ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Οι ασθενείς με νόσο V.H.L ζητούν καλύτερη μεταχείριση

Υγεία
PEXELS
Το Σωματείο «Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος» έχει ως κύριο στόχο τη στήριξη και την εκπαίδευση των ασθενών και των οικογενειών τους, καθώς και τη συνεχή ενημέρωση του κοινού σχετικά με τη νόσο και τις θεραπείες της, αφού πρόκειται για μία σπάνια νεοπλασματική και κληρονομική ασθένεια, κυρίως αδιάγνωστη στην χώρα πριν την ίδρυση του συλλόγου.
Δευτέρα, 26/10/2020 - 12:24
— Photo: PEXELS
News4Health Team News4Health Team

Τα θέματα που βιώνουν και αντιμετωπίζουν καθημερινά οι ασθενείς με τη νόσο V.H.L είναι πολλά, και χρήζουν επίλυσης και ευαισθητοποίησης από τους φορείς της πολιτείας συνολικά, αφού το οικονομικό βάρος αλλά και το βάρος του στίγματος πολλές φορές είναι τεράστιο.

Ένα από τα κύρια προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα όπως είναι η νόσος V.H.L, είναι ότι καθώς δεν υπάρχει ξεχωριστός φάκελος για τα σπάνια νοσήματα, καθώς και για τους ίδιους τους ασθενείς, που θα τους έκανε αναγνωρίσιμους, έρχονται αντιμέτωποι με επαναλαμβανόμενες δυσκολίες, όταν εισέρχονται στα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ). Οι επιτροπές δυστυχώς δεν είναι επαρκώς επανδρωμένες κατά το πλείστων και δεν γνωρίζουν τη νόσο, ζητούν επίσης γονιαδιακό έλεγχο, ο οποίος θα έπρεπε να συνταγογραφείται τουλάχιστον στις οικογένειες με ιστορικό της νόσου, με αποτέλεσμα οι ασθενείς να υποχρεώνονται λόγω της πολυσυστημικής τους νόσου, για τη σωστή αξιολόγησή τους, να επανέρχονται για πλήρη έλεγχο από τις επιτροπές όλων των ειδικοτήτων που άπτονται των προβλημάτων τους, με αρκετές επισκέψεις σε αυτά, μη έχοντας εξ’ αρχής αποτέλεσμα.

Ενώ η ασθένεια ανήκει στον ανανεωμένο πίνακα ΤΩΝ ΜΗ ΑΝΑΣΤΡΕΨΙΜΩΝ ΑΣΘΕΝΕΙΩΝ (από τον Μάιο 2018) και στον ανανεωμένο Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (ΕΠΠΠΑ), αναγκάζονται να προβούν σε ένσταση για την απόκτηση της ορθής και ολοκληρωμένης γνωμάτευσης, με την παροχή να κόβεται μέχρι να ολοκληρωθεί η όλη διαδικασία. Μεγάλος αριθμός ασθενών από το Σεπτέμβριο του 2019 βρισκόταν σε αυτή τη διαδικασία και λόγω της πανδημίας Covid-19, έμειναν ένα χρόνο χωρίς παροχή.

Επιπλέον, παρά τις επανειλημμένες προσπάθειες του Συλλόγου, η νόσος V.H.L. δεν έχει καταγραφεί ξεχωριστά και ορθά στην Ηλεκτρονική Διακυβέρνηση Κοινωνικής Ασφάλισης (ΗΔΙΚΑ), και έτσι δεν μπορεί να καταχωρηθεί εκεί το σωστό πρωτόκολλο ανίχνευσης και παρακολούθησης, το οποίο είναι μοναδικό και συγκεκριμένα για τη νόσο, καθώς η συνταγογράφηση των mri, όπου για τις συνήθεις ασθένειες οι γιατροί έχουν συγκεκριμένο πλαφόν, δεν υποστηρίζει το πρωτόκολλο για τη νόσο (αφού δεν έχει που να αντιστοιχηθεί), αλλά και αν γίνει αργότερα η συνταγογράφηση του απαιτούμενου φαρμάκου, πάλι το αποτέλεσμα είναι το ίδιο.

