Σύμφωνα με τον Σύλλογο, έχουν αποσταλεί επανειλημμένες επιστολές προς τον Υπουργό Υγείας Άδωνι Γεωργιάδη, στις οποίες καταγράφονται τεκμηριωμένα προβλήματα που σχετίζονται με την πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας, τη θεραπευτική συνέχεια, την καθημερινότητα και την ποιότητα ζωής των ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα. Ωστόσο, όπως υποστηρίζει, μέχρι σήμερα δεν έχει υπάρξει καμία επίσημη απάντηση ή πρόσκληση για συνάντηση.
Ο Σύλλογος σημειώνει ότι, ενώ το Υπουργείο Υγείας πραγματοποιεί συναντήσεις με άλλους συλλόγους ασθενών και φορείς –μια πρακτική που χαρακτηρίζει θετική–, η πλήρης έλλειψη ανταπόκρισης προς τον θεσμικά αρμόδιο φορέα εκπροσώπησης των ασθενών με ΙΦΝΕ δημιουργεί αίσθημα άνισης μεταχείρισης και απαξίωσης.
Όπως επισημαίνεται στην ανακοίνωση, οι άνθρωποι που ζουν με Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου αντιμετωπίζουν χρόνιες και ιδιαίτερα επιβαρυντικές παθήσεις, οι οποίες συνοδεύονται από εξάρσεις, συχνές νοσηλείες, χειρουργικές επεμβάσεις, ανάγκη για βιολογικές θεραπείες, εργασιακές δυσκολίες και σημαντική ψυχοκοινωνική επιβάρυνση. Για τον λόγο αυτό, ο Σύλλογος υπογραμμίζει ότι η απουσία διαλόγου με την πολιτική ηγεσία του Υπουργείου συνιστά, όπως αναφέρει, απαξίωση μιας ολόκληρης κοινότητας ασθενών.
Ο Σύλλογος ζητά την έναρξη ουσιαστικού και θεσμικού διαλόγου με το Υπουργείο Υγείας, ισότιμη αντιμετώπιση όλων των συλλόγων ασθενών και συγκεκριμένες απαντήσεις στα ζητήματα που έχει θέσει. Παράλληλα, υπογραμμίζει ότι η συμμετοχή των ασθενών στη διαμόρφωση πολιτικών υγείας δεν μπορεί να αντιμετωπίζεται ως προαιρετική, αλλά αποτελεί βασική προϋπόθεση για ένα αποτελεσματικό και ανθρωποκεντρικό σύστημα υγείας.
Κλείνοντας, ο Σύλλογος απευθύνει δημόσια έκκληση προς τον Υπουργό Υγείας να απαντήσει στις επιστολές που έχουν αποσταλεί και να ορίσει άμεσα συνάντηση με τους εκπροσώπους των ασθενών με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα, τονίζοντας ότι οι άνθρωποι με ΙΦΝΕ διεκδικούν το αυτονόητο: να ακούγεται η φωνή τους, να γίνονται σεβαστά τα δικαιώματά τους και να συμμετέχουν ισότιμα στον διάλογο για τις πολιτικές που επηρεάζουν άμεσα τη ζωή τους.
