Πρόκειται για ένα παραμύθι που αναφέρεται στην διάγνωση και ανακοίνωση της νόσου στους μικρούς ασθενείς με Νευροϊνωμάτωση με πρωταγωνίστρια μία μικρή καμηλοπάρδαλη.
Η παρουσίαση διοργανώνεται υπό την Αιγίδα του Δήμου Αθηναίων τo Σάββατο 3 Δεκεμβρίου και ώρα 17.30μ.μ, στο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων στην οδό Ακαδημίας 50- είσοδος από Σόλωνος, στην αίθουσα “Αντώνης Τρίτσης” στο ισόγειο.
Το παραμύθι προβάλει αισιόδοξα μηνύματα και προορίζεται να ενημερώσει με όσο πιο απλό και προσιτό τρόπο γίνεται τα παιδιά τα οποία πολύ συχνά ξεκινούν από μικρή ηλικία πληθώρα εξετάσεων, δύσκολες επεμβάσεις και θεραπείες.
Μιλώντας για τη νόσο, την διαφορετικότητα και την αποδοχή, η ιστορία της μικρής καμηλοπάρδαλης βοηθάει τον μικρό αναγνώστη να ενημερωθεί και να εξοικειωθεί με το άγχος της διάγνωσης ενώ τον ενήλικα να ευαισθητοποιηθεί και να κατανοήσει τον αγώνα των παιδιών με αυτή την σπάνια νόσο.
Η συντονίστρια της εκδήλωσης θα είναι η κ. Αγγελοπούλου Ανθή (Δημοσιογράφος Υγείας) και το παραμύθι, θα το αφηγηθεί η κ. Δαυλού Ανδρομάχη (Ηθοποιός-Σκηνοθέτις).
Ακόμη, στη παρουσίαση θα είναι επίτιμη καλεσμένη η κ. Vanessa Martin, πρόεδρος του Αγγλικού Συλλόγου Childhood Tumour Trust .
Επίσης, θα συμμετέχουν και θα απαντήσουν σε ερωτήματα που αφορούν τη Νευροϊνωμάτωση, οι γιατροί που παρακολουθούν τα παιδιά και εφήβους από την Πανεπιστημιακή Ογκολογική Αιματολογική Μονάδα και από την Μονάδα Παιδιατρικής Νευρολογίας της Α’ Παιδιατρικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών του Νοσοκομείου Παίδων “Η Αγία Σοφία”, στα πλαίσια της συμμετοχής του Πανεπιστημιακού Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Γ. Νοσ..Παίδων «Η Αγία Σοφία»ως πλήρους μέλους του Ευρωπαϊκού Δικτύου Αναφοράς ERN GENTURIS.
