ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Το MDA Ελλάς στο News4Health: Επιτακτική η ανάγκη να ενταχθεί η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία και στο Εθνικό Πρόγραμμα Νεογνικού Ελέγχου

Patient Talk
Το MDA Ελλάς στο News4Health: Επιτακτική η ανάγκη να ενταχθεί η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία και στο Εθνικό Πρόγραμμα Νεογνικού Ελέγχου
Το MDA Ελλάς, Σωματείο για τη φροντίδα ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, σχολιάζοντας στο News4Health την έναρξη λειτουργίας του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, τόνισε πως είναι επιτακτική η ανάγκη να ενταχθεί η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία και στο Εθνικό Πρόγραμμα Νεογνικού Ελέγχου καθώς μέσω αυτού θα διασφαλιστεί η έγκαιρη διάγνωση της νόσου και το μέγιστο όφελος για τον ασθενή.
Δευτέρα, 10/04/2023 - 12:04
— Photo: Φωτογραφία από Andrea Piacquadio
Χριστίνα Παναγιώτα Βελαλή Χριστίνα Παναγιώτα Βελαλή

Το MDA Ελλάς, Σωματείο για τη φροντίδα ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις με αφορμή την έναρξη λειτουργίας του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, μιλώντας στο News4Health τόνισε την σπουδαιότητα της έγκαιρης διάγνωσης της νόσου λέγοντας πως «όπως συμβαίνει και με τις περισσότερες νόσους, έτσι και στην SMA, όσο πιο έγκαιρη είναι η έναρξη της θεραπείας για το πάσχον νεογνό τόσο μεγαλύτερες οι πιθανότητες να έχει μια καλύτερη έκβαση η νόσος κι επομένως μια καλύτερη ποιότητα ζωής».

Ωστόσο, όπως ανέφερε «η έγκαιρη διάγνωση στην SMA δεν είναι δεδομένη. Δυστυχώς γινόμαστε αποδέκτες ακριβώς αντίθετων μηνυμάτων που έχουν να κάνουν με καθυστερήσεις στην διάγνωση λόγω του πρόσκαιρα ασυμπτωματικού προφίλ των νεογνών. Δυστυχώς όταν τα συμπτώματα ξεκινήσουν να εμφανίζονται, ήδη έχουν καταστραφεί κινητικοί νευρώνες κατά τρόπο μη αναστρέψιμο».

Ο μόνος τρόπος να διασφαλιστεί η έγκαιρη διάγνωση της νόσου και το μέγιστο όφελος για τον ασθενή από την επιλεγμένη από τους ιατρούς θεραπεία προτού να έχει ήδη εγκατασταθεί μόνιμη βλάβη στον ασθενή, είναι σύμφωνα με το σωματείο «μέσω της συμπερίληψης της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας στο Εθνικό Πρόγραμμα Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών. Μια επιτακτική ανάγκη η οποία έχει αναγνωριστεί από το σύνολο των Ευρωπαϊκών χωρών και οι οποίες ήδη εφαρμόζουν καθολικά ή πιλοτικά νεογνικό έλεγχο για την SMA. Στην χώρα μας πρόσφατα ανακοινώθηκε η διεύρυνση του Εθνικού Προγράμματος Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών για να συμπεριλάβει 29 Μεταβολικά Νοσήματα και την Κυστική Ίνωση.

Είναι επιτακτική ανάγκη και προσπάθεια πολλών χρόνων της Κοινότητας SMA και όλων των ανθρώπων που έχουν άμεση ή έμμεση ενασχόληση με την πάθηση, να ενταχθεί η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία στο Εθνικό Πρόγραμμα Νεογνικού Ελέγχου σήμερα! Ευχόμαστε λοιπόν αυτό να είναι το επόμενο θετικό νέο που θα ακούσουμε σύντομα!».

Σκοπός του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία

Όσον αφορά την έναρξη λειτουργίας του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, το MDA Ελλάς ανέφερε πως «πρόκειται για ένα μεγάλο βήμα προς την πληρέστερη καταγραφή της νόσου στην Ελλάδα και όλων των βασικών δεδομένων που συνδέονται με τη νόσο» καθώς «έρχεται να καλύψει ένα κενό πολλών χρόνων».

