Το 7ο Πανελλήνιο Συνέδριο της ΟμοσπονδίαςΡευΜΑζήν ολοκληρώθηκε με επιτυχία το Σάββατο 10 Μαΐου 2025 στο Ξενοδοχείο Stratos Vassilikos με παράλληλη διαδικτυακή μετάδοση. Τίτλος του φετινού Συνεδρίου ήταν «Καινοτομία και μέλλον στην αντιμετώπιση των Ρ.Ν. Ενεργούμε & συνεργαζόμαστε για μια καλύτερη ζωή» έχοντας ως στόχο να αναδείξει την αναγκαιότητα πρόσβασης στην καινοτομία, τις νέες εξελίξεις στην αντιμετώπιση των νοσημάτων αλλά και την αναγκαιότητα για συνεργασία όλων των ενδιαφερόμενων μερών για την επιτυχή διαχείριση των ρευματικών νοσημάτων.
Το Συνέδριο πραγματοποιήθηκε υπό την αιγίδα της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας και της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας,της οποίας η Ομοσπονδία αποτελεί ιδρυτικό μέλος.
Μετά από μια σύντομη εισαγωγή από την Πρόεδρο Κατερίνα Κουτσογιάννηη οποία τόνισε τη συμβολή των Συνεδρίων της ΡευΜΑζήν στην ενημέρωση και εκπαίδευση των ασθενών, ακολούθησε τιμητικό αφιέρωμα στον εκλιπόντα Δημήτρη Καρόκη, πρώην Πρόεδρο της ΕΡΕ-ΕΠΕΡΕ. Η αντιπρόεδρος Φωτεινή Ασημακοπούλου τόνισε την προσφορά του εκλιπόντος στους ρευματοπαθείς καθώς και την στήριξή του στους Συλλόγους ασθενών.
Η πρώτη ενότητα του Συνεδρίου ήταν αφιερωμένη στην Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο (10 Μαΐου).Ο ΑντώνηςΦανουριάκης Επίκουρος Καθηγητής Ρευματολογίας ΕΚΠΑ, ΠΓΝ «Αττικόν», αναφέρθηκε στους Μύθους και τις αλήθειες γύρω από το νόσημα και τόνισε πως έχει ανατραπεί η αντίληψη ότι ο ΣΕΛ είναι πολύ σοβαρό νόσημα που μπορεί να οδηγήσει και στον θάνατο καθώς το μεγαλύτερο ποσοστό των ασθενών με ΣΕΛ νοσούν ήπια με τη βοήθεια των θεραπειών που έχουν πλέον στην διάθεσή τους οι ρευματολόγοι.
Το θέμα των συννοσηροτήτων στον ΣΕΛ κάλυψε ο Ανδρέας Μπούνας - Ρευματολόγος, Υπεύθυνος Ρευματολογικού Τμήματος "Ολύμπιον Θεραπευτήριον" στη Γενική Κλινική Πάτρας, αναφερόμενος μάλιστα στον όρο «πολυνοσηρότητα». Οι πιο συχνές συννοσηρότητες, σύμφωνα με διεθνείς αλλά και ελληνικές επιστημονικές δημοσιεύσεις, είναι η καρδιαγγειακή νόσος, η οστεοπόρωση, οι κακοήθειες και τα ψυχικά νοσήματα, επιτάσσοντας συχνή παρακολούθηση, υγιεινό τρόπο διαβίωσης, κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή καισυνεργασία ειδικοτήτων για την επιτυχή διαχείριση του νοσήματος και της πολυνοσηρότητας.
Την εμπειρία της ως ασθενής με ΣΕΛ στην προσπάθεια της να τεκνοποιήσει κατέθεσεη Κωνσταντίνα Μητρομάρα - Ασθενής με ΣΕΛ, παιδίατρος MSc., Επικουρική Επιμελήτρια Παιδιατρικής Κλινικής Νοσοκ. Παίδων Πεντέλης,η οποία αποφάσισε να «εκθέσει»τον εαυτό της,αποδεικνύοντας με την απόκτηση των τριών παιδιών της, ότι η δημιουργία οικογένειας, με συμμάχους τις επιστημονικές κατακτήσεις και τους εξειδικευμένους Επαγγελματίες Υγείας, δεν είναι ένα άπιαστο όνειρο για τους ασθενείς,.
Ακολούθησε η Ενότητα για το Επικαιροποιημένο Εθνικό Πρόγραμμα Εμβολιασμών 2025 με πολύ ενδιαφέρουσες παρουσιάσεις. Πρώτος ομιλητής ο Ιωάννης Γρηγορόπουλος, ειδικός Παθολόγοςκαι εξειδικευόμενος στη Λοιμωξιολογίαστην Δ’ Πανεπιστημιακή Παθολογική Κλινική του ΠΓΝ «Αττικόν»,ο οποίος ανέλυσε την αναγκαιότητα του εμβολιασμού στα άτομα με ρευματικά νοσήματα ιδανικά και στις οικογένειές τους, προσδιορίζοντας ποια εμβόλια πρέπει να επιλέγουν και πότε να εμβολιάζονται, σύμφωνα με το επικαιροποιημένο εθνικό πρόγραμμα 2025. Τόνισε δε ότι ο εμβολιασμός αποτελεί τον πιο αποτελεσματικό τρόπο αντιμετώπισης των λοιμώξεων στις οποίες είναι εκτεθειμένοι οι ανοσοκατασταλμένοι ασθενείς.
Για το πόσο και αν βοήθησε ο υποχρεωτικός εμβολιασμός κατά τη διάρκεια της πανδημίας covid κλήθηκε να απαντήσει ο Αναστάσιος Σαμουηλίδης - Δικηγόρος Υπεύθυνος Δημοσίων Υποθέσεων της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας ο οποίος παρουσίασε στοιχεία από τον εμβολιασμό του πληθυσμού στην μετάcovid εποχή σε παγκόσμιο επίπεδο, αναφέροντας τον προβληματισμό γύρω από την αναγκαιότητα του υποχρεωτικού εμβολιασμούσε συγκεκριμένες πληθυσμιακές ομάδες και αν απέδωσε το μέτρο όταν εφαρμόστηκε. Ακολούθησε πολύ ενδιαφέρουσα συζήτηση με τους παρευρισκόμενους αποδεικνύοντας ότι ακόμα υπάρχουν αμφισβητήσεις και προβληματισμοί.
Για τον Εμβολιασμό σε παιδιά και εφήβους με ρευματικό νόσημα μίλησε η ΤζένηΠρατσίδου, Παιδίατρος, Διδάκτωρ Ιατρικής ΑΠΘ, Επιστημονική Συνεργάτης της Α’ Παιδιατρικής Κλινικής ΑΠΘ, Πρόεδρος του Συλλόγου “Φίλων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες, Πρόεδρος της Επιστημονικής Επιτροπής της ΡευΜΑζήν, τονίζοντας την αξία του εμβολιασμού στα παιδιάμέσω του οποίουαποτρέπονταιετησίως 289.000 κρούσματα και 266 θάνατοι σύμφωνα με τον ΠΟΥ. Είναι αυτονόητο ότι ο εμβολιασμός σε παιδιά και εφήβους με ρευματικά νοσήματά,που ήδη βρίσκονται σε αυξημένο κίνδυνο για λοιμώξεις,να γίνεται απαραίτητα ο ετήσιος έλεγχος για την εμβολιαστική τους επάρκεια.Στησυνέχεια έγινε αναφοράστους διάφορους τύπους εμβολίων αλλά και στη διαδικασία ανοσοποίησης.
Στην 3η ενότητα με θέμα «Περιήγηση στο κόσμο της γνώσης- Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα» οι σύνεδροι είχαν την ευκαιρία να ενημερωθούν για τις τελευταίες εξελίξεις που βελτιώνουν την ποιότητα ζωής ανηλίκων με τα νοσήματα αυτά, μέσα από περιεκτικές και στοχευμένες παρουσιάσεις έμπειρων και καταξιωμένων ομιλητών.
Ο Δημήτριος Αθανασίου, Αντιπρόεδρος της συντονισμένης προσπάθειας για την ποιοτική διαβίωση Ελλήνων ασθενών με σπάνια νοσήματα (Rare Diseases Greece), μέλος του ΔΣ της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και συμμετέχων σε αντίστοιχες Ευρωπαϊκές Οργανώσεις, επεσήμανε την ευκαιρία και σπουδαιότητα πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες,μέσα από τη συμμετοχή ανηλίκων ασθενών και τωνοικογενειών τους σε κλινικές μελέτες, έπειτα από σχετική εκπαίδευσή τους.
Με την ένταξη αυτή τους δίνεται η ευκαιρία αξιολόγησης νέων θεραπευτικών προσεγγίσεων από τη δική τους σκοπιά και συχνά πρωιμότερης ύφεσης. Στην επόμενη εισήγηση, παρουσιάστηκαν από έμπειρους ειδικούς, συνοδευτικές οντότητες των Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων (ΝΡΝ): δύο ενδοκρινολογικές και μία δερματολογική, η Λεύκη.
Συγκεκριμένα, η καθηγήτρια Παιδιατρικής Ενδοκρινολογίας κ. Κυριακή Καραβανάκη επεξήγησε την συνύπαρξη παχυσαρκίας-που σήμερα θεωρείται νόσος- σε παιδιά με ΝΡΝ και τις επιπτώσεις της, ανέλυσε τους τρόπους αντιμετώπισης, την κινητοποίηση του ασθενή και την τροποποίηση του διαιτολογίου του.
Παρουσιάζοντας έπειτα τις θυρεοειδοπάθειες, επεσήμανε τη συχνότερη, τον υποθυρεοειδισμό και τις σύγχρονες συστάσεις έγκαιρης διάγνωσης, παρακολούθησης και θεραπείας του. Ακολούθησε η έμπειρη Δερματολόγος κ.Χαριτωμένη Βαβούλη, Επιμελήτρια σε Πανεπιστημιακή Κλινική στο Ν. Συγγρός που ανέδειξε τις ιδιαιτερότητες των μορφών Λεύκης και επεσήμανε τη βελτίωση της έκβασης με τα καινοτόμα φάρμακα. Τέλος, η Παιδίατρος και Επιστημονικός Συνεργάτης της Μονάδας Παιδιατρικής Ρευματολογίας στην Πανεπιστημιακή Κλινική του Ν. «Αττικόν», Ερατώ Ατσάλη παρουσίασε νεότερα δεδομένα για την αξιολόγηση στην καθημερινή πρακτική των ΝΡΝ και την αντιμετώπισή τους με νεότερους παράγοντες, πολιτική που πετυχαίνει νωρίτερα την καταστολή της ενεργότητας και επιφέρει την ύφεση.
Η4η Ενότητα ήταν αφιερωμένη στην Παγκόσμια Ημέρα για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλαρθρίτιδαόπου το πρώτο θέμα ανέπτυξε ο Πέτρος Σφηκάκης, Καθηγητής στην Α΄ Παθολογική Κλινική Ιατρικής Σχολή ΕΚΠΑ παρουσιάζοντας έρευνες που πραγματοποίησε η Ιατρική Σχολή μετά από επεξεργασία δεδομένων της ΗΔΙΚΑ. Τα αποτελέσματα που παρουσιάστηκαν αφορούσαν τον αριθμό των ασθενών με φλεγμονώδεις αρθρίτιδες(φ.α) που είναι σε βιολογική θεραπεία καθώς και τις συννοσηρότητες, την θνητότητα των ασθενών με φ.α., τη συσχέτιση της αλλαγής θεραπείας με άγχος και κατάθλιψη και τέλος την αύξηση του επιπολασμού ορισμένων ρευματικών νοσημάτων συγκρίνοντας τις τετραετίες 2016-2019 με 2020-2023.Τα αποτελέσματα όλων των ερευνών είναι πραγματικά εντυπωσιακά.
Ακολούθησε η παρουσίαση της έρευνας που πραγματοποιήθηκε σε συνεργασία με τη ΡευΜΑζήν για το ταξίδιτου ασθενή με ψωριασική αρθρίτιδα και αγκυλοποιητική σπονδυλαρθρίτιδα από τηνΓεωργία Κουρλαμπά - Επίκουρη Καθηγήτρια Νοσηλευτικής Δημόσιας Υγείας-Πρόληψη, Τμήμα Νοσηλευτικής, Εθνικό & Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών η οποία ήταν και υπεύθυνη της έρευνας. Από την έρευνα προέκυψε ότι υπάρχει καθυστέρηση στη διάγνωση και των δυο νοσημάτων-μέχρι και 2,5 έτη- καθώς οι ασθενείς στην πρώτη τους επίσκεψη επισκέπτονται λάθος ειδικότητα,γεγονόςπου είναι πολύ κοντά στα ευρωπαϊκά δεδομένα. Εντυπωσιακό στοιχείο ήταν το εύρημα της έρευνας ότι τοέμμεσο ετήσιο κόστος λόγω απώλειας παραγωγικότητας υπολογίστηκε στα 3.723€ και 3.321€ ανά ασθενή με Ψωριασική Αρθρίτιδα και Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα. Τα αποτελέσματα της έρευνας έχουν ήδη δημοσιευθεί σε επιστημονικά περιοδικά.
Στη συνέχεια τον λόγο έλαβε η Φωτεινή Ασημακοπούλου-Πρόεδρος Συλλόγου Ρευματοπαθών Πάτρας, Αντιπρόεδρος Ομοσπονδίας ΡευΜΑζήν η οποία ανέπτυξε το θέμα της ανατροπής του στίγματος μέσα από την δική της βιωματική εμπειρία. Αναφέρθηκε στον στιγματισμό που επιδρά αρνητικά στον ασθενή και στην συνολική διαχείριση της πορείας του νοσήματος. Γεννιέται δε από τηνάγνοια,τηνπαραπληροφόρηση και την προκατάληψη κυρίως από τον φόβο μετάδοσης τους νοσήματος.Η καταπολέμησή του απαιτεί συλλογική προσπάθεια και δέσμευση από όλους τους εμπλεκόμενους φορείς μετά από ενημέρωση, υποστήριξη και εκπαίδευση των ασθενών μέσα από τους Συλλόγους τους.
Την ενότητα έκλεισε ο Μιχάλης Κλώντζας MD, PhD, Επίκουρος Καθηγητής Ακτινολογίας, Ιατρική Σχολή, Πανεπιστήμιο Κρήτης, ο οποίος ανέπτυξε το θέμα των σύγχρονων εργαλείων στην διάγνωση των σπονδυλαρθρίτιδων.Αναφέρθηκε στις υπάρχουσες απεικονιστικές τεχνικές καθώς και στις νέες τεχνολογίες που αναπτύσσονται και βοηθούν στην ακριβέστερη απεικόνιση καθώς και την Τεχνητή Νοημοσύνη που εισέρχεται δυναμικά και σ’ αυτόν τον τομέα.
H 5η και τελευταία ενότητα του συνεδρίου με θέμα: Προκλήσεις στην περίθαλψη των Ρευματοπαθών, προσέφερε χρήσιμες γνώσεις και προβληματισμούς.Πρώτος ομιλητής της ενότητας ο Ιωάννης Αναστασίου, Νοσηλευτής Msc, Συνιδρυτής του instahealth, με την ομιλία του “Σύγχρονες προκλήσεις στην κατ' οίκον φροντίδα ασθενών με Φλεγμονώδη ΡΝ” ανέδειξε την ανάγκη το πρόγραμμα της Κατ' οίκον Φροντίδας, που αποτελεί μια καινοτόμα πρόκληση και ριζοσπαστική πρωτοβουλία, να επεκταθεί και σε άλλες κατηγορίες ασθενών εκτός των βαριά νοσούντων, καθώς επιδρά θετικά στην ποιότητα ζωής ενισχύοντας την αυτονομία και βελτιώνοντας την ψυχολογία τους. Χρειάζεται ένα οργανωμένο δίκτυο ειδικών, οι οποίοι θα εκπαιδεύσουν τους φροντιστές των ασθενών στο σπίτι και θα παρακολουθούνμέσω ειδικής πλατφόρμας τις ανάγκες αλλά και θα επισκέπτονται διά ζώσης τους ασθενείς. Τέλος, ανέφερε τα οφέλη της μη νοσοκομειοκεντρικής περίθαλψης και στο δημόσιο σύστημα υγείας,καθώςκαταγράφεται 4 φόρες μείωση του κόστους.
Στην ομιλία“Treattotarget με στόχο την ύφεση. Πού βρισκόμαστε σήμερα”, ηΕιρήνηΦλουρή, Μεταδιδακτορική ερευνήτρια, Κλινικής Ρευματολογίας και Κλινικής Ανοσολογίας, Ιατρική Σχόλη Παν. Κρήτης, ανέφερε πως τοT2T είναι μια στρατηγική θεραπείας για τα ΡΝ βάσει στόχου και εφαρμόζεται τα τελευταία 10 με 15 χρόνια. Επιλέγεται ένας μετρήσιμος στόχος για τη νόσο βάσει δεικτών, όπως η ύφεση ή ηχαμηλή ενεργότητα, ανάλογα με το ιδιαίτερο προφίλ κάθε ασθενή και την κατάλληλη θεραπεία για να επιτευχθεί ο στόχος, επανεκτίμηση και αν χρήζει αλλαγή της θεραπείας, με το συγκεκριμένο μοντέλο να εστιάζει και στην συναπόφαση ασθενή - γιατρού με αντίστοιχα οφέλη. Δυστυχώς, όπως τόνισε η πρόεδρος της ομοσπονδίας σε παρέμβασήτης, χρειάζεται επιπλέον ενίσχυση του t2t και αναγκαίος επαναπροσδιορισμός στις σημαντικές έννοιες, όπως αυτή της ύφεσης.
Τα “Δικαιώματα των ασθενών με ΡΝ στην Ελλάδα. Ευρωπαϊκή πρακτική” παρουσίασε η Μαρία Χατζηγεωργίου, Δικηγόρος, Πρόεδρος Συλλόγου Ρευματοπαθών Β. Ελλάδας, Γ.Γ. ΡευΜΑζην, καιαναφέρθηκε στην ύπαρξη θεσμικού πλαισίου και πώς και πού κατοχυρώνεται, με την άμεση υιοθέτηση μιας συντονισμένης ευρωπαϊκής στρατηγικής να κρίνεται απαραίτητη και επείγουσα, σύμφωνα και με το Ευρωπαϊκό Μανιφέστο της EULAR 2024-2029.
Οι ομιλίες του 7ου Πανελλήνιου Συνεδρίου ολοκληρώθηκαν με τον Νέστορα Αυγουστίδη, Επιμελητή Α' ΕΣΥ, Ρευματολογική Κλινική ΠΑΓΝΗ για τις Ακάλυπτες ανάγκες στην αντιμετώπιση της ΡΑ και την αναγκαιότητα καινοτομίας, όπου παρά την επανάσταση της τελευταίας 30ετιας στη θεραπεία της ΡΑ υπάρχουν ακόμα σημαντικές προκλήσεις και ακάλυπτες ανάγκες. Είναι επιτακτική η μεγαλύτερη ενεργοποίηση ιατρών και ασθενών, με ενημέρωσή τους για συμμετοχή στις Κλινικές Μελέτες, με έμφαση στις συννοσηρότητες και την ολιστική προσέγγιση του ασθενή, όπως και η εξασφάλιση από την πλευρά της Πολιτείας της έγκαιρης πρόσβασης των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες.
Το Συνέδριο ολοκληρώθηκε, με τα συμπεράσματα από την Πρόεδρο της Ομοσπονδίας Κατερίνα Κουτσογιάννη, η οποία, αφού ευχαρίστησε όλους τους ομιλητές για τις εξαιρετικές ομιλίες τους, αλλά και όλους όσοι παρακολούθησαν τις εργασίες του Συνεδρίου δια ζώσης και διαδικτυακά κάνοντας ερωτήσεις, με έμφαση τόνισε την ανάγκη για μελλοντικές πρωτοβουλίες με την ελπίδα αυτές να στηριχτούν προκειμένου να γίνουν πράξη, ευχαριστώντας τους χορηγούς που υποστήριξαν για άλλη μια φορά την Ομοσπονδία και το Συνέδριο.
Μπορείτε να παρακολουθήσετε όλο το Συνέδριο στον παρακάτω σύνδεσμο:https://www.youtube.com/watch?v=TpTjVqHxupY
