Το πρώτο μέρος της Ημερίδας επικεντρώθηκε στην πολυεπιστημονική παρακολούθηση των ασθενών από τις Ειδικές Μονάδες Νευρομυικών Παθήσεων του MDA Ελλάς, τις θεραπευτικές προσεγγίσεις και τις εξελίξεις στο τομέα των κλινικών δοκιμών αλλά και τον ψυχικό αντίκτυπο που επιφέρει η πάθηση τόσο στους ίδιους τους ασθενείς όσο και στις οικογένειες και τους φροντιστές τους.
Κατά τη διάρκεια του δεύτερου μέρους, το λόγο πήραν οι ίδιοι οι ασθενείς και οι οικογένειές τους μιλώντας για τις δυσκολίες με τις οποίες ήρθαν αντιμέτωποι από τη διάγνωση και καθ’όλη τη διάρκεια της ζωής με τη νόσο.
Τέλος, έγινε παρουσίαση του Πιλοτικού Προγράμματος «Κατ’οίκον υποστήριξης για τα άτομ που ζουν με ALS» στην Αθήνα, το οποίο δημιούργησε το Σωματείο και ξεκίνησε το 2024 παρέχοντας υπηρεσίες φυσικοθεραπείας, λογοθεραπείας και ψυχολογικής και κοινωνικής συμβουλευτικής.
Παρόντες στην εκδήλωση ήταν, μεταξύ άλλων, ακαδημαϊκοί ιατροί κι επαγγελματίες υγείας με εμπειρογνωμοσύνη στην πάθηση, Μέλη και ασθενείς του MDA με ALS αλλά και εκπρόσωποι όλων των εμπλεκόμενων φορέων που δραστηριοποιούνται στον τομέα της Πλαγίας Μυατροφικής Σκλήρυνσης.
Η Αναπληρώτρια Γενική Γραμματέας του ΔΣ του MDA Ελλάς, Αλίκη Σμέρου-Εμμανουήλ χαιρέτισε την εκδήλωση αναφέροντας μεταξύ άλλων: «Η σημερινή ημερίδα είναι το σημείο συνάντησης της επιστήμης με την ανθρώπινη εμπειρία. Φιλοδοξούμε οι πληροφορίες που θα μοιραστούμε να γίνουν το θεμέλιο για ένα μέλλον όπου η διάγνωση της ALS δεν θα σημαίνει απομόνωση, αλλά την ενεργοποίηση ενός δικτύου ασφαλείας με ποιότητα ζωής».
Από την πλευρά της, η Υπουργός Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, Δόμνα Μιχαηλίδου, χαιρέτισε την εκδήλωση αναφέροντας μεταξύ άλλων τα εξής: «Θα ήθελα να σταθώ στο ιδιαίτερα σημαντικό Πιλοτικό Πρόγραμμα Κατ’οίκον Υποστήριξης που παρουσιάζεται σήμερα. Μια παρέμβαση που ξεκινά από την ολόσωστη αφετηρία. Η φροντίδα δεν μπορεί να περιορίζεται σε έναν εξωτερικό χώρο, σε μια επίσκεψη ή σε ένα νοσοκομείο. Πηγαίνε εκεί που βρίσκεται ο άνθρωπος, στο φυσικό του περιβάλλον, στο σπίτι του, στη καθημερινότητά του. Έτσι δίνει στήριξη όχι μόνο στον ίδιο τον ασθενή αλλά και στην οικογένεια και τους φροντιστές του».
Στόχος του Πιλοτικού Προγράμματος είναι η διασφάλιση των συνθηκών εκείνων που προάγουν μια ζωή με ποιότητα και αξιοπρέπεια τόσο για το νοσούν άτομο όσο και για την οικογένειά του, με προοπτική ένταξής του στο Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την ανάπτυξη της Ανακουφιστικής Φροντίδας.
