Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση "Ζωή με NF" διοργάνωσε το Σάββατο 3 Δεκεμβρίου 2022, στο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων, μια όμορφη εκδήλωση υπό την αιγίδα του Δήμου Αθηναίων με στόχο την παρουσίαση του πρώτου βιβλίου για παιδιά με Νευροϊνωμάτωση.
Συγκεκριμένα, ο σύλλογος σε επίσημη ανακοίνωση του ανέφερε χαρακτηριστικά τα εξής:
«Το παραμύθι με τίτλο “Ο Μπαλωματούλης” καθώς και όλη η εκδήλωση έγιναν με την ευγενική χορηγία της βιοφαρμακευτικής εταιρείας AstraZeneca η οποία συνέβαλε και στην έκδοση των νέων φυλλαδίων στα ελληνικά και αγγλικά καθώς και των banner του Συλλόγου.
To παραμύθι θα διανεμηθεί σε όλα τα Παιδιατρικά Νοσοκομεία της χώρας, ιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων, ειδικούς θεραπευτές, σχολεία, εκπαιδευτικούς κ.α.
To παραμύθι μιλά με απλό και κατανοητό τρόπο στα παιδιά για τη Νευροϊνωμάτωση, τη διάγνωση και τη διαφορετικότητα.
Μέσα από την προσωποποίηση μιας μικρής καμηλοπάρδαλης, ο Μπαλωματούλης ο οποίος νοσεί από την NF-ο μικρός μας ασθενής εξοικειώνεται με το άγχος της διάγνωσης, ενώ ταυτόχρονα δίνεται έμφαση στον ψυχισμό και τον τρόπο αντιμετώπισης στη νεαρή ηλικία.
Η λέξη νευροϊνωμάτωση για τους ασθενείς σημαίνει πολλά πράγματα, εξετάσεις, θεραπείες, άγνοια, κοινωνικό αποκλεισμό και πολλά άλλα που μόνο η οικογένεια του ασθενή και ο ίδιος ο ασθενής μπορεί να τα καταλάβει.
Πλήθος φίλων του Συλλόγου, μικροί και μεγάλοι ασθενείς, εκπρόσωποι της πολιτικής και επιχειρηματικής ζωής της χώρας, δημοσιογράφοι και καλλιτέχνες τίμησαν την εκδήλωση της οποία το συντονισμό ανέλαβε η δημοσιογράφος Υγείας κα Ανθή Αγγελοπούλου.
Στο χαιρετισμό της, η πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση κα Λαμπρινή Σωτηροπούλου τόνισε ότι για πρώτη φορά στην Ελλάδα υπάρχει ένα παραμύθι που οι μικροί μας ασθενείς θα ενημερώνονται από τον Μπαλωματούλη - την μικρή καμηλοπάρδαλη - και θα μαθαίνουν τόσο εκείνος, όσο και οι φίλοι του να λένε αυτή τη λέξη που πολλές φορές πολλοί την λένε λάθος.
Επεσήμανε τη μεγάλη ανάγκη να ενσκήψει η πολιτεία πάνω στα προβλήματα των ασθενών με Σπάνιες Νόσους.
Η κα Σωτηροπούλου είπε ότι «Ο μόνος ηχηρός τρόπος για να σας δείξουμε πώς νιώθουμε για την αναγνώριση των προσπάθειών μας όλα αυτά τα χρόνια ώστε να αναδείξουμε την ασθένεια και τη γνωστοποίηση της νόσου είναι να φωνάξουμε μέσα από την καρδιά μας ένα μεγάλο ευχαριστώ σε όλους όσους μας στηρίζουν όλα αυτά τα χρόνια».