Συγκεκριμένα, «ήδη από το 2016, με την έγκριση του πρώτου φαρμάκου για την αντιμετώπιση της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας υπήρχε η ανάγκη να προσδιοριστεί με ακρίβεια ο αριθμός των ανθρώπων που νοσούν από SMA με σκοπό την αποτύπωση της πλήρους εικόνας της νόσου στη χώρα μας και απώτερο στόχο την αποτελεσματικότερη διαχείριση των ασθενών και την βελτιστοποίηση της ποιότητας ζωής τους μέσα από τις παρεχόμενες υπηρεσίες υγείας και φροντίδας.

Χρειάστηκε να περάσουν αρκετά χρόνια από τότε αλλά και από την δημοσίευση του συναφούς ΦΕΚ το 2019 που προανήγγειλε την δημιουργία του Μητρώου».

Το Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, σύμφωνα με το σωματίο «θα βοηθήσει την χώρα να διαχειριστεί καλύτερα τους ασθενείς της και με τα δεδομένα αυτά θα ενισχυθεί το δίκτυο των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης τόσο σε εθνικό όσο και σε διεθνές επίπεδο καθώς και θα εμπλουτιστεί με πολύτιμα στοιχεία η φυσική ιστορία της νόσου για τα δεδομένα της χώρας μας».

Τι αναμένεται από το Μητρώο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία

«Μέσα από το Μητρώο αναμένουμε να ενδυναμωθούν οι ασθενείς και σε επίπεδο κλινικών μελετών» ανέφερε χαρακτηριστικά το MDA Ελλάς στο News4Health.

«Η πιο σαφής και ακριβής καταγραφή της νόσου στη χώρα ευελπιστούμε να λειτουργήσει θετικά στη διενέργεια όλο και περισσότερων κλινικών μελετών δίνοντας έτσι την δυνατότητα σε όλο και περισσότερους ασθενείς να έχουν πρώιμη πρόσβαση σε κάποια θεραπεία που βρίσκεται στο στάδιο κλινικών δοκιμών.

Χαιρετίζουμε λοιπόν αυτό το μεγάλο βήμα για την διαχείριση της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας κι ελπίζουμε πως το ενδιαφέρον για την πάθηση δεν θα σταματήσει εδώ αλλά θα λειτουργήσει ως εφαλτήριο για να γίνουν κι άλλα σημαντικά βήματα ώστε να μπορούμε πια να μιλάμε πραγματικά για την βέλτιστη και ολιστική διαχείριση της πάθησης. Η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση γύρω από τη πάθηση είναι πρώτιστης σημασίας με επιστέγασμα αυτών τον έλεγχο φορίας και τον προγεννητικό έλεγχο» πρόσθεσε.

Ποιοί έχουν πρόσβαση στο Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία

Πρόσβαση στο Μητρώο έχουν οι νευρολόγοι ή οι παιδίατροι, μέσω του portal της Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης. Ο πιστοποιημένος γιατρός έχει τη δυνατότητα πρόσβασης στην καρτέλα του ασθενή και επικαιροποίησης των στοιχείων του, καθώς και τη δυνατότητα εισαγωγής των στοιχείων νέου ασθενή.

Όπως σχολίασε και η πρόεδρος και διευθύνουσα σύμβουλος της ΗΔΙΚΑ Νίκη Τσούμα «παραδώσαμε προς χρήση από τους πιστοποιημένους γιατρούς το Μητρώο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, για την υλοποίηση του οποίου αξιοποιήσαμε την εμπειρία των στελεχών της ΗΔΙΚΑ από την ανάπτυξη αντίστοιχων υπηρεσιών, όπως είναι το Μητρώο για τους Ασθενείς Με Κυστική Ίνωση, τα μητρώα καταγραφής ασθενών με Covid-19 και των εμβολιασμένων κατά της πανδημίας του κορωνοϊού, το Μητρώο Αντιγριπικών Εμβολιασμών, το Μητρώο Παιδικών Νεοπλασιών και το Μητρώο εμβολιασμών Παιδιών και Εφηβών.

