ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Εγκρίθηκε στις ΗΠΑ το πρώτο φάρμακο για τη νόσο της Αταξίας του Φρίντριχ

Pharma News
Εγκρίθηκε στις ΗΠΑ το πρώτο φάρμακο για τη νόσο της Αταξίας του Φρίντριχ
Αίτημα των Ελλήνων ασθενών για άμεση πρόσβαση στο καινοτόμο σκεύασμα με γρήγορες διαδικασίες.
Παρασκευή, 17/03/2023 - 18:03
— Photo: Photo by Kindel Media
News4Health Team News4Health Team

Στις 28 Φεβρουαρίου 2023, Παγκόσμια Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων, ανακοινώθηκε στις ΗΠΑ η έγκριση του πρώτου καινοτόμου φαρμάκου από τον Αμερικανικό Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων (US FDA) για τη θεραπευτική αντιμετώπιση ασθενών που πάσχουν από τη σπάνια κληρονομούμενη, νευροεκφυλιστική νόσο της Αταξίας του Φρίντριχ (Friedreich’s ataxia).

Η είδηση χαιρετίστηκε από την κοινότητα των ασθενών και των φροντιστών τους ως ένα σπουδαίο νέο που φέρνει αισιοδοξία και θετικές εξελίξεις στην αντιμετώπιση της σπάνιας αυτής ασθένειας, μετά από τις χρόνιες προσπάθειες της ιατρικής και ερευνητικής κοινότητας, και της πίεσης που άσκησαν φορείς ασθενών σε όλον τον κόσμο, μεταξύ των οποίων και ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ.

Τι είναι η Αταξία του Φρίντριχ

Η Αταξία του Φρίντριχ (Friedreich’s Ataxia) είναι μία σπάνια, κληρονομούμενη, νευροεκφυλιστική νόσος, που προκαλείται από ένα ελαττωματικό γονίδιο, αυτό της Φραταξίνης, και χαρακτηρίζεται από αταξία (έλλειψη τάξης και συντονισμού), μυϊκή ατροφία κυρίως των κάτω άκρων, αστάθεια, σκολίωση, δυσαρθρία κόπωση, διαβήτη, απώλεια όρασης και ακοής καθώς και καρδιοπάθεια απειλητική για τη ζωή των ασθενών.

Η Αταξία του Φρίντριχ προσβάλλει περίπου 1 στους 50.000 ανθρώπους και εμφανίζεται κατά τη διάρκεια της παιδικής ή εφηβικής ηλικίας με προσδόκιμο ζωής τα 25-30 έτη.

Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι οι ασθενείς ανέρχονται σε 100 άτομα. Η νόσος είναι προοδευτικά επιδεινούμενη. Ο ασθενής εντός δέκα ετών από την εμφάνιση της νόσου απολύει την ικανότητα αυτόνομης κίνησης, έχει ανάγκη υποστήριξης και μετακίνησης με αναπηρικό αμαξίδιο, προοδευτικά παραλύει, το νευρικό του σύστημα καταρρέει, χάνει την ικανότητα όρασης και ομιλίας.

Το φάρμακο αναπτύχθηκε στις ΗΠΑ από την εταιρεία REATA Pharmaceutical και αναμένεται να είναι διαθέσιμο στους 5.000 ασθενείς των ΗΠΑ έως τον Ιούνιο του 2023.

Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ έχει θέσει ως προτεραιότητα την άμεση εισαγωγή του φαρμάκου στην Ελλάδα και την έγκαιρη πρόσβαση των Ελλήνων πασχόντων άνω των 16 ετών στη θεραπεία καθώς και την εκκίνηση παιδιατρικής μελέτης σε πανεπιστημιακό νοσοκομείο της χώρας.

Η Χρυσανθη Ζούβα, Αντιπρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου και ασθενής δήλωσε:

''Με βαθιά συγκίνηση έμαθα την έγκριση του πρώτου φαρμάκου για τη σπάνια ασθένεια με την οποία ζω εδώ και 20 χρόνια. Αισθάνομαι ανακουφισμένη ότι πλέον κάτι αρχίζει να αλλάζει και για εμάς. Θα ήθελα να εκφράσω ευγνωμοσύνη στην παγκόσμια επιστημονική κοινότητα που εργάζονται ακατάπαυστα όλα αυτά τα χρόνια για καλύτερη ποιότητα ζωής των ασθενών και των οικογενειών μας. Εντείνουμε τις προσπάθειές μας για την πρόσβαση στο φάρμακο και των Ελλήνων ασθενών''.

Ο Βασίλης Καρατζιάς, Πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου και πατέρας ανήλικου ασθενή δήλωσε:

«Τα θαύματα γίνονται αληθινά όταν πιστεύεις σε αυτά. Η σημερινή ημέρα αποτελεί το επιστέγασμα των προσπαθειών της σπάνιας κοινότητάς μας και σηματοδοτεί την αρχή της προσπάθειάς μας για έγκαιρη και ισότιμη πρόσβαση των ασθενών μας στη συγκεκριμένη θεραπεία. Είμαι σίγουρος ότι η πολιτεία θα σταθεί δίπλα στους ασθενείς μας και θα εργαστούμε όλοι μαζί για την άμεση εισαγωγή της στην Ελλάδα. Ο χρόνος είναι κάτι που οι ασθενείς μας δεν έχουν. Ας κάνουμε το καλύτερο για να τους δώσουμε την ελπίδα που δικαιούνται».

Διαβάστε επίσης=> Ο FDA ενέκρινε την πρώτη θεραπεία για την Αταξία του Φρίντριχ

Τελευταία τροποποίηση στις 17/03/2023 - 18:41
  • ΑΤΑΞΙΑ ΤΟΥ ΦΡΙΝΤΡΙΧ
  • ΦΑΡΜΑΚΟ
  • FDA

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

ΠΕΦ: Στόχος η ενίσχυση της παραγωγής και η επάρκεια φαρμάκων στην Ευρώπη
ΠΕΦ: Στόχος η ενίσχυση της παραγωγής και η επάρκεια φαρμάκων στην Ευρώπη 16 Μαρτίου 2023
«Είναι εύCOLON μην το αμελείς»: Οι εργαζόμενοι της Servier κάνουν πράξη την πρόληψη για τον Καρκίνο του Παχέος Εντέρου 20 Μαρτίου 2023
«Είναι εύCOLON μην το αμελείς»: Οι εργαζόμενοι της Servier κάνουν πράξη την πρόληψη για τον Καρκίνο του Παχέος Εντέρου

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

«Πράσινο φως» από τον EMA για φαρμακευτικό σχήμα της Vertex σε παιδιά με Κυστική Ίνωση
Pharma News
22/09/2023 - 15:42

«Πράσινο φως» από τον EMA για φαρμακευτικό σχήμα της Vertex σε παιδιά με Κυστική Ίνωση

Συνάντηση ΣΦΕΕ με Συλλόγους Ασθενών: Οι στόχοι της ευρωπαϊκής στρατηγικής για το φάρμακο
Pharma News
15/09/2023 - 21:16

Συνάντηση ΣΦΕΕ με Συλλόγους Ασθενών: Οι στόχοι της ευρωπαϊκής στρατηγικής για το φάρμακο

Ενίσχυση της συνεργασίας με την Αίγυπτο στην υγεία και το φάρμακο
Πολιτική Υγείας
13/09/2023 - 17:39

Ενίσχυση της συνεργασίας με την Αίγυπτο στην υγεία και το φάρμακο

Ορφοργλιπρόνη: Το νέο φάρμακο για τη θεραπεία της παχυσαρκίας
Υγεία
08/09/2023 - 10:44

