ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Το σωματείο SMA HELLAS συμμετέχει στον 19o Διεθνή Μαραθώνιο «Μέγας Αλέξανδρος» στη Θεσσαλονίκη

Patient Talk
SMA HELLAS/ΑΜΚΕ NEVER GIVE UP
Η συμμετοχή θα είναι από κοινού με την ΑΜΚΕ NEVER GIVE UP με στόχο την ευαισθητοποίηση του κοινού για θέματα που αφορούν τους ασθενείς Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία στη χώρα μας.
Πέμπτη, 27/03/2025 - 14:22
— Photo: SMA HELLAS/ΑΜΚΕ NEVER GIVE UP
News4Health Team News4Health Team

Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία Ελλάδος (SMA HELLAS), ξεκινώντας την ανάπτυξη δράσεων ευαισθητοποίησης του ευρύτερου κοινού για την νόσο, αλλά και την ενδυνάμωση και ενθάρρυνση των ασθενών μας για συμμετοχή σε όλες τις εκφάνσεις της ζωής, όπως η δυνατότητα απόκτησης εμπειριών χωρίς διακρίσεις, συμμετέχει για πρώτη φορά στον ιστορικό 19o Διεθνή Μαραθώνιο «ΜΕΓΑΣ ΑΛΕΞΑΝΔΡΟΣ» στη Θεσσαλονίκη, μαζί με την ΑΜΚΕ NEVER GIVE UP, αναγνωρίζοντας το σπουδαίο έργο ανάπτυξης πρωτοβουλιών που έχει δημιουργήσει τα τελευταία δέκα χρόνια.

Με το σύνθημα Never give up!

«Δεν τα παρατάμε, όσα και αν είναι τα εμπόδια» εργαζόμαστε όλοι μαζί, αγωνιζόμαστε συνεχώς, τρέχουμε όλοι μαζί χωρίς διακρίσεις. Συμμετέχουμε με άλλους για να πετύχουμε έναν κοινό στόχο: Την ορατότητά μας στον αθλητισμό, στο δρομικό κίνημα και στους μαραθώνιους αγώνες δρόμου, χάρη στους συνοδούς δρομείς και τη χρήση εύλογων προσαρμογών, όπως είναι τα ειδικά αμαξίδια αγώνων δρόμου», αναφέρει χαρακτηριστικά h ΑΜΚΕ NEVER GIVE UP, η οποία προάγει τη συμμετοχή κινητικά αναπήρων με ειδικά αμαξίδια δρόμου στο πιο γνωστό Μαραθώνιο της Βόρειας Ελλάδας.

Στην παραπάνω δράση θα τρέξουν οι «πιλότοι» κινητικά ανάπηροι από την νόσο μαζί με εθελοντές δρομείς :

  • Νικόλαος Μαγγίρογλου ετών 10 που έχει SMA
  • Ορέστης Σεβαστόπουλος ετών 18 που έχει SMA
  • Ομάδα δρομέων των NEVER GIVE UP
  • Μέλη του Συλλόγου δρομέων Υγείας Κοζάνης.

Αξίζει να σημειωθεί ότι πριν και μετα την λήξη του αθλητικού γεγονότος στην πλατεία που βρίσκεται το Άγαλμα Μεγάλου Αλεξάνδρου σε σημείο ενημέρωσης /info point θα υπάρχει δίκτυο εθελοντών που θα δίνει πληροφορίες σχετικά με τους σκοπούς ιδρύσεως του σωματείου και την διαχείριση της νόσου.

Όσοι επιθυμούν να υποστηρίξουν την επικοινωνία της πρώτης αυτής δράσης του SMA HELLAS, καλούνται να προβούν στις σχετικές ενέργειες για τη διάδοσή της.

Τι είναι η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία

Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (ΝΜΑ) αποτελεί εκφυλιστικό νευρομυϊκό νόσημα που κληρονομείται με τον αυτοσωμικό υπολειπόμενο χαρακτήρα. Αποτελεί ένα από τα συχνότερα γενετικά νοσήματα με επίπτωση περίπου 1:6000-1:10000 γεννήσεις και συχνότητα φορέων 1:40-1:60.

Η κλινική εικόνα της ΝΜΑ χαρακτηρίζεται κυρίως από υποτονία, μυϊκή αδυναμία κυρίως κεντρομελική και εντονότερη στα κάτω άκρα, μυϊκές ατροφίες και προσβολή του αναπνευστικού. Με βάση κλινικά κριτήρια και με ιδιαίτερη έμφαση στην ηλικία έναρξης των πρώτων συμπτωμάτων, διακρίνεται σε κλινικούς υποτύπους (SMA 0, Ι, ΙΙ, ΙΙΙ και IV), με το μεγαλύτερο ποσοστό τους να εμφανίζει σοβαρή αναπηρία. Τα δημογραφικά στοιχεία σχετικά με τη συχνότητα φορείας στο γενικό πληθυσμό στην Ελλάδα εκτιμώνται σε περίπου 1/42 άτομα και τουλάχιστον 8-10 παιδιά με τη ΝΜΑ γεννιούνται κάθε χρόνο.

  • ΣΩΜΑΤΕΙΟ
  • SMA
  • ΜΑΡΑΘΩΝΙΟΣ
  • ΑΜΚΕ
  • ΝΩΤΙΑΙΑ ΜΥΪΚΗ ΑΤΡΟΦΙΑ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ: Επιστολή σε Γεωργιάδη για την απόφαση που αφορά τη διακίνηση ιατροτεχνολογικών προϊόντων
ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ: Επιστολή σε Γεωργιάδη για την απόφαση που αφορά τη διακίνηση ιατροτεχνολογικών προϊόντων 26 Μαρτίου 2025
Τον Απρίλιο σε λειτουργία ο διαδραστικός ψηφιακός χάρτης για τα σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα 27 Μαρτίου 2025
Τον Απρίλιο σε λειτουργία ο διαδραστικός ψηφιακός χάρτης για τα σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

ΑμΚΕ ΙΑΣΙΣ: Το κρίσιμο σταυροδρόμι στην αντιμετώπιση της εφηβικής παραβατικότητας
Ψυχική Υγεία
21/03/2025 - 13:48

ΑμΚΕ ΙΑΣΙΣ: Το κρίσιμο σταυροδρόμι στην αντιμετώπιση της εφηβικής παραβατικότητας

Μεγάλος χορηγός του 14ου Taygetos Challenge Marathon και φέτος η Hansaplast
Επικαιρότητα
17/03/2025 - 15:22

Μεγάλος χορηγός του 14ου Taygetos Challenge Marathon και φέτος η Hansaplast

ΣΥΜΠΛΕΥΣΗ ΑΜΚΕ: Το αποτύπωμα της δεκαετούς δράσης της στην κοινωνία και την οικονομία
Επικαιρότητα
14/03/2025 - 06:44

ΣΥΜΠΛΕΥΣΗ ΑΜΚΕ: Το αποτύπωμα της δεκαετούς δράσης της στην κοινωνία και την οικονομία

Το σωματείο «Ελπίδα» τίμησε την Παγκόσμια Ημέρα για τον Καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας
Patient Talk
14/02/2025 - 21:09

Το σωματείο «Ελπίδα» τίμησε την Παγκόσμια Ημέρα για τον Καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας

Η «ΜΕΓΑ» στηρίζει έμπρακτα για έκτη συνεχή χρονιά το Σωματείο «Αντιμετώπιση Παιδικού Τραύματος»
Επικαιρότητα
05/02/2025 - 16:21

Η «ΜΕΓΑ» στηρίζει έμπρακτα για έκτη συνεχή χρονιά το Σωματείο «Αντιμετώπιση Παιδικού Τραύματος»

Περισσότεροι από 2.500 κάτοικοι της Αθήνας και του Πειραιά «επιβιβάστηκαν» στο Diabetes Magic Bus
Patient Talk
23/12/2024 - 18:17

Περισσότεροι από 2.500 κάτοικοι της Αθήνας και του Πειραιά «επιβιβάστηκαν» στο Diabetes Magic Bus

