Για τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης, η φροντίδα του ψυχισμού και η ψυχολογική ενδυνάμωση των ασθενών και των φροντιστών τους αποτελεί σταθερή προτεραιότητα και έμπρακτη δράση τα τελευταία χρόνια.

Η ψυχική υγεία είναι ιδιαίτερα κρίσιμη στην Κυστική Ίνωση, που αποτελεί την πιο συχνή κληρονομική νόσο. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι υπάρχουν πάνω από 500.000 φορείς της νόσου, ενώ κάθε εβδομάδα γεννιέται 1 παιδί που πάσχει από Κυστική Ίνωση.

Πρόκειται για μια χρόνια, γενετική και απαιτητική νόσο, η οποία διαγιγνώσκεται συνήθως από τη βρεφική ηλικία και προσβάλλει πολλά όργανα, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Οι ασθενείς αφιερώνουν καθημερινά 3-4 ώρες στις θεραπείες τους, ενώ σοβαρές αναπνευστικές επιπλοκές μπορεί να οδηγήσουν στη μεταμόσχευση πνευμόνων ως μοναδική λύση επιβίωσης. Η Κυστική Ίνωση απαιτεί συνεχή διαχείριση και ψυχική ανθεκτικότητα, τόσο από τους ασθενείς όσο και από τις οικογένειές τους.

Το πρόγραμμα ψυχοθεραπείας «Απεριόριστη Ανάσα»

Από το 2022 ο Σύλλογος, σε συνεργασία με την εθελόντρια ψυχολόγο Dr. Dipl.-Psych. Σταυρούλα Ρακιτζή, προσφέρει δωρεάν, σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση, μεταμοσχευμένους και μη, και τους φροντιστές τους από όλη την Ελλάδα, το διαδικτυακό ομαδικό γνωσιακό συμπεριφοριστικό πρόγραμμα ψυχολογικής υποστήριξης “Απεριόριστη Ανάσα”, το οποίο κάθε χρόνο εξελίσσεται και ενισχύεται.

Τα θετικά αποτελέσματα του προγράμματος παρουσιάζονται κάθε χρόνο στο Πανελλήνιο Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης. Πρόσφατα μάλιστα αναγνωρίστηκαν διεθνώς, με τη δημοσίευση των αποτελεσμάτων στο επιστημονικό περιοδικό Journal of Rational-Emotive & Cognitive-Behavior Therapy, ένα σημαντικό επίτευγμα για την κοινότητά μας.

Νέα κλινική μελέτη για την Κυστική Ίνωση 2026-2028

Με αφετηρία τα επιστημονικά αυτά αποτελέσματα από τον Ιανουάριο 2026 ο Σύλλογος ξεκινά μια τριετή κλινική μελέτη (ClinicalTrials.gov), η οποία θα συγκρίνει το γνωσιακό συμπεριφοριστικό πρόγραμμα με ομάδες ελέγχου.

Η μελέτη θα πραγματοποιηθεί από την εθελόντρια Dr. Dipl.-Psych. Σταυρούλα Ρακιτζή, σε συνεργασία με την εθελόντρια ψυχολόγο Ειρήνη Παυλίδη.

Για το 2026 συνολικά θα συμμετάσχουν 20 ασθενείς με Κυστική Ίνωση και 20 φροντιστές, οι οποίοι θα κατανεμηθούν τυχαία σε ομάδες θεραπείας και ελέγχου. Οι ομάδες θα πραγματοποιούνται διαδικτυακά μέσω Zoom, σε 13 συνεδρίες διάρκειας 90 λεπτών.

Ώρες διαδικτυακών συναντήσεων κάθε Σάββατο:

• 09:30-11:00 Φροντιστές (Σ. Ρακιτζή - ομάδα θεραπείας)
• 11:15-12:45 Ασθενείς (Σ. Ρακιτζή - ομάδα θεραπείας)
• 10:00-11:30 Φροντιστές (Ε. Παυλίδη - ομάδα ελέγχου)
• 12:00-13:30 Ασθενείς (Ε. Παυλίδη - ομάδα ελέγχου)

Η έναρξη των ομάδων κλινικής μελέτης θα γίνει το Σάββατο 17 Ιανουαρίου 2026.

