ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

ΕΣΑΕ: Ορόσημο για την Ελλάδα η πλατφόρμα με τον Χάρτη Σπανίων Παθήσεων

Patient Talk
ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΑΔΑΣ
Την έναρξη λειτουργίας του Ελληνικού Χάρτη Σπανίων Παθήσεων ανακοίνωσε η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ). Πρόκειται για ένα καινοτόμο ψηφιακό εργαλείο που φιλοδοξεί να αλλάξει τον τρόπο με τον οποίο ασθενείς, επαγγελματίες υγείας και φορείς έχουν πρόσβαση σε έγκυρη και εξειδικευμένη πληροφορία για τις σπάνιες ασθένειες.
Δευτέρα, 05/05/2025 - 14:46
— Photo: ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΑΔΑΣ
News4Health Team News4Health Team

Αυτός ο Χάρτης σχεδιάστηκε για να καλύψει τη χρόνια ανάγκη για αξιόπιστη πληροφόρηση γύρω από τα σπάνια νοσήματα στα ελληνικά, αλλά και τις εξειδικευμένες δομές ανά την Ελλάδα, για να βγάλει τους ασθενείς από τη γεωγραφική απομόνωση, αλλά και για να στηρίξει τους επαγγελματίες υγείας, μέσω της παροχής αξιόπιστων δεδομένων, στο λειτούργημά τους.

Φιλική πλατφόρμα για τον χρήστη

Ο ψηφιακός Χάρτης, ο οποίος αναπτύχθηκε από την ΕΣΑΕ στο πλαίσιο του προγράμματος EMPOWER 2024, έχει ως κύριο στόχο τη συγκέντρωση όλων των βασικών πληροφοριών που αφορούν τις σπάνιες ασθένειες σε ένα σημείο.

Μέσα από μία φιλική προς τον χρήστη ψηφιακή πλατφόρμα, ο Χάρτης προσφέρει:

  • Αναζήτηση πληροφοριών για πάνω από 500 καταγεγραμμένα σπάνια νοσήματα στη χώρα μας.
  • Εντοπισμό Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης και εξειδικευμένων Μονάδων και Εξωτερικών Ιατρείων ανά την Ελλάδα.
  • Επικοινωνία με Οργανώσεις Ασθενών Σπανίων Παθήσεων.
  • Πρόσβαση σε σχετική επιστημονική βιβλιογραφία και κλινικές μελέτες.
  • Δυνατότητα συμβολής στη συγκέντρωση νέας πληροφορίας από ασθενείς, συλλόγους ασθενών, επαγγελματίες υγείας και φορείς.

XARTHS 2

Πολλαπλοί τρόποι αναζήτησης

Με πλήρη σεβασμό στην ανάγκη για εξειδίκευση, ο Χάρτης υποστηρίζει πολλαπλούς τρόπους αναζήτησης (βάσει ονομασίας, ORPHAcode ή ICD-10), και προσφέρει συγκεντρωμένη πληροφόρηση για κάθε νόσημα, από την επιστημονική περιγραφή τους έως τα σχετικά Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, και τους συλλόγους που το εκπροσωπούν.

Αυτή η έκδοση του Ελληνικού Χάρτη Σπανίων Παθήσεων μπορεί να χρησιμοποιηθεί μέσω Υ/Η, ενώ πριν το τέλος του 2025 θα είναι διαθέσιμη και για κινητές συσκευές.

  • ΕΣΑΕ
  • ΠΛΑΤΦΟΡΜΑ
  • ΧΑΡΤΗΣ
  • ΣΠΑΝΙΕΣ ΑΣΘΕΝΕΙΕΣ
  • ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

Ε.Σ.Α.μεA: Ζητεί από το Εθνικό Συμβούλιο κατά του Ρατσισμού την καταδίκη του «τραγουδιού» του Light
Ε.Σ.Α.μεA: Ζητεί από το Εθνικό Συμβούλιο κατά του Ρατσισμού την καταδίκη του «τραγουδιού» του Light 05 Μαϊος 2025
ΕΛΕΑΝΑ: Έρευνα σε 2.546 ομάδες ασθενών αξιολογεί τη φαρμακευτική βιομηχανία για το 2024 05 Μαϊος 2025
ΕΛΕΑΝΑ: Έρευνα σε 2.546 ομάδες ασθενών αξιολογεί τη φαρμακευτική βιομηχανία για το 2024

