Στην Chiesi προσπαθούμε να κάνουμε τη διαφορά για κάθε ασθενή με σπάνιο νόσημα. Πιστεύουμε ότι είναι ευθύνη μας να συμβάλλουμε στην ευαισθητοποίηση γύρω και πέρα από τα σπάνια νοσήματα. Σύμφωνα με τα υπάρχοντα στοιχεία, έχουν καταγραφεί 7.000 σπάνια νοσήματα με τους ασθενείς να υπολογίζονται στα 350 εκατομμύρια παγκοσμίως και στα 30 εκατομμύρια στην Ευρώπη. Οι αριθμοί καταδεικνύουν ότι, παρά το γεγονός ότι είθισται οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα να αναφέρονται ως «Σπάνιοι», στο σύνολό τους είναι πολλοί. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι τα σπάνια νοσήματα επηρεάζουν περίπου 500.000 οικογένειες.
Έχουμε πλήρη επίγνωση των ποικίλων προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, οι οικείοι και φροντιστές αυτών, καθώς και η επιστημονική κοινότητα. Η έλλειψη επαρκούς γνώσης, οι μεγάλες καθυστερήσεις στη διάγνωση, η δυσκολία πρόσβασης σε θεραπείες ή η απουσία θεραπευτικών επιλογών, τα αισθήματα απομόνωσης και η ψυχολογική αναστάτωση είναι μερικές μόνο πτυχές του μεγάλου και επίπονου ταξιδιού. Ειδικότερα, για το ζήτημα της διάγνωσης και της έγκαιρης πρόσβασης σε θεραπεία αξίζει να σημειωθεί ότι κατά μέσο όρο οι ασθενείς χρειάζεται να περιμένουν περίπου 5 χρόνια για να λάβουν διάγνωση, ενώ εγκεκριμένες θεραπείες διατίθενται μόνο για το 5% των καταγεγραμμένων νοσημάτων.
Η νέα πρόταση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για την αναθεώρηση της φαρμακευτικής νομοθεσίας και συγκεκριμένα για τα ορφανά φάρμακα, πρέπει να εξασφαλίζει τη στήριξη της καινοτομίας στον κλάδο, την έγκαιρη και ίση πρόσβαση των ασθενών σε θεραπείες, αλλά και την ενίσχυση της παραγωγικής διαδικασίας εντός της Ευρωπαϊκής Ένωσης.
Για το σύνολο των δράσεων που υλοποιεί με σκοπό την ευαισθητοποίηση γύρω από τα σπάνια και εξαιρετικά σπάνια νοσήματα η Chiesi Hellas κατέκτησε πρόσφατα χρυσό βραβείο στο πλαίσιο των “Healthcare Business Awards”. Σταθμό στην προσπάθεια ευαισθητοποίησης της Chiesi αποτελεί η ταινία μικρού μήκους «Rare Land» (Άγνωστη Χώρα). Η πολυβραβευμένη ταινία, που πραγματεύεται το ταξίδι ενός μικρού ασθενή με σπάνιο νόσημα και της οικογένειάς του, την παραγωγή της οποίας επιχορήγησε η Chiesi Global Rare Diseases και το Εθνικό Κέντρο Οπτικοακουστικών Μέσων και Επικοινωνίας (ΕΚΟΜΕ), επιτρέπει στο ευρύ κοινό να αποκτήσει, με κινηματογραφικό τρόπο, μια ρεαλιστική εικόνα των δυσκολιών που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιο νόσημα, φωτίζοντας αθέατες και άγνωστες πτυχές. Ταυτόχρονα, βάζει τον θεατή σε τέτοια θέση που να συναισθανθεί την οικογένεια στο ταξίδι της στη σπάνια και άγνωστη χώρα της ασθένειας, αποτυπώνοντας την σκληρή πραγματικότητα του κοινωνικού στιγματισμού, της απομόνωσης και τις δυσκολίες πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες.
Παράλληλα, θέλοντας να μεταφέρουμε ένα μήνυμα αισιοδοξίας, ελπίδας και συμπερίληψης, ανακοινώσαμε τη συνεργασία μας με τον Χρυσό Παραολυμπιονίκη στο Τόκιο στα 100μ (κατηγορία Τ11), Νάσο Γκαβέλα, υποστηρίζοντας τη διαδρομή του έως τους Παραολυμπιακούς Αγώνες στο Παρίσι το 2024 με τη συμβολική ονομασία #GhavelasTheRoadToParis. O Νάσος έχει διαγνωσθεί με ένα σπάνιο νόσημα, ζει καθημερινά με τα εμπόδια και τις προκλήσεις που αυτό συνεπάγεται και καταφέρνει να κατακτά τα όνειρά του και τους στόχους του.
Ως εταιρεία, προσπαθούμε να βρίσκουμε καινοτόμες λύσεις που θα μπορούσαν να ικανοποιήσουν αποτελεσματικά τις ανεκπλήρωτες ανάγκες. Μπορεί το νόσημα να είναι σπάνιο, κάθε ασθενής όμως είναι μοναδικός. Για εμάς στην Chiesi στόχος είναι κανένας ασθενής να μην μένει πίσω.
