Είναι η πρώτη φορά που δύο ελληνικά κέντρα εντάσσονται ως μέλη στο ευρωπαϊκό δίκτυο υποβάλλοντας μια κοινή αίτηση. Να σημειωθεί ότι από τις 33 αιτήσεις συμμετοχής έγιναν δεκτές 14– και σε αυτές συμπεριλαμβάνεται το Κέντρο Κυστικής Ινωσης Ενηλίκων του Παπανικολάου και το Κέντρο Κυστικής Ινωσης της 3ης Παιδιατρικής Κλινικής ΑΠΘ του Ιπποκρατείου. Στο Δίκτυο Κλινικών Μελετών της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Κυστικής Ινωσης συμμετέχουν 68 από τα πλέον αναγνωρισμένα και αναβαθμισμένα κέντρα Κυστικής Ινωσης της Ευρώπης.
Στο Κέντρο Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων του Παπανικολάου παρακολουθούνται περίπου 80 ασθενείς από όλη τη Βόρεια Ελλάδα σε επίπεδο εξωτερικών ιατρείων και νοσηλείας ενώ η Μονάδα Κυστικής Ίνωσης της Γ’ Παιδιατρικής του Ιπποκρατείου εξυπηρετεί συστηματικά περίπου 140 παιδιά με κυστική ίνωση τόσο σε επίπεδο εξωτερικών ιατρείων όσο και σε ενδονοσοκομειακή φροντίδα και νοσηλεία.
Τι είναι η κυστική ίνωση
Η Κυστική Ίνωση (ΚΙ) ή Κυστική Ινώδης Νόσος ή Ινοκυστική Νόσος (Cystic Fibrosis-CF στα Αγγλικά), είναι η πιο συχνή, παγκοσμίως, κληρονομική νόσος της λευκής φυλής. Αποτελεί γενετική διαταραχή, συνεπώς μη μεταδοτική, και είναι μία από τις πιο συχνές σπάνιες νόσους. Προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου του εβδόμου χρωμοσώματος, που κωδικοποιεί την πρωτεΐνη CFTR, η οποία ρυθμίζει την παραγωγή υγρών και εκκρίσεων του σώματος (ιδρώτας, βλέννα, πεπτικά υγρά, κλπ.) Εκτιμάται ότι κάθε χρόνο ένα στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιέται με Κυστική Ίνωση και συνολικά περίπου 40 παιδιά τον χρόνο στην Ελλάδα.
Υπολογίζεται ότι περισσότεροι από 500.000 Έλληνες είναι φορείς της νόσου, που ισοδυναμεί με το 4-5% του γενικού πληθυσμού της χώρας μας, δηλαδή ένα στα 20 έως 25 άτομα. Στην Ελλάδα υπάρχουν περίπου 850 ασθενείς. Η πρώτη καινοτόμα θεραπεία CFTR Modulator που δρα στα αίτια της νόσου εγκρίθηκε το 2012 και η τέταρτη κατά σειρά καινοτόμα θεραπεία CFTR Modulator, που απευθύνεται στο 90% των ασθενών παγκοσμίως με θεαματικά αποτελέσματα «παγώνοντας» τη νόσο, εγκρίθηκε στις ΗΠΑ το 2019. Από το 2022 διεξάγονται κλινικές μελέτες για γονιδιακή θεραπεία και θεραπεία με βακτηριοφάγους στην Κυστική Ίνωση.