Τέλος, ευχαρίστησε από καρδιάς όσους συνέβαλαν στην πραγματοποίηση της όμορφης βραδιάς σε τόσο δύσκολες συγκυρίες που βιώνει η κοινωνία, με πρώτη την βιοφαρμακευτική εταιρεία AstraZeneca για την ευγενική της χορηγία για την έκδοση του παραμυθιού, για την αμέριστη βοήθεια το δήμαρχο του δήμου Αθηναίων κ. Κωνσταντίνο Μπακογιάννη, τον αντιδήμαρχο Καθαριότητας, Ανακύκλωσης & Μηχανολογικού Δήμου Αθηναίων κ. Νίκο Αβραμίδη, τον ΟΠΑΝΔΑ για τη δωρεάν παραχώρηση του χώρου, τη γενική γραμματέα της Εθνικής Ομοσπονδίας Τυφλών κα Βιβή Τσαβαλιά για την ευγενική χορηγία έκδοσης του παραμυθιού σε γραφή braille στα ελληνικά και αγγλικά, την κα Αναστασία Αποστολοπούλου για την επιμέλεια της ελληνικής έκδοσης του παραμυθιού, την καλλιτεχνική επιμέλεια των προσκλήσεων και του βίντεο που επιμελήθηκε με τις δράσεις που πραγματοποιήθηκαν τα τελευταία χρόνια και την κα Ειρήνη Πουπάκη για την μετάφραση του παραμυθιού από τα αγγλικά στα ελληνικά.
Στη συνέχεια η κα Αγγελοπούλου διάβασε στο κοινό επιστολή της υφυπουργού Ψυχικής Υγείας κας Ζωής Ράπτη με την οποία απηύθυνε χαιρετισμό και έδωσε συγχαρητήρια στους φροντιστές, τους καλλιτέχνες και τους εκπροσώπους του Δήμου Αθηναίων και άλλων φορέων που στηρίζουν ένθερμα τις δράσεις του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με NF.
Ακολούθησαν οι χαιρετισμοί από την βουλευτή του ΣΥΡΙΖΑ-ΠΣ στο Νότιο Τομέα της Αθήνας, υπεύθυνη για τον Τομέα της Κοινωνικής Αλληλεγγύης και πρώην Αναπληρώτρια Υπουργό Εργασίας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, κα Φωτίου Θεανώ, η οποία ανέφερε ότι το κράτος και η πολιτεία πρέπει να παρέχουν τα μέσα και τους τρόπους να ξεπεράσουν τα εμπόδια στην καθημερινότητά τους οι ασθενείς καθώς και ότι είναι χαρούμενη που βρίσκεται σε μία εξαιρετικά χαρούμενη και πρωτότυπη εκδήλωση.
Την εκδήλωση χαιρέτισε ο Βουλευτής Β2 Δυτικού Τομέα Αθήνας ΣΥΡΙΖΑ-ΠΣ κ. Κουρουμπλής Παναγιώτης ο οποίος ανέφερε ότι το Δημόσιο Σύστημα Υγείας πρέπει να είναι προσπελάσιμο και ότι πρέπει να το διεκδικήσουμε και να το υπερασπιστούμε με κάθε τρόπο ενώνοντας τις δυνάμεις μας όλοι οι άνθρωποι.
Ακολούθησε η εκπρόσωπος του Συλλόγου για τον Ευρωπαϊκό κα Ειρήνη Πουπάκη η οποία μίλησε για τις δράσεις του Ελληνικού Συλλόγου σε συνεργασία με τους Συλλόγους μέλη του NFPU και τη σημασία της στήριξής του.
Ενημέρωσε ότι ο Σύλλογος «Ζωή με NF» αποτελεί έναν σημαντικό εταίρο στον Ευρωπαϊκό Σύλλογο NF Patients United και πασχίζει να προσφέρει στους ασθενείς μας έγκαιρη και έγκυρη ενημέρωση γύρω από όλες τις εξελίξεις που αφορούν NF 1 και ΝF 2 και Σβαννωμάτωση με την ελπίδα ότι γρήγορα θα έλθει η είδηση της θεραπείας και των τριών αυτών νόσων!
