ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Για την CHIESI ο ασθενής είναι η αρχή και το τέλος του ταξιδιού

Pharma News
Για την CHIESI ο ασθενής είναι η αρχή και το τέλος του ταξιδιού
Γράφει η Αναστασία Τοσούνη, Rare Diseases Head, Chiesi Hellas.
Πέμπτη, 08/02/2024 - 09:31
News4Health Team News4Health Team

Στην Chiesi προσπαθούμε να κάνουμε τη διαφορά για κάθε ασθενή με σπάνιο νόσημα. Πιστεύουμε ότι είναι ευθύνη μας να συμβάλλουμε στην ευαισθητοποίηση γύρω και πέρα από τα σπάνια νοσήματα. Σύμφωνα με τα υπάρχοντα στοιχεία, έχουν καταγραφεί 7.000 σπάνια νοσήματα με τους ασθενείς να υπολογίζονται στα 350 εκατομμύρια παγκοσμίως και στα 30 εκατομμύρια στην Ευρώπη. Οι αριθμοί καταδεικνύουν ότι, παρά το γεγονός ότι είθισται οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα να αναφέρονται ως «Σπάνιοι», στο σύνολό τους είναι πολλοί. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι τα σπάνια νοσήματα επηρεάζουν περίπου 500.000 οικογένειες.

Έχουμε πλήρη επίγνωση των ποικίλων προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, οι οικείοι και φροντιστές αυτών, καθώς και η επιστημονική κοινότητα. Η έλλειψη επαρκούς γνώσης, οι μεγάλες καθυστερήσεις στη διάγνωση, η δυσκολία πρόσβασης σε θεραπείες ή η απουσία θεραπευτικών επιλογών, τα αισθήματα απομόνωσης και η ψυχολογική αναστάτωση είναι μερικές μόνο πτυχές του μεγάλου και επίπονου ταξιδιού. Ειδικότερα, για το ζήτημα της διάγνωσης και της έγκαιρης πρόσβασης σε θεραπεία αξίζει να σημειωθεί ότι κατά μέσο όρο οι ασθενείς χρειάζεται να περιμένουν περίπου 5 χρόνια για να λάβουν διάγνωση, ενώ εγκεκριμένες θεραπείες διατίθενται μόνο για το 5% των καταγεγραμμένων νοσημάτων.

Η νέα πρόταση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για την αναθεώρηση της φαρμακευτικής νομοθεσίας και συγκεκριμένα για τα ορφανά φάρμακα, πρέπει να εξασφαλίζει τη στήριξη της καινοτομίας στον κλάδο, την έγκαιρη και ίση πρόσβαση των ασθενών σε θεραπείες, αλλά και την ενίσχυση της παραγωγικής διαδικασίας εντός της Ευρωπαϊκής Ένωσης.

Για το σύνολο των δράσεων που υλοποιεί με σκοπό την ευαισθητοποίηση γύρω από τα σπάνια και εξαιρετικά σπάνια νοσήματα η Chiesi Hellas κατέκτησε πρόσφατα χρυσό βραβείο στο πλαίσιο των “Healthcare Business Awards”. Σταθμό στην προσπάθεια ευαισθητοποίησης της Chiesi αποτελεί η ταινία μικρού μήκους «Rare Land» (Άγνωστη Χώρα). Η πολυβραβευμένη ταινία, που πραγματεύεται το ταξίδι ενός μικρού ασθενή με σπάνιο νόσημα και της οικογένειάς του, την παραγωγή της οποίας επιχορήγησε η Chiesi Global Rare Diseases και το Εθνικό Κέντρο Οπτικοακουστικών Μέσων και Επικοινωνίας (ΕΚΟΜΕ), επιτρέπει στο ευρύ κοινό να αποκτήσει, με κινηματογραφικό τρόπο, μια ρεαλιστική εικόνα των δυσκολιών που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιο νόσημα, φωτίζοντας αθέατες και άγνωστες πτυχές. Ταυτόχρονα, βάζει τον θεατή σε τέτοια θέση που να συναισθανθεί την οικογένεια στο ταξίδι της στη σπάνια και άγνωστη χώρα της ασθένειας, αποτυπώνοντας την σκληρή πραγματικότητα του κοινωνικού στιγματισμού, της απομόνωσης και τις δυσκολίες πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες.

Παράλληλα, θέλοντας να μεταφέρουμε ένα μήνυμα αισιοδοξίας, ελπίδας και συμπερίληψης, ανακοινώσαμε τη συνεργασία μας με τον Χρυσό Παραολυμπιονίκη στο Τόκιο στα 100μ (κατηγορία Τ11), Νάσο Γκαβέλα, υποστηρίζοντας τη διαδρομή του έως τους Παραολυμπιακούς Αγώνες στο Παρίσι το 2024 με τη συμβολική ονομασία #GhavelasTheRoadToParis. O Νάσος έχει διαγνωσθεί με ένα σπάνιο νόσημα, ζει καθημερινά με τα εμπόδια και τις προκλήσεις που αυτό συνεπάγεται και καταφέρνει να κατακτά τα όνειρά του και τους στόχους του.

