγκη ενίσχυσης της κουλτούρας δωρεάς οργάνων
• τα θετικά αποτελέσματα του προγράμματος ψυχοκοινωνικής υποστήριξης του Συλλόγου
• τη νέα εκπαιδευτική εκστρατεία «Μυστική Αποστολή: Κυστική Ίνωση», που από τον Δεκέμβριο θα ταξιδέψει σε σχολεία της Ελλάδας και του εξωτερικού
• προσωπικές ιστορίες ασθενών πριν και μετά τη μεταμόσχευση, μέσα από τις ομάδες ψυχοθεραπείας του Συλλόγου

Δωρεάν συμμετοχή – Απαραίτητη η εγγραφή

• Φυσική παρουσία: https://forms.gle/sryovKBa7JzbpHQTA
• Διαδικτυακή συμμετοχή μέσω Zoom: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_w1vE_mPESK21Hobweqp5aA
• Σε όλους τους συμμετέχοντες θα αποσταλεί βεβαίωση παρακολούθησης.

Αιγίδες

• Ελληνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ)
• Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία (ΕΠΕ)
• Ελληνική Παιδοπνευμονολογική Εταιρεία
• EURORDIS – Rare Diseases Europe
• CF Europe
• Ένωση Ασθενών Ελλάδας

Ευγενική υποστήριξη

• Πλατινένιος Χορηγός: Vertex Pharmaceuticals
• Υποστηρικτές: Specialty Therapeutics, PARI, PrintServe, Oxygenium, AskPharma