ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Το MDA Ελλάς στο News4Health: Επιτακτική η ανάγκη να ενταχθεί η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία και στο Εθνικό Πρόγραμμα Νεογνικού Ελέγχου

Patient Talk
Το MDA Ελλάς στο News4Health: Επιτακτική η ανάγκη να ενταχθεί η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία και στο Εθνικό Πρόγραμμα Νεογνικού Ελέγχου
Το MDA Ελλάς, Σωματείο για τη φροντίδα ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, σχολιάζοντας στο News4Health την έναρξη λειτουργίας του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, τόνισε πως είναι επιτακτική η ανάγκη να ενταχθεί η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία και στο Εθνικό Πρόγραμμα Νεογνικού Ελέγχου καθώς μέσω αυτού θα διασφαλιστεί η έγκαιρη διάγνωση της νόσου και το μέγιστο όφελος για τον ασθενή.
Δευτέρα, 10/04/2023 - 12:04
— Photo: Φωτογραφία από Andrea Piacquadio
Χριστίνα Παναγιώτα Βελαλή Χριστίνα Παναγιώτα Βελαλή

Το MDA Ελλάς, Σωματείο για τη φροντίδα ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις με αφορμή την έναρξη λειτουργίας του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, μιλώντας στο News4Health τόνισε την σπουδαιότητα της έγκαιρης διάγνωσης της νόσου λέγοντας πως «όπως συμβαίνει και με τις περισσότερες νόσους, έτσι και στην SMA, όσο πιο έγκαιρη είναι η έναρξη της θεραπείας για το πάσχον νεογνό τόσο μεγαλύτερες οι πιθανότητες να έχει μια καλύτερη έκβαση η νόσος κι επομένως μια καλύτερη ποιότητα ζωής».

Ωστόσο, όπως ανέφερε «η έγκαιρη διάγνωση στην SMA δεν είναι δεδομένη. Δυστυχώς γινόμαστε αποδέκτες ακριβώς αντίθετων μηνυμάτων που έχουν να κάνουν με καθυστερήσεις στην διάγνωση λόγω του πρόσκαιρα ασυμπτωματικού προφίλ των νεογνών. Δυστυχώς όταν τα συμπτώματα ξεκινήσουν να εμφανίζονται, ήδη έχουν καταστραφεί κινητικοί νευρώνες κατά τρόπο μη αναστρέψιμο».

Ο μόνος τρόπος να διασφαλιστεί η έγκαιρη διάγνωση της νόσου και το μέγιστο όφελος για τον ασθενή από την επιλεγμένη από τους ιατρούς θεραπεία προτού να έχει ήδη εγκατασταθεί μόνιμη βλάβη στον ασθενή, είναι σύμφωνα με το σωματείο «μέσω της συμπερίληψης της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας στο Εθνικό Πρόγραμμα Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών. Μια επιτακτική ανάγκη η οποία έχει αναγνωριστεί από το σύνολο των Ευρωπαϊκών χωρών και οι οποίες ήδη εφαρμόζουν καθολικά ή πιλοτικά νεογνικό έλεγχο για την SMA. Στην χώρα μας πρόσφατα ανακοινώθηκε η διεύρυνση του Εθνικού Προγράμματος Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών για να συμπεριλάβει 29 Μεταβολικά Νοσήματα και την Κυστική Ίνωση.

Είναι επιτακτική ανάγκη και προσπάθεια πολλών χρόνων της Κοινότητας SMA και όλων των ανθρώπων που έχουν άμεση ή έμμεση ενασχόληση με την πάθηση, να ενταχθεί η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία στο Εθνικό Πρόγραμμα Νεογνικού Ελέγχου σήμερα! Ευχόμαστε λοιπόν αυτό να είναι το επόμενο θετικό νέο που θα ακούσουμε σύντομα!».

Σκοπός του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία

Όσον αφορά την έναρξη λειτουργίας του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, το MDA Ελλάς ανέφερε πως «πρόκειται για ένα μεγάλο βήμα προς την πληρέστερη καταγραφή της νόσου στην Ελλάδα και όλων των βασικών δεδομένων που συνδέονται με τη νόσο» καθώς «έρχεται να καλύψει ένα κενό πολλών χρόνων».

