Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος ανανεώνει τη δέσμευσή της, για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με νόσο Von Hippel–Lindau (VHL), μια σπάνια, κληρονομική και πολυσυστηματική νόσο, αλλά και των ασθενών με καρκίνο του νεφρού.

Παράλληλα, η συμμαχία διεκδικεί ένα σύστημα υγείας και κοινωνικής φροντίδας που να ανταποκρίνεται ισότιμα στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών.

Η V.H.L. έχει ήδη πετύχει σημαντικές κατακτήσεις, όπως η πρόσβαση των ασθενών σε συστηματική θεραπεία μέσω ειδικής ατομικής παραγγελίας φαρμάκου από τον ΕΟΠΥΥ. Ωστόσο, παραμένουν σοβαρά θεσμικά και πρακτικά κενά, τα οποία επηρεάζουν την έγκαιρη διάγνωση, τη θεραπευτική υποστήριξη, την κοινωνική ένταξη και τη συνολική ευημερία των ασθενών και των οικογενειών τους.

Η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος διεκδικεί:

• Τη δημιουργία Κέντρων Αναφοράς για τη νόσο VHL σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, ώστε να διασφαλιστεί συντονισμένη, εξειδικευμένη και συνεχής φροντίδα των ασθενών σύμφωνα με τα διεθνή πρωτόκολλα. Ο αριθμός των εξειδικευμένων ιατρών, αλλά και το πλήθος των ασθενών μπορούν να δικαιολογήσουν τη συγκεκριμένη πρωτοβουλία.
• Την επέκταση και ενίσχυση της συνεργασίας των Ελλήνων ιατρών με το παγκόσμιο Tumor Board, στο οποίο συμμετέχουν ειδικοί και ερευνητές από όλο τον κόσμο, ώστε οι ασθενείς να λαμβάνουν τις βέλτιστες και πλέον σύγχρονες θεραπευτικές πρακτικές.
• Τη δημιουργία ειδικού μητρώου ανέργων ΑμεΑ, καθώς πολλοί ασθενείς παραμένουν εκτός αγοράς εργασίας ή απασχολούνται σε θέσεις που δεν αντιστοιχούν στα προσόντα και τις δυνατότητές τους.
• Τη θέσπιση panic button για άτομα με αναπηρία, ιδιαίτερα για κωφούς ασθενείς, σε περιπτώσεις έκτακτης ανάγκης θεμάτων υγείας, ως μέτρο προστασίας και ασφάλειας.
• Την επαναφορά και ενίσχυση της διερμηνείας στη νοηματική γλώσσα, καθώς και την παροχή υποστήριξης σε τυφλούς ασθενείς μέσω ηχητικής καθοδήγησης, αλλά και σε κωφούς-τυφλούς με απτική νοηματική, ώστε να διασφαλίζεται η ισότιμη πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας.
• Την αναβάθμιση των δημόσιων κέντρων αποκατάστασης και, όπου αυτό δεν είναι εφικτό, την πλήρη αποζημίωση και συνταγογράφηση της συμμετοχής σε ιδιωτικά κέντρα.
• Την κάλυψη υπηρεσιών ψυχικής υγείας, ευεξίας, διατροφικής υποστήριξης και ήπιας άσκησης, προσαρμοσμένων στις ανάγκες ασθενών με σπάνιες και χρόνιες παθήσεις.
• Τη δυνατότητα ιδιωτικής ασφάλισης χωρίς υπέρογκες χρεώσεις, ώστε να καλύπτονται αναγκαίες και επείγουσες ιατρικές πράξεις που πραγματοποιούνται στη χώρα.
• Την προτεραιοποίηση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στα χειρουργεία των δημόσιων νοσοκομείων.
• Την πλήρη αποζημίωση οφθαλμολογικών επεμβάσεων που πραγματοποιούνται στην Ελλάδα, χωρίς να απαιτείται προπληρωμή από τον ασθενή με μερική ή πλήρη αποζημίωση σε δεύτερο χρόνο ή να συνδέεται η κάλυψη αποκλειστικά με θεραπεία στο εξωτερικό.
• Την αποζημίωση των φαρμάκων που σχετίζονται με τον προεμφυτευτικό έλεγχο και την εξωσωματική γονιμοποίηση, ώστε με σωστό συντονισμό να μειωθεί ο αριθμός παιδιών που γεννιούνται με το σύνδρομο V.H.L.
• Την καταπολέμηση του κοινωνικού στίγματος που εξακολουθεί να συνοδεύει τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις.
• Τη δυνατότητα φοίτησης σε μεταπτυχιακά προγράμματα χωρίς ή με την ελάχιστη δυνατή οικονομική συμμετοχή για ασθενείς με αναπηρία που σήμερα εισάγονται στα ΑΕΠ με ποσοστό 5%.

Η κυρία Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της Οικογενειακής Συμμαχίας κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος, δήλωσε: «Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων δεν είναι απλώς μια ημέρα ευαισθητοποίησης, αλλά μια υπενθύμιση ότι οι ασθενείς μας έχουν δικαίωμα σε αξιοπρεπή, ισότιμη και ολιστική φροντίδα. Συνεχίζουμε να διεκδικούμε λύσεις, να συνεργαζόμαστε με τη διεθνή κοινότητα και να αγωνιζόμαστε για ένα καλύτερο σύστημα υγείας».