Το Ευρωπαϊκό Φόρουμ Ασθενών (European Patients' Forum – EPF) παρουσίασε πρόσφατα, στο πλαίσιο του Patient Engagement Open Forum (PEOF) στη Σεβίλλη της Ισπανίας, το πρώτο στο είδος του «Βαρόμετρο EPF για τη Συμμετοχή των Οργανώσεων Ασθενών στην Πολιτική Υγείας σε Εθνικό Επίπεδο» (EPF Barometer).

Πρόκειται για μια πρωτοποριακή έρευνα που χαρτογραφεί, σε συγκριτική βάση για πρώτη φορά, τον τρόπο με τον οποίο οι οργανώσεις ασθενών συμμετέχουν στη διαμόρφωση πολιτικών υγείας σε 23 ευρωπαϊκές χώρες, με βάση τις συνεισφορές 27 εθνικών συνασπισμών οργανώσεων ασθενών -μεταξύ των οποίων και η Ελλάδα.

Η σύγκριση βορά και νότου

Τα ευρήματα αποκαλύπτουν σημαντικές ανισότητες σε ολόκληρη την Ευρώπη. Οι χώρες της Βόρειας και Βορειοδυτικής Ευρώπης παρουσιάζουν γενικά ισχυρότερους και πιο δομημένους μηχανισμούς συμμετοχής των ασθενών, ενώ πολλές χώρες της Ανατολικής και Νοτιοανατολικής Ευρώπης εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν σημαντικές προκλήσεις όσον αφορά την ενσωμάτωση της συμμετοχής των ασθενών στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων. Η Νότια Ευρώπη εμφανίζει ανομοιογενή εικόνα: η Κύπρος καταγράφει ιδιαίτερα ισχυρή επίδοση, ενώ η Ελλάδα, η Ισπανία και η Μάλτα κατατάσσονται στο χαμηλότερο τμήμα της συνολικής κατάταξης.

Βασικές αδυναμίες σε πανευρωπαϊκό επίπεδο

• Μόνο τέσσερις χώρες διαθέτουν σήμερα επίσημο νομικό ορισμό των οργανώσεων ασθενών.
• Περισσότερο από το ένα τρίτο των χωρών που συμμετείχαν στην έρευνα δηλώνουν ότι δεν διαθέτουν επίσημο πλαίσιο που να διέπει τη συμμετοχή των ασθενών.
• Η συμμετοχή στη χάραξη πολιτικής παραμένει συχνά αποσπασματική και όχι συστηματική ή θεσμοθετημένη.
• Τα κριτήρια διαφάνειας και εκπροσώπησης είναι συχνά ασαφή ή ασυνεπή.

Η εικόνα στην Ελλάδα

Σύμφωνα με τα ευρήματα του Βαρομέτρου, η Ελλάδα συγκαταλέγεται στις μόλις επτά χώρες όπου η συμμετοχή των οργανώσεων ασθενών είναι ενσωματωμένη και ορίζεται στη νομοθεσία. Ωστόσο, η χώρα μας συγκαταλέγεται και μεταξύ των δύο μόνο περιπτώσεων (μαζί με τη Σουηδία) όπου, παρά την ύπαρξη θεσμικού πλαισίου, δεν υπάρχουν σαφή και διαφανή κριτήρια στις πολιτικές και κανονιστικές διαδικασίες — γεγονός που εγείρει ερωτήματα σχετικά με την ισότιμη εκπροσώπηση. Θετικό στοιχείο αποτελεί ότι, σύμφωνα με την έρευνα, η γνώμη των οργανώσεων ασθενών στην Ελλάδα λαμβάνεται υπόψη κατά την αξιολόγηση πολιτικών υγείας, ενώ η χώρα μας συγκαταλέγεται και στις οκτώ χώρες που διαθέτουν πολιτικές διαχείρισης συγκρούσεων συμφερόντων. Παράλληλα, όμως, η έρευνα καταγράφει ελάχιστη έως ανύπαρκτη δημόσια χρηματοδότηση προς τις οργανώσεις ασθενών στην Ελλάδα — ένα εμπόδιο που μοιράζεται με ακόμη 11 ευρωπαϊκές χώρες.

Πολύτιμο εργαλείο τεκμηρίωσης

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικου Αγώνα, μαζί με τη Sjögren Europe και την Ομοσπονδία AGORA, στηρίζουν ενεργά τη διάχυση αυτών των ευρημάτων στην Ελλάδα και πιστεύουν ότι αποτελούν πολύτιμο εργαλείο τεκμηρίωσης για τη διεκδίκηση ουσιαστικότερης, θεσμοθετημένης και διαφανούς συμμετοχής των οργανώσεων ασθενών στη χάραξη πολιτικής υγείας στη χώρα μας.
«Η συμμετοχή των ασθενών δεν μπορεί να παραμείνει μια συμβολική άσκηση ή μια διαβούλευση τελευταίου σταδίου», δήλωσε ο Marco Greco, Πρόεδρος του EPF. «Το Βαρόμετρο αποδεικνύει ξεκάθαρα ότι η ουσιαστική συμμετοχή των ασθενών βελτιώνει τη διαφάνεια, τη λογοδοσία και την ανταπόκριση των πολιτικών υγείας. Οι οργανώσεις ασθενών πρέπει να αναγνωριστούν ως στρατηγικοί εταίροι δημόσιας υγείας και να ενσωματωθούν δομικά στις διαδικασίες χάραξης πολιτικής από τα πρώτα στάδια».

Αντωνοπούλου: «Να μετράει η φωνή των ασθενών»

«Το Βαρόμετρο του EPF επιβεβαιώνει κάτι που εμείς, ως οργανώσεις ασθενών στην Ελλάδα, βιώνουμε καθημερινά: παρότι υπάρχει νομοθετικό πλαίσιο για τη συμμετοχή μας, αυτό δεν συνοδεύεται ούτε από σαφή και διαφανή κριτήρια, ούτε από την απαραίτητη χρηματοδότηση, ώστε η φωνή των ασθενών να μετράει ουσιαστικά στη χάραξη πολιτικής υγείας. Η ΕΛΕΑΝΑ θα συνεχίσει να διεκδικεί μια πιο θεσμοθετημένη, διαφανή και βιώσιμη συμμετοχή των οργανώσεων ασθενών στις αποφάσεις που αφορούν την υγεία μας», δήλωσε η κυρία Καίτη Αντωνοπούλου, Πρόεδρος της ΕΛΕΑΝΑ.

Το EPF καλεί τους φορείς χάραξης πολιτικής να:

• Αναγνωρίσουν τη συμμετοχή των ασθενών ως δημοκρατική αρχή.
• Ενσωματώσουν δομικά τις οργανώσεις ασθενών στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων.
• Διασφαλίσουν έγκαιρη και ουσιαστική συμμετοχή σε όλα τα πλαίσια πολιτικής και κανονισμών.
• Ενισχύσουν τον ρόλο των οργανώσεων ασθενών πέρα από τον τομέα της υγείας.
• Αναγνωρίσουν τις οργανώσεις ασθενών ως αξιόπιστους εταίρους δημόσιας υγείας στην υγειονομική παιδεία και τη δημόσια επικοινωνία.
• Παρέχουν βιώσιμη και ανεξάρτητη υποστήριξη, συμπεριλαμβανομένης προβλέψιμης πολυετούς χρηματοδότησης και ευκαιριών ανάπτυξης ικανοτήτων.

Τα ευρήματα του Βαρομέτρου θα συζητηθούν περαιτέρω σε ανοιχτό διαδικτυακό σεμινάριο του EPF, την Τρίτη 15 Σεπτεμβρίου 2026, 14:00–15:00 (ώρα Κεντρικής Ευρώπης / 15:00–16:00 ώρα Ελλάδος).