Σημαντικό επίσης θέμα που απασχολεί τους ασθενείς είναι ότι οι θεραπείες, όπως οφθαλμολογικές-ογκολογικές που απαιτούνται, δεν πραγματοποιούνται στη χώρα μας σε δημόσια ιδρύματα. Ως αποτέλεσμα, πρέπει να γίνουν ιδιωτικά και να πληρωθούν από τους ασθενείς, ή να αποζημιωθεί μέρος των εξόδων, αφού έχουν γίνει όλες οι χρονοβόρες διαδικασίες από τον ήδη ταλαιπωρημένο ασθενή και την οικογένειά του ή πραγματοποιούνται στο εξωτερικό, που συνεπάγεται πολύ μεγαλύτερη οικονομική επιβάρυνση τόσο για το κράτος όσο και για τους ίδιους τους ασθενείς. Βέβαια οι άποροι ασθενείς εξαιρούνται αυτής της δυνατότητας και συνεπώς δεν μπορούν να κάνουν τις θεραπείες τους.

Η Πρόεδρος του Σωματείου, κα Αθηνά Αλεξανδρίδου δήλωσε: «Ελπίζουμε να ανοιχθεί ο δρόμος για μοναδικά ιατρικά πρωτόκολλα πολλών νεοπλασιών, καθώς και ευνοϊκής μεταχείρισης από όλους τους φορείς της πολιτείας και του συστήματος υγείας, έτσι ώστε να μπορεί να υποστηρίξει, και να διαχειριστεί ξεχωριστά αυτές τις οικογενείς, κληρονομικές , σπάνιες και νεοπλασματικές ασθένειες, που μαστίζουν τις οικογένειες στη χώρα μας, όπως γίνεται και στο εξωτερικό».

Τελευταία τροποποίηση στις 26/10/2020 - 12:34
  • VHL
  • ΝΟΣΟΣ
  • ΑΣΘΕΝΕΙΣ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

Κορονοϊός Ελλάδα: Μικρή υποχώρηση των κρουσμάτων - Διψήφιος αριθμός νεκρών σήμερα
Κορονοϊός Ελλάδα: Μικρή υποχώρηση των κρουσμάτων - Διψήφιος αριθμός νεκρών σήμερα 25 Οκτωβρίου 2020
Κορονοϊός: Σύμβουλος της κυβέρνησης βλέπει 100 χιλιάδες πραγματικά ημερήσια κρούσματα στη Γαλλία 26 Οκτωβρίου 2020
Κορονοϊός: Σύμβουλος της κυβέρνησης βλέπει 100 χιλιάδες πραγματικά ημερήσια κρούσματα στη Γαλλία

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Νοσοκομείο «Παπαγεωργίου»: Θετικό πρόσημο στον απολογισμό του 2024
Υγεία
02/07/2025 - 17:28

Νοσοκομείο «Παπαγεωργίου»: Θετικό πρόσημο στον απολογισμό του 2024

ΕΙΝΑΠ: «Όχι» στις διακομιδές ασθενών από ιδιώτες - Να ενισχυθεί ουσιαστικά το ΕΚΑΒ
Πολιτική Υγείας
03/07/2025 - 06:53

ΕΙΝΑΠ: «Όχι» στις διακομιδές ασθενών από ιδιώτες - Να ενισχυθεί ουσιαστικά το ΕΚΑΒ

Vantive: Οι τελευταίες εξελίξεις στην περίθαλψη της χρόνιας νεφρικής νόσου
Υπηρεσίες Υγείας
27/06/2025 - 06:49

Vantive: Οι τελευταίες εξελίξεις στην περίθαλψη της χρόνιας νεφρικής νόσου

Θεσσαλονίκη: Περισσότεροι από εκατό ασθενείς περιμένουν για μεταμόσχευση κερατοειδούς στο ΑΧΕΠΑ
Health Talk
23/06/2025 - 18:04

Θεσσαλονίκη: Περισσότεροι από εκατό ασθενείς περιμένουν για μεταμόσχευση κερατοειδούς στο ΑΧΕΠΑ

Οι Οργανώσεις Ασθενών ζητούν να διατηρηθούν τα δικαιώματα ψήφου των εκπροσώπων τους στον ΕΜΑ
Patient Talk
16/06/2025 - 19:59

Οι Οργανώσεις Ασθενών ζητούν να διατηρηθούν τα δικαιώματα ψήφου των εκπροσώπων τους στον ΕΜΑ

Μητσοτάκης: «Ένα διαχρονικό αίτημα 120.000 ασθενών που επισκέπτονταν τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ γίνεται πραγματικότητα»
Πολιτική Υγείας
16/06/2025 - 16:58

Μητσοτάκης: «Ένα διαχρονικό αίτημα 120.000 ασθενών που επισκέπτονταν τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ γίνεται πραγματικότητα»