Το Μητρώο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία διατηρεί στην καρτέλα ασθενή στοιχεία για τις εξής ενότητες:

  • Δημογραφικά Στοιχεία

  • Διάγνωση και Ιστορικό

  • Ιατρικό Ιστορικό

  • Ιστορικό Επισκέψεων

Ο πιστοποιημένος γιατρός μπορεί να δει και να ενημερώσει πληροφορίες που σχετίζονται με:

  • Την ICD10 διάγνωση του ασθενή

  • Την ημερομηνία τον τύπο της διάγνωσης

  • Τον γενετικό έλεγχο

  • Άλλο Διαγνωστικό Παρακλινικό Έλεγχο

  • Ατομικό Ιστορικό

  • Κληρονομικό Ιστορικό

Το Μητρώο διαλειτουργεί με ασφάλεια με:

  • το σύστημα αρχειοθέτησης της Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης

  • το σύστημα αρχειοθέτησης του Εθνικού Μητρώου ΑΜΚΑ-ΕΜΑΕΣ

  • το σύστημα αρχειοθέτησης του Ατομικού Ηλεκτρονικού Φακέλου Υγείας (ΑΗΦΥ).

Επίσης το Μητρώο έχει πρόβλεψη διαλειτουργικότητας μέσω του ΑΡΙ της Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης με τα ενδεδειγμένα συστήματα αρχειοθέτησης του ΕΟΠΥΥ.

Διαβάστε επίσης=> Ξεκίνησε η λειτουργία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία - Ποιοι έχουν πρόσβαση

Τελευταία τροποποίηση στις 18/05/2023 - 15:04
  • MDA ΕΛΛΑΣ
  • ΝΩΤΙΑΙΑ ΜΥΪΚΗ ΑΤΡΟΦΙΑ
  • ΕΘΝΙΚΟ ΜΗΤΡΩΟ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΝΩΤΙΑΙΑ ΜΥΙΚΗ ΑΤΡΟΦΙΑ
  • ΕΘΝΙΚΟ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΝΕΟΓΝΙΚΟΥ ΕΛΕΓΧΟΥ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

«Θετική Φωνή» στο News4Health για το Μητρώο Ασθενών HIV: «Καθυστερεί» η Prep, μαίνονται οι ελλείψεις στις Μονάδες Λοιμώξεων
«Θετική Φωνή» στο News4Health για το Μητρώο Ασθενών HIV: «Καθυστερεί» η Prep, μαίνονται οι ελλείψεις στις Μονάδες Λοιμώξεων 07 Απριλίου 2023
Η αμφίδρομη σχέση ψωρίασης και άγχους: Πως ο ασθενής θα «ξεπεράσει» το κοινωνικό στίγμα 16 Μαϊος 2023
Η αμφίδρομη σχέση ψωρίασης και άγχους: Πως ο ασθενής θα «ξεπεράσει» το κοινωνικό στίγμα

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Κορυφαία διάκριση για τη Novartis στα Prix Galien Greece 2023 στην κατηγορία «Καλύτερο προϊόν Δεκαετίας»
Pharma News
12/04/2023 - 12:29

Κορυφαία διάκριση για τη Novartis στα Prix Galien Greece 2023 στην κατηγορία «Καλύτερο προϊόν Δεκαετίας»

Ξεκίνησε η λειτουργία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία - Ποιοι έχουν πρόσβαση
Πολιτική Υγείας
05/04/2023 - 16:00

Ξεκίνησε η λειτουργία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία - Ποιοι έχουν πρόσβαση

Πλατφόρμα ενημέρωσης για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) πλέον διαθέσιμη στα ελληνικά
Pharma News
27/03/2023 - 14:41

Πλατφόρμα ενημέρωσης για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) πλέον διαθέσιμη στα ελληνικά

Η Lavipharm συμμετείχε και φετος στον Ημιμαραθώνιο Αθήνας στηρίζοντας το έργο του MDA Ελλάς
Pharma News
22/03/2023 - 18:50

Η Lavipharm συμμετείχε και φετος στον Ημιμαραθώνιο Αθήνας στηρίζοντας το έργο του MDA Ελλάς

Η Pharma PLUS φέτος τα Χριστούγεννα στηρίζει το MDA Eλλάς: «Μαζί σας προσφέρουμε περισσότερα!»
Pharma News
15/12/2022 - 17:02

Η Pharma PLUS φέτος τα Χριστούγεννα στηρίζει το MDA Eλλάς: «Μαζί σας προσφέρουμε περισσότερα!»