Συγκεκριμένα, «ήδη από το 2016, με την έγκριση του πρώτου φαρμάκου για την αντιμετώπιση της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας υπήρχε η ανάγκη να προσδιοριστεί με ακρίβεια ο αριθμός των ανθρώπων που νοσούν από SMA με σκοπό την αποτύπωση της πλήρους εικόνας της νόσου στη χώρα μας και απώτερο στόχο την αποτελεσματικότερη διαχείριση των ασθενών και την βελτιστοποίηση της ποιότητας ζωής τους μέσα από τις παρεχόμενες υπηρεσίες υγείας και φροντίδας.

Χρειάστηκε να περάσουν αρκετά χρόνια από τότε αλλά και από την δημοσίευση του συναφούς ΦΕΚ το 2019 που προανήγγειλε την δημιουργία του Μητρώου».

Το Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, σύμφωνα με το σωματίο «θα βοηθήσει την χώρα να διαχειριστεί καλύτερα τους ασθενείς της και με τα δεδομένα αυτά θα ενισχυθεί το δίκτυο των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης τόσο σε εθνικό όσο και σε διεθνές επίπεδο καθώς και θα εμπλουτιστεί με πολύτιμα στοιχεία η φυσική ιστορία της νόσου για τα δεδομένα της χώρας μας».

Τι αναμένεται από το Μητρώο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία

«Μέσα από το Μητρώο αναμένουμε να ενδυναμωθούν οι ασθενείς και σε επίπεδο κλινικών μελετών» ανέφερε χαρακτηριστικά το MDA Ελλάς στο News4Health.

«Η πιο σαφής και ακριβής καταγραφή της νόσου στη χώρα ευελπιστούμε να λειτουργήσει θετικά στη διενέργεια όλο και περισσότερων κλινικών μελετών δίνοντας έτσι την δυνατότητα σε όλο και περισσότερους ασθενείς να έχουν πρώιμη πρόσβαση σε κάποια θεραπεία που βρίσκεται στο στάδιο κλινικών δοκιμών.

Χαιρετίζουμε λοιπόν αυτό το μεγάλο βήμα για την διαχείριση της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας κι ελπίζουμε πως το ενδιαφέρον για την πάθηση δεν θα σταματήσει εδώ αλλά θα λειτουργήσει ως εφαλτήριο για να γίνουν κι άλλα σημαντικά βήματα ώστε να μπορούμε πια να μιλάμε πραγματικά για την βέλτιστη και ολιστική διαχείριση της πάθησης. Η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση γύρω από τη πάθηση είναι πρώτιστης σημασίας με επιστέγασμα αυτών τον έλεγχο φορίας και τον προγεννητικό έλεγχο» πρόσθεσε.

Ποιοί έχουν πρόσβαση στο Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία

Πρόσβαση στο Μητρώο έχουν οι νευρολόγοι ή οι παιδίατροι, μέσω του portal της Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης. Ο πιστοποιημένος γιατρός έχει τη δυνατότητα πρόσβασης στην καρτέλα του ασθενή και επικαιροποίησης των στοιχείων του, καθώς και τη δυνατότητα εισαγωγής των στοιχείων νέου ασθενή.

Όπως σχολίασε και η πρόεδρος και διευθύνουσα σύμβουλος της ΗΔΙΚΑ Νίκη Τσούμα «παραδώσαμε προς χρήση από τους πιστοποιημένους γιατρούς το Μητρώο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, για την υλοποίηση του οποίου αξιοποιήσαμε την εμπειρία των στελεχών της ΗΔΙΚΑ από την ανάπτυξη αντίστοιχων υπηρεσιών, όπως είναι το Μητρώο για τους Ασθενείς Με Κυστική Ίνωση, τα μητρώα καταγραφής ασθενών με Covid-19 και των εμβολιασμένων κατά της πανδημίας του κορωνοϊού, το Μητρώο Αντιγριπικών Εμβολιασμών, το Μητρώο Παιδικών Νεοπλασιών και το Μητρώο εμβολιασμών Παιδιών και Εφηβών.

