Απεριόριστη Ανάσα διεκδικούν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης και μας προσκαλούν να ενημερωθούμε για την πιο συχνή κληρονομική νόσο.

Η Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 8 Σεπτεμβρίου, ευαισθητοποιώντας το κοινό για τη νόσο, που πλήττει πάνω από 80.000 ασθενείς παγκοσμίως. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι υπάρχουν πάνω από 500.000 φορείς της νόσου, ενώ κάθε εβδομάδα γεννιέται 1 παιδί που πάσχει από Κυστική Ίνωση.

Η Κυστική Ίνωση προσβάλλει πολλά όργανα, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Οι ασθενείς αφιερώνουν καθημερινά 3-4 ώρες στις θεραπείες τους, ενώ σοβαρές αναπνευστικές επιπλοκές μπορεί να οδηγήσουν στη μεταμόσχευση πνευμόνων ως μοναδική λύση επιβίωσης.

"Η Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης είναι για εμάς υπενθύμιση της καθημερινής μάχης που δίνουμε όλοι οι ασθενείς, αλλά και της δύναμης που έχουμε όταν ενωνόμαστε για τον κοινό μας αγώνα για Απεριόριστη Ανάσα. Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης με 42 χρόνια αδιάκοπης παρουσίας και αγώνα συνεχίζει να στέκεται δίπλα σε κάθε ασθενή και οικογένεια με ενσυναίσθηση, ελπίδα και συλλογική δύναμη. Ευχαριστούμε θερμά όλους όσοι μας στηρίζουν σε αυτό το ταξίδι ζωής”, αναφέρει η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου.

Εκπαιδευτική εκστρατεία “Μυστική Αποστολή: K.I.”

Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας, με την έναρξη της νέας σχολικής χρονιάς ο Σύλλογος εστιάζει στην πρόληψη, την ενημέρωση για την Κυστική Ίνωση, αλλά και στην ενδυνάμωση των νέων γενιών, μέσα από την εκπαιδευτική εκστρατεία “Μυστική Αποστολή: K.I.”.

Πρόκειται για τη συνέχεια του επιτυχημένου προγράμματος που ξεκίνησε ο Σύλλογος τον Δεκέμβρη 2023 με τη δημιουργία της πρώτης έκδοσης του διαδραστικού παιδικού βιβλίου «Μυστική Αποστολή: K.I.» για παιδιά με Κυστική Ίνωση, με στόχο την βελτίωση της αυτοδιαχείρισης της νόσου. Δείτε την 1η έκδοση του βιβλίου: https://www.cysticfibrosis.gr/draseis/paidiko-vivlio/

Η εκστρατεία επεκτείνεται πλέον στο ευρύ παιδικό κοινό με μια ολοκληρωμένη σειρά από νέες δράσεις:

• Ανανεωμένη έντυπη 2η έκδοση και διαδραστικό eBook με τίτλο «Μυστική Αποστολή Κ.Ι.2 », με νέο περιεχόμενο προσαρμοσμένο για όλα τα παιδιά - διαθέσιμα δωρεάν και σε ψηφιακές πλατφόρμες.
  
  
• Mini-website με εκπαιδευτικό υλικό, διαδραστικά εργαλεία, κουίζ και παιχνίδια.
  
  
• Εγχειρίδιο δασκάλων και επιμορφωτικό υλικό, σχεδιασμένα από ειδική επιστημονική ομάδα.
  
  
• Επιμορφωτικά workshops εκπαιδευτικών και δράσεις σε σχολεία με δωρεάν διανομή του υλικού.

«Η Μυστική Αποστολή Κ.Ι.2 είναι μια εκπαιδευτική πρόκληση: ένα δυναμικό εργαλείο με διαδραστικά παιχνίδια, ερωτήσεις, μουσική και οδηγίες για εκπαιδευτικούς.
Στόχος μας ήταν να δημιουργήσουμε ένα βιβλίο που βοηθά τα παιδιά να μεταμορφώνουν τις ανησυχίες και τα πεισματικά “όχι” σε δύναμη, ουσιαστικές σχέσεις και εκείνο το “γιατί όχι;” που ανοίγει δρόμους εκεί όπου πριν έβλεπαν αδιέξοδα.
Με οδηγούς τον Κίρι και τη Χλόη, μια σειρά αποστολών ξυπνούν τη δημιουργική φαντασία κάθε “μυστικού πράκτορα” της Κ.Ι. και τον οδηγούν σε ένα προσωπικό ταξίδι αυτοανακάλυψης.
Μέσα από αυτή τη διαδρομή, ξεδιπλώνονται οι Κρυφές Ικανότητες που όλοι κρύβουμε μέσα μας», δηλώνει η συγγραφέας & εικονογράφος του βιβλίου, Λιάνα Δενεζάκη.

Στόχος της εκστρατείας είναι να ενισχυθεί η ενσυναίσθηση, η αποδοχή και η ψυχική ενδυνάμωση όλων των παιδιών, μετατρέποντας την εμπειρία της Κυστικής Ίνωσης σε ένα μάθημα ζωής, αλληλεγγύης και φαντασίας.