Η πρόεδρος του Αγγλικού Συλλόγου Childhood Tumor Trust κα Βανέσσα Μάρτιν που παραχώρησε τα δικαιώματα ώστε να μεταφραστεί το παραμύθι στα ελληνικά από τα αγγλικά μίλησε για την διάγνωση της κόρης της καθώς και για τη συνεργασία του Αγγλικού Συλλόγου με τον Ελληνικό “Ζωή με NF” και ότι αυτό το παραμύθι βοηθά όχι μόνο τον ίδιο τον ασθενή αλλά και τους συμμαθητές και φίλους των παιδιών με NF.
Ευχήθηκε ότι αυτή η συνεργασία να είναι η πρώτη από τις πολλές που θα προκύψουν σε συνεργασία με το Ηνωμένο Βασίλειο και Ελλάδας!
Η εκπρόσωπος του Συλλόγου “Ελληνική Συμμαχία των 95 για τους Σπάνιους Ασθενείς ” κα Μαίρη Αδαμοπούλου απηύθυνε χαιρετισμό και δήλωσε την στήριξή της προς το Σύλλογο ασθενών με NF και ως μαμά παιδιού με Σπάνια Νόσο.
Ευχήθηκε να βοηθήσουν όλοι ώστε ο Μπαλωματούλης να ταξιδέψει όπου πρέπει και σε όποιον πρέπει και ότι όλοι πρέπει να μάθουν να αγκαλιάζουν το διαφορετικό.
Η πρόεδρος από το Σικιαρίδειο Ίδρυμα κα Κορίνα Λιούτα απηύθυνε χαιρετισμό λέγοντας ότι η Παγκόσμια Ημέρα Αναπηρίας είναι μια ημέρα τιμής, αρχών και αξιών για τα άτομα με αναπηρία.
Ίσως είμαστε εν δυνάμει ανάπηροι και πρέπει να φροντίζουμε τα ευάλωτα μέλη της κοινωνίας .
Χαιρετισμό απεύθυνε και η γενική γραμματέας της Ομοσπονδίας Τυφλών κα Βιβή Τσαβαλιά, η οποία, είπε χαρακτηριστικά ότι μέσα από αυτή την συνεργασία έμαθε για τη Νευροϊνωμάτωση.
Η κα Τσαβαλιά επεσήμανε ότι πρέπει να διεκδικούμε απέναντι στην πολιτεία τα δικαιώματα μας και απέναντι στην κοινωνία ίση μεταχείριση και αλληλοαποδοχή.
Συγχάρηκε τον Σύλλογο ασθενών με νευροϊνωμάτωση καθώς και ότι θα βοηθηθούν πολλοί γονείς, ασθενείς και παιδιά μέσα από την στήριξη του Συλλόγου.
Η διευθύντρια κα Ζαφειρακοπούλου Σάντρα από το Make -A -Wish Greece (Κάνε – Μια -Ευχή Ελλάδος) ανέφερε ότι έχουν πραγματοποιήσει περισσότερες από 3.000 ευχές παιδιών όπως και ευχές παιδιών με Νευροϊνωμάτωση και ότι για εκείνη το NF είναι Ναι Φίλε είμαι διαφορετικός και πολύ δυνατός!
Στη συνέχεια ο Ογκολόγος, Διευθυντής Ογκολογικής Κλινικής του Γενικού Νοσοκομείου Αεροπορίας 251, Υπεύθυνος Πολυδύναμου Ιατρείου Σπάνιων Όγκων Ογκολογικής Μονάδας της Γ Πανεπιστημιακής Παθολογικής κλινικής τής ιατρικής σχολής Αθηνών κ. Βασίλης Ραμφίδης ανέφερε για την πρώτη φορά για το κορίτσι με NF που τον επισκέφτηκε στο ιατρείο του και από τότε ξεκίνησε με μεγάλη του χαρά μία πορεία ώστε να έρθει σε επαφή με πολλά άτομα από την οικογένεια των ατόμων με Νευροϊνωμάτωση.
