Επίσημα στη Ρώμη το Mediterranean Network for Haemoglobinopathies (MNfH), μια νέα πρωτοβουλία που φέρνει κοντά κορυφαίους κλινικούς εμπειρογνώμονες και εκπροσώπους ασθενών από την Κύπρο, την Ελλάδα και την Ιταλία, με τη συμμετοχή της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (Thalassaemia International Federation – TIF).
Στόχος του Δικτύου είναι η ενίσχυση της συνεργασίας και της ανταλλαγής γνώσης, αλλά και η προώθηση της ισότιμης πρόσβασης των ασθενών σε υψηλής ποιότητας φροντίδα για τις αιμοσφαιρινοπάθειες.
Η θαλασσαιμία και η δρεπανοκυτταρική νόσος συγκαταλέγονται μεταξύ των συχνότερων κληρονομικών νοσημάτων στην περιοχή της Μεσογείου. Παρά τη σημαντική τεχνογνωσία που έχει αναπτυχθεί στις χώρες της περιοχής, εξακολουθούν να καταγράφονται προκλήσεις στην πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα, στην επάρκεια και βιωσιμότητα της παροχής αίματος, στην πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, καθώς και στην αξιοποίηση δεδομένων πραγματικού κόσμου και την προσαρμογή στις ευρωπαϊκές ρυθμιστικές εξελίξεις.
Το MNfH δημιουργήθηκε με την κοινή πεποίθηση ότι οι προκλήσεις αυτές μπορούν να αντιμετωπιστούν αποτελεσματικότερα μέσω στενότερης συνεργασίας μεταξύ ιατρών, ασθενών, ερευνητών και φορέων πολιτικής.
Στο επίκεντρο οι ασθενείς
Κατά την επίσημη έναρξη, τα ιδρυτικά μέλη υπέγραψαν τη Declaration of Intent, στην οποία αποτυπώνονται το κοινό όραμα, η αποστολή, οι αρχές και οι αρχικές προτεραιότητες του Δικτύου.
Οι πρώτες δράσεις του MNfH θα επικεντρωθούν στην καταγραφή των πραγματικών αναγκών και των υφιστάμενων κενών, στη διασύνδεση της τεχνογνωσίας, στην ενίσχυση της φωνής των ασθενών, καθώς και στην υποστήριξη τεκμηριωμένων βελτιώσεων στις πολιτικές υγείας και στην πρόσβαση στις εξελίξεις της φροντίδας.
Κεντρικό στοιχείο της πρωτοβουλίας αποτελεί η ισότιμη συμμετοχή κλινικών εμπειρογνωμόνων και εκπροσώπων ασθενών στη διακυβέρνησή της. Όπως δήλωσε η Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου, Εκτελεστική Διευθύντρια της TIF και μέλος της Founding Steering Committee, οι άνθρωποι που ζουν με αιμοσφαιρινοπάθειες πρέπει να συμμετέχουν ενεργά στον καθορισμό προτεραιοτήτων και στη διαμόρφωση λύσεων.
Οι βασικές προτεραιότητες
Μεταξύ των αρχικών προτεραιοτήτων περιλαμβάνονται η επάρκεια και βιωσιμότητα της παροχής αίματος, η ισότιμη πρόσβαση σε ποιοτική φροντίδα, η πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, η τεκμηριωμένη προτεραιοποίηση των ασθενών, η ενίσχυση της χρήσης μητρώων και δεδομένων πραγματικού κόσμου, καθώς και ο συντονισμός των θέσεων του Δικτύου απέναντι στις αλλαγές της ευρωπαϊκής πολιτικής και νομοθεσίας.
Το MNfH υποστηρίζεται από την Avanzanite Bioscience ως Founding Sponsor, ενώ η Founding Steering Committee διατηρεί την ανεξάρτητη ευθύνη για τον καθορισμό των προτεραιοτήτων και της στρατηγικής κατεύθυνσης του Δικτύου.
Η πρωτοβουλία ξεκινά με τη συμμετοχή της Κύπρου, της Ελλάδας και της Ιταλίας, με προοπτική να αξιολογηθεί η αποτελεσματικότητα της συνεργασίας και, στη συνέχεια, να εξεταστεί η διεύρυνσή της σε περισσότερες χώρες.