«Η “Μυστική Αποστολή: K.I.” ξεκίνησε μέσα από την καρδιά της κοινότητας της Κυστικής Ίνωσης. Γεννήθηκε από τις προσωπικές μας εμπειρίες, τα αναπάντητα ερωτήματα της παιδικής μας ηλικίας και την ανάγκη να δώσουμε στους σημερινούς μικρούς ασθενείς όσα εμείς δεν είχαμε: φωνή, κατανόηση, ελπίδα.
Ως ασθενής που μεγάλωσε με Κυστική Ίνωση, ξέρω καλά τι σημαίνει να κουβαλάς σιωπηλά τις δυσκολίες σου.
Με αυτή την εκστρατεία, θέλουμε να εμπνεύσουμε τα παιδιά, αλλά και να τους δώσουμε εργαλεία που θα τα βοηθήσουν να ανακαλύψουν τη δύναμη της «Απεριόριστης Ανάσας». Αυτή που θα τα κάνει να ανακαλύψουν ότι μέσα τους υπάρχει η ανθεκτικότητα και το θάρρος για να αντιμετωπίσουν κάθε “αποστολή” που θα τους φέρει η ζωή», αναφέρει η Πρόεδρος του Συλλόγου, Άννα Σπίνου.

Η Κωνσταντίνα Γιαννάκη, Αντιπρόεδρος Συλλόγου & μητέρα του 10χρονου Αργύρη με Κυστική Ίνωση αναφέρει: «Είναι συγκινητικό να βλέπεις ένα παιδί με Κυστική Ίνωση να διαβάζει μια ιστορία που του μοιάζει, να χαμογελά και να λέει: “Αυτό είναι και το δικό μου ταξίδι”. Μέσα από αυτή την εκστρατεία, κάθε παιδί - ασθενής ή μη - μαθαίνει ότι δεν είναι μόνο του, ότι κάθε δυσκολία μπορεί να γίνει πηγή δύναμης και ότι η αποδοχή ξεκινάει από την τάξη», αναφέρει.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης ευχαριστεί θερμά τον Πλατινένιο Χορηγό Vertex Pharmaceuticals της Εκπαιδευτικής Εκστρατείας “Μυστική Αποστολή: K.I., καθώς και τους αρχικούς υποστηρικτές Special Therapeutics, Ελληνοαμερικάνικη Ένωση, PrintServe για την έμπρακτη στήριξή τους στην εκπαιδευτική και κοινωνική διάσταση της υγείας, δίνοντας ανάσα και γνώση στις επόμενες γενιές.

Μείνετε συντονισμένοι - το ταξίδι της Μυστικής Αποστολής ξεκινά σύντομα!

Παροχή αναπνευστικών συσκευών

Παράλληλα, με μεγάλη χαρά με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης ανακοινώνει μια σημαντική πράξη για την υποστήριξη των ασθενών σε όλη τη χώρα.

Η εταιρεία METLEN προσφέρει αναπνευστικές συσκευές, που θα διανεμηθούν δωρεάν σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση και μεταμοσχευμένους πνευμόνων σε όλη την Ελλάδα μέσω του Συλλόγου:

- 56 φορητά ατομικά σπιρόμετρα Spirobank Smart, για απομακρυσμένη παρακολούθηση της αναπνευστικής λειτουργίας των ασθενών

- 10 ειδικοί νεφελοποιητές PARI BOY Classic, για την καθημερινή χορήγηση εισπνεόμενων φαρμάκων σε παιδιά και ενήλικες ασθενείς

«Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση χρειαζόμαστε περίπου 3-4 ώρες καθημερινά για τις θεραπείες μας και οι αναπνευστικές συσκευές είναι απολύτως απαραίτητες για τη διενέργεια τους. Η METLEN με τη γενναιόδωρη προσφορά της στέκεται έμπρακτα στο πλευρό των ασθενών με Κυστική Ίνωση σε όλη την Ελλάδα, που δίνουν έναν δύσκολο καθημερινό αγώνα εφ’ όρου ζωής. Πρόκειται για μια ουσιαστική πρωτοβουλία με πραγματικό αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής μας. Μια πράξη αλληλεγγύης που μας χαρίζει Απεριόριστη Ανάσα. Ευχαριστούμε θερμά τη METLEN για την πολύτιμη και ουσιαστική της υποστήριξη προς τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση», δηλώνει η Πρόεδρος του Συλλόγου, Άννα Σπίνου.

Οι ασθενείς που ενδιαφέρονται να λάβουν τις δωρεάν συσκευές, μπορούν να συμπληρώσουν σχετική φόρμα επικοινωνίας στην ιστοσελίδα του Συλλόγου: https://www.cysticfibrosis.gr/draseis/ipostiriksi-asthenon/dorean-parochi-anapnefstikou-exoplismou/