Λίγα λόγια για την Πολλαπλή Σκλήρυνση

Η Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι μια χρόνια αυτοάνοση πάθηση που προκαλεί φλεγμονή και στη συνέχεια εκφύλιση στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα (ΚΝΣ), όπου καταστρέφεται η μυελίνη, το λιπίδιο που περιβάλλει και προστατεύει τα νευρικά κύτταρα, και οδηγεί τον πάσχοντα βαθμιαία σε αναπηρία. Πάσχουν περίπου 2.500.000 άτομα παγκοσμίως, ενώ στην Ελλάδα ο αριθμός των ασθενών υπολογίζεται σε 20.000. Η πάθηση επηρεάζει σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών με τα εμφανή και αφανή συμπτώματά της. Είναι προς το παρόν άγνωστη η αιτία στην οποία οφείλεται αλλά πολλοί παράγοντες επηρεάζουν την εμφάνιση της νόσου όπως ιογενείς λοιμώξεις, περιβαλλοντικοί και γενετικοί παράγοντες κ.α.. Δεν αποτελεί μεταδοτικό νόσημα ούτε κλασική κληρονομική πάθηση.

Το 2009, η Διεθνής Ομοσπονδία Πολλαπλής Σκλήρυνσης (MS International Federation – MSIF) και τα μέλη της γιόρτασαν την πρώτη Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης. Η 30η Μαΐου έχει ορισθεί επίσημα ως η Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης (World MS Day). Στο πλαίσιο του εορτασμού αυτού καθ΄όλη τη διάρκεια του Μαΐου τα μέλη της παγκόσμιας κοινότητας Πολλαπλής Σκλήρυνσης συνδέονται, μοιράζονται ιστορίες, ευαισθητοποιούν τον κόσμο και πραγματοποιούν εκστρατεία με όλα τα άτομα που πάσχουν.

Η ανάγκη σύνδεσης των ασθενών

Την Συνέντευξη Τύπου άνοιξε με τον χαιρετισμό της η πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ. κ. Βάσω Μαράκα η οποία ανέφερε χαριτολογώντας πως είμαστε συνδεδεμένοι (κυριολεκτικά και μεταφορικά) για την Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης, αφού η συνέντευξη γίνεται διαδικτυακά.

Όπως ανέφερε χαρακτηριστικά “Περάσαμε ένα πολύ δύσκολο διάστημα λόγω της πανδημίας του κορωνοϊού και τα περιοριστικά μέτρα μας επηρέασαν πολύ τόσο ως άτομα, όσο και σαν οργανώσεις ασθενών. Γι’ αυτό και είναι πολύ σημαντικό να διαδώσουμε σήμερα το θέμα της φετινής παγκόσμιας εκστρατείας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, το MS Connections – διασυνδέσεις ΠΣ.

Το μότο «Εγώ συνδέομαι – Εμείς συνδεόμαστε» θέλει να τονίσει πόσο σημαντικό είναι τα άτομα με ΠΣ να συνδεθούν με τον εαυτό τους, τους οικείους τους, τους επαγγελματίες υγείας και φροντίδας τους, την επιστημονική κοινότητα, την Πολιτεία και την ευρύτερη κοινωνία.

Στόχος η βελτίωση της καθημερινότητα των ασθενών ΣΚΠ

Ο καθηγητής Νευρολογίας Νικόλαος Γρηγοριάδης, Καθηγητής Νευρολογίας Α.Π.Θ., Δντης Β’ Νευρολογικής Κλινικής, ΠΓΝΘ ΑΧΕΠΑ, Πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας, Γραμματέας Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας που ήταν και ο κύριος ομιλητής της συνέντευξης, με θέμα «Συνδέσεις Πολλαπλής Σκλήρυνσης: Ανάγκη και χαρά του βίου όλων μας» αναφερόμενος στο μήνυμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Πολλαπλής Σκλήρυνσης (ΠΣ), που για τα έτη 2020-2022 είναι «MS Connections» δηλαδή «συνδέσεις ΠΣ», διευκρίνισε ότι έχει να κάνει με την οικοδόμηση συνδέσεων-επαφών μεταξύ μελών της κοινότητας, προώθηση αυτοφροντίδας και συνδέσεων με ποιοτική φροντίδα. Η μοναξιά και η κοινωνική απομόνωση απαντώνται συχνά μεταξύ μελών της κοινωνίας μας τα οποία αντιμετωπίζουν εξαιτίας κάποιου χρόνιου νοσήματος όπως στην περίπτωση της ΠΣ, δυσκολίες διαφόρου βαθμού στην κινητικότητα και την εν γένει καθημερινότητά τους.

Η τρέχουσα εμπειρία εξαιτίας της Πανδημίας COVID-19 ήταν καθοριστική στο να βιώσουμε όλοι μας, ανεξάρτητα από την ύπαρξη ή μη ενός χρόνιου νοσήματος σε εμάς ή τους οικείους μας, τι σημαίνει κοινωνική αποστασιοποίηση, δυσκολία στην κάλυψη βασικών αναγκών, αναζήτηση μεθόδων επίλυσης αυτών των προβλημάτων με την αίσθηση ταυτόχρονα απαγορευτικών, εξαιτίας των περιοριστικών μέτρων, ορίων. Έχοντας εμπειρικά εμπεδωμένη αυτήν την πραγματικότητα, μπορούμε εύκολα να αναλογιστούμε στον υπερθετικό βαθμό το μέγεθος των δυσκολιών που ούτως ή άλλως αντιμετωπίζουν τα άτομα με ΠΣ ή εναλλακτικά ότι αυτή η εμπειρία για το σύνολο της κοινωνίας είναι καθημερινότητα για τα άτομα με ΠΣ ανεξάρτητα από την ύπαρξη ή όχι πανδημίας με περιοριστικούς όρους ζωής.

Ήταν και παραμένει ζητούμενο η βελτίωση της επικοινωνίας μεταξύ θεραπόντων ιατρών και ατόμων με ΠΣ, οι καλύτερες υπηρεσίες υγείας και κάλυψης πρακτικών αναγκών και η ύπαρξη δικτύων υποστήριξης με στόχο την επίτευξη κατά το μεγαλύτερο δυνατό βαθμό της αυτοφροντίδας.

Στα πλαίσια της οικοδόμησης συνδέσεων – επαφών της επιστημονικής κοινότητας με τα άτομα με ΠΣ με σύμμαχο την τεχνολογία έχουν αναρτηθεί ερωτηματολόγια για τα άτομα με ΠΣ και τους φροντιστές τους στην ιστοσελίδα της Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας ΕΛΛΑΝΑ (www.helani.gr) ιδιαίτερα στην περίοδο της πανδημίας. Από την ανάλυση των δεδομένων αυτών αναμένεται να εξαχθούν αξιόπιστες πληροφορίες που μπορούν να διαμορφώσουν συγκεκριμένα σχέδια δράσης για τις ανικανοποίητες ανάγκες των ατόμων με ΠΣ και τη δυνατότητα αυτοφροντίδας με όρους ποιότητας ζωής. Η δράση αυτή αφορά σε περισσότερα από 20.000 άτομα με ΠΣ στην Πατρίδα μας και επαφίεται στη βούληση των ιδίων και των φροντιστών τους η ανταπόκριση σε αυτήν και όποια άλλη πρόσκληση της Επιστημονικής Κοινότητας για «συνδέσεις ΠΣ» όπως υπαγορεύει και η φετινή Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης 2020-2022.

Τέλος, τόνισε πώς ο ρόλος της δημοσιογραφίας στο να επικοινωνούνται αυτές οι δράσεις και προπάντων οι ανάγκες που τις δημιουργούν είναι σε μεγάλο βαθμό καθοριστική. Το ζήσαμε και το ζούμε στην καθημερινότητά μας έτσι και αλλιώς αλλά ιδίως τώρα που υπάρχει η ανάγκη να ανοίξουμε παράθυρο ή πόρτα επαφής – συνδέσεων αλλά λόγω συνθηκών ίσως «δεν είν’ εύκολες οι θύρες εάν η χρεία τες κουρταλή» όπως λέει ο Εθνικός μας ποιητής.

Την συνέντευξη έκλεισε η κ. Αλίκη Βρυεννίου, Σύμβουλος Δημοσίων και Διεθνών Σχέσεων με την ομιλία της “ Πολλαπλή Σκλήρυνση και Φροντίδα Υγείας - Η ανάγκη για βελτίωση υπηρεσιών υγείας, δομών φροντίδας και δικτύων υποστήριξης ασθενών.” Μεταξύ άλλων ανέφερε πώς τις τελευταίες δεκαετίες υπήρξε αυξημένο ενδιαφέρον για την συμπερίληψη της άποψης των ασθενών σχετικά με την παροχή υπηρεσιών υγειονομικής περίθαλψης. Δεδομένου ότι αυτοί είναι οι τελικοί αποδέκτες του προϊόντος, η άποψη και οι εμπειρίες τους αποτελούν θεμελιώδεις έννοιες για τον προσδιορισμό του πόσο καλά τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης ανταποκρίνονται στις ατομικές ανάγκες και προτιμήσεις των ασθενών.

Καθώς η πολλαπλή σκλήρυνση προσβάλει ως επί το πλείστο νέους ανθρώπους στην ακμή της ζωής τους και ισοβίως, με διακυμάνσεις στην πορεία της υγείας τους, μπορεί να έχει αρνητικό αντίκτυπο στη μακροπρόθεσμη σταδιοδρομία και τις προοπτικές εργασίας, τις σχέσεις και τον οικογενειακό προγραμματισμό. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε οικονομικές δυσκολίες, τεταμένες οικογενειακές σχέσεις και συναίσθημα κοινωνικής απομόνωσης, καταστάσεις που απαιτούν αποτελεσματικές στρατηγικές αντιμετώπισης από τον ίδιο τον Ασθενή αλλά και τους Φορείς Υγείας.

Σύγκρινε την Σουηδία και την Ελλάδα ως προς τις πολιτικές Υγείας για τα άτομα με ΠΣ και ανέφερε επίσης τις προϋποθέσεις για την επίτευξη αποτελεσματικών μεταρρυθμίσεων στην Πολιτική Υγείας όπως το Μητρώο Ασθενών, Η πρόσβαση Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας - Πολλαπλή Σκλήρυνση στις Δομές Υπηρεσιών Υγείας, η δημιουργία Κέντρων Πολλαπλής Σκλήρυνσης, η Έρευνα και η Μέριμνα για τα Άτομα με Αναπηρίες.

Και έκλεισε λέγοντας: «Ως Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με ΣΚΠ παραμένουμε συνδεδεμένοι με όλους τους Φορείς Υγείας και Κοινωνικής Πρόνοιας ώστε να βελτιωθεί η καθημερινότητα όσων πάσχουν από ΠΣ στην Ελλάδα.»

Λίγα λόγια για την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ), που εδρεύει στο Ελληνικό στην Αθήνα, ιδρύθηκε το 2008 με σκοπό την οργάνωση και την αντιπροσώπευση των κατά τόπους Συλλόγους Ασθενών με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΚΠ) ανά την Ελλάδα, καθώς και την αποτελεσματική προαγωγή των συμφερόντων των ατόμων με ΣΚΠ πανελλαδικά.

Είναι το μοναδικό δευτεροβάθμιο σωματείο που εκπροσωπεί πάσχοντες από ΣΚΠ σε εθνικό επίπεδο, αναγνωρισμένο από το Πρωτοδικείο Αθηνών (Αρ. Απόφασης 6403/2009). Ακόμα είναι μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) και της European Multiple Sclerosis Platform (EMSP). Στην Ομοσπονδία εντάσσονται 9 Πρωτοβάθμιοι Σύλλογοι Ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση από όλη την Ελλάδα