ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Για την CHIESI ο ασθενής είναι η αρχή και το τέλος του ταξιδιού

Pharma News
Για την CHIESI ο ασθενής είναι η αρχή και το τέλος του ταξιδιού
Γράφει η Αναστασία Τοσούνη, Rare Diseases Head, Chiesi Hellas.
Πέμπτη, 08/02/2024 - 09:31
News4Health Team News4Health Team

Στην Chiesi προσπαθούμε να κάνουμε τη διαφορά για κάθε ασθενή με σπάνιο νόσημα. Πιστεύουμε ότι είναι ευθύνη μας να συμβάλλουμε στην ευαισθητοποίηση γύρω και πέρα από τα σπάνια νοσήματα. Σύμφωνα με τα υπάρχοντα στοιχεία, έχουν καταγραφεί 7.000 σπάνια νοσήματα με τους ασθενείς να υπολογίζονται στα 350 εκατομμύρια παγκοσμίως και στα 30 εκατομμύρια στην Ευρώπη. Οι αριθμοί καταδεικνύουν ότι, παρά το γεγονός ότι είθισται οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα να αναφέρονται ως «Σπάνιοι», στο σύνολό τους είναι πολλοί. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι τα σπάνια νοσήματα επηρεάζουν περίπου 500.000 οικογένειες.

Έχουμε πλήρη επίγνωση των ποικίλων προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, οι οικείοι και φροντιστές αυτών, καθώς και η επιστημονική κοινότητα. Η έλλειψη επαρκούς γνώσης, οι μεγάλες καθυστερήσεις στη διάγνωση, η δυσκολία πρόσβασης σε θεραπείες ή η απουσία θεραπευτικών επιλογών, τα αισθήματα απομόνωσης και η ψυχολογική αναστάτωση είναι μερικές μόνο πτυχές του μεγάλου και επίπονου ταξιδιού. Ειδικότερα, για το ζήτημα της διάγνωσης και της έγκαιρης πρόσβασης σε θεραπεία αξίζει να σημειωθεί ότι κατά μέσο όρο οι ασθενείς χρειάζεται να περιμένουν περίπου 5 χρόνια για να λάβουν διάγνωση, ενώ εγκεκριμένες θεραπείες διατίθενται μόνο για το 5% των καταγεγραμμένων νοσημάτων.

Η νέα πρόταση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για την αναθεώρηση της φαρμακευτικής νομοθεσίας και συγκεκριμένα για τα ορφανά φάρμακα, πρέπει να εξασφαλίζει τη στήριξη της καινοτομίας στον κλάδο, την έγκαιρη και ίση πρόσβαση των ασθενών σε θεραπείες, αλλά και την ενίσχυση της παραγωγικής διαδικασίας εντός της Ευρωπαϊκής Ένωσης.

Για το σύνολο των δράσεων που υλοποιεί με σκοπό την ευαισθητοποίηση γύρω από τα σπάνια και εξαιρετικά σπάνια νοσήματα η Chiesi Hellas κατέκτησε πρόσφατα χρυσό βραβείο στο πλαίσιο των “Healthcare Business Awards”. Σταθμό στην προσπάθεια ευαισθητοποίησης της Chiesi αποτελεί η ταινία μικρού μήκους «Rare Land» (Άγνωστη Χώρα). Η πολυβραβευμένη ταινία, που πραγματεύεται το ταξίδι ενός μικρού ασθενή με σπάνιο νόσημα και της οικογένειάς του, την παραγωγή της οποίας επιχορήγησε η Chiesi Global Rare Diseases και το Εθνικό Κέντρο Οπτικοακουστικών Μέσων και Επικοινωνίας (ΕΚΟΜΕ), επιτρέπει στο ευρύ κοινό να αποκτήσει, με κινηματογραφικό τρόπο, μια ρεαλιστική εικόνα των δυσκολιών που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιο νόσημα, φωτίζοντας αθέατες και άγνωστες πτυχές. Ταυτόχρονα, βάζει τον θεατή σε τέτοια θέση που να συναισθανθεί την οικογένεια στο ταξίδι της στη σπάνια και άγνωστη χώρα της ασθένειας, αποτυπώνοντας την σκληρή πραγματικότητα του κοινωνικού στιγματισμού, της απομόνωσης και τις δυσκολίες πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες.

Παράλληλα, θέλοντας να μεταφέρουμε ένα μήνυμα αισιοδοξίας, ελπίδας και συμπερίληψης, ανακοινώσαμε τη συνεργασία μας με τον Χρυσό Παραολυμπιονίκη στο Τόκιο στα 100μ (κατηγορία Τ11), Νάσο Γκαβέλα, υποστηρίζοντας τη διαδρομή του έως τους Παραολυμπιακούς Αγώνες στο Παρίσι το 2024 με τη συμβολική ονομασία #GhavelasTheRoadToParis. O Νάσος έχει διαγνωσθεί με ένα σπάνιο νόσημα, ζει καθημερινά με τα εμπόδια και τις προκλήσεις που αυτό συνεπάγεται και καταφέρνει να κατακτά τα όνειρά του και τους στόχους του.

Ως εταιρεία, προσπαθούμε να βρίσκουμε καινοτόμες λύσεις που θα μπορούσαν να ικανοποιήσουν αποτελεσματικά τις ανεκπλήρωτες ανάγκες. Μπορεί το νόσημα να είναι σπάνιο, κάθε ασθενής όμως είναι μοναδικός. Για εμάς στην Chiesi στόχος είναι κανένας ασθενής να μην μένει πίσω.

Τελευταία τροποποίηση στις 05/02/2024 - 16:44
  • ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ
  • CHIESI HELLAS
  • ΕΥΡΩΠΑΙΚΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

Νέα συνεργασία FAMAR και Lavipharm για την παραγωγή δύο αναλγητικών σκευασμάτων
Νέα συνεργασία FAMAR και Lavipharm για την παραγωγή δύο αναλγητικών σκευασμάτων 23 Ιανουαρίου 2024
Johnson & Johnson MedTech: Κορυφαίος εργοδότης στην Ελλάδα για τρίτη συνεχή χρονιά 24 Ιανουαρίου 2024
Johnson & Johnson MedTech: Κορυφαίος εργοδότης στην Ελλάδα για τρίτη συνεχή χρονιά

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Η Chiesi Hellas τιμά την Παγκόσμια Ημέρα Περιβάλλοντος με δράσεις για βιώσιμο μέλλον
Pharma News
06/06/2025 - 16:14

Η Chiesi Hellas τιμά την Παγκόσμια Ημέρα Περιβάλλοντος με δράσεις για βιώσιμο μέλλον

Πρωτοβουλία φον ντερ Λάιεν, Μακρόν για προσέλκυση επιστημόνων στην Ευρώπη - Συμμετοχή του ΕΚΠΑ
Πολιτική Υγείας
06/05/2025 - 07:56

Πρωτοβουλία φον ντερ Λάιεν, Μακρόν για προσέλκυση επιστημόνων στην Ευρώπη - Συμμετοχή του ΕΚΠΑ

ΕΣΑΕ: Ορόσημο για την Ελλάδα η πλατφόρμα με τον Χάρτη Σπανίων Παθήσεων
Patient Talk
05/05/2025 - 14:46

ΕΣΑΕ: Ορόσημο για την Ελλάδα η πλατφόρμα με τον Χάρτη Σπανίων Παθήσεων

Οι ευρωπαϊκές φαρμακοβιομηχανίες πιέζουν για αυξήσεις στα φάρμακα εν μέσω αμερικανικών απειλών για δασμούς
Pharma Policy
23/04/2025 - 14:03

Οι ευρωπαϊκές φαρμακοβιομηχανίες πιέζουν για αυξήσεις στα φάρμακα εν μέσω αμερικανικών απειλών για δασμούς

Skinnytok: η ιντερνετική πρόκληση που απειλεί τους νέους - Σχετική ερώτηση του Τσιόδρα στην Κομισιόν
Πολιτική Υγείας
23/04/2025 - 09:00

Skinnytok: η ιντερνετική πρόκληση που απειλεί τους νέους - Σχετική ερώτηση του Τσιόδρα στην Κομισιόν

5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: Οι ανάγκες των ασθενών στο επίκεντρο των νέων ρυθμίσεων
Patient Talk
04/04/2025 - 14:34

5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: Οι ανάγκες των ασθενών στο επίκεντρο των νέων ρυθμίσεων

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Η «ορατότητα» σώζει ζωές: Η απουσία δεδομένων για την ΛΟΑΤΚΙ κοινότητα είναι κρίση δημόσιας υγείας
Πολιτική Υγείας
14/06/2025 - 16:32
Αγαπηδάκη: «Περισσότεροι από 14.000 πολίτες έχουν παραπεμφθεί για καρδιολογικό έλεγχο»
Πολιτική Υγείας
14/06/2025 - 08:41
Συνέδριο για την Υγεία: Σημαντικές οι μεταρρυθμίσεις στο σύστημα υγείας, αλλά απαιτούνται και νέες δράσεις
Υγεία
14/06/2025 - 06:54
Ανησυχητικά τα ποσοστά υπογονιμότητας - Αυξάνεται η ανάγκη πρόληψης και έγκαιρης παρέμβασης
Pharma News
14/06/2025 - 03:26
2o ΣΦΕΕ Summit: Η Ελλάδα στο επίκεντρο για ένα βιώσιμο φαρμακευτικό μέλλον
Pharma Policy
14/06/2025 - 00:11
COSMOTE TELEKOM- Η.ΔΙ.ΚΑ: Έργο ψηφιακής... πνοής ο Εθνικός Ηλεκτρονικός Φάκελος Υγείας
Digital Health
13/06/2025 - 20:52
Σε εγρήγορση το ECDC για νέα παραλλαγή της COVID-19 - Αυξημένη η δραστηριότητα της νόσου στην ΕΕ
Υγεία
13/06/2025 - 19:28
Σημαντική βελτίωση στη ζωή των ασθενών με κυστική ίνωση από τη λήψη νέων τροποποιητών
Υγεία
13/06/2025 - 18:24
Πρωτοποριακή μελέτη: Ο ρυθμός της αναπνοής μπορεί να μας ταυτοποιήσει με ακρίβεια
Υγεία
13/06/2025 - 17:53
Κινητοποίηση εργαζομένων στα Νοσοκομεία της Αττικής στο Υπουργείο Υγείας την Τρίτη, 16 Ιουνίου
Επικαιρότητα
13/06/2025 - 17:18
To Νοσοκομείο «Άγιος Σάββας» διαπιστεύθηκε ως ολοκληρωμένο Κέντρο Καρκίνου με τη «σφραγίδα» του OECI
Υγεία
13/06/2025 - 16:29
Προ των πυλών οι πρώτοι κανόνες για την καλή διαβίωση σκύλων και γατών
Pet
13/06/2025 - 16:12
ΠΦΣ: «Παράταση στην έναρξη εφαρμογής της αποστολής ηλεκτρονικών τιμολογίων B2G»
Pharma Policy
13/06/2025 - 16:01
Τριπλή διάκριση για την MSD Ελλάδος στα Internal Communication & Employee Engagement Awards 2025
Pharma News
13/06/2025 - 15:44
ΕΟΜ: «Με πρωτοβουλία της οικογένειας βρίσκεται σε κέντρο του εξωτερικού για μεταμόσχευση η 11χρονη»
Επικαιρότητα
13/06/2025 - 15:16
Παγκόσμια Ημέρα Γονιμότητας: Επιστημονική ημερίδα του ΙΣΑ την Κυριακή 15 Ιουνίου
Health Talk
13/06/2025 - 14:52
Γεωργιάδης: «Το πρόγραμμα αλληλούχησης ανθρώπινου γονιδιώματος σώζει ζωές»
Πολιτική Υγείας
13/06/2025 - 14:34
Ιατρικό Κέντρο Αθηνών: Πρωτοποριακή εκπαίδευση νέων χειρουργών στο 17ο σεμινάριο χειρουργικής χεριού και άνω άκρου
Υπηρεσίες Υγείας
13/06/2025 - 14:12
ΠΑΣΠΑΜΑ: «Κάθε μονάδα αίματος μπορεί να σώσει έως και τρεις ζωές»
Patient Talk
13/06/2025 - 13:58
Πόνος στο πόδι: Τι πρέπει να γνωρίζουμε για τις συχνότερες παθήσεις και πότε να επισκεφθούμε γιατρό
Health Talk
13/06/2025 - 13:39
ΕΟΠΥΥ: Πως θα κάνουν αιτήσεις για τις δωρεάν αποστολές ΦΥΚ κατ’ οίκον οι ασθενείς
Πολιτική Υγείας
13/06/2025 - 13:18
Η έκθεση σε χημικές ουσίες κατά την εγκυμοσύνη μπορεί να οδηγήσει σε αυξημένη αρτηριακή πίεση στην εφηβεία
Υγεία
13/06/2025 - 12:57
Πως τα «έξυπνα ρολόγια» μπορούν να μας βοηθήσουν να μείνουμε «πιστοί» στις προπονήσεις
Fitness
13/06/2025 - 12:31
Επίσκεψη Γεωργιάδη στην πρώτη ιδιωτική δομή ψυχικής υγείας στη Νέα Κηφισιά
Ψυχική Υγεία
12/06/2025 - 16:24
Daiichi Sankyo: Ένας χρόνος παρουσίας στην Ελλάδα - Καινοτομία και συνεργασία στη θεραπεία του Καρκίνου
Pharma News
12/06/2025 - 15:56
MiLEP: Η νέα εποχή στη θεραπεία της καλοήθους υπερπλασίας του προστάτη με Laser
Υπηρεσίες Υγείας
12/06/2025 - 15:31
Οι «υπερδυνάμεις» των νυχτερίδων κατά του καρκίνου - Πώς μπορούν να βοηθήσουν τον άνθρωπο
Υγεία
12/06/2025 - 14:07
Επιστήμονες εντόπισαν πρώιμα σημάδια άνοιας που δεν σχετίζονται με τη μνήμη
Υγεία
12/06/2025 - 13:49
Γιατί το FirstSteps αποσύρεται από τη σύμβαση με το Υπουργείο Υγείας για τον νεογνικό έλεγχο
Πολιτική Υγείας
12/06/2025 - 13:31
Πώς τα… μούρα μπορούν να μας βοηθήσουν να γεράσουμε καλύτερα
Διατροφή
12/06/2025 - 12:59

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Πώς τα… μούρα μπορούν να μας βοηθήσουν να γεράσουμε καλύτερα
Διατροφή
12/06/2025 - 12:59
Γιατί το FirstSteps αποσύρεται από τη σύμβαση με το Υπουργείο Υγείας για τον νεογνικό έλεγχο
Πολιτική Υγείας
12/06/2025 - 13:31
Daiichi Sankyo: Ένας χρόνος παρουσίας στην Ελλάδα - Καινοτομία και συνεργασία στη θεραπεία του Καρκίνου
Pharma News
12/06/2025 - 15:56
MiLEP: Η νέα εποχή στη θεραπεία της καλοήθους υπερπλασίας του προστάτη με Laser
Υπηρεσίες Υγείας
12/06/2025 - 15:31
Ιατρικό Κέντρο Αθηνών: Πρωτοποριακή εκπαίδευση νέων χειρουργών στο 17ο σεμινάριο χειρουργικής χεριού και άνω άκρου
Υπηρεσίες Υγείας
13/06/2025 - 14:12
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo