ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Εγκρίθηκε στις ΗΠΑ το πρώτο φάρμακο για τη νόσο της Αταξίας του Φρίντριχ

Pharma News
Εγκρίθηκε στις ΗΠΑ το πρώτο φάρμακο για τη νόσο της Αταξίας του Φρίντριχ
Αίτημα των Ελλήνων ασθενών για άμεση πρόσβαση στο καινοτόμο σκεύασμα με γρήγορες διαδικασίες.
Παρασκευή, 17/03/2023 - 18:03
— Photo: Photo by Kindel Media
News4Health Team News4Health Team

Στις 28 Φεβρουαρίου 2023, Παγκόσμια Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων, ανακοινώθηκε στις ΗΠΑ η έγκριση του πρώτου καινοτόμου φαρμάκου από τον Αμερικανικό Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων (US FDA) για τη θεραπευτική αντιμετώπιση ασθενών που πάσχουν από τη σπάνια κληρονομούμενη, νευροεκφυλιστική νόσο της Αταξίας του Φρίντριχ (Friedreich’s ataxia).

Η είδηση χαιρετίστηκε από την κοινότητα των ασθενών και των φροντιστών τους ως ένα σπουδαίο νέο που φέρνει αισιοδοξία και θετικές εξελίξεις στην αντιμετώπιση της σπάνιας αυτής ασθένειας, μετά από τις χρόνιες προσπάθειες της ιατρικής και ερευνητικής κοινότητας, και της πίεσης που άσκησαν φορείς ασθενών σε όλον τον κόσμο, μεταξύ των οποίων και ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ.

Τι είναι η Αταξία του Φρίντριχ

Η Αταξία του Φρίντριχ (Friedreich’s Ataxia) είναι μία σπάνια, κληρονομούμενη, νευροεκφυλιστική νόσος, που προκαλείται από ένα ελαττωματικό γονίδιο, αυτό της Φραταξίνης, και χαρακτηρίζεται από αταξία (έλλειψη τάξης και συντονισμού), μυϊκή ατροφία κυρίως των κάτω άκρων, αστάθεια, σκολίωση, δυσαρθρία κόπωση, διαβήτη, απώλεια όρασης και ακοής καθώς και καρδιοπάθεια απειλητική για τη ζωή των ασθενών.

Η Αταξία του Φρίντριχ προσβάλλει περίπου 1 στους 50.000 ανθρώπους και εμφανίζεται κατά τη διάρκεια της παιδικής ή εφηβικής ηλικίας με προσδόκιμο ζωής τα 25-30 έτη.

Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι οι ασθενείς ανέρχονται σε 100 άτομα. Η νόσος είναι προοδευτικά επιδεινούμενη. Ο ασθενής εντός δέκα ετών από την εμφάνιση της νόσου απολύει την ικανότητα αυτόνομης κίνησης, έχει ανάγκη υποστήριξης και μετακίνησης με αναπηρικό αμαξίδιο, προοδευτικά παραλύει, το νευρικό του σύστημα καταρρέει, χάνει την ικανότητα όρασης και ομιλίας.

Το φάρμακο αναπτύχθηκε στις ΗΠΑ από την εταιρεία REATA Pharmaceutical και αναμένεται να είναι διαθέσιμο στους 5.000 ασθενείς των ΗΠΑ έως τον Ιούνιο του 2023.

Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ έχει θέσει ως προτεραιότητα την άμεση εισαγωγή του φαρμάκου στην Ελλάδα και την έγκαιρη πρόσβαση των Ελλήνων πασχόντων άνω των 16 ετών στη θεραπεία καθώς και την εκκίνηση παιδιατρικής μελέτης σε πανεπιστημιακό νοσοκομείο της χώρας.

Η Χρυσανθη Ζούβα, Αντιπρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου και ασθενής δήλωσε:

''Με βαθιά συγκίνηση έμαθα την έγκριση του πρώτου φαρμάκου για τη σπάνια ασθένεια με την οποία ζω εδώ και 20 χρόνια. Αισθάνομαι ανακουφισμένη ότι πλέον κάτι αρχίζει να αλλάζει και για εμάς. Θα ήθελα να εκφράσω ευγνωμοσύνη στην παγκόσμια επιστημονική κοινότητα που εργάζονται ακατάπαυστα όλα αυτά τα χρόνια για καλύτερη ποιότητα ζωής των ασθενών και των οικογενειών μας. Εντείνουμε τις προσπάθειές μας για την πρόσβαση στο φάρμακο και των Ελλήνων ασθενών''.