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Ενημερωτική εκδήλωση για την παχυσαρκία και τον σακχαρώδη διαβήτη στην παιδικοεφηβική ηλικία
Patient Talk
24/05/2025 - 09:42
Αναπτύχθηκε εξέταση αίματος που καθιστά τη διάγνωση σπάνιων ασθενειών σε βρέφη θέμα ημερών
Υγεία
24/05/2025 - 09:00
Η αξία της απεικόνισης του μαστού, στα χρόνια της Τεχνητής Νοημοσύνης
Health Talk
24/05/2025 - 08:24
Δότης σπέρματος με σπάνια καρκινογόνα μετάλλαξη έγινε "πατέρας" τουλάχιστον 67 παιδιών σε όλη την Ευρώπη
Επικαιρότητα
24/05/2025 - 07:38
Mε την υποστήριξη του Metropolitan General το 16ο Πανελλήνιο Συνέδριο Λαπαροσκοπικής και Ρομποτικής Χειρουργικής στην Αθήνα
Υπηρεσίες Υγείας
24/05/2025 - 06:57
GRC: Έξι άξονες για την ύφεση των συμπτωμάτων των χρόνιων φλεγμονωδών νοσημάτων
Υγεία
24/05/2025 - 03:26
Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης: Οι δράσεις του ΣΑμΣΚΠ ενόψει της 30ής Μαΐου
Patient Talk
24/05/2025 - 00:09
Ενοχλητική τριχοφυΐα στο πρόσωπο: Πώς επιλέγουμε την κατάλληλη μέθοδο αποτρίχωσης στο σπίτι
Ομορφιά
23/05/2025 - 16:37
Κοινωνική δράση δωρεάν καρδιολογικού ελέγχου από το ΕΛΙΚΑΡ σε απομακρυσμένες περιοχές της χώρας
Υγεία
23/05/2025 - 16:19
Η βαριά περίοδος υπονομεύει τις σχολικές επιδόσεις των μαθητριών
Υγεία
23/05/2025 - 16:00
Επιστημονική Ημερίδα: «Λοιμώξεις στον Παθολογικό Τομέα – Βασικές αρχές διάγνωσης και θεραπείας»
Health Talk
23/05/2025 - 15:54
Η απάντηση της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ στο ΑΥΣ για τα επιθέματα άμορφου σπρέι με αναγεννητικούς παράγοντες
Patient Talk
23/05/2025 - 15:27
Ξηροστομία: Δημιουργήθηκε βιοτράπεζα αναγεννητικών κυττάρων των σιελογόνων αδένων στις ΗΠΑ
Υγεία
23/05/2025 - 15:02
Ημερίδες του ΕΟΔΥ για την πρόληψη της νόσου των Λεγεωνάριων
Υγεία
23/05/2025 - 14:37
Οι επιστήμονες πιο κοντά σε μπαχαρικό αντίδοτο των... καυτερών!
Διατροφή
23/05/2025 - 14:11
Οδηγός για υγιείς πνεύμονες: Τι να προσέξετε και πότε πρέπει να δράσετε
Health Talk
23/05/2025 - 13:46
Αγαπηδάκη: Για την καταπολέμηση της παιδικής παχυσαρκίας απαιτείται κοινωνική συμμαχία
Πολιτική Υγείας
23/05/2025 - 13:29
Τι δείχνει για την υγεία μας η ουλίτιδα - Πως πρέπει να δουλέψει ο οδοντίατρος
Health Talk
23/05/2025 - 13:22
Επαναπρογραμματισμός των κυττάρων σε ποντίκια οδήγησε σε δραστική απώλεια του βάρους τους
Υγεία
23/05/2025 - 13:00
ΕΣΠΑ: Τα νοσοκομεία που εντάσσονται για ενεργειακή αναβάθμιση
Πολιτική Υγείας
23/05/2025 - 12:30
Καρκίνος ωοθηκών: Για πρώτη φορά ανοσοθεραπεία έχει όφελος επιβίωσης σε ασθενείς με ανθεκτική μορφή της νόσου
Pharma News
23/05/2025 - 12:00
Θαλασσαιμία: Πάνω από 2.200 οι ασθενείς στην Ελλάδα – Τα νεότερα επιστημονικά δεδομένα
Health Talk
23/05/2025 - 11:08
Η εξέλιξη του βάρους στην πρώιμη παιδική ηλικία φαίνεται να καθορίζει τυχόν μελλοντική παχυσαρκία
Υγεία
23/05/2025 - 11:00
Καρκίνος της Ουροδόχου Κύστης: Νεότερες θεραπείες, έγκαιρη διάγνωση και πρόληψη
Υγεία
23/05/2025 - 10:00
Sanofi: Ενισχύει το "χαρτοφυλάκιο" της κατά του Αλτσχάιμερ με εξαγορά 470 εκατομμυρίων δολαρίων
Pharma News
23/05/2025 - 08:36
ΠΟΥ για Γάζα: Είναι άδικο η τροφή να μετατρέπεται σε όπλο
Επικαιρότητα
23/05/2025 - 08:19
Στρεπτόκοκκος: Κλειστά 5 σχολεία στη Θεσσαλονίκη- Πάνω από δέκα τα κρούσματα
Επικαιρότητα
23/05/2025 - 07:52
ΕνΕΑΠ: «Αποδίδει καρπούς η δράση για τη μείωση της επιβλαβούς κατανάλωσης αλκοόλ
Επικαιρότητα
23/05/2025 - 06:51
ΕΟΠΕ: Ο καθοριστικός ρόλος της κλινικής έρευνας στην ογκολογία
Health Talk
23/05/2025 - 03:33
Η ΕΙΝΑΠ καταγγέλλει πληρότητες έως και 400% σε Παθολογικές Κλινικές
Πολιτική Υγείας
23/05/2025 - 00:07

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

KKΕ: Τα περί “σημαντικής προόδου” στο ΕΣΥ του Μητσοτάκη δεν μπορούν να κρύψουν τις τεράστιες αναμονές και την εμπορευματοποίηση της Υγείας
Πολιτική Υγείας
22/05/2025 - 07:58
Αποσύρσεις τσουρεκιών από τον ΕΦΕΤ: Τι είναι η κουμαρίνη που τα καθιστά επικίνδυνα
Διατροφή
22/05/2025 - 11:38
Πασίγνωστο αντικαταθλιπτικό μπορεί να βοηθήσει το ανοσοποιητικό σύστημα να καταπολεμήσει τον καρκίνο
Pharma News
22/05/2025 - 15:06
Πώς οι επίμονες λιγούρες για γλυκό μπορεί να κρύβουν ελλείμματα του οργανισμού
Διατροφή
22/05/2025 - 16:41
IPPC: Κάλεσμα και προς την Ελλάδα για την συλλογή πλάσματος με σκοπό την παραγωγή κρίσιμων φαρμάκων
Pharma News
22/05/2025 - 12:02
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo