H Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος ανέπτυξε, για πρώτη φορά στην Ελλάδα, δύο πρωτοποριακά εργαλεία, με στόχο την ολοκληρωμένη ενημέρωση και την ουσιαστική υποστήριξη της κοινότητας των Σπάνιων Ασθενών στη χώρα μας.
Οι νέοι οδηγοί, «Οδηγός Πρόσβασης σε Θεραπείες και Ορφανά Φάρμακα για Σπάνια Νοσήματα» και «Οδηγός Δικαιωμάτων και Κοινωνικών Παροχών Ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα», και η Ελληνική Πύλη για τα Σπάνια Νοσήματα “Orphanet Greece” παρουσιάστηκαν επίσημα σε Φορείς και Μ.Μ.Ε., στις 29 Νοεμβρίου 2024, σε ειδική εκδήλωση στο New Hotel.
Ο «Οδηγός Πρόσβασης σε Θεραπείες και Ορφανά́ Φάρμακα για Σπάνια Νοσήματα» αναπτύχθηκε με την Υποστήριξη του Υπουργείου Υγείας, του Ε.Ο.Φ., του Ε.Ο.Π.Υ.Υ., του Ι.Φ.Ε.Τ. Μ.Α.Ε., και της Ελληνικής Ένωσης Market Access (ΕΛ.Ε.ΜΑ.). Αναγνωρίζοντας την επιτακτική ανάγκη για κωδικοποίηση των διαδικασιών σε ένα δυναμικό έντυπο, ο Οδηγός χαρτογραφεί με σαφήνεια τις ισχύουσες μέχρι σήμερα διαδικασίες και τα κανάλια που διασφαλίζουν την πρόσβαση των σπάνιων ασθενών στην Ελλάδα σε καινοτόμες Θεραπείες και Ορφανά Φάρμακα, φάρμακα, δηλαδή, που σχεδιάζονται και προορίζονται για τη θεραπεία των Σπανίων Παθήσεων.
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος προχώρησε, επίσης, στη δημιουργία του «Οδηγού Δικαιωμάτων και Κοινωνικών Παροχών Ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα». Ο Οδηγός αναπτύχθηκε από Κοινωνικούς Επιστήμονες με πολυετή εμπειρία στις Κοινωνικές Παροχές Ασθενών και ΑμεΑ, με την Υποστήριξη του Υπουργείου Υγείας και του Ο.Π.Ε.Κ.Α.. Ο συγκεκριμένος Οδηγός παρουσιάζει το υφιστάμενο νομικό πλαίσιο, τα δικαιώματα και τις διαφορετικές κατηγορίες κοινωνικών παροχών, επιτρέποντας στους ασθενείς να αξιοποιούν πλήρως τους πόρους που τους παρέχονται, μειώνοντας τις ανισότητες και τον κοινωνικό αποκλεισμό.
Οι Οδηγοί αποτελούν δυναμικά εργαλεία, και αποτυπώνουν τις ισχύουσες διαδικασίες και το υφιστάμενο κανονιστικό πλαίσιο, λαμβάνοντας υπόψη ότι η νομοθεσία που τους διέπει τροποποιείται συχνά.
Η Ελληνική Πύλη για τα Σπάνια Νοσήματα «Orphanet Greece» αναπτύσσεται από τον Ο.ΔΙ.Π.Υ. A.E., ως Εθνικός Εκπρόσωπος στην Ευρωπαϊκή Πύλη Orphanet, ορισμένος από το Υπουργείο Υγείας, με τη συνεργασία και υποστήριξη της Ε.Σ.Α.Ε.. Το έργο διασφαλίζει την ονοματολογία των Σπανίων Νοσημάτων Orphanet (ORPHAcode), η μετάφραση της οποίας έγινε στα Ελληνικά από το ΚΕ.ΤΕ.Κ.Ν.Υ., τον υπεύθυνο φορέα των κωδικοποιήσεων στην Ελλάδα, απαραίτητη για τη βελτίωση της προβολής και της ιχνηλασιμότητας των εν λόγω ασθενειών στα πληροφοριακά συστήματα υγείας και έρευνας.
Ενδυνάμωση Σπάνιων Ασθενών
Ο αριθμός των σπάνιων ασθενών στην Ελλάδα αγγίζει το 3,5-5,9% του συνολικού πληθυσμού, και σήμερα υπολογίζεται σε 350.000 - 600.000 άτομα. Λαμβάνοντας υπόψη τα μέλη της οικογένειας και τους φροντιστές τους εκτιμάται ότι περισσότεροι από 1.500.000 άνθρωποι στη χώρα μας επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τις Σπάνιες Ασθένειες.
Οι Σπάνιες Παθήσεις, στην πλειοψηφία τους, είναι πολύπλοκες, χρόνιες και εκφυλιστικές νόσοι με υψηλή θνησιμότητα και αυξημένη νοσηρότητα. Συχνά προκαλούν χρόνια αναπηρία, χαμηλή ποιότητα ζωής για τον ασθενή, αυξημένη ψυχολογική, οικονομική και κοινωνική επιβάρυνση για την οικογένειά του, καθώς και αυξημένες δημόσιες δαπάνες για το Σύστημα Υγείας και Κοινωνικής Ασφάλισης και Κοινωνικής Προστασίας. Μέχρι σήμερα έχουν καταγραφεί περισσότερες από 6.000 διαφορετικές Σπάνιες Παθήσεις, και κάθε εβδομάδα ταυτοποιούνται δέκα νέες σε όλο τον κόσμο.
Τα τελευταία χρόνια, τόσο η Επιστημονική Κοινότητα όσο και οι Διεθνείς Ρυθμιστικές Αρχές έχουν στρέψει το βλέμμα τους στα Σπάνια Νοσήματα. Ο αριθμός των Κλινικών μελετών για τις Σπάνιες Ασθένειες σημειώνει σημαντική αύξηση, αποτελώντας μια πρώτη πηγή πρόσβασης σε Αναπτυσσόμενες και Καινοτόμες Θεραπείες. Μέρος των Αναπτυσσόμενων Θεραπειών λαμβάνει την έγκριση από τους εκάστοτε Οργανισμούς Φαρμάκων (FDA, EMA), ωστόσο το 95% των Σπανίων Παθήσεων εξακολουθεί να στερείται της πολύτιμης φαρμακευτικής αγωγής.
Στην χώρα μας, τα διαφορετικά μονοπάτια πρόσβασης σε θεραπείες είναι ποικίλα, και σε πολλές περιπτώσεις πολύπλοκα. Τόσο οι ιατροί όσο και οι ασθενείς αντιμετωπίζουν δυσκολίες στην εντοπισμό συγκεντρωμένης πληροφορίας επί της ορθής διαδικασίας πρόσβασης στην αναγκαία θεραπεία. Η χρονοβόρος και επίπονη αναζήτηση της πληροφορίας οδηγεί πολλές φορές σε λάθη και παραλείψεις, ακόμη και σε ματαίωση της προσπάθειας, που θα μπορούσαν να αποφευχθούν εάν υπήρχε έγκυρη ενημέρωση. Αναγνωρίζεται έτσι τόσο η επιτακτική ανάγκη ενημέρωσης των Ελλήνων ασθενών και των Οργανώσεών τους για τα δικαιώματα πρόσβασής τους σε καινοτόμες θεραπείες, όσο και η ανάγκη του Ιατρικού Προσωπικού́ στην έγκυρη και έγκαιρη πληροφόρηση για τη διαδικασία πρόσβασης σε Θεραπείες και Ορφανά́ Φάρμακα.
Παράλληλα, η διάγνωση ενός χρόνιου νοσήματος φέρει μαζί της μεγάλες προκλήσεις σε πολλαπλά επίπεδα της ζωής του ασθενή και της οικογένειάς του. Για τον λόγο αυτόν, κρίνονται απαραίτητες επιμέρους Κοινωνικές
Παροχές για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Ωστόσο, παρά την πρόβλεψή τους, η σχετική πληροφορία είναι ακόμη κατακερματισμένη, με αποτέλεσμα οι ασθενείς να μη γνωρίζουν τις προσφερόμενες Κοινωνικές Παροχές και τα Δικαιώματά τους, αφαιρώντας τους έτσι τη δυνατότητα πλήρους αξιοποίησής τους. Το πρόβλημα γίνεται ακόμα μεγαλύτερο για τους ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα, αφού η γνώση είναι περιορισμένη, η ενημέρωση ελλιπής, και ο κοινωνικός αποκλεισμός τους μεγαλύτερος.
Οι Οδηγοί δημιουργήθηκαν για να απαντήσουν στην ανάγκη συγκέντρωσης και ενοποίησης πληροφοριών που, ενώ είναι διαθέσιμες, παραμένουν δύσκολα προσβάσιμες στους ασθενείς και στους φροντιστές τους. Αποτελούν μια ολοκληρωμένη και συστηματική πηγή ενημέρωσης, συγκεντρώνοντας όλα τα στοιχεία σε ένα σημείο, με συνοχή και ευκολία χρήσης. Με αυτόν τον τρόπο, εξαλείφουν τη σύγχυση και την πολυπλοκότητα που προκαλείται από την αποσπασματική διάθεση πληροφοριών. Μέσα από την ενοποίηση αυτής της πληροφορίας, οι ασθενείς αποκτούν τη δυνατότητα να γνωρίζουν με σαφήνεια όλα όσα χρειάζονται για να λάβουν τις απαραίτητες θεραπείες, να διεκδικήσουν τα δικαιώματά τους και να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους. Οι Οδηγοί μετατρέπονται έτσι σε απαραίτητους συμμάχους στην καθημερινότητα, ενισχύοντας την αίσθηση ασφάλειας, αυτονομίας και στήριξης.