Ο Βασίλης Καρατζιάς, Πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου και πατέρας ανήλικου ασθενή δήλωσε:

«Τα θαύματα γίνονται αληθινά όταν πιστεύεις σε αυτά. Η σημερινή ημέρα αποτελεί το επιστέγασμα των προσπαθειών της σπάνιας κοινότητάς μας και σηματοδοτεί την αρχή της προσπάθειάς μας για έγκαιρη και ισότιμη πρόσβαση των ασθενών μας στη συγκεκριμένη θεραπεία. Είμαι σίγουρος ότι η πολιτεία θα σταθεί δίπλα στους ασθενείς μας και θα εργαστούμε όλοι μαζί για την άμεση εισαγωγή της στην Ελλάδα. Ο χρόνος είναι κάτι που οι ασθενείς μας δεν έχουν. Ας κάνουμε το καλύτερο για να τους δώσουμε την ελπίδα που δικαιούνται».

Διαβάστε επίσης=> Ο FDA ενέκρινε την πρώτη θεραπεία για την Αταξία του Φρίντριχ

Τελευταία τροποποίηση στις 17/03/2023 - 18:41
  • ΑΤΑΞΙΑ ΤΟΥ ΦΡΙΝΤΡΙΧ
  • ΦΑΡΜΑΚΟ
  • FDA

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

ΠΕΦ: Στόχος η ενίσχυση της παραγωγής και η επάρκεια φαρμάκων στην Ευρώπη
ΠΕΦ: Στόχος η ενίσχυση της παραγωγής και η επάρκεια φαρμάκων στην Ευρώπη 16 Μαρτίου 2023
«Είναι εύCOLON μην το αμελείς»: Οι εργαζόμενοι της Servier κάνουν πράξη την πρόληψη για τον Καρκίνο του Παχέος Εντέρου 20 Μαρτίου 2023
«Είναι εύCOLON μην το αμελείς»: Οι εργαζόμενοι της Servier κάνουν πράξη την πρόληψη για τον Καρκίνο του Παχέος Εντέρου

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Neuraxpharm: Νέο φάρμακο στην Ελλάδα για τη θεραπεία της σχιζοφρένειας και της διπολικής διαταραχής
Pharma News
02/06/2023 - 13:32

Neuraxpharm: Νέο φάρμακο στην Ελλάδα για τη θεραπεία της σχιζοφρένειας και της διπολικής διαταραχής

Το «χρυσό» μπαχαρικό που καταπολεμά τη φλεγμονή και τον πόνο - Γνωστό και ως «φάρμακο» της φύσης
Διατροφή
26/05/2023 - 11:15

Το «χρυσό» μπαχαρικό που καταπολεμά τη φλεγμονή και τον πόνο - Γνωστό και ως «φάρμακο» της φύσης

Διεθνές Συνέδριο για την Αταξία του Φρίντριχ - Συμμετοχή διακεκριμένων επιστημόνων απο Ελλάδα και εξωτερικό
Επικαιρότητα
18/05/2023 - 18:01

Διεθνές Συνέδριο για την Αταξία του Φρίντριχ - Συμμετοχή διακεκριμένων επιστημόνων απο Ελλάδα και εξωτερικό

Φάρμακο για τον διαβήτη: Γιατί δεν έχει διανεμηθεί ακόμη στους ασθενείς- Σοβαρές καταγγελίες από την ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ
Pharma Policy
15/05/2023 - 11:35

Φάρμακο για τον διαβήτη: Γιατί δεν έχει διανεμηθεί ακόμη στους ασθενείς- Σοβαρές καταγγελίες από την ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ

Η Σάρωση Ορίζοντα θα βοηθήσει στη διαμόρφωση της φαρμακευτικής πολιτικής στην Ελλάδα
Πολιτική Υγείας
11/05/2023 - 18:49

Η Σάρωση Ορίζοντα θα βοηθήσει στη διαμόρφωση της φαρμακευτικής πολιτικής στην Ελλάδα

Σοβαρή καταγγελία ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ: «Υπάρχει το φάρμακο για τον διαβήτη και δεν μας το διαθέτουν»
Πολιτική Υγείας
11/05/2023 - 10:15

Σοβαρή καταγγελία ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ: «Υπάρχει το φάρμακο για τον διαβήτη και δεν μας το διαθέτουν»

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Ο δεκάλογος της προστασίας από την ηλιακή ακτινοβολία
Ομορφιά
05/06/2023 - 12:00
Στένωση των Καρωτίδων Αρτηριών: Τι είναι και πώς αντιμετωπίζεται;
Health Talk
03/06/2023 - 12:00
Κυριάκος Μητσοτάκης: Διαγνώστηκε θετικός στον κορονοϊό - Ακυρώνεται η επίσκεψή του στο Άγιον Όρος
Επικαιρότητα
02/06/2023 - 19:00
Κυμπουρόπουλος: Η προώθηση της ψυχικής υγείας πρέπει να γίνει προτεραιότητα - Ανάγκη για ευρωπαϊκή δράση
Ψυχική Υγεία
02/06/2023 - 18:46
Ανάγκη θεσμοθέτησης του ρόλου των ιατρικών εταιρειών στην εκπαίδευση ειδικευόμενων γιατρών
Πολιτική Υγείας
02/06/2023 - 18:16
Κατάθλιψη: Η ψυχική ασθένεια που επηρεάζει 350 εκατ. άτομα παγκοσμίως - Η «σωτήρια» εξέταση που την αντιμετωπίζει
Ψυχική Υγεία
02/06/2023 - 18:03
Διεθνής Ημέρα για τα Άτομα που Εργάζονται στο Σεξ: Την πλήρη νομιμοποίηση της εργασίας ζητα η Θετική Φωνή
Πολιτική Υγείας
02/06/2023 - 17:35
Η καλή ψυχική υγεία στο επίκεντρο της εταιρικής κουλτούρας της MSD
Pharma News
02/06/2023 - 16:59
ΕΦΕΤ: Ανακαλεί γνωστές γκοφρέτες - Βρέθηκε ουσία που χρησιμοποιείται σε εντομοκτόνα
Διατροφή
02/06/2023 - 16:55
Στην αντεπίθεση οι φαρμακοποθηκάριοι για τις ελλείψεις: Απαντούν εκ νέου στον Πανελλήνιο Φαρμακευτικό Σύλλογο
Επικαιρότητα
02/06/2023 - 16:29
Ο παιδοκαρδιοχειρουργός Αυξέντιος Καλαγκός διαψεύδει τα δημοσιεύματα με την εμπλοκή του στους θανάτους παιδιών
Επικαιρότητα
02/06/2023 - 15:54
Υπεγράφη η πρώτη σύμβαση έργου για νοσοκομεία: Αυτές είναι οι 4 Μονάδες που ανακαινίζονται
Πολιτική Υγείας
02/06/2023 - 15:19
ΜΗΤΕΡΑ: Διεθνείς επιστήμονες στο 7ο Συνέδριο Παιδοκαρδιολογίας & Καρδιοχειρουργικής Συγγενών Καρδιοπαθειών
Υπηρεσίες Υγείας
02/06/2023 - 14:57
Ναρκωτικά: Νέα «βάση» πληροφοριών από τον ΠΟΥ - Τα τελευταία δεδομένα για την αντιμετώπιση του φαινομένου
Πολιτική Υγείας
02/06/2023 - 14:27
Υπουργείο Υγείας: Προτεραιότητα η στέγαση των υγειονομικών στα νησιά - Ποιες λύσεις εξετάζονται
Πολιτική Υγείας
02/06/2023 - 13:59
Οι ψηφιακές θεραπείες που μπορούν να βελτιώσουν την υγειονομική περίθαλψη όλης της Ευρώπης - Η έκθεση της EFPIA
Pharma Policy
02/06/2023 - 13:45
Neuraxpharm: Νέο φάρμακο στην Ελλάδα για τη θεραπεία της σχιζοφρένειας και της διπολικής διαταραχής
Pharma News
02/06/2023 - 13:32
ΠΣΦ για ελλείψεις φαρμάκων: Βασικό μέτρο η άρση απαγόρευσης παράλληλων εξαγωγών
Πολιτική Υγείας
02/06/2023 - 12:57
Μαγιορκίνης για τη «Νόσο Χ»: Τα συστήματα υγείας πρέπει να είναι προετοιμασμένα - Δεν ξέρουμε πότε θα συμβεί
Επικαιρότητα
02/06/2023 - 12:31
«MeToo»: Μεγαλύτερη προσπάθεια κατά της σεξουαλικής παρενόχλησης ζητούν οι ευρωβουλευτές
Πολιτική Υγείας
02/06/2023 - 11:56
Κοτανίδου για κάπνισμα: Προκαλεί όχι μόνο καρκίνο του πνεύμονα αλλά ευθύνεται και για πολλά ακόμη «δεινά»
Επικαιρότητα
02/06/2023 - 11:28
Μήπως το παιδί μου έχει κατάθλιψη; Σημάδια που μπορεί να παραβλέπουμε
Ψυχική Υγεία
02/06/2023 - 10:52
Πανελλήνιες: Σας έχει «φάει» το άγχος; 6 tips για το διώξετε και να «σκίσετε» στις εξετάσεις
Ψυχική Υγεία
02/06/2023 - 10:34
Μπάμπης Αναγνωστόπουλος: Τι είναι η ναρκισσιστική διαταραχή με την οποία διαγνώστηκε - Τα σημάδια «καμπανάκι»
Ψυχική Υγεία
02/06/2023 - 09:59
Μικροβιακή αντοχή: Πως η Ε.Ε. θα βάλει «φρένο» - Το πρόγραμμα «One Health»
Πολιτική Υγείας
02/06/2023 - 09:35
UCB: «Άνοιξαν» οι αιτήσεις για το «Κοινωνικό Ταμείο Υγείας» - Ποιες είναι οι προϋποθέσεις για να κάνετε αίτηση
Pharma News
01/06/2023 - 18:55
Συμπόσιο για την ψυχική υγεία και τη δημοκρατία από το Πανεπιστήμιο Johns Hopkins
Ψυχική Υγεία
01/06/2023 - 18:43
Ο θεσμός της Κατ' Οίκον Νοσηλείας έγινε πραγματικότητα: Οι πρώτοι ασθενείς έλαβαν την θεραπεία τους στο σπίτι
Πολιτική Υγείας
01/06/2023 - 18:01
«Γέφυρα ζωής» με δωρεά οργάνων σε τέσσερις ασθενείς
Επικαιρότητα
01/06/2023 - 17:28
Για 10η χρονιά η Pfizer Hellas δίπλα στην Ομάδα Αιγαίου υποστηρίζοντας τον 29ο Διάπλου
Pharma News
01/06/2023 - 17:18

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Κυριάκος Μητσοτάκης: Διαγνώστηκε θετικός στον κορονοϊό - Ακυρώνεται η επίσκεψή του στο Άγιον Όρος
Επικαιρότητα
02/06/2023 - 19:00
Κατάθλιψη: Η ψυχική ασθένεια που επηρεάζει 350 εκατ. άτομα παγκοσμίως - Η «σωτήρια» εξέταση που την αντιμετωπίζει
Ψυχική Υγεία
02/06/2023 - 18:03
Ανάγκη θεσμοθέτησης του ρόλου των ιατρικών εταιρειών στην εκπαίδευση ειδικευόμενων γιατρών
Πολιτική Υγείας
02/06/2023 - 18:16
Διεθνής Ημέρα για τα Άτομα που Εργάζονται στο Σεξ: Την πλήρη νομιμοποίηση της εργασίας ζητα η Θετική Φωνή
Πολιτική Υγείας
02/06/2023 - 17:35
Κυμπουρόπουλος: Η προώθηση της ψυχικής υγείας πρέπει να γίνει προτεραιότητα - Ανάγκη για ευρωπαϊκή δράση
Ψυχική Υγεία
02/06/2023 - 18:46
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΡΟΣΤΑΣΙΑ ΠΡΟΣΩΠΙΚΩΝ ΔΕΔΟΜΕΝΩΝ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2023 Doctor Post ΙΚΕ. All rights reserved.
developed by Nuevvo