Ως εταιρεία, προσπαθούμε να βρίσκουμε καινοτόμες λύσεις που θα μπορούσαν να ικανοποιήσουν αποτελεσματικά τις ανεκπλήρωτες ανάγκες. Μπορεί το νόσημα να είναι σπάνιο, κάθε ασθενής όμως είναι μοναδικός. Για εμάς στην Chiesi στόχος είναι κανένας ασθενής να μην μένει πίσω.

Τελευταία τροποποίηση στις 05/02/2024 - 16:44
  • ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ
  • CHIESI HELLAS
  • ΕΥΡΩΠΑΙΚΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

Νέα συνεργασία FAMAR και Lavipharm για την παραγωγή δύο αναλγητικών σκευασμάτων
Νέα συνεργασία FAMAR και Lavipharm για την παραγωγή δύο αναλγητικών σκευασμάτων 23 Ιανουαρίου 2024
Johnson & Johnson MedTech: Κορυφαίος εργοδότης στην Ελλάδα για τρίτη συνεχή χρονιά 24 Ιανουαρίου 2024
Johnson & Johnson MedTech: Κορυφαίος εργοδότης στην Ελλάδα για τρίτη συνεχή χρονιά

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Νέο Διοικητικό Συμβούλιο στην Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος
Patient Talk
25/06/2025 - 13:59

Νέο Διοικητικό Συμβούλιο στην Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος

O ΣΦΕΕ υπέρ του ψηφίσματος της Παγκόσμιας Συνέλευσης Υγείας για τις σπάνιες παθήσεις
Pharma Policy
18/06/2025 - 16:21

O ΣΦΕΕ υπέρ του ψηφίσματος της Παγκόσμιας Συνέλευσης Υγείας για τις σπάνιες παθήσεις

Η Chiesi Hellas τιμά την Παγκόσμια Ημέρα Περιβάλλοντος με δράσεις για βιώσιμο μέλλον
Pharma News
06/06/2025 - 16:14

Η Chiesi Hellas τιμά την Παγκόσμια Ημέρα Περιβάλλοντος με δράσεις για βιώσιμο μέλλον

Πρωτοβουλία φον ντερ Λάιεν, Μακρόν για προσέλκυση επιστημόνων στην Ευρώπη - Συμμετοχή του ΕΚΠΑ
Πολιτική Υγείας
06/05/2025 - 07:56

Πρωτοβουλία φον ντερ Λάιεν, Μακρόν για προσέλκυση επιστημόνων στην Ευρώπη - Συμμετοχή του ΕΚΠΑ

ΕΣΑΕ: Ορόσημο για την Ελλάδα η πλατφόρμα με τον Χάρτη Σπανίων Παθήσεων
Patient Talk
05/05/2025 - 14:46

ΕΣΑΕ: Ορόσημο για την Ελλάδα η πλατφόρμα με τον Χάρτη Σπανίων Παθήσεων

Οι ευρωπαϊκές φαρμακοβιομηχανίες πιέζουν για αυξήσεις στα φάρμακα εν μέσω αμερικανικών απειλών για δασμούς
Pharma Policy
23/04/2025 - 14:03

Οι ευρωπαϊκές φαρμακοβιομηχανίες πιέζουν για αυξήσεις στα φάρμακα εν μέσω αμερικανικών απειλών για δασμούς

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

MSD Gives back: Όταν η προσφορά γίνεται πράξη
Pharma News
01/07/2025 - 00:06
Καλοκαίρι με τα παιδιά μας στις διακοπές ή την παραλία: Τι πρέπει να προσέχουμε
Υγεία
30/06/2025 - 20:03
Νέες θεραπευτικές τεχνικές για τον πόνο στην σπονδυλική στήλη
Health Talk
30/06/2025 - 19:37
ΕΟΦ: Σοκολάτα για τη λίμπιντο περιέχει απαγορευμένη φαρμακευτική ουσία
Διατροφή
30/06/2025 - 19:17
Χωλότητα και παθολογικό βάδισμα παιδιών: Διάγνωση, πιθανές αιτίες και κοινές παγίδες!
Health Talk
30/06/2025 - 18:23
Τα πέντε στάδια μιας σχέσης και η επίδραση τους στο σώμα μας
Ψυχική Υγεία
30/06/2025 - 17:51
VIDCAST: Αναγνωρίζοντας τις ανάγκες του σώματός μας
Digital Health
30/06/2025 - 17:37
Συνεργασία ΕΔΟΕΑΠ-ΕΚΠΑ για τα περιοδοντικά περιστατικά δωρεάν για τους ασφαλισμένους
Υγεία
30/06/2025 - 17:12
WSJ: Ο Τραμπ κόβει τη χρηματοδότηση σε νοσοκομεία που παρέχουν θεραπείες αλλαγής φύλλου σε παιδιά και εφήβους
Επικαιρότητα
30/06/2025 - 16:49
Συνάντηση ΠαΣΟΝοΠ με τον Γεωργιάδη και δέσμευση για ένταξη των νοσηλευτών στα ΒΑΕ!
Πολιτική Υγείας
30/06/2025 - 16:18
Ψωρίαση και καλοκαίρι: Πως επιδρούν το χλώριο, το αλάτι και ο ήλιος
Health Talk
30/06/2025 - 15:59
Όμιλος Ιατρικού Αθηνών: Για 5η χρονιά επίσημος ιατρικός υποστηρικτής του «ΕΚΟ Ράλλυ Ακρόπολις 2025»
Πολιτική Υγείας
30/06/2025 - 15:34
Φάρμακα και υγειονομικό υλικό για τη στήριξη των κατοίκων της Γκάνα απέστειλε ο ΙΣΑ
Επικαιρότητα
30/06/2025 - 15:18
Πέντε βήματα για ανάκτηση της συγκέντρωσής μας στην εποχή της διάσπασης της προσοχής
Ψυχική Υγεία
30/06/2025 - 15:00
Η Κομισιόν άναψε το πράσινο φως σε νέα θεραπεία για τη φαινυλκετονουρία
Pharma News
30/06/2025 - 14:37
Νοσοκομείο Αλεξάνδρα: Υπηρεσίες υψηλής ποιότητας στην ογκολογική φροντίδα μέσω του EUnetCCC
Υγεία
30/06/2025 - 14:21
Εξωσωματική γονιμοποίηση: Το σπέρμα ανδρών άνω των 45 ετών συνδέεται με υψηλότερα ποσοστά αποβολών
Υγεία
30/06/2025 - 14:00
ΕΕΠΕ: Ο κομβικός ρόλος του Παθολόγου στο σύστημα Υγείας - Να σταματήσει η απαξίωση της ειδικότητας
Health Talk
30/06/2025 - 13:23
Γεωργιάδης: Ο μέσος όρος αναμονής κατά τη μεγάλη εφημερία στο « Γεννηματάς» ήταν 5 ώρες και 56 λεπτά
Πολιτική Υγείας
30/06/2025 - 12:44
Θειομερσάλη στα παιδικά εμβόλια: «Κόκκινο πανί» για τον Αμερικανό Υπουργό Υγείας - Η επιστημονική αλήθεια
Pharma News
30/06/2025 - 12:00
Η έναρξη του διαβήτη πριν από τα 65 αυξάνει τον κίνδυνο για νοητική εξασθένηση έως και 125%
Health Talk
30/06/2025 - 11:00
Η σειρά των ασκήσεων που βοηθάει στη μεγαλύτερη καύση λίπους - Τι δείχνει έρευνα
Fitness
30/06/2025 - 10:00
Oι ηλικιωμένοι κινδυνεύουν περισσότερο από βλάβες στα νεφρά και φλεγμονή λόγω καύσωνα
Υγεία
30/06/2025 - 08:00
Πέντε φάρμακα που δυσκολεύουν τον οργανισμό να αντιμετωπίσει τη ζέστη
Υγεία
29/06/2025 - 09:26
Γεωργιάδης: Άψογη η πρώτη μέρα με το βραχιολάκι στα ΤΕΠ του Νοσοκομείου Γεννηματάς
Πολιτική Υγείας
28/06/2025 - 10:45
Κεραυνοί: Γιατί πρέπει να βγείτε αμέσως από τη θάλασσα ακόμα και όταν ακούσετε βροντή από μακριά
Υγεία
28/06/2025 - 10:01
Διαγνωστικές μέθοδοι για τις νεφρολογικές παθήσεις των παιδιών - Τι λένε δύο ειδικοί
Health Talk
28/06/2025 - 08:37
Δεύτερο κρούσμα αιμορραγικού πυρετού στη Λάρισα: Νόσησε η γιατρός που φρόντισε τον άτυχο 70χρονο
Υγεία
28/06/2025 - 08:35
Παγκόσμια Ημέρα Σκληροδέρματος: Ένα βλέμμα στις αόρατες μάχες των ανθρώπων με το σπάνιο αυτοάνοσο
Patient Talk
28/06/2025 - 06:49
Η Kenvue δημοσίευσε τη δεύτερη ετήσια έκθεση «Healthy Lives Mission»
Pharma News
28/06/2025 - 03:26

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Η Kenvue δημοσίευσε τη δεύτερη ετήσια έκθεση «Healthy Lives Mission»
Pharma News
28/06/2025 - 03:26
Γεωργιάδης: Άψογη η πρώτη μέρα με το βραχιολάκι στα ΤΕΠ του Νοσοκομείου Γεννηματάς
Πολιτική Υγείας
28/06/2025 - 10:45
Θειομερσάλη στα παιδικά εμβόλια: «Κόκκινο πανί» για τον Αμερικανό Υπουργό Υγείας - Η επιστημονική αλήθεια
Pharma News
30/06/2025 - 12:00
Γεωργιάδης: Ο μέσος όρος αναμονής κατά τη μεγάλη εφημερία στο « Γεννηματάς» ήταν 5 ώρες και 56 λεπτά
Πολιτική Υγείας
30/06/2025 - 12:44
Η Κομισιόν άναψε το πράσινο φως σε νέα θεραπεία για τη φαινυλκετονουρία
Pharma News
30/06/2025 - 14:37
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo