Σημαντικά κενά στην επιστροφή των παιδιών και εφήβων με εμπειρία καρκίνου στο σχολείο καταγράφει πανελλαδική έρευνα που πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο του ευρωπαϊκού προγράμματος SUPERHERO SCHOOL (ERASMUS+), στο οποίο συμμετέχει η Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία «ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ – Ενημέρωση για τον καρκίνο στην παιδική & εφηβική ηλικία».
Σύμφωνα με τα αποτελέσματα, περίπου 1 στα 3 παιδιά (31,2%) έχει ανάγκες υποστήριξης που παραμένουν ακάλυπτες από το σχολείο, ενώ στο 66,4% των περιπτώσεων δεν υπάρχει συγκεκριμένος επαγγελματίας υπεύθυνος για τον συντονισμό της επανένταξης.
Με βάση τα ευρήματα, το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ προτείνει ένα συγκεκριμένο πλαίσιο παρεμβάσεων, ώστε η επιστροφή στο σχολείο να πάψει να αποτελεί υπόθεση που καλείται να διαχειριστεί σχεδόν μόνη της η οικογένεια και να γίνει οργανωμένο μέρος της συνολικής φροντίδας και αποκατάστασης του παιδιού.
Ποιος αναλαμβάνει να βοηθήσει ένα παιδί να επιστρέψει στο σχολείο μετά τον καρκίνο; Ποιος συνδέει την οικογένεια, το σχολείο και τη θεραπευτική ομάδα; Ποιος διασφαλίζει ότι η κόπωση, οι δυσκολίες συγκέντρωσης, το άγχος ή οι μακροχρόνιες συνέπειες της νόσου και της θεραπείας δεν θα μετατραπούν σε εκπαιδευτικό και κοινωνικό αποκλεισμό;
Συνοπτικά τα αποτελέσματα
Τα αποτελέσματα της πανελλαδικής έρευνας, στην οποία συμμετείχαν 247 γονείς και φροντιστές, δείχνουν ότι η επιστροφή στο σχολείο εξακολουθεί σε μεγάλο βαθμό να στηρίζεται στην προσπάθεια της ίδιας της οικογένειας. Συγκεκριμένα:
- 66,4% των οικογενειών δήλωσε ότι δεν υπήρχε συγκεκριμένος επαγγελματίας υπεύθυνος για τον συντονισμό της επανένταξης.
- 77,7% των γονέων είχε υψηλή συμμετοχή στον συντονισμό μεταξύ σχολείου, θεραπευτικής ομάδας και υπηρεσιών, ενώ 62,8% χαρακτήρισε τη διαδικασία ιδιαίτερα απαιτητική συναισθηματικά.
- Περίπου 1 στα 3 παιδιά (31,2%) είχε ανάγκες υποστήριξης που παρέμειναν ακάλυπτες από το σχολείο παρότι 6 στους 10 γονείς (61,5%) θεωρούσαν ότι οι εκπαιδευτικοί κατανοούσαν σε σημαντικό βαθμό τις ανάγκες του παιδιού.
- Παρά τη θετική στάση και κατανόηση των εκπαιδευτικών, μόλις το 48,6% των οικογενειών θεωρεί ότι το σχολείο ήταν επαρκώς προετοιμασμένο ώστε να ανταποκριθεί έμπρακτα στις ανάγκες του παιδιού.
- 39,7% των παιδιών παρουσίαζε υψηλά επίπεδα σχολικού άγχους και 32% δίσταζε να επιστρέψει στο σχολείο, παρά την ιατρική έγκριση.
Η κόπωση (52,6%) και οι δυσκολίες συγκέντρωσης (34,4%) και μνήμης (21,5%) αποτελούν σημαντικά εμπόδια στην εκπαιδευτική καθημερινότητα, ενώ οι μαθητές της Δευτεροβάθμιας Εκπαίδευσης εμφανίζουν ιδιαίτερα αυξημένες δυσκολίες στην κάλυψη της ύλης.
Από τα ευρήματα στις λύσεις
Για το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, τα αποτελέσματα της έρευνας δεν πρέπει να μείνουν στην καταγραφή των προβλημάτων. Αποτελούν τεκμηρίωση για συγκεκριμένες παρεμβάσεις, ώστε η επιστροφή στο σχολείο να αποτελεί οργανωμένη συνέχεια της φροντίδας του παιδιού και όχι αποκλειστική ευθύνη της οικογένειας.
Ειδικότερα, το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ προτείνει:
- Θεσμοθέτηση υπεύθυνου συντονιστή για τη σχολική επανένταξη: Κάθε παιδί που επιστρέφει στο σχολείο κατά τη διάρκεια ή μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας του πρέπει να γνωρίζει –όπως και η οικογένειά του– ποιος είναι υπεύθυνος για τον συντονισμό της επανένταξής του. Ο συντονιστής θα αποτελεί το σταθερό σημείο επικοινωνίας μεταξύ οικογένειας, σχολείου και θεραπευτικής ομάδας και θα παρακολουθεί την εφαρμογή των αναγκαίων προσαρμογών.
- Θεσμοθετημένη διασύνδεση σχολείου και θεραπευτικής ομάδας: Η επικοινωνία ανάμεσα στους επαγγελματίες υγείας και το σχολείο δεν μπορεί να εξαρτάται αποκλειστικά από την πρωτοβουλία και τις αντοχές των γονέων. Απαιτείται σαφής διαδικασία επικοινωνίας, με σεβασμό στην προστασία των προσωπικών δεδομένων, ώστε το σχολείο να γνωρίζει τις λειτουργικές, εκπαιδευτικές και ψυχοκοινωνικές ανάγκες του παιδιού και να μπορεί να ανταποκρίνεται έγκαιρα.
- Εξατομικευμένο πλάνο σχολικής επανένταξης για κάθε παιδί: Η επιστροφή δεν είναι ίδια για όλους. Κόπωση, απουσίες, δυσκολίες συγκέντρωσης και μνήμης, μακροχρόνιες συνέπειες της θεραπείας ή αναπηρία μπορεί να απαιτούν διαφορετικές προσαρμογές. Για κάθε παιδί χρειάζεται εξατομικευμένο πλάνο που μπορεί να περιλαμβάνει σταδιακή επιστροφή, προσαρμογή του ωραρίου και της διδακτέας ύλης, υποστήριξη για την κάλυψη μαθησιακών κενών και κατάλληλες ρυθμίσεις στις εξετάσεις και στην αξιολόγηση.
- Εκπαίδευση των εκπαιδευτικών και ουσιαστική ψυχοκοινωνική υποστήριξη: Οι εκπαιδευτικοί χρειάζονται πρακτική γνώση και εργαλεία για να μπορούν να υποστηρίξουν ένα παιδί μετά τον καρκίνο. Παράλληλα, η πρόσβαση σε ψυχολόγους, κοινωνικούς λειτουργούς και ειδικούς παιδαγωγούς πρέπει να ενισχυθεί, ιδιαίτερα όταν υπάρχουν υψηλά επίπεδα άγχους, δυσκολίες στις σχέσεις με συνομηλίκους ή αίσθημα διαφορετικότητας.
Μέρος της αποκατάστασης η επιστροφή στο σχολείο
Για ένα παιδί ή έναν έφηβο με εμπειρία καρκίνου, η επιστροφή στο σχολείο δεν σημαίνει απλώς επιστροφή στα μαθήματα. Σημαίνει επιστροφή στους φίλους, στην καθημερινότητα, στην κοινωνική ζωή και στην αίσθηση ότι μπορεί ξανά να σχεδιάζει το μέλλον του. Γι’ αυτό και η σχολική επανένταξη πρέπει να αντιμετωπίζεται ως αναπόσπαστο μέρος της συνολικής φροντίδας και αποκατάστασης των παιδιών και εφήβων με εμπειρία καρκίνου.
Το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ καλεί τους αρμόδιους φορείς της Πολιτείας, την εκπαιδευτική και την ιατρική κοινότητα να αξιοποιήσουν τα αποτελέσματα της έρευνας για τη διαμόρφωση ενός σαφούς, θεσμοθετημένου και εφαρμόσιμου πλαισίου σχολικής επανένταξης, που θα ακολουθεί το παιδί από τη θεραπεία μέχρι την πλήρη επιστροφή του στη σχολική ζωή.
Γιατί κανένα παιδί που επιστρέφει στο σχολείο μετά τον καρκίνο δεν πρέπει να χρειάζεται να διεκδικεί μόνο του –ή μέσω της οικογένειάς του– την υποστήριξη που χρειάζεται.