Ορφοργλιπρόνη: Το νέο φάρμακο για τη θεραπεία της παχυσαρκίας

Έγκλημα στο TikTok: Καταπίνουν σκόνη πλυντηρίου ως... φάρμακο - Μέγας κίνδυνος για τους νεφρούς
Υγεία
17/08/2023 - 16:26

Έγκλημα στο TikTok: Καταπίνουν σκόνη πλυντηρίου ως... φάρμακο - Μέγας κίνδυνος για τους νεφρούς

Εγκρίθηκε το πρώτο χάπι για την αντιμετώπιση της επιλόχειας κατάθλιψης
Ψυχική Υγεία
09/08/2023 - 11:04

Εγκρίθηκε το πρώτο χάπι για την αντιμετώπιση της επιλόχειας κατάθλιψης

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Καρκίνος του πνεύμονα: Η πολιτεία πρέπει να στηρίξει τις κατευθυντήριες οδηγίες της ΕΠΕ
Υγεία
03/10/2023 - 17:46
Ο Δημήτρης Κοντοπίδης στο τιμόνι του Europeal lung foundation - Η στρατηγική της επόμενης τριετίας!
Επικαιρότητα
03/10/2023 - 17:12
Μηνύματα στήριξης από Σακελλαροπούλου, Χρυσοχοΐδη στην «Απεριόριστη Ανάσα» για την κυστική ίνωση - Όλη η συναυλία
Επικαιρότητα
03/10/2023 - 16:46
Παύθηκε η διοίκηση του «Αγία Όλγα» μετά τις καταγγελίες - Βαρτζόπουλος: «Εικόνες που μας προσβάλλουν»
Επικαιρότητα
03/10/2023 - 16:06
Άρση της απαγόρευσης εξαγωγών για 130 σκευάσματα ζητούν οι φαρμακαποθήκες
Pharma Policy
03/10/2023 - 15:44
Στην Ολομέλεια της Βουλής το πολυνομοσχέδιο του υπουργείου Υγείας - Τι περιλαμβάνουν οι διατάξεις του
Πολιτική Υγείας
03/10/2023 - 15:26
Ενημερωτικές δράσεις του BE-LIVE για την υπογονιμότητα σε Σάμο και Ικαρία
Επικαιρότητα
03/10/2023 - 15:09
Δωρεά κτηνιατρικών προϊόντων από την ΕΝΟΡΑΣΙΣ Α.Ε. για τα ζώα που επλήγησαν από τις φωτιές
Pet
03/10/2023 - 14:59
Παρούσα και φέτος η GENESIS Pharma στο Greece Race for the Cure
Pharma News
03/10/2023 - 14:48
Το instacar στηρίζει τους συνδρομητές του στη Θεσσαλία και το έργο του Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού
Επικαιρότητα
03/10/2023 - 14:36
Τιμητική διάκριση για τον ιδρυτή της RAFARM Νικόλαο Ρασσιά από την ΠΕΦ
Pharma News
03/10/2023 - 14:23
Επτά ενδιαφέρουσες πληροφορίες για το botox που (πιθανότατα) δεν γνωρίζατε!
Ομορφιά
03/10/2023 - 14:08
Επίσκεψη Μητσοτάκη στο νέο κέντρο φροντίδας ΑμεΑ στο Ελληνικό: «Κτήριο-κόσμημα για τα παιδιά με αναπηρία»
Πολιτική Υγείας
03/10/2023 - 13:40
Ανησυχητική μελέτη για τους πρωτοπαθείς καρκίνους - Γιατί κινδυνεύουν ασθενείς με κακοήθεια στο κεφάλι και τον τράχηλο
Health Talk
03/10/2023 - 13:22
Εως και τις 22 Οκτωβρίου η υποβολή αιτήσεων για το πρόγραμμα Dentist Pass
Πολιτική Υγείας
03/10/2023 - 13:11
Ηπατικές βλάβες που δεν οφείλονται στο αλκοόλ και ο κίνδυνος ανάπτυξης καρκίνου σε νέα άτομα
Υγεία
03/10/2023 - 13:01
Αυξημένη η ζήτηση για αντιγριπικά εμβόλια στα φαρμακεία της Θεσσαλονίκης
Υγεία
03/10/2023 - 12:49
Τα θέματα που αναπτύχθηκαν κατά την πρώτη ημέρα του 22ου Συνεδρίου Healthworld
Επικαιρότητα
03/10/2023 - 12:37
22ο Συνέδριο Healthworld: Τι μπορούμε να περιμένουμε από την Τεχνητή Νοημοσύνη για τη δημόσια υγεία
Επικαιρότητα
03/10/2023 - 12:08
Γιατί τα «νυχτοπούλια» κινδυνεύουν από διαβήτη τύπου 2 - Οι διαταραχές στο βιολογικό ρολόι των ξενύχτηδων
Υγεία
03/10/2023 - 11:49
Χρυσοχοΐδης: Αναζητείται project manager για το ανασχεδιασμό της εθνικής φαρμακευτικής πολιτικής
Pharma Policy
03/10/2023 - 07:33
Αλλαγή φρουράς στη Bayer Ελλάς - Νέα διευθύνουσα σύμβουλος η Άννα Βέγκα
Pharma News
02/10/2023 - 17:47
Δυναμικό «παρών» από τη Roche στον 15o αγώνα Greece Race for the Cure
Pharma News
02/10/2023 - 17:12
Αγαπηδάκη: «Πρόληψη και πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας - Η πολιτική μας για ένα νέο ΕΣΥ»
Πολιτική Υγείας
02/10/2023 - 16:09
Χρυσοχοΐδης από το 22ο Healthworld: «Αυτή τη φορά τα πράγματα στην υγεία θα διορθωθούν από την αρχή»
Πολιτική Υγείας
02/10/2023 - 15:26
«Θερίζει» ο δάγκειος πυρετός στο Μπαγκλαντές - Παιδιά πάνω από το 10% των θυμάτων
Επικαιρότητα
02/10/2023 - 14:52
Στους πρωτοπόρους ερευνητές για τα εμβόλια RNA το Νόμπελ Ιατρικής του 2023
Επικαιρότητα
02/10/2023 - 14:18
Επτά τρόποι για να δείξετε στον εαυτό σας πως τον συμπονάτε... λίγο παραπάνω!
Ψυχική Υγεία
02/10/2023 - 13:28
O Ελληνικός Ερυθρός Σταυρός στο πλευρό της τρίτης ηλικίας με το πρόγραμμα «υγιής γήρανση»
Επικαιρότητα
02/10/2023 - 13:09
Σε εξέλιξη το 22o Συνέδριο Healthworld: Στο μικροσκόπιο οι πολιτικές υγείας και οι επενδύσεις
Επικαιρότητα
02/10/2023 - 12:43

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Κατάθλιψη και σεξουαλική ζωή: Επτά συμβουλές για να αποφύγετε τις... παρενέργειες
Ψυχική Υγεία
01/10/2023 - 12:07
Παγκόσμια Ημέρα Ηλικιωμένων: Οι προκλήσεις του γήρατος, η άσκηση και η διατροφή για τους άνω των 65
Υγεία
01/10/2023 - 14:31
Γερά οστά, καλή υγεία - Πως μπορούμε να διατηρήσουμε σωστά μια σημαντική δομή του οργανισμού
Υγεία
01/10/2023 - 15:19
Τα νέα ερευνητικά δεδομένα σε επιστημονικό συνέδριο για τη μείωση της βλάβης από το κάπνισμα
Υγεία
01/10/2023 - 11:24
Άσθμα ελεγχόμενο και μη: 7+1 ερωταπαντήσεις με όλα όσα πρέπει να γνωρίζετε!
Health Talk
02/10/2023 - 12:12
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2023 Doctor Post ΙΚΕ. All rights reserved.
developed by Nuevvo