H Lavipharm συμμετείχε στον 39ο Αυθεντικό Μαραθώνιο Αθήνας στηρίζοντας το MDA Ελλάς
Pharma News
15/11/2022 - 10:37

H Lavipharm συμμετείχε στον 39ο Αυθεντικό Μαραθώνιο Αθήνας στηρίζοντας το MDA Ελλάς

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Metropolitan General: Νέας γενιάς εξοπλισμός για σπινθηρογραφήματα
Υπηρεσίες Υγείας
29/05/2023 - 16:48
Καμπάνια της FairLife L.C.C. για το στίγμα του καρκίνου του πνεύμονα - 8 αληθινές ιστορίες ασθενών και φροντιστών
Επικαιρότητα
29/05/2023 - 16:10
Έμμηνος ρύση και κοινωνικό στίγμα: Οι επιπτώσεις του στις γυναίκες - Βίντεο βάζει «φρένο» στη «φτώχεια» της περιόδου
Υγεία
29/05/2023 - 15:24
EMA: Τα δύο νέα φάρμακα που συνιστά για έγκριση - Οι παθήσεις που αντιμετωπίζουν
Pharma Policy
29/05/2023 - 14:56
Καταρράκτης: Τα παροδικά προβλήματα που παρουσιάζονται μετά την επέμβαση - Έτσι αντιμετωπίζονται
Υγεία
29/05/2023 - 14:24
Δωρεάν Ενημερωτική Αντικαπνιστική Ημερίδα από το Σύλλογο ΚΕΦΙ - Αναλυτικά το πρόγραμμα
Επικαιρότητα
29/05/2023 - 13:52
HHG: Νέα Συνεργασία της Y-Logimed για την διάθεση μεταλλικών και βιοδιασπώμενων Stents
Υπηρεσίες Υγείας
29/05/2023 - 13:18
Ο Σύλλογος «Πεταλούδα» επίσημο μέλος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος
Υπηρεσίες Υγείας
29/05/2023 - 12:56
Έγκλημα στη Βαρβάκειο: Ο ΟΚΑΝΑ αντιδρά και ζητά να αποκατασταθεί η αλήθεια - «Αναληθή όσα λέγονται»
Επικαιρότητα
29/05/2023 - 12:24
Covid-19: Προκαλεί προβλήματα και στην ακοή - Oι εξετάσεις που χρειάζεται να κάνετε
Υγεία
29/05/2023 - 11:52
Προειδοποιήση σοκ απο ΠΟΥ: «Έρχεται» αργά ή γρήγορα η νέα πανδημία Χ
Επικαιρότητα
29/05/2023 - 11:16
«Καμπανάκι» Παγώνη για νέα πανδημία - «Θα είναι 70% πιο θανατηφόρα από τον κορονοϊό»
Επικαιρότητα
29/05/2023 - 10:41
Πανελλήνιες 2023: Τι πρέπει να φάτε πριν γράψετε στις εξετάσεις - Τα 5 δυναμωτικά πρωινά για «άριστη» μνήμη
Διατροφή
29/05/2023 - 10:05
Dentist Pass: Ποια ΑΦΜ κάνουν σήμερα αιτήσεις για δωρεάν οδοντίατρο - Αναλυτικά η διαδικασία
Επικαιρότητα
29/05/2023 - 09:32
Δάγκωμα από φίδι: Τι κάνουμε αν συμβεί
Pet
29/05/2023 - 09:04
Στο μικροσκόπιο των αρχών 15 θάνατοι παιδιών: Ερευνάται Έλληνας χειρουργός
Επικαιρότητα
28/05/2023 - 10:38
Τελετή παράδοσης - παραλαβής με χαμόγελα και χιούμορ στο Υπ. Υγείας
Πολιτική Υγείας
26/05/2023 - 18:03
Θεραπευτικές επιλογές για τη Μετατραυματική Δυσκαμψία του Αγκώνα
Health Talk
26/05/2023 - 17:15
