Η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών εκπροσωπώντας Άτομα με Αναπηρία Όρασης (Τυφλούς & Μερικώς Βλέποντες) που πάσχουν από εκφυλιστικές κληρονομικές παθήσεις του αμφιβληστροειδή χιτώνα, της ωχράς κηλίδος και του οπτικού νεύρου στην Ελλάδα και εκφράζοντας το διεθνές και ευρωπαϊκό κίνημα των πασχόντων σε θέματα διαμόρφωσης πολιτικών για την όραση και την ισότιμη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, συμμετέχει στην Ευρωπαϊκή Συμμαχία Ασθενών για κάλεσμα σε μια δίκαιη πρόσβαση σε θεραπείες για τη Γεωγραφική Ατροφία της Ωχράς Κηλίδας.
Για εκατομμύρια ανθρώπους, η απώλεια όρασης που επέρχεται από κληρονομικά–εκφυλιστικά νοσήματα του αμφιβληστροειδή χιτώνα και της ωχράς κηλίδας: 1) επηρεάζει την ανεξαρτησία και την ποιότητα ζωής, οδηγώντας συχνά σε δυσκολίες σχετικά με συνήθεις εργασίες γύρω από το σπίτι, 2) προκαλεί άγχος για την τρέχουσα και μελλοντική απασχόληση, 3) δημιουργεί αβεβαιότητα στις προσωπικές σχέσεις, 4) προκαλεί δυσκολίες στην κινητικότητα και ενισχύει την απομόνωση.
Οργανώσεις πασχόντων/ουσών από όλη την Ευρώπη, συμπεριλαμβανομένων των Retina France, Comitato Macula (Ιταλία), Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) (Ελλάδα), Association Retina Bulgaria και Asociación Mácula Retina (Ισπανία), ένωσαν τις δυνάμεις τους σε έναν Συνασπισμό Συμμαχίας με σκοπό την αντιμετώπιση ενός μείζονος σημασίας ζητήματος: Η έλλειψη πρόσβασης σε θεραπείες των πασχόντων με Γεωγραφική Ατροφία (ΓA), μιας εξουθενωτικής κατάστασης που στερεί από εκατομμύρια ηλικιωμένους την όραση και την ανεξαρτησία τους.
Από κοινού οι Οργανώσεις αυτές δημιουργήσαν και δημοσίευσαν ένα έγγραφο με τίτλο «Αξιολόγηση των διακρίσεων στην πρόσβαση σε θεραπείες για Γεωγραφική Ατροφία στην Ευρώπη: Μια ανάλυση των αποφάσεων του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (European Medicines Agency – EMA) σχετικά με την πορεία μη έγκρισης της θεραπευτικής αγωγής - Pegcetacoplan και η απόφαση της απόσυρσης της κατάθεσης του φακέλου του φαρμάκου Avacincaptad Pegol από την φαρμακευτική εταιρεία Astellas».
Η Γεωγραφική Ατροφία (ΓΑ) είναι μια προοδευτική πάθηση και χαρακτηρίζεται ως προχωρημένο στάδιο της Ηλικιακής Εκφύλισης της Ωχράς Κηλίδας (ΗΕΩΚ/AMD – Age Related Macular Degeneration). Η ΓΑ είναι μια πάθηση η οποία προοδευτικά οδηγεί σε μη αναστρέψιμη απώλεια όρασης. Όσοι επηρεάζονται από τη νόσο αυτή, δεν αντιμετωπίζουν μόνο την απώλεια της όρασης αλλά και την απώλεια ικανότητας ανεξάρτητης διαβίωσης. Επίσης, καταγράφουν μείωση μέχρι και πλήρη απουσία αλληλεπίδρασης με τους αγαπημένους τους, όπως και την έκπτωση σε ικανότητα εκτέλεσης ακόμη και των πιο απλών καθημερινών εργασιών. Ενώ η Αρχή Τροφίμων και Φαρμάκων των ΗΠΑ (Food and Drug Administration – FDA) έχει εγκρίνει τις δυο αναφερόμενες θεραπείες, το Pegcetacoplan και το Avacincaptad Pegol για την αντιμετώπιση και την επιβράδυνση της εξέλιξης αυτής της επιβλαβούς για την όρασης πάθησης, οι πάσχοντες στην Ευρώπη εξακολουθούν και στερούνται την δυνατότητα πρόσβασης σε αυτή. Ρυθμιστικά εμπόδια, συμπεριλαμβανομένης την απόρριψη κυκλοφορίας του Pegcetacoplan στην Ευρώπη από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (European Medicines Agency – EMA) και της εθελοντικής απόσυρσης του Avacincaptad Pegol, έχουν αφήσει χωρίς ελπίδα μιας φαρμακευτικής παρέμβασης, τους πάσχοντες με ΓΑ.
Ο Συνασπισμός – Συμμαχία των Οργανώσεων υπογραμμίζει τις εκτεταμένες συνέπειες της απώλειας όρασης. Για πολλούς ηλικιωμένους, η χαμηλή όραση οδηγεί σε αλλαγές της καθημερινότητάς τους και της ζωής τους γενικότερα, συμπεριλαμβάνοντας πχ αύξηση ποσοστού καταγμάτων λόγω επικίνδυνων πτώσεων και συνεπώς σοβαρών τραυματισμών, αφήνοντας έτσι μια μόνιμη αναπηρία ή οδηγώντας ακόμη και σε απώλεια ζωής. Πολλοί πάσχοντες διαβιούν σε σπίτια τα οποία έχουν σχεδιαστεί μόνο για όσους έχουν μια υγιή όραση και τα οποία αρχίζουν να εμφανίζουν πολλαπλά εμπόδια. Τα άτομα που πάσχουν από ΓΑ αρχίζουν να παρουσιάζουν τα συμπτώματα μείωσης/απώλειας της όρασης με αποτέλεσμα να καταγράφονται τραυματισμοί από μια «τυχαία» - απρόβλεπτη πτώση, επιφέροντας κατάγματα σπονδυλικής στήλης/ισχίων κλπ.. Αποτέλεσμα είναι να παραμένουν κλινήρεις, ασκώντας τεράστια συναισθηματική και σωματική πίεση/επιβάρυνση στις οικογένειες και τους φροντιστές τους.
Πέρα από το σωματικό τίμημα, η απώλεια της όρασης περιορίζει την αυτονομία των ανθρώπων και τη σύνδεσή τους με τον κόσμο. Αυτό σημαίνει ότι ο πάσχων δεν μπορεί να οδηγεί ένα όχημα πλέον, δεν παίζει και δεν φροντίζει τα εγγόνια του, ή ακόμα και δεν επιτελεί βασικές εργασίες της καθημερινής ζωής, όπως π.χ. τα ψώνια ή την παρακολούθηση μιας προγραμματισμένης επίσκεψης στον γιατρό του. Η κατάθλιψη και η απελπισία ακολουθούν συχνά, και δημοσιευμένες μελέτες δείχνουν αυξημένο κίνδυνο αυτοκτονίας σε άτομα που έχουν «πνιγεί» στην απελπισία τους λόγω απώλειας της όραση.
Η όραση είναι μία από τις πιο θεμελιώδεις αισθήσεις και η άρνηση πρόσβασης σε θεραπείες που διατηρούν, ή που θα μπορούσαν να επιβραδύνουν την απώλειά της, στερεί από τους πάσχοντες την ευκαιρία/δυνατότητα να ζουν με αξιοπρέπεια και συνεπώς με νόημα στη ζωή τους. Μια τέτοια παραμέληση θα ήταν αδιανόητη σε άλλους τομείς, όπως π.χ. στην ογκολογία, στην καρδιολογία ή σε κάποιές άλλες εκφυλιστικές παθήσεις – οπότε γιατί να είναι αποδεκτή για παθήσεις της όρασης, στο πεδίο της οφθαλμολογίας;
Οι οργανώσεις ασθενών σε όλη την Ευρώπη ενώνουν και υψώνουν τις φωνές τους απαιτώντας αλλαγή. Προτρέπουν τις ρυθμιστικές αρχές και τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να αναγνωρίσουν τον βαθύ αντίκτυπο της απώλειας της όρασης και να δώσουν προτεραιότητα σε ισότιμη πρόσβαση στις θεραπείες. Μαζί, αγωνίζονται για πρόσβαση σε μια καλύτερη ποιότητα ζωής για κάθε πάσχοντα.
Η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) εκπροσωπεί Άτομα με Προβλήματα Όρασης (Τυφλούς & Μερικώς Βλέποντες) που πάσχουν από εκφυλιστικές κληρονομικές παθήσεις του αμφιβληστροειδή χιτώνα, της ωχράς κηλίδος και του οπτικού νεύρου. Ιδρύθηκε το 1989 και αναπτύσσει σε τοπικό, εθνικό και διεθνές επίπεδο, δραστηριότητες που στοχεύουν στην ανεύρεση θεραπειών για τις αντίστοιχες νόσους, την πρόληψη της τυφλότητας, την προώθηση θεμάτων αποκατάστασης (οπτικά βοηθήματα) και ένταξης των Ατόμων με Προβλήματα Όρασης (ΑμΠΟ). Παράλληλα αναπτύσσει δραστηριότητες ενημέρωσης των ασθενών-μελών για τις ερευνητικές εξελίξεις, ευαισθητοποίησης της κοινής γνώμης για προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα ΑμΠΟ, πληροφόρησης επιστημονικών και άλλων φορέων, οργανώσεων (συλλόγους ΑμεΑ) και υπηρεσιών στο Δημόσιο και ιδιωτικό Τομέα. Είναι μέλος της Διεθνούς Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών (Retina International), του Δικτύου για την Ηλικιακή Εκφύλιση της Ωχράς (AMD Alliance International) και των Σκύλων Οδηγών Ελλάδος (Σ.Ο.Ε.).
