Ωστόσο, ένα ολοένα και αυξανόμενο κύμα ερευνών αμφισβητεί το κατά πόσο η έννοια αυτή εξακολουθεί να μας βοηθά να κατανοήσουμε τις ζωές των αυτιστικών ανθρώπων. Aυτιστικοί ερευνητές της επικοινωνίας, της εκπαίδευσης και της νευροδιαφορετικότητας στην έρευνά τους εστιάζουν στο ότι πρέπει να δίνουμε προσοχή στο πώς οι άνθρωποι εκφράζουν γνώση και εμπειρία όταν η επικοινωνία δεν ταιριάζει με τις κυρίαρχες προσδοκίες, ιδιαίτερα όταν υπερβαίνει τον προφορικό λόγο.

Σε όλη αυτή τη δουλειά που έχει γίνει, ένα εύρημα είναι σταθερό: τόσο τα αυτιστικά όσο και τα μη αυτιστικά άτομα επικοινωνούν με νόημα με διάφορους τρόπους. Ωστόσο, αυτή η ποικιλία συχνά παραβλέπεται ή παρερμηνεύεται από τα παραδοσιακά μοντέλα αυτισμού.

Τα μοντέλα αυτά προέρχονται συνήθως από τη γνωστική επιστήμη και την κλινική πρακτική, όπου ο αυτισμός ορίζεται κυρίως ως «διαταραχή» της επικοινωνίας. Υποστηρίζουν ότι τα αυτιστικά άτομα δυσκολεύονται να μιλήσουν, να διατηρήσουν οπτική επαφή ή να συμμετάσχουν σε διάλογο.

Η διάγνωση βασίζεται συνήθως σε εξωτερική παρατήρηση από γιατρούς και όχι στις ίδιες τις εμπειρίες των ατόμων που βρίσκονται στο φάσμα.

Όταν απορρίπτονται διαφορετικές οπτικές

Οι επικριτές υποστηρίζουν ότι αυτή η προσέγγιση αντικατοπτρίζει αυτό που ονομάζεται «νευροκανονικότητα». Πρόκειται για την πεποίθηση ότι υπάρχει ένας «κανονικός» τρόπος επικοινωνίας, σκέψης και συμπεριφοράς. Βασίζεται στην υπόθεση ότι η γλώσσα -και ιδιαίτερα ο λόγος- είναι αυτό που μας καθιστά πλήρως ανθρώπους. Έτσι, όταν κάποιοι επικοινωνούν διαφορετικά, η γνώση τους μπορεί να θεωρείται λιγότερο έγκυρη ή πιο δύσκολα προσβάσιμη.

Η ερευνήτρια M. Remi Yergeau, ευρισκόμενη στο φάσμα του αυτισμού και η ίδια, έχει υποστηρίξει ότι ο αυτισμός συχνά παρουσιάζεται ως «αφηγηματική κατάσταση» από τη γνωστική επιστήμη. Δηλαδή, θεωρείται ότι τα αυτιστικά άτομα δεν μπορούν να εκφράσουν ουσιαστική αυτογνωσία.

Όταν ο τρόπος επικοινωνίας κάποιου θεωρείται εκ των προτέρων ασυνάρτητος ή ακατανόητος, η οπτική του μπορεί εύκολα να απορριφθεί. Αυτό σημαίνει ότι τα αυτιστικά άτομα δεν αντιμετωπίζονται ως αξιόπιστες πηγές γνώσης για τη δική τους ζωή.

«Η δική μας έρευνα, καθώς και άλλων αυτιστικών επιστημόνων, αμφισβητεί αυτή την υπόθεση», επισημαίνει η M. Remi Yergeau.

Η επικοινωνία είναι κάτι περισσότερο από λέξεις

Υπάρχουν ολοένα και περισσότερα στοιχεία ότι τα αυτιστικά άτομα εκφράζονται με πολλούς τρόπους που δεν αναγνωρίζονται πάντα ως επικοινωνία. Για παράδειγμα, πρόσφατη έρευνα δείχνει ότι τα αυτιστικά άτομα συχνά επικοινωνούν μέσω της βαθιάς ενασχόλησης με συγκεκριμένα ενδιαφέροντα. Αυτά τα ενδιαφέροντα μπορεί να είναι τρόποι έκφρασης ταυτότητας, σύνδεσης και νοήματος – όχι απλώς «συμπτώματα».

Πολλά αυτιστικά άτομα χρησιμοποιούν επίσης ρυθμικές ή επαναλαμβανόμενες κινήσεις και ήχους –γνωστά ως «stimming»– ή επανάληψη λέξεων και φράσεων. Αυτές οι μορφές έκφρασης μπορούν να μεταφέρουν άνεση, άγχος, χιούμορ, χαρά ή συγκέντρωση. Μπορούν επίσης να βοηθήσουν στη ρύθμιση των αισθήσεων ή να προσφέρουν ευχαρίστηση. Μπορεί να μην ταιριάζουν με τις συμβατικές αντιλήψεις της γλώσσας, αλλά είναι ουσιαστικές.

Ωστόσο, λόγω της βαθιά ριζωμένης πεποίθησης ότι η «πραγματική» επικοινωνία πρέπει να είναι λεκτική, αυτές οι μορφές έκφρασης έχουν λάβει μικρή προσοχή στην κυρίαρχη επιστήμη. Κι όμως, δείχνουν κάτι σημαντικό: η επικοινωνία και η γνώση δεν αφορούν μόνο τις λέξεις. Αφορούν επίσης το συναίσθημα και όσα δεν μπορούν να ειπωθούν.

Έρευνα του νευροεπιστήμονα Antonio Damasio έχει δείξει ότι το συναίσθημα δεν είναι ξεχωριστό από τη σκέψη, αλλά θεμελιώδες για αυτήν. Τα συναισθήματα επηρεάζουν την προσοχή, τη λήψη αποφάσεων και την κατανόηση. Με αυτή την έννοια, το συναίσθημα είναι μέρος του τρόπου με τον οποίο γνωρίζουμε τον κόσμο. Αν θέλουμε να πάρουμε σοβαρά τη γνώση που έχουν οι άνθρωποι για τον εαυτό τους, πρέπει να δώσουμε προσοχή σε αυτό.

Η σύγχρονη έρευνα βασίζεται σε αυτή την ιδέα, δείχνοντας ότι η επικοινωνία και η γνώση δεν περιορίζονται σε ό,τι μπορεί να ειπωθεί καθαρά ή να μετρηθεί.

Από τη διάγνωση στην προσοχή

Η κλινική διάγνωση παραμένει απαραίτητη, καθώς επιτρέπει την πρόσβαση σε υποστήριξη και υπηρεσίες. Ωστόσο, από μόνη της μπορεί να μην αποτυπώνει πλήρως το πώς τα άτομα που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού βιώνουν και επικοινωνούν τις ανάγκες τους.

Προτείνεται, λοιπόν, μια αλλαγή στη στόχευση. Αντί να ρωτάμε «τι δεν πάει καλά με αυτό το άτομο;», μπορούμε να ρωτάμε «πώς μπορούμε να δώσουμε προσοχή σε αυτό το άτομο;».

Το να δίνουμε προσοχή σημαίνει να παίρνουμε σοβαρά το συναίσθημα ως τρόπο γνώσης και να αναγνωρίζουμε ότι η γλώσσα έχει όρια.

Έρευνα της Lou Harvey Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Εκπαίδευσης, στο Πανεπιστήμιο του Λιντς και συνεργατών της δείχνει ότι όταν ο προφορικός λόγος δεν είναι διαθέσιμος ή δεν επαρκεί, άλλες μορφές αλληλεπίδρασης -όπως η τέχνη, το παιχνίδι, η φροντίδα και απλώς η παρουσία με άλλους- γίνονται πιο ουσιαστικές. Αυτές οι μορφές επικοινωνίας είναι συχνά πιο δύσκολο να παρατηρηθούν ή να μετρηθούν, κάτι που ίσως εξηγεί γιατί έχουν λάβει λιγότερη προσοχή στην παραδοσιακή έρευνα.

Ωστόσο, είναι θεμελιώδεις για το πώς πολλοί άνθρωποι -αυτιστικοί ή μη- βιώνουν τη σύνδεση και την κατανόηση.

Η αναγνώριση αυτής της παραμέτρου έχει πρακτικές συνέπειες. Σημαίνει ότι οι αποφάσεις για την εκπαίδευση, την υποστήριξη και τις πολιτικές διαμορφώνονται με βάση το πώς τα αυτιστικά άτομα βιώνουν πραγματικά τον κόσμο. Στα σχολεία, για παράδειγμα θα μπορούσε να οδηγήσει σε καλύτερη αναγνώριση των εμποδίων και πιο ευέλικτες διδακτικές πρακτικές. Στην πολιτική, θα μπορούσε να συμβάλει σε πιο αποτελεσματικές προσεγγίσεις για την ειδική αγωγή, τη διάγνωση και την υποστήριξη στην εργασία.

Πιο γενικά, δείχνει ότι η διεύρυνση της κατανόησης της επικοινωνίας μπορεί να ωφελήσει τους πάντες. Όλοι μας -ανεξάρτητα από το αν είμαστε αυτιστικοί ή όχι- έχουμε εμπειρίες που είναι δύσκολο να εκφραστούν με λόγια.

Η έννοια του φάσματος του αυτισμού δημιουργήθηκε αρχικά για να αντικατοπτρίζει τη διαφορετικότητα των ατόμων που βρίσκονται σ' αυτό. Όμως, αν συνεχίσει να βασίζεται σε περιορισμένες αντιλήψεις για την επικοινωνία και τη γνώση, ίσως να μην αποτυπώνει πλήρως αυτή τη διαφορετικότητα στην πράξη.

«Η δουλειά μας», λέει η Lou Harvey «αποτελεί μέρος ενός αναπτυσσόμενου πεδίου έρευνας που εξετάζει πώς μπορούμε να αναγνωρίσουμε καλύτερα διαφορετικές μορφές έκφρασης και κατανόησης – συμπεριλαμβανομένων εκείνων που βρίσκονται πέρα από τους συμβατικούς ορισμούς της γλώσσας.

Το να παίρνουμε αυτές τις μορφές σοβαρά δεν σημαίνει ότι πρέπει να εγκαταλείπουμε την επιστήμη. Σημαίνει να διευρύνουμε αυτό που θεωρούμε έγκυρη γνώση – και ποιον αναγνωρίζουμε ως φορέα αυτής της γνώσης. Αν το κάνουμε αυτό, ίσως ανακαλύψουμε ότι οι προσεγγίσεις που σχεδιάζονται για να υποστηρίξουν τα αυτιστικά άτομα μπορούν να ωφελήσουν πολλούς περισσότερους».

Πηγή: THE CONVERSATION.COM