Νέα συμφωνία ΕΕ με BioNTech-Pfizer για εμβόλια που θα καλύπτουν νέες παραλλαγές κορονοϊού
Pharma Policy
26/05/2023 - 16:29
Αυτό είναι το «ναρκωτικό των ζόμπι» που προκαλεί ακρωτηριασμό - «Συναγερμός» στις ΗΠΑ μετά τον πρώτο θάνατο
Επικαιρότητα
26/05/2023 - 15:48
Καρκίνος του νεφρού: Νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις από κορυφαίους επιστήμονες από Ελλάδα και εξωτερικό
Υγεία
26/05/2023 - 14:26
Ελληνική Αντικαρκινική Εταιρεία: Ο νέος επικεφαλής της πρωτοβουλίας "Smoke Free Greece" - Η βράβευση του από τον ΠΟΥ
Επικαιρότητα
26/05/2023 - 13:33
Συνάντηση ΠΟΥ και Μ. Γκάγκα στη Γενεύη - Τα θέματα υγείας που τέθηκαν στο «τραπέζι»
Πολιτική Υγείας
26/05/2023 - 13:01
Αναστασία Κοτανίδου: Ορκίστηκε η νέα υπηρεσιακή Υπ. Υγείας - Ακολουθεί η τελετή παράδοσης από τον Θ. Πλεύρη
Πολιτική Υγείας
26/05/2023 - 12:25
Κάμψη πέους: Η πάθηση που «ταλαιπωρεί» πολλούς άνδρες - Που οφείλεται και ποιές παθήσεις την «πυροδοτούν»
Υγεία
26/05/2023 - 12:19
Όμιλος Ιατρικού Αθηνών: Πρωτοπορεί στις πολιτικές Βιώσιμης Ανάπτυξης - Σημαντική διάκριση σε έρευνα του «Forbes»
Υπηρεσίες Υγείας
26/05/2023 - 11:47
Το «χρυσό» μπαχαρικό που καταπολεμά τη φλεγμονή και τον πόνο - Γνωστό και ως «φάρμακο» της φύσης
Διατροφή
26/05/2023 - 11:15
Dentist Pass: Ποια ΑΦΜ κάνουν σήμερα αιτήσεις για δωρεάν οδοντίατρο
Επικαιρότητα
26/05/2023 - 10:36
Υπηρεσιακή κυβέρνηση: Αλλαγή «σκυτάλης» στο Υπ. Υγείας - Σήμερα η τελετή παράδοσης από τον Θ. Πλεύρη στην Α. Κοτανίδου
Πολιτική Υγείας
26/05/2023 - 09:59
Διατροφή στις πανελλαδικές: Οδηγός για τα καλύτερα δυνατά αποτελέσματα από κλινική διατροφολόγο
Διατροφή
26/05/2023 - 09:33

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Στο μικροσκόπιο των αρχών 15 θάνατοι παιδιών: Ερευνάται Έλληνας χειρουργός
Επικαιρότητα
28/05/2023 - 10:38
Δάγκωμα από φίδι: Τι κάνουμε αν συμβεί
Pet
29/05/2023 - 09:04
Πανελλήνιες 2023: Τι πρέπει να φάτε πριν γράψετε στις εξετάσεις - Τα 5 δυναμωτικά πρωινά για «άριστη» μνήμη
Διατροφή
29/05/2023 - 10:05
Προειδοποιήση σοκ απο ΠΟΥ: «Έρχεται» αργά ή γρήγορα η νέα πανδημία Χ
Επικαιρότητα
29/05/2023 - 11:16
Dentist Pass: Ποια ΑΦΜ κάνουν σήμερα αιτήσεις για δωρεάν οδοντίατρο - Αναλυτικά η διαδικασία
Επικαιρότητα
29/05/2023 - 09:32
News4Health.gr
Μέλος ΕΝΕΔ
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΡΟΣΤΑΣΙΑ ΠΡΟΣΩΠΙΚΩΝ ΔΕΔΟΜΕΝΩΝ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2023 Doctor Post P.C. All rights reserved.
developed by Nuevvo