Το Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου «ΑΡΜΟΝΙΑ» με ανακοίνωσή του εκφράζει την έντονη ανησυχία του για την προτεινόμενη, κατά την αναθεώρηση του 2026, αφαίρεση των ανθρώπινων φυσιολογικών ανοσοσφαιρινών για ενδοφλέβια (IVIG) και υποδόρια (SCIG) χορήγηση από τον Κατάλογο Κρίσιμων Φαρμάκων της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Η πρόταση δεν αποτελεί οριστική απόφαση, αλλά απαιτεί άμεση επανεξέταση με ουσιαστική συμμετοχή των ασθενών.
«Για πολλούς ανθρώπους με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες, οι ανοσοσφαιρίνες είναι αναγκαία, μακροχρόνια και συχνά εφ’ όρου ζωής θεραπεία. Η καθυστέρηση ή η διακοπή τους ενδέχεται να οδηγήσει σε σοβαρές λοιμώξεις και επιπλοκές. Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων (EMA) καταγράφει συνεχιζόμενες ελλείψεις, με εκτιμώμενη αποκατάσταση έως τον Μάρτιο του 2027», σύμφωνα με την ανακοίνωση.
«Πολύτιμο και αναντικατάστατο»
Ο σύλλογος επισημαίνει ότι «Οι ανοσοσφαιρίνες παράγονται από ανθρώπινο πλάσμα δοτών, μια περιορισμένη βιολογική πρώτη ύλη που δεν μπορεί να παραχθεί συνθετικά. Από αυτό παρασκευάζονται και άλλα αναγκαία φαρμακευτικά προϊόντα. Η συλλογή, η διαχείριση και η διάθεσή του οφείλουν να εξυπηρετούν πρωτίστως τις τεκμηριωμένες θεραπευτικές ανάγκες των ασθενών».
«Η θέση της ΑΡΜΟΝΙΑΣ», σύμφωνα με την ανακοίνωση «είναι αδιαπραγμάτευτη: το δωρηθέν πλάσμα που συλλέγεται για την παραγωγή φαρμάκων πρέπει να αξιοποιείται για ιατρικά αναγκαίες, επιστημονικά τεκμηριωμένες θεραπείες και όχι να εκτρέπεται σε παραϊατρικές, μη εγκεκριμένες ή αμιγώς αισθητικές παρεμβάσεις. Η ανθρώπινη δωρεά δεν πρέπει να υποτάσσεται σε εμπορικές σκοπιμότητες εις βάρος των ασθενών».
Ο σύλλογος ζητά:
- Να παραμείνουν οι IVIG και SCIG στον ευρωπαϊκό Κατάλογο Κρίσιμων Φαρμάκων και να επανεξεταστεί η πρόταση αφαίρεσής τους.
- Να κατοχυρωθεί στην πράξη η πλήρης και δωρεάν χορήγηση της κατάλληλης θεραπείας, χωρίς συμμετοχή ή άλλη επιβάρυνση, με τα αναγκαία συνοδά υλικά.
- Να ενισχυθούν η επάρκεια και η πρόληψη ελλείψεων, η ασφαλής συλλογή πλάσματος και η διαφανής προτεραιοποίηση της χρήσης του για αναγκαίες θεραπείες.
- Να αποτρέπονται μη ιατρικά αιτιολογημένες αλλαγές θεραπείας και να συμμετέχουν ουσιαστικά ασθενείς και εξειδικευμένοι ιατροί στις αποφάσεις.
Καταλήγοντας ο σύλλογος στην ανακοίνωσή του αναφέρει τα εξής: «Η ένταξη στον ευρωπαϊκό κατάλογο αφορά την ασφάλεια εφοδιασμού και δεν καθορίζει από μόνη της το καθεστώς αποζημίωσης. Για την ΑΡΜΟΝΙΑ, όμως, η επάρκεια και η δωρεάν πρόσβαση είναι δύο εξίσου αδιαπραγμάτευτες διεκδικήσεις. Το ανθρώπινο πλάσμα πρέπει να υπηρετεί τη ζωή και την υγεία. Κανένας ασθενής δεν πρέπει να στερείται την αναγκαία θεραπεία του εξαιτίας ελλείψεων, καθυστερήσεων ή οικονομικών εμποδίων».