Το Μητρώο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία διατηρεί στην καρτέλα ασθενή στοιχεία για τις εξής ενότητες:

  • Δημογραφικά Στοιχεία

  • Διάγνωση και Ιστορικό

  • Ιατρικό Ιστορικό

  • Ιστορικό Επισκέψεων

Ο πιστοποιημένος γιατρός μπορεί να δει και να ενημερώσει πληροφορίες που σχετίζονται με:

  • Την ICD10 διάγνωση του ασθενή

  • Την ημερομηνία τον τύπο της διάγνωσης

  • Τον γενετικό έλεγχο

  • Άλλο Διαγνωστικό Παρακλινικό Έλεγχο

  • Ατομικό Ιστορικό

  • Κληρονομικό Ιστορικό

Το Μητρώο διαλειτουργεί με ασφάλεια με:

  • το σύστημα αρχειοθέτησης της Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης

  • το σύστημα αρχειοθέτησης του Εθνικού Μητρώου ΑΜΚΑ-ΕΜΑΕΣ

  • το σύστημα αρχειοθέτησης του Ατομικού Ηλεκτρονικού Φακέλου Υγείας (ΑΗΦΥ).

Επίσης το Μητρώο έχει πρόβλεψη διαλειτουργικότητας μέσω του ΑΡΙ της Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης με τα ενδεδειγμένα συστήματα αρχειοθέτησης του ΕΟΠΥΥ.

Διαβάστε επίσης=> Ξεκίνησε η λειτουργία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία - Ποιοι έχουν πρόσβαση

Τελευταία τροποποίηση στις 18/05/2023 - 15:04
  • MDA ΕΛΛΑΣ
  • ΝΩΤΙΑΙΑ ΜΥΪΚΗ ΑΤΡΟΦΙΑ
  • ΕΘΝΙΚΟ ΜΗΤΡΩΟ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΝΩΤΙΑΙΑ ΜΥΙΚΗ ΑΤΡΟΦΙΑ
  • ΕΘΝΙΚΟ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΝΕΟΓΝΙΚΟΥ ΕΛΕΓΧΟΥ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

«Θετική Φωνή» στο News4Health για το Μητρώο Ασθενών HIV: «Καθυστερεί» η Prep, μαίνονται οι ελλείψεις στις Μονάδες Λοιμώξεων
«Θετική Φωνή» στο News4Health για το Μητρώο Ασθενών HIV: «Καθυστερεί» η Prep, μαίνονται οι ελλείψεις στις Μονάδες Λοιμώξεων 07 Απριλίου 2023
Η αμφίδρομη σχέση ψωρίασης και άγχους: Πως ο ασθενής θα «ξεπεράσει» το κοινωνικό στίγμα 16 Μαϊος 2023
Η αμφίδρομη σχέση ψωρίασης και άγχους: Πως ο ασθενής θα «ξεπεράσει» το κοινωνικό στίγμα

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Το σωματείο SMA HELLAS συμμετέχει στον 19o Διεθνή Μαραθώνιο «Μέγας Αλέξανδρος» στη Θεσσαλονίκη
Patient Talk
27/03/2025 - 14:22

Το σωματείο SMA HELLAS συμμετέχει στον 19o Διεθνή Μαραθώνιο «Μέγας Αλέξανδρος» στη Θεσσαλονίκη

Sexability: Μία Ιστορία για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne και τον Έρωτα στο Φεστιβάλ Ντοκιμαντέρ Θεσσαλονίκης
Patient Talk
28/02/2025 - 13:01

Sexability: Μία Ιστορία για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne και τον Έρωτα στο Φεστιβάλ Ντοκιμαντέρ Θεσσαλονίκης

Δύο νέες πολύ σημαντικές πρωτοβουλίες για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία στην Ελλάδα
Patient Talk
19/12/2024 - 14:57

Δύο νέες πολύ σημαντικές πρωτοβουλίες για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία στην Ελλάδα

Ο Όμιλος ΑΒΑΞ στο πλευρό του MDA Ελλάς - Έτοιμη η μονάδα νευρομυϊκών παθήσεων του «Θριάσιου»
Επικαιρότητα
11/07/2024 - 16:34

Ο Όμιλος ΑΒΑΞ στο πλευρό του MDA Ελλάς - Έτοιμη η μονάδα νευρομυϊκών παθήσεων του «Θριάσιου»

Νέα δεδομένα για τα πιθανά οφέλη του nusinersen σε βρέφη και παιδιά με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία
Pharma News
22/03/2024 - 14:34

Νέα δεδομένα για τα πιθανά οφέλη του nusinersen σε βρέφη και παιδιά με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία

Η Lavipharm στηρίζει το MDA Ελλάς και δίνει το παρών στη φιλανθρωπική συναυλία στον Πειραιά
Pharma News
19/09/2023 - 14:10

Η Lavipharm στηρίζει το MDA Ελλάς και δίνει το παρών στη φιλανθρωπική συναυλία στον Πειραιά

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Novo Nordisk Hellas: Πρεμιέρα για την εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την παχυσαρκία
Pharma News
02/07/2025 - 03:23
Ο ΕΔΟΕΑΠ προειδοποιεί τους ασφαλισμένους του για απόπειρες vishing και phishing
Επικαιρότητα
02/07/2025 - 00:04
«Η φαρμακευτική μεταρρύθμιση στοχεύει στην πρόσβαση των Ευρωπαίων σε προσιτά σκευάσματα»
Pharma Policy
01/07/2025 - 21:17
Σε διαδικασία έγκρισης νέα γονιδιακή θεραπεία για την αμφιβληστροειδοπάθεια XLRP
Patient Talk
01/07/2025 - 20:47
Η δυσανεξία στη λακτόζη μπορεί να προκαλεί εφιάλτες, ισχυρίζονται Καναδοί επιστήμονες
Διατροφή
01/07/2025 - 19:41
ΠΟΥ: Η μοναξιά «σκοτώνει» 100 ανθρώπους κάθε ώρα!
Ψυχική Υγεία
01/07/2025 - 19:06
Αερόβια προπόνηση 12-3-30: Το μυστικό της και τα οφέλη για την υγεία
Fitness
01/07/2025 - 18:37
Αφαίρεση εγκεφαλικών όγκων χωρίς κρανιοτομή αλλά μέσα από τη μύτη
Health Talk
01/07/2025 - 18:06
Παραίτηση Μανωλόπουλου από τον ΕΟΦ - Νέος πρόεδρος ο Σπύρος Σαπουνάς
Pharma Policy
01/07/2025 - 17:44
Παγκόσμιος Οργανισμός Μετεωρολογίας: Ο κόσμος πρέπει να μάθει να ζει με τους καύσωνες - «Είναι σιωπηλοί δολοφόνοι»
Επικαιρότητα
01/07/2025 - 17:34
«Μαμά ζαλίζομαι»: Πώς μπορούμε να αντιμετωπίσουμε τη ναυτία κίνησης στα παιδιά
Υγεία
01/07/2025 - 17:09
Οδηγός του ECDC για την αντιμετώπιση ασθενειών που μεταδίδονται από κουνούπια σε όλη την Ευρώπη
Πολιτική Υγείας
01/07/2025 - 16:48
Γάζα: ΜΚΟ ζητούν τον τερματισμό λειτουργίας του συστήματος GHF που υποστηρίζεται από ΗΠΑ και Ισραήλ
Επικαιρότητα
01/07/2025 - 16:28
Όταν η τεχνολογία συναντά την Ουρολογία - Αντιμετώπιση της λιθίασης με σύγχρονες μεθόδους!
Health Talk
01/07/2025 - 15:51
Επιστολή ΙΣΑ σε Αγαπηδάκη: Οι πολίτες να επιλέγουν και ιδιώτες ως προσωπικούς γιατρούς
Πολιτική Υγείας
01/07/2025 - 15:33
Αγαπηδάκη: Νέα προγράμματα πρόληψης και έρευνα αξιολόγησης ΑΙ στη διάγνωση του καρκίνου
Πολιτική Υγείας
01/07/2025 - 15:14
Ποιο είδος ορμονοθεραπείας αυξάνει τον κίνδυνο καρκίνου του μαστού σε νεαρές γυναίκες
Pharma News
01/07/2025 - 15:00
ΠΟΥ Ευρώπης: Σημαντικές οι ελληνικές πρωτοβουλίες για την αντιμετώπιση της χρήσης καπνού και αλκοόλ
Πολιτική Υγείας
01/07/2025 - 14:19
Ο δείκτης μάζας σώματος δεν είναι αξιόπιστος - Ο καλύτερος τρόπος για τη μέτρηση του ιδανικού βάρους
Υγεία
01/07/2025 - 14:01
ΕΟΔΥ: Τριπλασιάστηκαν τα περιστατικά γονόρροιας-Διπλασιάστηκαν οι διαγνώσεις πρώιμης σύφιλης
Πολιτική Υγείας
01/07/2025 - 13:00
Η κατανάλωση κουρκουμά καθημερινά ασπίδα κατά του καρκίνου του παχέος εντέρου
Διατροφή
01/07/2025 - 12:00
Ανατροπή: Τα ωμέγα λιπαρά οξέα δεν είναι απαραίτητα καλά για την καρδιά
Διατροφή
01/07/2025 - 11:00
Η Microsoft υπόσχεται διαγνώσεις επιπέδου ιατρικού συμβουλίου μέσω AI
Digital Health
01/07/2025 - 10:00
Τα μεγαλύτερα λάθη που κάνουμε με τα γυαλιά ηλίου
Health Talk
01/07/2025 - 08:17
Οι περικοπές των ΗΠΑ στην διεθνή βοήθεια ενδέχεται να προκαλέσουν περισσότερους από 14 εκατ. θανάτους έως το 2030
Πολιτική Υγείας
01/07/2025 - 08:14
Ενημερωτική ημερίδα για επαγγελματίες υγείας σχετικά με τη χορήγηση PrEP έναντι του HIV
Υγεία
01/07/2025 - 06:52
Ψηφιακός Μετασχηματισμός: Τι έχει πετύχει η Ελλάδα στην Υγεία και όχι μόνο...
Digital Health
01/07/2025 - 03:24
MSD Gives back: Όταν η προσφορά γίνεται πράξη
Pharma News
01/07/2025 - 00:06
Καλοκαίρι με τα παιδιά μας στις διακοπές ή την παραλία: Τι πρέπει να προσέχουμε
Υγεία
30/06/2025 - 20:03
Νέες θεραπευτικές τεχνικές για τον πόνο στην σπονδυλική στήλη
Health Talk
30/06/2025 - 19:37

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Θειομερσάλη στα παιδικά εμβόλια: «Κόκκινο πανί» για τον Αμερικανό Υπουργό Υγείας - Η επιστημονική αλήθεια
Pharma News
30/06/2025 - 12:00
Η Κομισιόν άναψε το πράσινο φως σε νέα θεραπεία για τη φαινυλκετονουρία
Pharma News
30/06/2025 - 14:37
Γεωργιάδης: Ο μέσος όρος αναμονής κατά τη μεγάλη εφημερία στο « Γεννηματάς» ήταν 5 ώρες και 56 λεπτά
Πολιτική Υγείας
30/06/2025 - 12:44
Συνάντηση ΠαΣΟΝοΠ με τον Γεωργιάδη και δέσμευση για ένταξη των νοσηλευτών στα ΒΑΕ!
Πολιτική Υγείας
30/06/2025 - 16:18
ΕΟΦ: Σοκολάτα για τη λίμπιντο περιέχει απαγορευμένη φαρμακευτική ουσία
Διατροφή
30/06/2025 - 19:17
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo