Οι περισσότεροι άνθρωποι είναι σε θέση να προγραμματίσουν τα ψώνια στο σούπερ μάρκετ και να ετοιμάσουν βραδινό στο σπίτι τους. Οι περισσότεροι άνθρωποι μπορούν να κάνουν σχέδια και να τα πραγματοποιήσουν... Όταν κάποιος παλεύει με μια χρόνια ασθένεια όμως δεν είναι σαν τους περισσότερους ανθρώπους.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας (MS), οι αυτοάνοσες μορφές αρθρίτιδας και πολλές ακόμα παθήσεις μπορούν να προκαλέσουν υπερβολική κόπωση. Σε μια κακή μέρα, ο πάσχων μπορεί να μην έχει τη δύναμη ούτε για να βουρτσίσει τα δόντια του.
Σε ένα ιστολόγιο με τίτλο «Η Θεωρία του Κουταλιού», η Christine Miserandino περιγράφει την προσπάθεια της να περιγράψει σε μια φίλη της το πώς είναι να πάσχεις από Λύκο, μια αυτοάνοση πάθηση που μεταξύ άλλων συμπτωμάτων προκαλεί κόπωση, πυρετό και πόνο στις αρθρώσεις.
Ενώ βρίσκονταν σε ένα εστιατόριο, η Miserandino έδωσε στη φίλη της 12 κουτάλια. Το κάθε ένα από αυτά αντιπροσώπευε μονάδες ενέργειας. Όπως οι μπάρες στα ηλεκτρονικά παιχνίδια που δείχνουν πόση ζωή έχει απομείνει στον παίκτη.
Στη συνέχεια, ζήτησε από τη φίλη της να περιγράψει τις τυπικές δραστηριότητες μιας ημέρας.
Η Miserandino για κάθε μεμονωμένη εργασία, αφαιρούσε και ένα κουτάλι: άλλο για το ντους, άλλο για την προσπάθεια να ντυθείς ενώ οι αρθρώσεις σου πονούν σε κάθε κίνηση, άλλο για την διαδικασία να επιβιβαστείς στο μετρό. Όταν πια τα κουτάλια τελείωναν, σήμαινε ότι πλέον δεν είχε απομείνει σχεδόν καθόλου ενέργεια για οτιδήποτε άλλο.
Έλλειψη ενέργειας και αυτοάνοσες παθήσεις
Αυτή η ιδέα της ποσοτικοποίησης της ενέργειας με τη μορφή κουταλιών και η επεξήγηση ότι τα άτομα με χρόνιες ασθένειες έχουν καθημερινά στη διάθεση τους μόνο λίγα κουτάλια, βρήκε τεράστια απήχηση τοποθετώντας την «θεωρία των κουταλιών» στην ορολογία των αυτοάνοσων ασθενειών. Χιλιάδες άνθρωποι αυτοαποκαλούνται πλέον «spoonies», συνδέονται στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης ως #spoonies, και χρησιμοποιούν τη θεωρία για να εξηγήσουν τους περιορισμούς που τους επιβάλλει η χρόνια πάθηση τους και ο σχεδιασμός που απαιτείται καθημερινά ώστε να διαχειριστούν τα ελάχιστα «κουτάλια» τους.
Μιλώντας για... κουτάλια
Η Amanda Thompson εργαζόταν στη γραμματεία ενός κολεγίου όταν ξεκίνησαν τα συμπτώματά της. «Τα μαλλιά μου έπεφταν. Λαχάνιαζα ανεβαίνοντας μια σκάλα. Έτρωγα κάθε υδατάνθρακα που έβρισκα μόνο και μόνο για να πάρω ενέργεια. Μπορούσα, αν με άφηναν, και κοιμόμουν 18 ώρες την ημέρα», λέει με αφοπλιστική ειλικρίνεια.
Ήταν 24 ετών όταν διαγνώσθηκε με υποθυρεοειδισμό, δηλαδή την αδυναμία του θυρεοειδούς αδένα να παράγει βασικές ορμόνες. Δύο χρόνια αργότερα η Thompson έμαθε και την αιτία: έπασχε από Hashimoto, μια αυτοάνοση πάθηση όπου το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στον θυρεοειδή αδένα.
Παρά τις θεραπείες που έχει κάνει όλα αυτά τα χρόνια, εξακολουθεί να παλεύει με την κόπωση. Χρησιμοποιεί το παράδειγμα με τα κουτάλια για να εξηγήσει στον περίγυρο της την διαθέσιμη ενέργεια που έχει κάθε μέρα.
«Θα πω ότι δεν έχω αρκετά κουτάλια για αυτό, ή ότι μου τελείωσαν τα κουτάλια», προσθέτει.
Η συμβουλή της προς άλλους πάσχοντες
«Το κοντινό σας περιβάλλον θα πρέπει να καταλάβει τι σας συμβαίνει. Πρέπει να ξέρουν ότι το θέμα δεν είναι ότι δεν θέλετε να κάνετε κάτι όταν σας τελειώνουν τα κουτάλια, αλλά ότι δεν μπορείτε να το κάνετε».
Μετρώντας τα κουτάλια
Πόσα «κουτάλια» όμως χρειάζονται για να έρθουν εις πέρας μερικές από τις βασικές, κσθημερινές εργασίες ρουτίνας; Εξαρτάται από το άτομο, την ημέρα και την ασθένεια.
Η Staci Stringer από το Πόρτλαντ του Όρεγκον έχει ρευματοειδή αρθρίτιδα. Η φλεγμονώδης μορφή της νόσου οδηγεί το ανοσοποιητικό της σύστημα να επιτίθεται στις αρθρώσεις της και μερικές φορές και στα εσωτερικά όργανά.
Η Stringer υπολογίζει ότι κάθε πρωί που ξυπνάει έχει δισθέσιμα περίπου 10 κουτάλια, αλλά δεν μπορεί να προγραμματίσει εκ των προτέρων πώς θα τα χρησιμοποιήσει. «Κάποιες μέρες ένα ντους μου παίρνει και τα 10 και πρέπει να γυρίσω στο κρεβάτι», λέει και προσθέτει: «Ο ύπνος είναι ο μόνος τρόπος για να επανακάμψω».
Η Alicia Anderson, 40 ετών, λέει ότι έχει περισσότερα κουτάλια στην διάθεση της όταν η ασθένειά της είναι υπό έλεγχο.
Η Anderson διαγνώστηκε το 2017 με ψωριασική αρθρίτιδα, μια αυτοάνοση ασθένεια που προκαλεί πόνο στις αρθρώσεις. «Στην αρχή, το ντους έπαιρνε ένα κουτάλι ενώ μετά έπρεπε να κοιμηθώ για μια ώρα», λέει η Anderson. Όταν ξεκίνησε φαρμακευτική αγωγή τα πράγματα βελτιώθηκαν, «το ντους δεν χρειάζεται πια ένα ολόκληρο κουτάλι εκτός αν βρίσκομαι σε έξαρση της νόσου», εξηγεί.
Ωστόσο άλλες δραστηριότητες τής κοστίζουν αρκετά, ακόμα και όταν έχει μια καλή μέρα. «Βόλτα σε κατάστημα ίσον δύο κουτάλια λόγω όλων των αισθητηριακών ερεθισμάτων που υπάρχουν εκεί», λέει. «Μια επίσκεψη σε γιατρό εύκολα ξοδεύει δύο ή τρία κουτάλια, ακόμα κι αν είναι υπόθεση ρουτίνας», συμπληρώνει.
Γνωρίζει ο γιατρός σας τη Θεωρία του Κουταλιού;
Η εν λόγω θεωρία μπορεί να είναι γνωστή σε άτομα με χρόνιες ασθένειες, αλλά υπάρχει μεγάλη πιθανότητα ο γιατρός σας να μην την έχει ακούσει.
«Έμαθα γι' αυτήν μόνο όταν ένας ασθενής μου προσπαθούσε να ενημερώσει ένα αγαπημένο του πρόσωπο για το επίπεδο ενέργειας που αισθανόταν», παραδέχεται ο νευρολόγος του Johns Hopkins, Scott Newsome.
Ο ίδιος χρησιμοποιεί επίσης μια ποικιλία υποδειγμάτων αναλογίας προκειμένου να συνεννοηθεί με τους ασθενείς του για την κόπωση που βιώνουν. «Θα χρησιμοποιήσω την απεικόνιση κουβάδων με νερό ή θα ρωτήσω πόσες μπαταρίες έχει κάποιος σε μια μέρα ή πώς είσαι με τη βενζίνη σου"» λέει.
Πιστεύει ότι τα κουτάλια μπορούν να χρησιμοποιηθούν εξίσου αποτελεσματικά, υπό την προϋπόθεση ότι ο γιατρός και ο ασθενής γνωρίζουν και οι δύο τη θεωρία του κουταλιού.
«Είναι δύσκολο να ποσοτικοποιήσουμε κρυμμένα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας, όπως είναι η κόπωση. Η χρήση αναλογιών ή/και μεταφορών για συμπτώματα που είναι δύσκολα μετρήσιμα μπορεί να βοηθήσει τους κλινικούς γιατρούς και τον περίγυρο των ασθενών να κατανοήσουν καλύτερα τον αντίκτυπο συγκεκριμένων δραστηριοτήτων στον πάσχοντα», διευκρινίζει ο Newsome.
«Αν ως ασθενής μου, μού πείτε ότι δεν σας έχουν απομείνει κουτάλια ή ότι σας έχουν τελειώσει οι κουβάδες με νερό, μπορώ να συνεργαστώ μαζί σας για να βρούμε δημιουργικούς τρόπους εξοικονόμησης ενέργειας», καταλήγει.
Πηγή: WEBMD.COM
