Εν όψει των προσεχών εκλογών για την ανάδειξη εκπροσώπων μας στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, που θα διεξαχθούν στην Ελλάδα στις 09 Ιουνίου 2024, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας, η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου και η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, εκπροσωπώντας τα δικαιώματα των ασθενών, παρουσιάζουν το παρόν κείμενο θέσεων αναφορικά με τις Ευρωπαϊκές πολιτικές στο πεδίο της Υγείας, καλώντας τους υποψήφιους Έλληνες Ευρωβουλευτές να δεσμευτούν για την προώθηση και την ενεργή υποστήριξη των παρακάτω θέσεων.

Στο επίπεδο της Ευρωπαϊκής Ένωσης (Ε.Ε.) και στη χώρα μας, η ισότητα και η ισότιμη πρόσβαση σε υπηρεσίες και αγαθά υγείας αποτελούν θεμελιώδη δικαιώματα κάθε πολίτη. Ωστόσο, οι ανισότητες στον τομέα της υγείας παραμένουν έντονες, επηρεάζοντας δυσανάλογα τους πλέον ευάλωτους πληθυσμούς. Παραμένει επιτακτική η ανάγκη να διασφαλίσουμε ότι όλοι οι πολίτες, ανεξαρτήτως κοινωνικοοικονομικού υπόβαθρου, γεωγραφικής τοποθεσίας ή άλλων παραγόντων, έχουν πρόσβαση σε ποιοτικές υγειονομικές υπηρεσίες και σε καινοτόμες θεραπείες. Η δέσμευση για ισότιμη πρόσβαση απαιτεί συντονισμένες προσπάθειες σε επίπεδο πολιτικής, ενίσχυση των υποδομών υγείας, και εξάλειψη των εμποδίων που περιορίζουν την πρόσβαση σε ζωτικής σημασίας φροντίδα. Μόνο μέσα από συλλογική δράση μπορούμε να διασφαλίσουμε ότι η υγεία παραμένει καθολικό αγαθό, και δικαίωμα για όλους.

1. Ολοκληρωμένο Ευρωπαϊκό πλαίσιο πολιτικής για την υγεία: Δημιουργία ενός ολοκληρωμένου, μακροπρόθεσμου και στοχευμένου Σχεδίου Δράσης της Ευρωπαϊκής Ένωσης, για την αντιμετώπιση των υψηλών ανεκπλήρωτων αναγκών των ασθενών, οι οποίες θα καθοριστούν σε συνεργασία και με την ενεργό συμμετοχή των εκπροσώπων τους στο πλαίσιο μιας ενιαίας, ολιστικής, ασθενοκεντρικής θεώρησης, η οποία θα πρέπει να διαπνέει συνολικά την υπό διαμόρφωση ευρωπαϊκή νομοθεσία που σχετίζεται με την υγεία (φαρμακευτική πολιτική, αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας, δεδομένα, έρευνα, θεραπεία, υγειονομική φροντίδα, κοινωνική προστασία και ευημερία).
2. Συστηματική και αποτελεσματική συμμετοχή οργανώσεων ασθενών: Οι ευρωπαϊκές και εθνικές αρχές θα πρέπει να αναγνωρίσουν την κρισιμότητα και την αναγκαιότητα της έγκαιρης και ουσιαστικής συμμετοχής των οργανώσεων ασθενών στις διαδικασίες για τη χάραξη πολιτικών υγείας, στην έρευνα και στην παροχή υγειονομικών υπηρεσιών. Οι ασθενείς θα πρέπει να συμμετέχουν συστηματικά σε όλα τα στάδια της έρευνας και της ανάπτυξης και των ρυθμιστικών διαδικασιών πρόσβασης, συμπεριλαμβανομένης της αξιολόγησης των τεχνολογιών υγείας. Μέσω της συστηματικής εμπλοκής των ασθενών αξιοποιείται η πολύτιμη εμπειρία και η γνώση τους, και λαμβάνονται υπόψη οι προτιμήσεις τους, με στόχο την προσαρμογή του προσανατολισμού του συστήματος στην κάλυψη των πραγματικών αναγκών των ασθενών και τη συνεπακόλουθη βελτίωση της αποτελεσματικότητας και της αποδοτικότητάς του. Στο πλαίσιο αυτό οφείλουν οι κυβερνήσεις και τα ευρωπαϊκά θεσμικά όργανα να αναλάβουν δράση για τη διασφάλιση της ενεργής και δομημένης συμβολής και συνεργασίας με τους φορείς εκπροσώπησης των ασθενών και των φροντιστών τους, αναγνωρίζοντας ταυτόχρονα την ανάγκη για μακροπρόθεσμη λειτουργική και εκπαιδευτική υποστήριξη του έργου τους.
3. Πρώιμη, ταχύτερη και πιο ακριβής διάγνωση: Υιοθέτηση μιας ενιαίας προσέγγισης που θα προωθεί τη συνεργασία μεταξύ εξειδικευμένων παρόχων υγειονομικής φροντίδας, και την κοινοποίηση των βέλτιστων πρακτικών μεταξύ κρατών μελών που θα εγγυηθούν πρώιμες, ταχύτερες και πιο ακριβείς διαγνώσεις σε όλη την Ευρώπη. Η εστίαση στην υποστήριξη της έρευνας και των προηγμένων διαγνωστικών τεχνολογιών είναι κρίσιμη για την παροχή ίσων ευκαιριών σε όλους τους ασθενείς στην Ευρώπη.
4. Προηγμένες εθνικές και ευρωπαϊκές ιατρικές προσεγγίσεις: Αντιμετώπιση των ανισοτήτων μεταξύ και εντός των χωρών με την εξασφάλιση έγκαιρης και ίσης πρόσβασης σε υψηλής ποιότητας εξειδικευμένη υγειονομική φροντίδα για άτομα με περίπλοκες παθήσεις μέσω της ένταξης των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς στα διασυνοριακά και εθνικά συστήματα υγείας. Υλοποίηση συγκεκριμένων λύσεων για την υποστήριξη καλύτερης συνεργασίας και εξειδικευμένης παροχής υγειονομικής φροντίδας.
5. Συνδιαμόρφωση μιας σύγχρονης Ευρωπαϊκής Στρατηγικής Φαρμακευτικών Προϊόντων: Κατάρτιση ρυθμιστικού πλαισίου, σε συνεργασία με τις Ενώσεις Ασθενών, που θα υποστηρίζει την ανταγωνιστικότητα και τη βιωσιμότητα, και θα προάγει την καινοτομία, εστιάζοντας στις ακάλυπτες ιατρικές ανάγκες, καθώς και την ενίσχυση των μηχανισμών αυτάρκειας, προετοιμασίας και αντίδρασης σε κρίσεις. Οι οργανώσεις ασθενών ζητούν να διασφαλιστεί βελτιωμένη πρόσβαση σε οικονομικά προσιτές θεραπείες με παράλληλη υποστήριξη προγραμμάτων πρώιμης πρόσβασης και ενισχυμένης συνεργασίας μεταξύ χωρών για τιμολόγηση και αποζημίωση. Διεκδικούμε την ταχύτερη έγκριση βιοομοειδών και γενοσήμων για τον εξορθολογισμό και τη συγκράτηση του κόστους. Ανάπτυξη ευρωπαϊκής στρατηγικής για τις ελλείψεις φαρμάκων, και λήψη μέτρων για την αντιμετώπισή τους, αλλά πρωτίστως υιοθέτηση προληπτικών διαδικασιών και καλύτερες αποθεματικές πολιτικές για να αντιμετωπιστούν οι ελλείψεις φαρμάκων, αλλά και να υπάρχει αποτελεσματική αντιμετώπιση των εκτάκτων καταστάσεων.
6. Έγκαιρη και ισότιμη πρόσβαση στην έρευνα και στις καινοτόμες θεραπείες με επίκεντρο τον ασθενή: Καθιέρωση από την Ε.Ε. ενός κατάλληλου πλαισίου, εστιασμένου στις ανεκπλήρωτες ανάγκες των ασθενών, που θα προάγει την καινοτομία και την πρόσβαση σε οικονομικά προσιτές θεραπείες, υποστηρίζοντας προγράμματα πρώιμης πρόσβασης και ενισχυμένης συνεργασίας μεταξύ χωρών για τιμολόγηση και αποζημίωση. Συνεχής υποστήριξη της αποτελεσματικής και μακροχρόνιας διασυνοριακής πρόσβασης στην έρευνα και στις θεραπείες. H καινοτομία και η έρευνα πρέπει να είναι καθοδηγούμενες από τις ανεκπλήρωτες ανάγκες των ασθενών. Ζητάμε από την Ε.Ε. να ενισχύσει τη δυνατότητα έρευνας των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς, να υποστηρίξει διασυνοριακές συνεργασίες στην έρευνα στο πλαίσιο του Horizon Europe, του ΙΗΙ και των υπολοίπων Ευρωπαϊκών εργαλείων, να συντονίσει τα μητρώα ασθενών και την πρόσβαση στα δεδομένα, και να διασφαλίσει την πραγματική συμμετοχή των ασθενών και των οργανώσεων τους σε όλα τα στάδια της έρευνας, από το σχεδιασμό στην εκτέλεση.

