Η 17η Απριλίου καθιερώθηκε το 1989, ως Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, από την Παγκόσμια Οργάνωση Αιμορροφιλίας (WFH), με σκοπό να αναδείξει τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν με τη νόσο.
Η ημερομηνία αυτή επιλέχθηκε για να τιμηθεί η γέννηση του Καναδού επιχειρηματία και ιδρυτή της οργάνωσης, Frank Schnabel, ο οποίος είχε βαριάς μορφής αιμορροφιλία Α.
Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια κληρονομική διαταραχή στην πήξη του αίματος που οφείλεται σε έλλειψη ή μειωμένη λειτουργικότητα του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β).
Αυτοί οι παράγοντες ανήκουν σε μια κατηγορία πρωτεϊνών με σημαντικό ρόλο στον έλεγχο των αιμορραγιών.
Η ασθένεια εμφανίζεται από τη γέννηση του ατόμου, κυρίως σε άνδρες, και διαρκεί για όλη τους τη ζωή, ενώ η βαρύτητά της κυμαίνεται από ήπια ως σοβαρή ανάλογα με το βαθμό λειτουργικότητας ή το ποσοστό έλλειψης της αντίστοιχης πρωτεΐνης.
Σε σοβαρές μορφές της νόσου παρατηρείται συχνά αιμορραγία στις αρθρώσεις, τους μύες, τον εγκέφαλο και σε άλλα εσωτερικά όργανα. Μπορεί να προκαλέσει έντονο πόνο, βλάβη των αρθρώσεων και να οδηγήσει ακόμα και σε αναπηρία.
Η παγκόσμια συχνότητα εμφάνισης της αιμορροφιλίας Α είναι περίπου 21 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις, ενώ της αιμορροφιλίας Β 4 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις, είναι δηλαδή ακόμα πιο σπάνια.
Εκτιμάται ότι σήμερα 450 εκατ. παγκοσμίως πάσχουν από αιμορροφιλία, ενώ στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι ζουν 1.016 άτομα με αιμορροφιλία Α και Β (πηγή: Annual Global Survey – WFH).
Τα άτομα με αιμορροφιλία για πολλά χρόνια ζούσαν μια περιορισμένη ζωή, προκειμένου να μην χτυπήσουν και να μην προκληθούν αιμορραγίες.
Πλέον οι καινοτόμες θεραπείες που έχουν αναπτυχθεί προσφέρουν στους ασθενείς τη δυνατότητα να ζήσουν μία ζωή με όσο το δυνατόν λιγότερους περιορισμούς. Στόχος της θεραπείας είναι η πρόληψη και αντιμετώπιση των αιμορραγιών και των επιπλοκών τους.
«Πρόσβαση για Όλους: Πρόληψη της αιμορραγίας ως παγκόσμιο πρότυπο περίθαλψης»
Με αυτό το μήνυμα η Παγκόσμια Οργάνωση Αιμορροφιλίας (WFH) θέτει καινούργιους στόχους, για τη χρονιά που διανύουμε. Προτεραιότητά της η καθολική πρόσβαση των ασθενών στις νέες θεραπείες, ο καλύτερος έλεγχος στην πρόληψη της αιμορραγίας, αλλά και η ενίσχυση της προφυλακτικής κατ΄οικόν θεραπείας.
Διαβάστε επίσης=> ΕΜΑ: «Πράσινο φως» στην πρώτη γονιδιακή θεραπεία για την αιμορροφιλία Β
