Στόχος αυτής της συντονισμένης δράσης οργανισμών ασθενών με θαλασσαιμία και αιμοσφαιρινοπάθειες από όλο τον κόσμο, με επικεφαλής τη ΔΟΘ, είναι η ενίσχυση της ευαισθητοποίησης αλλά και της εμπεριστατωμένης πληροφόρησης και γνώσης γύρω από αυτή τη σοβαρή κληρονομική αιματολογική διαταραχή και την αυξανόμενη εξάπλωσή της ανά το παγκόσμιο, καθώς και η ανάδειξη της ανάγκης για καλύτερη διάγνωση, έλεγχο και διαχείριση της θαλασσαιμίας από τις εθνικές κυβερνήσεις και τις κατά τόπους αρχές δημόσιας υγείας.
Παρόλο που σε χώρες όπως η Κύπρος και η Ελλάδα, με μακρά και επιτυχή παράδοση στην πρόληψη και διαχείριση της θαλασσαιμίας, οι ασθενείς απολαμβάνουν πλέον μια αρκετά ικανοποιητική ποιότητα ζωής, η νόσος συνιστά μια εντεινόμενη υγειονομική, ιατρική και κοινωνικοοικονομική πρόκληση σε πολλές άλλες περιοχές του κόσμου. Ιδιαίτερα σε χώρες χαμηλού και μέσου εισοδήματος, όπου γεννιέται και ζει η συντριπτική πλειονότητα των ανθρώπων με θαλασσαιμία, ποσοστό άνω του 80% των ασθενών δεν έχουν ακόμη και σήμερα πρόσβαση ούτε σε επαρκές και ασφαλές αίμα για μεταγγίσεις, ούτε και στην απαραίτητη ιατροφαρμακευτική περίθαλψη που χρειάζονται για την επιβίωσή τους.
Στο πλαίσιο της Εκστρατείας, η ΔΟΘ έχει δημιουργήσει μια ειδική ιστοσελίδα που περιλαμβάνει πλούσιο υλικό για τη διάδοση των μηνυμάτων της καμπάνιας «Ενημερώσου–Μοιράσου–Νοιάσου» και χρήσιμων πληροφοριών για τη θαλασσαιμία στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, όπως αφίσες, ενημερωτικές κάρτες, infographics, εγχειρίδια με προτάσεις για ενεργή συμμετοχή στις ποικίλες δράσεις της Παγκόσμιας Ημέρας, κλπ. Επιπρόσθετα, η Ομοσπονδία ανέπτυξε 4 ενημερωτικά φυλλάδια που επεξηγούν με απλό και κατανοητό τρόπο μια ευρεία γκάμα θεματικών σχετικών με τη νόσο, όπως το πως μπορεί κανείς να διαπιστώσει εάν είναι φορέας της θαλασσαιμίας, μέχρι το ποια είναι η ενδεδειγμένη διαχείριση της β-θαλασσαιμίας και ποιες οι βασικές πτυχές της α-θαλασσαιμίας.
Το εν λόγω υλικό διατίθεται, για πρώτη φορά στην ιστορία του θεσμού, σε πολλές γλώσσες πέρα από τα Ελληνικά και τα Αγγλικά, σε μια προσπάθεια να φτάσει σε όσο περισσότερους ανθρώπους γίνεται από άκρη σε άκρη της υφηλίου και να τους προσφέρει πολύτιμη γνώση αναφορικά με τη θαλασσαιμία.
Επισκεφθείτε τη Επίσημη Σελίδα της Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας 2022 https://thalassaemia.org.cy/itd2022/ και τις σελίδες της Ομοσπονδίας στο Facebook και to Twitter και γίνετε κι εσείς συμμέτοχοι στη σημαντική προσπάθεια του #BeAwareShareCare!
