Λίγα λόγια για την Πολλαπλή Σκλήρυνση
Η Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι μια χρόνια αυτοάνοση πάθηση που προκαλεί φλεγμονή και στη συνέχεια εκφύλιση στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα (ΚΝΣ), όπου καταστρέφεται η μυελίνη, το λιπίδιο που περιβάλλει και προστατεύει τα νευρικά κύτταρα, και οδηγεί τον πάσχοντα βαθμιαία σε αναπηρία. Πάσχουν περίπου 2.500.000 άτομα παγκοσμίως, ενώ στην Ελλάδα ο αριθμός των ασθενών υπολογίζεται σε 20.000. Η πάθηση επηρεάζει σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών με τα εμφανή και αφανή συμπτώματά της. Είναι προς το παρόν άγνωστη η αιτία στην οποία οφείλεται αλλά πολλοί παράγοντες επηρεάζουν την εμφάνιση της νόσου όπως ιογενείς λοιμώξεις, περιβαλλοντικοί και γενετικοί παράγοντες κ.α.. Δεν αποτελεί μεταδοτικό νόσημα ούτε κλασική κληρονομική πάθηση.
Το 2009, η Διεθνής Ομοσπονδία Πολλαπλής Σκλήρυνσης (MS International Federation – MSIF) και τα μέλη της γιόρτασαν την πρώτη Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης. Η 30η Μαΐου έχει ορισθεί επίσημα ως η Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης (World MS Day). Στο πλαίσιο του εορτασμού αυτού καθ΄όλη τη διάρκεια του Μαΐου τα μέλη της παγκόσμιας κοινότητας Πολλαπλής Σκλήρυνσης συνδέονται, μοιράζονται ιστορίες, ευαισθητοποιούν τον κόσμο και πραγματοποιούν εκστρατεία με όλα τα άτομα που πάσχουν.
Η ανάγκη σύνδεσης των ασθενών
Την Συνέντευξη Τύπου άνοιξε με τον χαιρετισμό της η πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ. κ. Βάσω Μαράκα η οποία ανέφερε χαριτολογώντας πως είμαστε συνδεδεμένοι (κυριολεκτικά και μεταφορικά) για την Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης, αφού η συνέντευξη γίνεται διαδικτυακά.
Όπως ανέφερε χαρακτηριστικά “Περάσαμε ένα πολύ δύσκολο διάστημα λόγω της πανδημίας του κορωνοϊού και τα περιοριστικά μέτρα μας επηρέασαν πολύ τόσο ως άτομα, όσο και σαν οργανώσεις ασθενών. Γι’ αυτό και είναι πολύ σημαντικό να διαδώσουμε σήμερα το θέμα της φετινής παγκόσμιας εκστρατείας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, το MS Connections – διασυνδέσεις ΠΣ.
Το μότο «Εγώ συνδέομαι – Εμείς συνδεόμαστε» θέλει να τονίσει πόσο σημαντικό είναι τα άτομα με ΠΣ να συνδεθούν με τον εαυτό τους, τους οικείους τους, τους επαγγελματίες υγείας και φροντίδας τους, την επιστημονική κοινότητα, την Πολιτεία και την ευρύτερη κοινωνία.
«Οι οργανώσεις ασθενών είναι σημαντικές γέφυρες διασύνδεσης για τα άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση. Τα βοηθούν να είναι συνδεδεμένα με τον εαυτό τους μέσω προγραμμάτων υποστήριξης, φροντίζουν να είναι πάντα ενημερωμένα για τα τελευταία επιστημονικά δεδομένα, τους φέρνουν σε επαφή με τους συνασθενείς τους και φυσικά προωθούν τις διεκδικήσεις τους στην Πολιτεία» επεσήμανε η κυρία Μάρακα.
Τον λόγο πήρε ο κος Σπύρος Ζορμπάς Πρόεδρος του Δ.Σ. του Δικτύου Ελλήνων Φροντιστών ΕΠΙΟΝΗ που είπε λίγα λόγια για το Σωματείο που εκπροσωπεί. Τo «Ελληνικό Δίκτυο Φροντιστών ΕΠΙΟΝΗ» είναι ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο που ιδρύθηκε το 2017 και επιδιώκει να ενισχύσει την αναγνώριση της ανεπίσημης φροντίδας που παρέχουν οι συγγενείς ή φίλοι ενός ατόμου με χρόνια πάθηση ή αναπηρία και να εκπροσωπήσει και να δράσει για τους φροντιστές και τους πρώην φροντιστές, ανεξαρτήτου ηλικίας και ιδιαίτερων αναγκών.
Στην συνέχεια απεύθυνε χαιρετισμό η κ. Κορίνα Λιούτα πρόεδρος της Ακαδημίας Εθελοντισμού και του Σωματείου «ΘΕΛΩ». Η κυρία Λιούτα ανέφερε πώς η Ακαδημία Εθελοντισμού HELPHELLAS ιδρύθηκε για την ενίσχυση και θωράκιση του Εθελοντισμού στην Ελλάδα που διέρχεται εδώ και χρόνια μια ηθική και αξιακή κρίση, ώστε να διαμορφωθεί μια νέα κουλτούρα κοινωνικής προσφοράς στην κοινωνία των ενεργών πολιτών, με υψηλό αίσθημα Ατομικής Κοινωνικής Ευθύνης.
«Ρίχνουμε γέφυρες συμπόρευσης μεταξύ της Πολιτείας και της Κοινωνίας των Πολιτών, ώστε με τη δύναμη των πολλών και ιδιαίτερα στη σημερινή παγκόσμια υγειονομική κρίση , να υψώσουμε ένα τείχος ανθρωπιάς και αλληλεγγύης μετατρέποντας τον εΘΕΛΩντισμό σε πράξη και στάση ζωής» είπε η κυρία Λιούτα .
Ο κ. Σάββας Χριστοδούλου, Πρόεδρος του Παγκύπριου Συνδέσμου Πολλαπλής Σκλήρυνσης ανέφερε πώς «Ο Σύνδεσμος ιδρύθηκε στις 6 Μαρτίου 1986, και διοικείται από το Διοικητικό Συμβούλιο που αποτελείται από φίλους και ασθενείς μέλη του Συνδέσμου, οι οποίοι προσφέρουν εθελοντικά τις υπηρεσίες τους, για την προώθηση των σκοπών του Συνδέσμου. Βασικός σκοπός του είναι να βοηθήσει τα άτομα με πολλαπλή σκλήρυνση καθώς και τις οικογένειές τους, με την παροχή των υπηρεσιών μας που είναι: Πρόγραμμα Κοινωνικής Υπηρεσίας, Πρόγραμμα Φυσιοθεραπείας, Πρόγραμμα Ψυχολογικής Στήριξης και Πρόγραμμα Βοήθειας στο σπίτι». Και κατέληξε λέγοντας «Μαζί μπορούμε καλύτερα, μαζί μπορούμε περισσότερα»
Λίγα λόγια για την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας
Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ), που εδρεύει στο Ελληνικό στην Αθήνα, ιδρύθηκε το 2008 με σκοπό την οργάνωση και την αντιπροσώπευση των κατά τόπους Συλλόγους Ασθενών με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΚΠ) ανά την Ελλάδα, καθώς και την αποτελεσματική προαγωγή των συμφερόντων των ατόμων με ΣΚΠ πανελλαδικά.
Είναι το μοναδικό δευτεροβάθμιο σωματείο που εκπροσωπεί πάσχοντες από ΣΚΠ σε εθνικό επίπεδο, αναγνωρισμένο από το Πρωτοδικείο Αθηνών (Αρ. Απόφασης 6403/2009). Ακόμα είναι μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) και της European Multiple Sclerosis Platform (EMSP). Στην Ομοσπονδία εντάσσονται 9 Πρωτοβάθμιοι Σύλλογοι Ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση από όλη την Ελλάδα.
