Το MDA ΕΛΛΑΣ - Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις διοργανώνει υβριδική Ημερίδα για την Πλαγία Μυατροφική Σκλήρυνση (ALS) η οποία θα έχει ως κεντρικό άξονα τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που ζουν με τη πάθηση και την ενημέρωση για τις τελευταίες εξελίξεις γύρω από τη νόσο την προσεχή Παρασκευή 20 Μαρτίου 2026 και ώρα 15.00 στην αίθουσα Templar’s Hall του ξενοδοχείου Royal Olympic (Αθανασίου Διάκου 28-34, Αθήνα).
Θα πραγματοποιηθούν ομιλίες από ιατρούς κι επαγγελματίες υγείας με εμπειρογνωμοσύνη στη διαχείριση ασθενών με ALS ενώ στη συζήτηση θα συμμετάσχουν και εκπρόσωποι από την κοινότητα των ασθενών και των φροντιστών τους, δίνοντας τη δική τους οπτική για τη ζωή με τη πάθηση.
Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης θα γίνει η παρουσίαση του Πιλοτικού Προγράμματος του MDA Ελλάς «Κατ’oίκον Υποστήριξη για τα άτομα που ζουν με ALS» καθώς και των αποτελεσμάτων της μέχρι τώρα εφαρμογής του.
Η Πλαγία Μυατροφική Σκλήρυνση ή αλλιώς ALS, είναι μια νευροεκφυλιστική προοδευτική και καταληκτική ασθένεια που επηρεάζει τις κινητικούς νευρώνες του Κεντρικού και Περιφερικού Νευρικού Συστήματος, αφαιρώντας σταδιακά την ικανότητα του ατόμου να περπατά, να τρέφεται και τελικά να αναπνέει. Εμφανίζεται σε συχνότητα 1 στα 100.000 άτομα κάθε χρόνο ενώ η κύρια ηλικία εμφάνισης είναι τα 50 με 75 έτη. Επί του παρόντος η διαχείριση της νόσου γίνεται με φαρμακευτική αγωγή που προσφέρει επιβράδυνση στην πορεία της νόσου, ανακούφιση των συμπτωμάτων και βελτίωση της ποιότητας ζωής τους μέσα από φυσιοθεραπεία, εργοθεραπεία, αναπνευστική υποστήριξη και βοηθητικές συσκευές για την ομιλία και την κίνηση.
Πρόκειται για την τρίτη σε συχνότητα νευροεκφυλιστική διαταραχή μετά τις νόσους Alzheimer και Parkinson και παρότι επί του παρόντος δεν υπάρχει θεραπεία για αυτή τη σοβαρή πάθηση, υπάρχει αυξημένο ερευνητικό ενδιαφέρον.