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Γεωργιάδης: Ανήσυχος για τον παράγοντα Τραμπ - Πλατφόρμα ΙΦΕΤ για την αγορά φαρμάκων
Pharma Policy
22/05/2025 - 12:22

Γεωργιάδης: Ανήσυχος για τον παράγοντα Τραμπ - Πλατφόρμα ΙΦΕΤ για την αγορά φαρμάκων

ΕΟΠΥΥ: Άνοιξε η πλατφόρμα για την παράδοση κατ΄ οίκον φαρμάκων υψηλού κόστους. Βήμα - βήμα η διαδικασία
Πολιτική Υγείας
27/04/2025 - 11:51

ΕΟΠΥΥ: Άνοιξε η πλατφόρμα για την παράδοση κατ΄ οίκον φαρμάκων υψηλού κόστους. Βήμα - βήμα η διαδικασία

Εκτεθειμένα σε επιβλαβές περιεχόμενο παιδιά που χρησιμοποιούν την πλατφόρμα Roblox
Ψυχική Υγεία
17/04/2025 - 12:51

Εκτεθειμένα σε επιβλαβές περιεχόμενο παιδιά που χρησιμοποιούν την πλατφόρμα Roblox

Sobi: Χαρίζουμε «σπάνια» δύναμη σε «σπάνιους» ανθρώπους!
Pharma News
11/04/2025 - 13:52

Sobi: Χαρίζουμε «σπάνια» δύναμη σε «σπάνιους» ανθρώπους!

5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: Οι ανάγκες των ασθενών στο επίκεντρο των νέων ρυθμίσεων
Patient Talk
04/04/2025 - 14:34

5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: Οι ανάγκες των ασθενών στο επίκεντρο των νέων ρυθμίσεων

Τον Απρίλιο σε λειτουργία ο διαδραστικός ψηφιακός χάρτης για τα σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα
Patient Talk
27/03/2025 - 17:01

Τον Απρίλιο σε λειτουργία ο διαδραστικός ψηφιακός χάρτης για τα σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

ΕΟΠΕ: Ο καθοριστικός ρόλος της κλινικής έρευνας στην ογκολογία
Health Talk
23/05/2025 - 03:33
Η ΕΙΝΑΠ καταγγέλλει πληρότητες έως και 400% σε Παθολογικές Κλινικές
Πολιτική Υγείας
23/05/2025 - 00:07
InnoHealth Forum: Oι νέες προκλήσεις που διαμορφώνουν το μέλλον της Υγείας και του φαρμάκου
Επικαιρότητα
22/05/2025 - 21:37
ΙΣΑ: Ανυπόστατα δημοσιεύματα περί «θανάτου παιδιού από εμβόλιο για τον στρεπτόκοκκο»
Υγεία
22/05/2025 - 21:19
Σέρρες: Απαγορεύτηκε η κατανάλωση νερού σε 2000 νοικοκυριά λόγω αυξημένων τιμών ουρανίου
Υγεία
22/05/2025 - 20:58
Πέθανε στα 83 του ο Ανδρέας Μαρτίνης
Επικαιρότητα
22/05/2025 - 20:42
Έξι πράγματα που πρέπει να γνωρίζουμε για τον «ξεχασμένο» καρκίνο της ουροδόχου κύστης
Health Talk
22/05/2025 - 18:09
ΕΟΔΥ: Τέσσερις θάνατοι από COVID-19 και γρίπη - Σε χαμηλά επίπεδα και η θετικότητα
Υγεία
22/05/2025 - 17:51
«Αναπηρία δεν σημαίνει ανικανότητα»
Επικαιρότητα
22/05/2025 - 17:32
Πώς οι επίμονες λιγούρες για γλυκό μπορεί να κρύβουν ελλείμματα του οργανισμού
Διατροφή
22/05/2025 - 16:41
Οι Πανελλήνιες 2025 και τα μάτια σας! Τα "πρέπει" και τα "μη" για την προστασία της όρασης
Health Talk
22/05/2025 - 16:13
Ποια εξέταση μειώνει τις επιπλοκές στις επεμβάσεις για τον καρκίνο του παχέος εντέρου!
Health Talk
22/05/2025 - 15:47
Γάζα: Με το σταγονόμετρο η ανθρωπιστική βοήθεια
Επικαιρότητα
22/05/2025 - 15:24
Πασίγνωστο αντικαταθλιπτικό μπορεί να βοηθήσει το ανοσοποιητικό σύστημα να καταπολεμήσει τον καρκίνο
Pharma News
22/05/2025 - 15:06
Η MSD Ελλάδος παρουσιάζει το «LungX» ένα νέο ψηφιακό ερωτηματολόγιο για την υγεία των πνευμόνων
Pharma News
22/05/2025 - 14:43
ΕΙΝΑΠ: «Ζεστό χρήμα προς τους κλινικάρχες με τα sms για τα απογευματινά χειρουργεία»
Πολιτική Υγείας
22/05/2025 - 14:22
Η έκθεση στο σελήνιο κατά την κύηση μπορεί να μειώσει τις στρεπτοκοκκικές λοιμώξεις στα παιδιά
Υγεία
22/05/2025 - 14:00
Επιστήμονες προτείνουν την απευθείας θεραπεία των κουνουπιών από ελονοσία!
Υγεία
22/05/2025 - 13:00
Γεωργιάδης: Ανήσυχος για τον παράγοντα Τραμπ - Πλατφόρμα ΙΦΕΤ για την αγορά φαρμάκων
Pharma Policy
22/05/2025 - 12:22
IPPC: Κάλεσμα και προς την Ελλάδα για την συλλογή πλάσματος με σκοπό την παραγωγή κρίσιμων φαρμάκων
Pharma News
22/05/2025 - 12:02
Οι bodybuilders αγωνιστικών αξιώσεων αντιμετωπίζουν διπλάσιο κίνδυνο αιφνίδιου θανάτου
Fitness
22/05/2025 - 12:00
Αποσύρσεις τσουρεκιών από τον ΕΦΕΤ: Τι είναι η κουμαρίνη που τα καθιστά επικίνδυνα
Διατροφή
22/05/2025 - 11:38
Μεγάλη ποσότητα βιταμίνης D καθημερινά ανακόπτει κατά τρία χρόνια τη γήρανση - Οι περιορισμοί
Υγεία
22/05/2025 - 11:00
Τα συμπτώματα που έστειλαν τη Βάνα Μπάρμπα στο νοσοκομείο με διάγνωση εγκεφαλικού
Επικαιρότητα
22/05/2025 - 10:29
Ο συνδυασμός της μαστογραφίας με επιπλέον απεικονιστικές μπορεί να σώσει ζωές από καρκίνο στις γυναίκες με πυκνούς μαστούς
Υγεία
22/05/2025 - 10:00
Ποια είναι η σωστή ώρα για ντους; Oι ειδικοί απαντούν
Υγεία
22/05/2025 - 09:00
KKΕ: Τα περί “σημαντικής προόδου” στο ΕΣΥ του Μητσοτάκη δεν μπορούν να κρύψουν τις τεράστιες αναμονές και την εμπορευματοποίηση της Υγείας
Πολιτική Υγείας
22/05/2025 - 07:58
Το πρώτο Κέντρο Αριστείας στην Ελλάδα παρουσιάζεται σε ημερίδα για τα 25 χρόνια του Χειρουργικού Τμήματος του Παπαγεωργίου
Health Talk
21/05/2025 - 22:01
Άσθμα και αλλεργίες την άνοιξη: Τι πρέπει να γνωρίζετε
Υγεία
21/05/2025 - 21:00
Στο ΤΕΠ του Ευαγγελισμού ο πρωθυπουργός: Φόρεσε "βραχιολάκι" ιχνηλάτησης
Πολιτική Υγείας
21/05/2025 - 20:55

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

ΕΦΕΤ: Αποσύρεται γνωστό τσουρέκι με γέμιση πραλίνας φουντουκιού - Κρίθηκε μη ασφαλές
Διατροφή
20/05/2025 - 14:54
Υπερψηφίστηκε η συνθήκη για τις πανδημίες από τα μέλη του ΠΟΥ- Ποιές χώρες απείχαν
Πολιτική Υγείας
20/05/2025 - 09:17
Εγκαίνια Πολυδύναμου Περιφερειακού Ιατρείου Κουφονησίου - Δύο σύγχρονες κατοικίες για τους γιατρούς
Πολιτική Υγείας
20/05/2025 - 10:29
Συνεργασία φαρμακοποιών, γιατρών και ασθενών για την ενίσχυση της πρόληψης
Πολιτική Υγείας
20/05/2025 - 07:48
Στο Αιγάλεω η Ειρήνη Αγαπηδάκη για την Εθνική Δράση κατά της Παιδικής Παχυσαρκίας
Πολιτική Υγείας
20/05/2025 - 14:15
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo