Με αφορμή την Παγκόσμια Εβδομάδα Ιδιοπαθούς Πνευμονικής Ίνωσης – ΙΠΙ, η Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία ανέλαβε προσφάτως μια σημαντική πρωτοβουλία ενημέρωσης, έχοντας υπόψη ότι η έγκαιρη διάγνωση είναι καίριο στοιχείο για την αποτελεσματική διαχείριση της νόσου. Πρόκειται για τη δημιουργία ιστότοπου ο οποίος φιλοδοξεί όχι μόνο να αποτελέσει μια ολοκληρωμένη πηγή ενημέρωσης για τη νόσο, τη διάγνωση και τις θεραπείες, αλλά και να παρέχει πρακτικές συμβουλές υποστήριξης των ασθενών και των οικογενειών τους.
Νέες διαγνώσεις και επιπολασμός της νόσου
Με περίπου πέντε νέα περιστατικά κάθε χρόνο στην Ελλάδα και τον επιπολασμό να ανέρχεται σε 14 ανά 100.000 κατοίκους, η ΙΠΙ αποτελεί ένα πραγματικό πρόβλημα που αλλάζει την καθημερινότητα του ασθενούς. Έτσι, με κεντρικό μήνυμα «Κατανοήστε τη νόσο. Πάρτε τον έλεγχο της ζωής σας», ο ιστότοπος inosi.gr συμβάλλει ουσιαστικά, και με επιστημονική εγκυρότητα, στην ενημέρωση και στην εγρήγορση του κοινού. Τη συντακτική ομάδα του inosi.gr αποτελούν οι: Τζουβελέκης Αργύρης, Καθηγητής Πνευμονολογίας Ιατρική Σχολή Πάτρας, Τζίλας Βασίλης Επίκουρος Καθηγητής Πνευμονολογίας ΕΚΠΑ, Βασαρμίδη Ειρήνη, Επίκουρη Καθηγήτρια Πνευμονολογίας Πανεπιστήμιο Κρήτης, Χριστίνα Ραμπιάδου Επιμελήτρια Β΄ΓΝΘΓ «Παπανικολάου» και Ηλίας Δημέας Doctor of Medicine Rare Disease Fellow, University College of Dublin, School of Medicine, Dublin, Ireland. Ο ιστότοπος υλοποιήθηκε με την ευγενική χορηγία των φαρμακευτικών εταιρειών: Boehringer Ingelheim και ELPEN.
Αυτόν ακριβώς τον χαρακτήρα του ιστότοπου τονίζει με έμφαση ο Πρόεδρος της ΕΠΕ, Στέλιος Λουκίδης, Καθηγητής Πνευμονολογίας ΕΚΠΑ, ανακοινώνοντας ότι «η Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία τον τελευταίο χρόνο ανέλαβε μία πρωτοβουλία με σκοπό την ενημέρωση των ασθενών αλλά και των γιατρών για το μεγάλο και δύσκολο θέμα της Ιδιοπαθούς Πνευμονικής Ίνωσης. Έχουμε πλέον στα χέρια μας έναν ιστότοπο που μπορείτε να βρείτε στη διεύθυνση inosi.gr Ο ιστότοπος αυτός παρέχει πληροφορία επιστημονική και τεκμηριωμένη για τη νόσο, βοηθώντας έτσι τους ασθενείς αλλά και τους γιατρούς που διαχειρίζονται περιστατικά ΙΠΙ».
Ο χρόνος επιβίωσης των ασθενών
Η θεραπευτική προσέγγιση της ΙΠΙ στοχεύει στην επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου, στη διατήρηση της πνευμονικής λειτουργίας και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής του ασθενούς. «Με τα υπάρχοντα αντι-ινωτικά φάρμακα έχουμε καταφέρει να διπλασιάσουμε την επιβίωση των ασθενών από 3 χρόνια που ήταν παλαιότερα, σε τουλάχιστον 6 με 8 έτη που είναι σήμερα» εξηγεί χαρακτηριστικά ο Αργύρης Τζουβελέκης, Καθηγητής Πνευμονολογίας, Ιατρική Σχολή Πάτρας, υπεύθυνος ομάδας εργασίας (ΟΕ) της ΕΠΕ: Διάχυτες Διάμεσες Πνευμονοπάθειες, Επαγγελματικά Νοσήματα Πνεύμονος & Ατμοσφαιρική Ρύπανση, ο οποίος υπογραμμίζει ότι «Αυτή τη στιγμή η ανάγκη για νεότερα, περισσότερο αποτελεσματικά και λιγότερο τοξικά φάρμακα για την αντιμετώπιση της ΙΠΙ είναι κομβικής σημασίας ώστε να παρατείνουμε το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών και να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής τους. Ένα νεότερο αντι-ινωτικό και ανοσοτροποιητικό φάρμακο, με ικανοποιητικό προφίλ ασφάλειας και αποτελεσματικότητας, η νεραντομιλάστη, ήδη κυκλοφορεί στη χώρα μας μέσω ειδικών προγραμμάτων του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων – ΕΟΦ. Επί του παρόντος τρέχουν περισσότερες από 40 κλινικές μελέτες (πολλές εκ των οποίων και στην Ελλάδα) στις οποίες δοκιμάζονται νεότερες θεραπείες» συμπληρώνει ο ίδιος, και απευθυνόμενος στους ασθενείς εστιάζει στην οπτική υπό την οποία πρέπει να προσεγγίζεται το θέμα: «Η Πνευμονική Ίνωση αν διαγνωστεί εγκαίρως, με τις κατάλληλες παρεμβάσεις μπορεί να μετατραπεί από μια θανατηφόρα σε μια χρόνια νόσο. Αξιολόγησε τα συμπτώματά σου και επισκέψου τον πνευμονολόγο σου εγκαίρως. Mην χάνεις την ελπίδα σου. Πλέον υπάρχει θεραπεία. Γιατί η Πνευμονική Ίνωση μπορεί να περιορίζει τους πνεύμονές σου αλλά δεν πρέπει να περιορίζει τη θέλησή σου για ζωή. Σε αυτό το ταξίδι δεν είσαι μόνος. Η ιατρική φροντίδα και η αλληλεγγύη της οικογένειάς σου αποτελούν το δικό σου οξυγόνο».
«Τα αυτοάνοσα ρευματικά νοσήματα»
Τη συσχέτιση της ΙΠΙ με ρευματικά νοσήματα και την ανάγκη συνεργασίας διαφορετικών ιατρικών ειδικοτήτων αναδεικνύει από την πλευρά του ο Βασίλης Tζίλας, Επίκουρος Καθηγητής Πνευμονολογίας ΕΚΠΑ, υπεύθυνος ομάδας εργασίας (ΟΕ) της ΕΠΕ: Διάχυτες Διάμεσες Πνευμονοπάθειες, Επαγγελματικά Νοσήματα Πνεύμονος & Ατμοσφαιρική Ρύπανση: «Η Πνευμονική Ίνωση οφείλεται σε μία μεγάλη ομάδα ετερογενών νοσημάτων. Όταν δεν ανευρίσκεται υποκείμενο αίτιο η νόσος κατά κανόνα χαρακτηρίζεται ως Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση. Σε ένα σημαντικό ποσοστό ασθενών υπάρχει υποκείμενη αιτία. Ειδικά, τα συστηματικά αυτοάνοσα ρευματικά νοσήματα αποτελούν σχετικά συχνό αίτιο πνευμονικής ίνωσης. Είναι κομβικής σημασίας η στενή συνεργασία ρευματολόγων και πνευμονολόγων στα νοσήματα αυτά για την εξασφάλιση της έγκαιρης και έγκυρης διάγνωσης και την επιλογή της βέλτιστης θεραπείας».
Χρόνια πάθηση των πνευμόνων
Η Πνευμονική Ίνωση είναι μια χρόνια πάθηση των πνευμόνων, κατά την οποία ο πνευμονικός ιστός υφίσταται ουλοποίηση, με αποτέλεσμα να επηρεάζεται σταδιακά η λειτουργία των πνευμόνων και να δυσχεραίνεται η αναπνοή και η καθημερινή δραστηριότητα των ασθενών, αναφέρει μιλώντας για τα χαρακτηριστικά της νόσου η Ειρήνη Βασαρμίδη, Επίκουρη Καθηγήτρια Πνευμονολογίας, Πνευμονολογική Κλινική ΠΑΓΝΗ Πανεπιστήμιο Κρήτης, Early Career Member της ομάδας εργασίας (ΟΕ) της ΕΠΕ: Διάχυτες Διάμεσες Πνευμονοπάθειες, Επαγγελματικά Νοσήματα Πνεύμονος & Ατμοσφαιρική Ρύπανση και σημειώνει ότι η διάγνωση μπορεί να προκαλέσει ερωτήματα, φόβο ή αβεβαιότητα. «Ωστόσο, σήμερα υπάρχουν θεραπευτικές επιλογές και τρόποι υποστήριξης που μπορούν να συμβάλουν στη διαχείριση της νόσου, στην επιβράδυνση της εξέλιξής της και στη διατήρηση της ποιότητας ζωής. Η τακτική παρακολούθηση από εξειδικευμένη ιατρική ομάδα, η σωστή τήρηση της θεραπείας και η αποφυγή βλαπτικών παραγόντων είναι σημαντικά».
Επιπλέον, παρατηρεί η κυρία Βασαρμίδη, «τα τελευταία χρόνια παρατηρείται αύξηση των διαγνώσεων Πνευμονικής Ίνωσης, η οποία ενδέχεται να σχετίζεται, μεταξύ άλλων, με την αυξημένη ευαισθητοποίηση και την ευρύτερη χρήση της αξονικής τομογραφίας θώρακος, καθώς και με την έκθεση σε περιβαλλοντικούς ρύπους. Κάθε ασθενής όμως είναι διαφορετικός και η πορεία της νόσου δεν είναι ίδια για όλους. Μιλήστε ανοιχτά με τον γιατρό σας για τα συμπτώματα, τις απορίες και τις ανάγκες σας. Είναι σημαντικό να γνωρίζετε ότι δεν είστε μόνοι και ότι η επιστημονική έρευνα συνεχίζεται, με στόχο την ανάπτυξη νέων, ασφαλέστερων και αποτελεσματικότερων θεραπειών».
Ελπιδοφόρα μηνύματα
Παρά τις δυσκολίες που συνεπάγεται για τους ασθενείς η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση, η σημερινή πρόοδος στην έρευνα και στις θεραπείες εκπέμπει ελπιδοφόρα μηνύματα. Η έγκυρη ενημέρωση, η έγκαιρη διάγνωση και η υποστήριξη ασθενών και οικογένειας είναι αποφασιστικά στοιχεία για τη διαχείριση της νόσου.
Με την οπτική αυτή, βγαίνει στον διαδικτυακό αέρα ο ιστότοπος inosi.gr ως ένα εργαλείο που παρέχει κάθε αναγκαία και επιστημονικά έγκυρη πληροφορία κατανόησης για τη νόσο και την αντιμετώπισή της: συνήθεις ερωτήσεις, θεραπείες, πρακτικές συμβουλές, διασύνδεση με Συλλόγους Ασθενών. Ο ιστότοπος προωθείται επίσης από τα social media της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας, η οποία με τον τρόπο αυτό απευθύνει ευρύ κάλεσμα προβάλλοντας το μήνυμα: «Η πνευμονική ίνωση αλλάζει την καθημερινότητα. Δεν χρειάζεται όμως να την αντιμετωπίσετε μόνοι».