Πρεσβεύει της άποψης ότι η ιατρική γίνεται καλύτερη όταν υπάρχει συνεργασία και ομαδική δουλειά μεταξύ διαφορετικών ειδικοτήτων, διαφορετικών φορέων, διαφορετικών κέντρων του εσωτερικού αλλά και του εξωτερικού και έτσι ασκείται καλύτερη ιατρική και έτσι σπάνιες νόσους όπως η Νευροϊνωμάτωση μπορούμε να τις κάνουμε ώστε να φαντάζουν όχι τόσο σπάνιες.
Η παιδίατρος Αιματολόγος Ογκολόγος, διευθύντρια Ογκολογικής Κλινικής παιδιών και εφήβων, νοσοκομείο Παίδων ΜΗΤΕΡΑ κα. Ελένη Βασιλάτου-Κοσμίδη μίλησε για την γνωριμία της με τον Σύλλογο και την πρόεδρο του Συλλόγου για τα παιδιά με νευροϊνωμάτωση καθώς όλα αυτά τα χρόνια γνωρίζει πολύ καλά αυτό το νόσημα και ότι θα είναι δίπλα στους ασθενείς με NF.
Ακολούθησε η αφήγηση του παραμυθιού από την εξαιρετική ηθοποιό - σκηνοθέτη κα Ανδρομάχη Δαυλού που είχε ως αποτέλεσμα τα παιδιά να συμμετάσχουν στην αφήγηση του παραμυθιού και να διασκεδάσουν.
Μετά την αφήγηση του παραμυθιού τα παιδιά αποχώρησαν από την αίθουσα, διασκέδασαν και έπαιξαν με την Ομάδα των Οδηγών (παιδιά ηλικίας 11-14 ετών)του Σώματος Ελληνικού Οδηγισμού του τοπικού Τμήματος Π. Φαλήρου. (Τους ευχαριστούμε θερμά η στήριξη τους ήταν σημαντική για τα παιδιά μας!)
Τη σκυτάλη πήρε η ιατρική ομάδα από την Πανεπιστημιακή Κλινική του Γενικού Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» ώστε να απαντήσουν σε ερωτήσεις των γονιών. Αναφέρθηκαν πως ξεκίνησαν όλοι μαζί ώστε να ξεκινήσει το ιατρείο για τα παιδιά με Νευροδερματικά Νοσήματα.
Ο καθηγητής Παιδιατρικής, Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας, υπεύθυνος Πανεπιστημιακής Ογκολογικής Αιματολογικής Μονάδας, Α' Παιδιατρικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων "Η Αγία Σοφία" και Υπεύθυνος Εθνικού Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης για σπάνια νοσήματα με γενετική προδιάθεση σε καρκίνο κ Αντώνης Καττάμης, ανέφερε ότι ο Σύλλογος τους έδωσε ώθηση ώστε να προχωρήσουν ακόμη περισσότερο και να είναι τώρα σε ένα πολύ καλό σημείο. Αναφέρθηκε στο Αρχείο Ασθενών και την έναρξη εθνικής καταγραφής των ασθενών με NF αλλά και με άλλα Σπάνια Νοσήματα τους επόμενους μήνες.
Από την ιατρική ομάδα ακολούθησε αναφορά στα συμπτώματα των ασθενών, στην ανάγκη τακτικής παρακολούθησης από εξειδικευμένη ομάδα και στη χρησιμότητα του γονιδιακού ελέγχου σήμερα.
Ενώ, Οι γονείς έκαναν ερωτήσεις σχετικά με την διάγνωση και πότε μιλάμε για τη νόσο στο παιδιά.
Η κα Eλευθερία Κόκκινου, παιδίατρος, Ακαδημαϊκή υπότροφος Παιδιατρικής Νευρολογίας, Α' Παιδιατρικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών, νοσοκομείο Παίδων "Η Αγία Σοφία" μίλησε για τα συμπτώματα και πότε κρίνεται απαραίτητο οι γονείς να απευθυνθούν στον γιατρό τους.