1. Ολοκληρωμένη, ανθρωποκεντρική και δια βίου ολιστική φροντίδα: Αναγνώριση από την Ε.Ε. των δια βίου αναγκών φροντίδας των ατόμων που ζουν με σοβαρές, απειλητικές για τη ζωή ασθένειες και των οικογενειών τους, και στήριξη των κρατών μελών στην ανάπτυξη ολοκληρωμένων μονοπατιών φροντίδας, περιλαμβανομένων επαρκώς εκπαιδευμένων παρόχων υγειονομικής και κοινωνικής φροντίδας. Η Ε.Ε. πρέπει να υποστηρίζει τα κράτη μέλη στην υιοθέτηση βέλτιστων πρακτικών και στην ενίσχυση των εθνικών πλαισίων αξιολόγησης αναπηρίας, για να εξασφαλίσει ισότιμη πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας και κοινωνικής πρόνοιας για όλους τους ασθενείς, ανεξαρτήτως της πολυπλοκότητας της κατάστασής τους. Αυτή η προσέγγιση θα συμβάλει στην αναγνώριση και κάλυψη των ειδικών αναγκών των κοινοτήτων των ασθενών, ενισχύοντας την κοινωνική ένταξη και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.
2. Ασθενοκεντρικές στρατηγικές και πολιτικές για τις κλινικές μελέτες: Η Ε.Ε. προωθεί τη διαφάνεια και την πρόσβαση σε κλινικές δοκιμές μέσω της βελτίωσης των ρυθμίσεων για την αδειοδότηση και την παρακολούθηση. Τονίζεται η σημασία της ασφάλειας και της αποτελεσματικότητας στις κλινικές δοκιμές, όπως και η ανάγκη για ταχύτερη έγκριση καινοτόμων θεραπειών. Ως εκπρόσωποι των ασθενών, επιθυμούμε περισσότερη διαφάνεια και ανοιχτή πρόσβαση στα δεδομένα κλινικών δοκιμών, επιστροφή όλων των δεδομένων στους ασθενείς που συμμετείχαν, καθώς και διασφάλιση ότι οι δοκιμές θα σχεδιάζονται με τρόπο που ανταποκρίνεται στις ανάγκες τους. Ζητούμε να έχουμε ενεργό ρόλο και λόγο στην αξιολόγηση των θεραπειών που αναπτύσσονται μέσω αυτών των δοκιμών.
3. Βελτιστοποίηση του διαμοιρασμού και της χρήσης των δεδομένων για το όφελος των ασθενών και της κοινωνίας σε ένα ασφαλές πλαίσιο για τον πολίτη: Ο Κανονισμός για τον Ευρωπαϊκό Χώρο Δεδομένων Υγείας παρέχει μια ευκαιρία για την αξιοποίηση του δυναμικού των δεδομένων υγείας στην Ευρώπη προς όφελος των κοινοτήτων των ασθενών. Η Ε.Ε. πρέπει να ισορροπήσει την ασφάλεια, την προστασία και τον σεβασμό των δεδομένων με την προώθηση της πρόσβασης σε δεδομένα για την ανάπτυξη της επιστημονικής γνώσης, της έρευνας και των νέων θεραπειών. Η συνεργασία με εκπροσώπους ασθενών είναι κρίσιμη για την κατανόηση των προσδοκιών των ασθενών και την κοινή χρήση δεδομένων για τη διαμόρφωση και αξιολόγηση πολιτικών υγείας. Διεκδικούμε τον σεβασμό του απορρήτου των προσωπικών μας δεδομένων, και τη διασφάλιση ότι η χρήση τους γίνεται με σκοπό τη βελτίωση της φροντίδας τους, και την προαγωγή της δημόσιας υγείας και της έρευνας. Επιπλέον, απαιτούμε την απόλυτη πρόσβαση αλλά και τη συμμετοχή των ασθενών στη λήψη αποφάσεων σχετικά με τη χρήση και τη διαχείριση των δεδομένων τους.
4. Βιώσιμη ανάπτυξη θεραπειών: Υιοθέτηση από την Ε.Ε. μιας πιο ολοκληρωμένης και ανθεκτικής προσέγγισης που βελτιστοποιεί την υγεία και την ευημερία των ατόμων σε όλο τον κύκλο ζωής της έρευνας, της ανάπτυξης και της πρόσβασης σε θεραπείες και φροντίδα. Προτρέπουμε την Ε.Ε. να διευκολύνει την ανάπτυξη ψηφιακών εργαλείων, τηλεϊατρικής και κινητής υγειονομικής φροντίδας, για να ενισχύσει την προσβασιμότητα και να διευκολύνει τη συμμετοχή ασθενών σε κλινικές δοκιμές, με μεγαλύτερη διαφάνεια και ανοιχτή πρόσβαση στα δεδομένα κλινικών δοκιμών, καθώς και διασφάλιση ότι οι δοκιμές θα σχεδιάζονται με τρόπο που ανταποκρίνεται στις ανάγκες των ασθενών, οι οποίοι θα συμμετέχουν στον σχεδιασμό τους.
5. Ενίσχυση συστημάτων υγείας και βελτιστοποίηση των θεραπειών: Η Ε.Ε. διαδραματίζει κρίσιμο ρόλο στο διεθνές περιβάλλον, προάγοντας την ανάπτυξη και τη βελτιστοποίηση των συστημάτων υγείας. Είναι απαραίτητο για την Ε.Ε. και τα κράτη μέλη της, συμπεριλαμβανομένης της Ελλάδας, να συμμετέχουν ενεργά σε συνεργατικές πρωτοβουλίες που στοχεύουν στην αποτελεσματική ενσωμάτωση κλινικών ευρημάτων στο υγειονομικό σύστημα. Αυτό θα ενισχύσει τη βιωσιμότητα και την ανθεκτικότητα του ελληνικού συστήματος υγείας, διασφαλίζοντας την πρόσβαση σε σύγχρονες και αποδοτικές θεραπείες για όλους τους πολίτες. Επιπλέον, θα προάγει την καινοτομία και τη συνεχή βελτίωση της ποιότητας της υγειονομικής φροντίδας, συμβάλλοντας στη συνολική ευημερία της κοινωνίας.

Συνυπογράφουν:

Η Ένωση Ασθενών Ελλάδος - ΕΝ.ΑΣ.ΕΛ.

Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου - ΕΛΛ.Ο.Κ.

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος - Ε.Σ.Α.Ε.