Ομάδες σταθερής υποστήριξης

Παράλληλα, για τα μέλη που έχουν ήδη ολοκληρώσει προηγούμενους κύκλους ψυχοθεραπείας, ο Σύλλογος προσφέρει δωρεάν ομάδες σταθερής ψυχολογικής υποστήριξης με την ψυχολόγο Ειρήνη Παυλίδη, από 20 Ιανουαρίου 2026 και σε σταθερή βάση, διαδικτυακά μέσω Zoom, κάθε Τρίτη 19:00-20:00 για ασθενείς και κάθε Πέμπτη 19:00-20:00 για φροντιστές.
Δηλώσεις Συμμετοχών

Οι ενδιαφερόμενοι ασθενείς και φροντιστές μπορούν να δηλώσουν συμμετοχή έως και τις 20 Δεκεμβρίου 2025. Η συμμετοχή είναι εντελώς δωρεάν.

Όπως δήλωσε η υπεύθυνη του προγράμματος Dr. Dipl.-Psych. Ρακιτζή: «Χρέος των ειδικών ψυχικής υγείας είναι να παρέχουν σε άτομα με προβλήματα υγείας εμπειρικά τεκμηριωμένες θεραπευτικές παρεμβάσεις με κύριο στόχο την βελτίωση της ψυχοπαθολογίας, της ποιότητας ζωής και της ανάκαμψης. Η επανένταξη στην κοινωνία αποτελεί επίσης βασικό στόχο των παρεμβάσεων στην ψυχική υγεία.

Το 2022 ξεκίνησε η εθελοντική μου δράση στον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης. Το 2022 τρέξαμε την πιλοτική εφαρμογή του ομαδικού διαδικτυακού γνωσιακού συμπεριφοριστικού προγράμματος για ασθενείς με κυστική ίνωση και τους φροντιστές. Έκτοτε και κάθε χρόνο (2023, 2024, 2025) προσφέρουμε το πρόγραμμα στα μέλη του συλλόγου.

Τα αποτελέσματα του 2023 και 2024 δημοσιεύτηκαν σε επιστημονικό περιοδικό. Το 2026 θα ξεκινήσει μία κλινική τυχαιοποιημένη μελέτη, με την οποία θα συγκριθεί το πρόγραμμα αυτό για ασθενείς και φροντιστές με ομάδες ελέγχου. Η κλινική μελέτη θα πραγματοποιηθεί από μένα και την κ. Ειρήνη Παυλίδη, εθελόντρια ψυχολόγο του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης σε συνεργασία με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης. Ένα μεγάλο ευχαριστώ στην κ. Παυλίδη.

Οι ειδικοί ψυχικής υγείας οφείλουν να συμμετέχουν σε εθελοντικές δράσεις. Ο εθελοντισμός καταπολεμά τη φτώχεια και αυξάνει την κοινωνική συνοχή.

Η εθελοντική μου δράση είναι αφιερωμένη στη μνήμη του μικρού Νικόλα και των γονιών του.

Θα ήθελα τέλος να ευχαριστήσω όλα τα μέλη ΔΣ του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης από το 2022 μέχρι σήμερα και ιδιαίτερα την πρόεδρο, κ. Α. Σπίνου, για την άψογη συνεργασία μας. Η κοινότητα της κυστικής ίνωσης αποτελεί ένα ζωντανό κύτταρο της ελληνικής κοινωνίας και παράλληλα ένα κοινωνικό μοντέλο δράσης και διεκδίκησης, το οποίο υπενθυμίζει ότι τίποτα δεν είναι αυτονόητο στη ζωή. Από την άλλη, δεν υπάρχουν αδιέξοδα στη ζωή. Η καλύτερη απάντηση απέναντι στο φόβο θανάτου είναι η δράση για ζωή! Συγχαρητήρια για το έργο τους».

