Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία Ελλάδος (SMA HELLAS), ξεκινώντας την ανάπτυξη δράσεων ευαισθητοποίησης του ευρύτερου κοινού για την νόσο, αλλά και την ενδυνάμωση και ενθάρρυνση των ασθενών μας για συμμετοχή σε όλες τις εκφάνσεις της ζωής, όπως η δυνατότητα απόκτησης εμπειριών χωρίς διακρίσεις, συμμετέχει για πρώτη φορά στον ιστορικό 19o Διεθνή Μαραθώνιο «ΜΕΓΑΣ ΑΛΕΞΑΝΔΡΟΣ» στη Θεσσαλονίκη, μαζί με την ΑΜΚΕ NEVER GIVE UP, αναγνωρίζοντας το σπουδαίο έργο ανάπτυξης πρωτοβουλιών που έχει δημιουργήσει τα τελευταία δέκα χρόνια.
Με το σύνθημα Never give up!
«Δεν τα παρατάμε, όσα και αν είναι τα εμπόδια» εργαζόμαστε όλοι μαζί, αγωνιζόμαστε συνεχώς, τρέχουμε όλοι μαζί χωρίς διακρίσεις. Συμμετέχουμε με άλλους για να πετύχουμε έναν κοινό στόχο: Την ορατότητά μας στον αθλητισμό, στο δρομικό κίνημα και στους μαραθώνιους αγώνες δρόμου, χάρη στους συνοδούς δρομείς και τη χρήση εύλογων προσαρμογών, όπως είναι τα ειδικά αμαξίδια αγώνων δρόμου», αναφέρει χαρακτηριστικά h ΑΜΚΕ NEVER GIVE UP, η οποία προάγει τη συμμετοχή κινητικά αναπήρων με ειδικά αμαξίδια δρόμου στο πιο γνωστό Μαραθώνιο της Βόρειας Ελλάδας.
Στην παραπάνω δράση θα τρέξουν οι «πιλότοι» κινητικά ανάπηροι από την νόσο μαζί με εθελοντές δρομείς :
- Νικόλαος Μαγγίρογλου ετών 10 που έχει SMA
- Ορέστης Σεβαστόπουλος ετών 18 που έχει SMA
- Ομάδα δρομέων των NEVER GIVE UP
- Μέλη του Συλλόγου δρομέων Υγείας Κοζάνης.
Αξίζει να σημειωθεί ότι πριν και μετα την λήξη του αθλητικού γεγονότος στην πλατεία που βρίσκεται το Άγαλμα Μεγάλου Αλεξάνδρου σε σημείο ενημέρωσης /info point θα υπάρχει δίκτυο εθελοντών που θα δίνει πληροφορίες σχετικά με τους σκοπούς ιδρύσεως του σωματείου και την διαχείριση της νόσου.
Όσοι επιθυμούν να υποστηρίξουν την επικοινωνία της πρώτης αυτής δράσης του SMA HELLAS, καλούνται να προβούν στις σχετικές ενέργειες για τη διάδοσή της.
Τι είναι η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία
Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (ΝΜΑ) αποτελεί εκφυλιστικό νευρομυϊκό νόσημα που κληρονομείται με τον αυτοσωμικό υπολειπόμενο χαρακτήρα. Αποτελεί ένα από τα συχνότερα γενετικά νοσήματα με επίπτωση περίπου 1:6000-1:10000 γεννήσεις και συχνότητα φορέων 1:40-1:60.
Η κλινική εικόνα της ΝΜΑ χαρακτηρίζεται κυρίως από υποτονία, μυϊκή αδυναμία κυρίως κεντρομελική και εντονότερη στα κάτω άκρα, μυϊκές ατροφίες και προσβολή του αναπνευστικού. Με βάση κλινικά κριτήρια και με ιδιαίτερη έμφαση στην ηλικία έναρξης των πρώτων συμπτωμάτων, διακρίνεται σε κλινικούς υποτύπους (SMA 0, Ι, ΙΙ, ΙΙΙ και IV), με το μεγαλύτερο ποσοστό τους να εμφανίζει σοβαρή αναπηρία. Τα δημογραφικά στοιχεία σχετικά με τη συχνότητα φορείας στο γενικό πληθυσμό στην Ελλάδα εκτιμώνται σε περίπου 1/42 άτομα και τουλάχιστον 8-10 παιδιά με τη ΝΜΑ γεννιούνται κάθε χρόνο.