Η αναπληρώτρια καθηγήτρια Παιδιατρικής Νευρολογίας, υπεύθυνη Μονάδας Παιδιατρικής Νευρολογίας, Α' Παιδιατρικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων "Η Αγία Σοφία" κα Roser Pons ανέφερε ότι κρίνεται απαραίτητο να υπάρξει σωστή ενημέρωση για τις εξετάσεις που οι ενήλικες ασθενείς πρέπει να πραγματοποιήσουν σε άλλα νοσοκομεία.
Στη συνέχεια η παιδίατρος, επιμελήτρια Α' ΕΣΥ, Πανεπιστημιακή Ογκολογική Αιματολογική Μονάδα, Α' Παιδιατρικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών, νοσοκομείο Παίδων "Η Αγία Σοφία" κα Κλεονίκη Ρόκα απάντησε σε ερωτήσεις γονιών για το οπτικό γλοίωμα και τα πλεγματοειδή νευρινώματα.
Η κοινωνική Λειτουργός-Ψυχοθεραπεύτρια, από την Πανεπιστημιακή Ογκολογική Αιματολογική Μονάδα, Α' Παιδιατρικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών κα Γκέλυ Παφίλη μίλησε με τους γονείς και είπε ότι τα παιδιά γνωρίζουν και κατανοούν όλα τα συναισθήματα που περιβάλλουν αυτές τις λέξεις, όπως την διάγνωση και τη Νευροϊνωμάτωση. Ενημέρωσε πότε πρέπει να συζητήσουμε με το παιδιά για τη νόσο του και τι θα πούμε.
Στο κλείσιμο της εκδήλωσης αυτής η ηθοποιός και σκηνοθέτης κα Δαυλού Ανδρομάχη κάλεσε όλα τα παιδιά και κρατώντας τα παραμύθια τους με το υπέροχο χαμόγελο τους, φώναξαν δυνατά όλα μαζί Νευροϊνωμάτωση.
Ευχαριστούμε θερμά όλους όσους συμμετείχαν, στήριξαν την εκδήλωση αυτή ώστε να ενημερώσουμε και να ευαισθητοποιήσουμε το ευρύτερο κοινό και τους εκπροσώπους της πολιτείας. Η παρουσίαση του παραμυθιού είχε σκοπό την ενημέρωση των παιδιών, να γνωρίσουν άλλα παιδιά με Νευροϊνωμάτωση και να νιώσουν ότι κανείς δεν είναι μόνος!
Ευχαριστούμε θερμά τους Προσκεκλημένους ομιλητές μας από το Πανεπιστημιακό Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Γ. Νοσ. Παίδων «Η Αγία Σοφία», πλήρους μέλους του Ευρωπαϊκού δικτύου Αναφοράς Genturis που απάντησαν στις ερωτήσεις των γονιών και συμμετείχαν σε αυτή την ξεχωριστή εκδήλωση!
Θερμές ευχαριστίες στους εκπροσώπους από τη θεατρική ομάδα ΘΕΑΤΡΕΙΣ για τη στήριξή τους με τη θεατρική παράσταση που θα πραγματοποιηθεί στις 30 Δεκεμβρίου και τα έσοδα θα διατεθούν δωρεάν στο Σύλλογο ασθενών με NF.
Είμαστε ευγνώμονες για τη στήριξη της κας Ανθής Αγγελοπούλου, Δημοσιογράφου Υγείας που συντόνισε την παρουσίαση του Παραμυθιού.
Ιδιαίτερα χαρούμενοι για την πολύτιμη βοήθεια από την κα Ανδρομάχη Δαυλού ηθοποιό-σκηνοθέτιδα και για την υποστήριξή της με την αφήγηση του παραμυθιού για τα παιδιά με NF.
Ευχαριστούμε θερμά την κα Ελευθερία Μουστάκα μέλος του Συλλόγου και Ψυχολόγο η οποία ήταν από την πρώτη στιγμή έως το τέλος της βραδιάς δίπλα στην Vanessa Martin ως μεταφράστρια».