Καθοριστική η ψυχική ανθεκτικότητα

Στο ίδιο πνεύμα η Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου ανέφερε χαρακτηριστικά: «Ως ασθενής με Κυστική Ίνωση γνωρίζω από πρώτο χέρι πόσο καθοριστική είναι η ψυχική ανθεκτικότητα στην πορεία της νόσου. Η ψυχική υγεία δεν είναι πολυτέλεια. Είναι αναπόσπαστο κομμάτι της θεραπείας και της καθημερινής μας μάχης με την Κυστική Ίνωση.

Ευχαριστούμε θερμά τη Σταυρούλα Ρακιτζή για τη συνεχή και ανεκτίμητη εθελοντική της προσφορά στον Σύλλογό μας και στην κοινότητα της Κυστικής Ίνωσης.

Η νέα κλινική μελέτη αποτελεί ένα σημαντικό βήμα για την επιστημονική τεκμηρίωση και περαιτέρω ενίσχυση του πολύτιμου προγράμματος ψυχολογικής υποστήριξης που έχει δημιουργήσει και προσφέρει με συνέπεια. Είμαι βέβαιη ότι τα αποτελέσματά της θα αποτελέσουν σημείο αναφοράς για την κοινότητα της Κυστικής Ίνωσης και για όλους όσοι παλεύουν καθημερινά με χρόνιες παθήσεις. Θερμές ευχαριστίες στην Ειρήνη Παυλίδη, που από φέτος συμμετέχει ακόμα πιο ενεργά στο έργο του Συλλόγου μας, αναλαμβάνοντας τις ομάδες ελέγχου της κλινικής μελέτης και τις νέες ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης.
Η κοινότητά μας αποδεικνύει ότι μέσα από τη συνεργασία και τη δράση, μπορούμε να μετατρέψουμε τον φόβο σε δύναμη και την ψυχική ευαλωτότητα σε ελπίδα, για να συνεχίζουμε τον αγώνα μας για Απεριόριστη Ανάσα.»

«Μπορούμε να στηρίζουμε καθημερινά τα παιδιά μας»

Από την πλευρά των φροντιστών η κυρία Κωνσταντίνα Γιαννάκη, Αντιπρόεδρος του Συλλόγου και μητέρα του 10χρονου Αργύρη με Κυστική Ίνωση, συνέχισε λέγοντας: «Η ψυχολογική υποστήριξη δεν αφορά μόνο τους ασθενείς, αλλά και εμάς τους φροντιστές. Χρειαζόμαστε εργαλεία και δύναμη για να μπορούμε να στηρίζουμε καθημερινά τα παιδιά μας και να αντιμετωπίζουμε το άγχος, τον φόβο και τις δυσκολίες που φέρνει μια απαιτητική ασθένεια όπως η Κυστική Ίνωση. Είμαστε βαθιά ευγνώμονες για το έργο των εθελοντριών ψυχολόγων, της Σταυρούλας Ρακιτζή και της Ειρήνης Παυλίδη, που με συνέπεια και αγάπη αγκαλιάζουν την κοινότητά μας. Η ψυχολογική ενδυνάμωση των οικογενειών με Κυστική Ίνωση είναι θεμέλιο για μια καλύτερη ποιότητα ζωής και για ελπίδα στο μέλλον».

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης εκφράζει την ευγνωμοσύνη του προς όλους τους εθελοντές που στηρίζουν τις δράσεις ψυχικής υγείας. Με όραμα την «Απεριόριστη Ανάσα» συνεχίζει μέσα από τις δράσεις του να επενδύει στην ενδυνάμωση, την ελπίδα και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με Κυστική Ίνωση σε όλη την Ελλάδα.