Το MDA Ελλάς (Σωματείο για τη Φροντίδα των Ατόμων με Νευρομυικές Παθήσεις) πραγματοποίησε την Πέμπτη 12 Δεκεμβρίου στο Auditorium του Μουσείου Κυκλαδικής Τέχνης (Νεοφύτου Δούκα 4, Αθήνα) παρουσίαση των ευρημάτων της Έρευνας που εκπόνησε από κοινού με το Ινστιτούτο Πολιτικής Υγείας και με θέμα τη Χαρτογράφηση και την Κοστολόγηση του Ταξιδιού του Ασθενούς με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA).
Η έρευνα αυτή είχε ως στόχο να αποτυπώσει την υφιστάμενη κατάσταση στη χώρα μας για τα άτομα που ζουν με την πάθηση και να αναδείξει τα κενά που υπάρχουν στη διαχείριση της νόσου σε σχέση με τα Διεθνή Πρότυπα Φροντίδας. Απώτερος σκοπός ήταν η διαμόρφωση ενός Σχεδίου Δράσης για τη βελτίωση της διαχείρισης της νόσου καθώς και εν γένει της ποιότητας ζωής των ατόμων που διαβιούν με τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία και των οικογενειών τους.
Παρόντες στην εκδήλωση ήταν, μεταξύ άλλων, ακαδημαϊκοί ιατροί κι επαγγελματίες υγείας με εμπειρογνωμοσύνη στην πάθηση, εκπρόσωποι της Κοινότητας των ασθενών με SMA αλλά και εκπρόσωποι όλων των εμπλεκόμενων φορέων που δραστηριοποιούνται στον τομέα της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας.
Η Αναπληρώτρια Γενική Γραμματέα του ΔΣ του MDA Ελλάς, Αλίκη Σμέρου-Εμμανουήλ χαιρέτισε την εκδήλωση αναφέροντας μεταξύ άλλων: «Στη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία όλοι έχουμε έναν ρόλο να διαδραματίσουμε. Είτε μέσω της διάδοσης της ευαισθητοποίησης για την πάθηση, είτε ενισχύοντας τις προσπάθειες των ερευνητών και των ιατρών, είτε υποστηρίζοντας την κοινότητα των ασθενών καλύπτοντας κάποιες από τις αναρίθμητες ανάγκες τους σε μια προσπάθεια για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Το Σωματείο MDA Ελλάς στέκεται πάντα αρωγός στις ανάγκες των Μελών του και σε πρωτοβουλίες και δράσεις όπως η σημερινή που στοχεύουν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους».
Η Καθηγήτρια Παιδιατρικής-Παιδιατρικής Ενδοκρινολογίας, Διευθύντρια της Α ́ Παιδιατρικής Κλινικής της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» και Πρόεδρος του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού, Χριστίνα Κανακά-Gantenbein, τόσο λόγω της αρμοδιότητάς της και εκπροσωπώντας την Αναπληρώτρια Υπουργό Υγείας Ειρήνη Αγαπηδάκη απηύθυνε τον χαιρετισμό της και ευχήθηκε καλή επιτυχία στις δράσεις της Ημερίδας που αφορά το ταξίδι του Ασθενούς Με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, ενώ προσέφερε μία πολύ θετική ανακοίνωση ως δώρο Χριστουγέννων στην ομάδα των ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία και των οικογενειών τους.
Συγκεκριμένα, η κυρία Κανακά ανακοίνωσε την έγκριση του προγράμματος ανιχνευτικού ελέγχου νεογνών για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία καθώς και του πιλοτικού προγράμματος ανίχνευσης φορέων γυναικών αναπαραγωγικής ηλικίας για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία ως πιλοτικό πρόγραμμα σε Κρήτη και Ικαρία, πρόγραμμα το οποίο με τη σημαντική συμβολή της Αναπληρώτριας Υπουργού Υγείας και την έγκριση από το Υπουργείο Οικονομικών θα ξεκινήσει με κονδύλια από το ταμείο ανάκαμψης και ανθεκτικότητας.
Χάρις στο νεογνικό ανιχνευτικό screening για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία αναμένεται νεογνά που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία να διαγνωσθούν έγκαιρα και να λάβουν τη βέλτιστη αγωγή ώστε να αλλάξει πραγματικά η φυσική πορεία της νόσου τους βελτιώνοντας τόσο την ποιότητα ζωής όσο και την κινητικότητα των ατόμων με νωτιαία μυϊκή ατροφία.
Η ανακοίνωση αυτή έτυχε ιδιαίτερης χαράς και ενθουσιασμού από το ακροατήριο δεδομένου ότι δίνει μία θετική νότα στην αλλαγή της αντιμετώπισης των μικρών ασθενών με νωτιαία μυϊκή ατροφία.
Ο Καθηγητής Πολιτικής Υγείας και Κοσμήτορας της Σχολής Πολιτικών και Κοινωνικών Επιστημών του Πανεπιστημίου Πελοποννήσου Κυριάκος Σουλιώτης μίλησε για την επιβάρυνση από τη νόσο σε όρους σωματικής και ψυχικής υγείας, επίδρασης στις καθημερινές δραστηριότητες, στην εργασία καθώς και στη συνολική οικονομική κατάσταση της οικογένειας.
Ειδικότερα, σύμφωνα με τον κ. Σουλιώτη η έρευνα ανέδειξε σε μεγάλο ποσοστό (80% των γονέων- φροντιστών ανήλικων Μελών με SMA και 50% των ενήλικων ασθενών) επί του συνόλου των 113 που συμμετείχαν στην έρευνα, μηνιαία δαπάνη άνω των 300€ που σχετίζεται με τη νόσο και η οποία επιβαρύνει τον ατομικό και οικογενειακό προϋπολογισμό. Το κόστος αυτό σχετίζεται με υπηρεσίες υποστήριξης της θεραπείας όπως φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, καθώς και με τη νοσηλεία για υπηρεσίες υγείας και τα έξοδα φροντίδας οικογένειας/σπιτιού που προκύπτουν όταν ο γονέας αναλαμβάνει την υποστήριξη του παιδιού.
Σε άλλο σημείο της έρευνας οι συμμετέχοντες απάντησαν σε ποσοστό 86% ότι χρειάστηκε περισσότερο από ένας μήνας από τη διάγνωση για να ξεκινήσουν τη θεραπεία, γεγονός που καταδεικνύει την ανάγκη βελτίωσης των υφιστάμενων εγκριτικών διαδικασιών.
Ως ιδιαίτερα σημαντική για τους ασθενείς και τους φροντιστές τους καταγράφηκε η ψυχολογική επιβάρυνση κατά την ανακοίνωση της διάγνωσης αλλά και καθ’ όλη τη διάρκεια του ταξιδιού τους.
Καταδείχθηκαν επίσης προβλήματα που σχετίζονται με την πληροφόρηση γύρω από την πάθηση και τις διαθέσιμες θεραπείες, την κεντρική οργάνωση της διαχείρισης των επισκέψεων για τη λήψη της θεραπείας, την ψυχολογική υποστήριξη καθώς και προβλήματα κατά τη μετάβαση στην ενήλικη φροντίδα.
Ο κ. Σουλιώτης παρουσίασε Σχέδιο Δράσης που προτείνει μεταξύ άλλων την συμπερίληψη της SMA στο Εθνικό Πρόγραμμα Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών ώστε να διανοιχθούν νέοι ορίζοντες για τα παιδιά που γεννιούνται με SMA μέσα από την έγκαιρη διαπίστωση της νόσου. Η συγκεκριμένη πρόταση δράσης πρόκειται να υλοποιηθεί σύμφωνα με την ανακοίνωση που προηγήθηκε από την κυρία Κανακά. Επιπλέον, πρότεινε δράσεις για την υποστήριξη των γονέων ως άτυπων φροντιστών καθώς και την δικτύωση του συστήματος φροντίδας με ειδικά κέντρα και κλινικές ώστε να καταστεί ομαλή η μετάβαση στην ενήλικη φροντίδα.
Προτάθηκε επίσης, η υλοποίηση εκπαιδευτικού προγράμματος για το προσωπικό των παιδιατρικών κλινικών, η δημιουργία ψηφιακής πλατφόρμας με πληροφορίες δικαιωματικής πολιτικής, η ψηφιακή λειτουργικότητα συντονισμού των προγραμματισμένων επισκέψεων, η ψηφιακή παρακολούθηση του ταξιδιού του ασθενούς (διάγνωση, θεραπεία, τήρηση θεραπείας), η διασύνδεση του Μητρώου των ασθενών με τον Προσωπικό τους Φάκελο και τέλος η επέκταση του θεσμού του Προσωπικού Βοηθού.
Ο καθηγητής έκλεισε την παρουσίασή του αναφέροντας την «ανάγκη για ενίσχυση της συζήτησης γύρω από τις εκφυλιστικές αυτές παθήσεις με ερευνητικά ευρήματα, προκειμένου να καταστεί εφικτή η βέλτιστη υποστήριξη των ασθενών και των οικείων τους, με την αποδοτικότερη δυνατή χρήση των οικονομικών και υγειονομικών πόρων».
Από την πλευρά του ο Αναπληρωτής Καθηγητής Νευρολογίας του ΕΚΠΑ Γεώργιος Παπαδήμας τόνισε ότι: «Στους ενήλικες, εκτός από τη χορήγηση των θεραπειών έχει μεγάλη σημασία η τήρηση των Κατευθυντήριων Οδηγιών που υπάρχουν για την πάθηση».
Μίλησε ακόμα για την Εθνική Επιτροπή για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία καθώς και για το Μητρώο Ασθενών με SMA και τη σημασία της καταγραφής των δεδομένων για τη συμμετοχή της χώρας μας σε κλινικές δοκιμές και την προσέλκυση νέων επιστημόνων οι οποίοι αγκαλιάζοντας τα σπάνια νοσήματα θα μπορούσαν να εξασφαλίσουν τη συνέχεια στη φροντίδα τους.
Η εκδήλωση ολοκληρώθηκε με τις βιωματικές ομιλίες εκπροσώπων της Κοινότητας των ατόμων που ζουν με την SMA και με το εξής αισιόδοξο μήνυμα «Χρειαζόμαστε τα δικαιώματά μας για να μπορούμε να ζήσουμε όπως ζουν όλοι στην κοινωνία. Αν έχουμε τον Προσωπικό Βοηθό, πρόσβαση σε θεραπείες, σε αμαξίδια, προσβασιμότητα στην εργασία, τότε η αναπηρία χάνεται».
