Με κεντρικό μήνυμα «ΖΩντας με μία χρόνια νόσο - Κάθε ανάσα, μια ιστορία», η εκστρατεία της ΕΠΕ δεν εστιάζει απλώς στα επιστημονικά δεδομένα, αλλά επίσης αναδεικνύει τον ανθρώπινο παράγοντα πίσω από τη νόσο.
Ανοικτή διαδικτυακή εκδήλωση
Στο πλαίσιο αυτό κινήθηκε η ανοικτή στο κοινό διαδικτυακή εκδήλωση που πραγματοποιήθηκε χθες, στη διάρκεια της οποίας εκπρόσωποι της ΕΠΕ μέλη της ομάδας εργασίας «Διάχυτες Διάμεσες Πνευμονοπάθειες, Επαγγελματικά Νοσήματα Πνεύμονος & Ατμοσφαιρική Ρύπανση», μίλησαν για την ΙΠΙ, τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης, καθώς και τις νέες θεραπείες σχετικά με την αποτελεσματική διαχείριση της νόσου, ενώ απάντησαν και σε ερωτήσεις του κοινού. Σημαντική για τον χαρακτήρα της εκδήλωσης, ήταν η παρουσία εκπροσώπων συλλόγων ασθενών, που μοιράστηκαν με τους συμμετέχοντες το προσωπικό τους βίωμα με τη νόσο.
H Πνευμονική Ίνωση αποτελεί μία γενική διάγνωση. Μπορεί να οφείλεται σε διάφορα αίτια και είναι σημαντικό ο ιατρός να διαγνώσει το ακριβές υποκείμενο νόσημα. Αν δεν βρεθεί υποκείμενη αιτία, τότε η διάγνωση είναι ΙΠΙ, εξήγησε ο υπεύθυνος της ομάδας εργασίας, Βασίλης Τζίλας. Ο κ. Τζίλας, επίκουρος καθηγητής Πνευμονολογίας ΕΚΠΑ, Β' Πανεπιστημιακή Πνευμονολογική Κλινική ΓΝΑ «Αττικόν», Research Collaborator Pulmonary Medicine Mayo Clinic, Rochester Minnesota, USA, υπογράμμισε ότι «η ακριβής διάγνωση του νοσήματος που προκαλεί Πνευμονική Ίνωση είναι απαραίτητη καθώς βοηθά στην επιλογή της κατάλληλης θεραπείας και στην πρόγνωση. Η ανάπτυξη μίας στενής σχέσης εμπιστοσύνης μεταξύ ασθενούς και ιατρού αποτελεί ακρογωνιαίο λίθο για τη σωστή και ολιστική αντιμετώπιση της νόσου. Στο πλαίσιο αυτής της σχέσης, ο ασθενής μπορεί να αντιληφθεί τον βαθμό βαρύτητας του νοσήματός του και να συνεργαστεί στην επιλογή της πλέον κατάλληλης αντιμετώπισης σε εξατομικευμένο επίπεδο».
Τα χαρακτηριστικά της νόσου
Αναφερόμενη από την πλευρά της, στα χαρακτηριστικά της νόσου, η κυρία Ειρήνη Βασαρμίδη, επίκουρη καθηγήτρια Πνευμονολογίας τμήμα Ιατρικής, Πανεπιστήμιο Κρήτης, Early Career Member της ομάδας εργασίας «Διάχυτες Διάμεσες Πνευμονοπάθειες, Επαγγελματικά Νοσήματα Πνεύμονος & Ατμοσφαιρική Ρύπανση», τόνισε ότι «η Πνευμονική Ίνωση, είτε ιδιοπαθής είτε δευτεροπαθής, είναι μια χρόνια, προοδευτική πάθηση των πνευμόνων, που χαρακτηρίζεται από ουλοποίηση του πνευμονικού ιστού. Την υποψιαζόμαστε σε άτομα κυρίως άνω των 50 ετών, με επίμονο ξηρό βήχα, δύσπνοια κατά την κόπωση και χαρακτηριστικούς ήχους κατά την ακρόαση».
Επιπλέον, εξηγεί ότι η διάγνωση απαιτεί συνδυασμό κλινικής εκτίμησης με λεπτομερές ιστορικό, απεικονιστικές εξετάσεις και λειτουργικές δοκιμασίες. «Η αξονική τομογραφία θώρακος υψηλής ευκρίνειας και οι δοκιμασίες αναπνευστικής λειτουργίας με σπιρομέτρηση και διάχυση, αποτελούν τα βασικά εργαλεία για την αναγνώριση και την εκτίμηση της νόσου. Η έγκαιρη διάγνωση είναι σημαντική, καθώς σήμερα υπάρχουν εξειδικευμένες θεραπείες που καθυστερούν την εξέλιξη της νόσου, ενώ δεν πρέπει να ξεχνάμε ότι η κατάλληλη αντιμετώπιση από τον ειδικό πνευμονολόγο με πολυπαραγοντική προσέγγιση, συνεισφέρει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών μας. Συνεχίζουμε να επιδιώκουμε ως ιατρική και πνευμονολογική κοινότητα το καλύτερο για τους ασθενείς μας και φυσικά, δεν σταματά η έρευνα για νεότερες και υποσχόμενες θεραπείες».
Το αισιόδοξο μήνυμα
Αισιόδοξο ήταν το μήνυμα του Αργύρη Τζουβελέκη, καθηγητή Πνευμονολογίας Ιατρικής Σχολής, Πανεπιστήμιο Πατρών, Associate Professor Adjunct of Respiratory Medicine, Yale School of Medicine, USA, Υπεύθυνου Ομάδας Εργασίας «Διάχυτες Διάμεσες Πνευμονοπάθειες, Επαγγελματικά Νοσήματα Πνεύμονος & Ατμοσφαιρική Ρύπανση»: Με τα υπάρχοντα φάρμακα «έχουμε καταφέρει να διπλασιάσουμε την επιβίωση των ασθενών από τρία χρόνια που ήταν παλαιότερα, σε τουλάχιστον έξι έως οκτώ έτη που είναι σήμερα. Αυτή τη στιγμή, η ανάγκη για νεότερα, περισσότερο αποτελεσματικά και λιγότερο τοξικά φάρμακα για την αντιμετώπιση της ΙΠΙ, είναι κομβικής σημασίας, ώστε να παρατείνουμε το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών και να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής τους. Επί του παρόντος τρέχουν 35 κλινικές μελέτες (πολλές εκ των οποίων και στην Ελλάδα) στις οποίες δοκιμάζονται νεότερες θεραπείες, με στόχο να καταστήσουμε την ΙΠΙ μία χρόνια νόσο, με την οποία οι ασθενείς μας θα έχουν ένα αξιοπρεπές προσδόκιμο επιβίωσης συγκρίσιμο με εκείνο του υπόλοιπου πληθυσμού».
Οι απόψεις των ασθενών
Από την πλευρά των ασθενών, η κυρία Ελένη Σταμούλη, εκπρόσωπος του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών με πνευμονολογικά νοσήματα «ΑΝΑΣΑ», ανέφερε μεταξύ άλλων: «Στόχος μας είναι η ανάδειξη της καθημερινής μάχης των ασθενών, η ενημέρωση του κοινού και η ενίσχυση της φωνής όλων όσοι ζουν με αυτή τη σπάνια, προοδευτική και περιοριστική για τη ζωή νόσο. Η φωνή των ασθενών χρειάζεται να ακούγεται καθαρά - «από τα βάθη των πνευμόνων. Σε κοινό μέτωπο με την επιστημονική κοινότητα, ενώνουμε δυνάμεις για να αναδείξουμε την ανάγκη της έγκαιρης διάγνωσης, της ισότιμης πρόσβασης σε ολιστικές θεραπευτικές μεθόδους που θα διασφαλίσουν καλύτερη ποιότητα ζωής και θα δώσουν ελπίδα για το μέλλον σε όλους όσοι ζουν με Πνευμονική Ίνωση».
Το προσωπικό της βίωμα ως φροντίστρια ασθενούς με ΙΠΙ κατέθεσε η κυρία Μαρία Θάνου, πρόεδρος του Δ.Σ. του συλλόγου «Πνεύμονες Ζωής»: «Η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση αλλάζει ριζικά τη ζωή - όχι μόνο των ασθενών αλλά και των ανθρώπων που στέκονται δίπλα τους καθημερινά. Ως πρόεδρος του Δ.Σ. του Ελληνικού Συλλόγου Πνευμονικής Ίνωσης, στηρίζω τη φωνή των φροντιστών, που συχνά μένει στο περιθώριο. Εδώ και μια δεκαετία, ο σύλλογός μας είναι η μόνη οργανωμένη φωνή για αυτή τη νόσο στη χώρα μας, προσφέροντας ενημέρωση, στήριξη και ελπίδα. Όλοι μαζί, συνεχίζουμε να αγωνιζόμαστε για καλύτερη ποιότητα ζωής, έγκαιρη διάγνωση και ανθρώπινη φροντίδα - για τους ασθενείς και τους φροντιστές τους».