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Τα οφέλη της ηλιοθεραπείας με...μέτρο
Υγεία
11/07/2025 - 09:00
Εξαγορά του κλάδου οδοντιατρικών προϊόντων της ΑBC Kinitron από την ΠΕΤΣΙΑΒΑΣ Α.Ε
Pharma News
10/07/2025 - 20:00
Αντιμετώπιση παθήσεων εγκεφάλου, σπονδυλικής στήλης και αρθρώσεων στο Metropolitan General
Υπηρεσίες Υγείας
10/07/2025 - 19:00
Καρκίνος του πνεύμονα και διατροφή: 7 ωφέλιμες τροφές για τους ασθενείς
Διατροφή
10/07/2025 - 18:00
Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία: Βελτίωση της κινητικής λειτουργίας με αυξημένη δόση νουσινερσένης
Pharma News
10/07/2025 - 17:00
AIDS: Οι περικοπές της διεθνούς βοήθειας από τις ΗΠΑ απειλούν να γυρίσουν τον κόσμο 20 χρόνια πίσω
Πολιτική Υγείας
10/07/2025 - 16:00
Gwada αρνητικό: η πιο σπάνια ομάδα αίματος στον κόσμο
Υγεία
10/07/2025 - 15:00
Πολλαπλό μυέλωμα: Νέες κατευθυντήριες οδηγίες για διάγνωση και θεραπεία
Health Talk
10/07/2025 - 14:00
Γεωργιάδης για Τζάνειο: Ο ΟΔΙΠΥ είχε κάνει ελέγχους νωρίτερα - Ντρέπομαι για τον εκτυπωτή χωρίς μελάνι
Πολιτική Υγείας
10/07/2025 - 13:18
Merck: Δυνατή προσθήκη σκευάσματος για τη ΧΑΠ στο πορτφόλιο της με την εξαγορά έναντι 10 δισ. της Verona
Pharma News
10/07/2025 - 13:00
Γεωργιάδης: Σ' ένα 10ήμερο η κατ' οίκον παράδοση φαρμάκων θα έχει ομαλοποιηθεί
Πολιτική Υγείας
10/07/2025 - 12:47
Νέα θεραπεία μπορεί να καθυστερήσει τον διαβήτη τύπου 1 για χρόνια αν χορηγηθεί εγκαίρως
Pharma News
10/07/2025 - 12:00
Ρομπότ πραγματοποίησε επέμβαση χωρίς ανθρώπινη βοήθεια με 100% ακρίβεια
Digital Health
10/07/2025 - 11:00
Σε αναστολή τέθηκε η ιατροδικαστική υπηρεσία της Πάτρας
Πολιτική Υγείας
10/07/2025 - 10:31
Στάση εργασίας του Συλλόγου Εργαζομένων 1ης και 2ης Υγειονομικής Περιφέρειας από τις 12:00 μέχρι τις 15:00
Πολιτική Υγείας
10/07/2025 - 10:30
Χημειοθεραπεία χωρίς απώλεια μαλλιών χάρη στην ψύξη και τα αντιοξειδωτικά των σταφυλιών
Υγεία
10/07/2025 - 10:08
Η 11η «Βιβλιοθήκη Ανάσας» παραδόθηκε στο Ιπποκράτειο Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης
Υγεία
10/07/2025 - 09:14
ECDC: Η διφθερίτιδα εξαπλώνεται - Μέτρα προστασίας των ευάλωτων πληθυσμών
Πολιτική Υγείας
10/07/2025 - 09:00
Υγεία - Μητέρα: Ενοποίηση των δύο κτιριακών συγκροτημάτων και δημιουργία ενιαίου κήπου 12.500 τ.μ
Υπηρεσίες Υγείας
10/07/2025 - 07:55
Το «προΣfΕΕρουμε» στη Μυτιλήνη: Στήριξη σε ευάλωτους συνανθρώπους μας σε δομές
Pharma Policy
10/07/2025 - 06:04
Η Ελλάδα ως κόμβος καινοτομίας στις βιοεπιστήμες
Pharma Policy
09/07/2025 - 21:00
ΙΣΑ και φορείς ΠΦΥ ζητούν αύξηση της αμοιβής της ιατρικής επίσκεψης από τον ΕΟΠΥΥ
Πολιτική Υγείας
09/07/2025 - 20:00
Ο σχεδιασμός και η υλοποίηση του νέου υγειονομικού χάρτη της χώρας στο τραπέζι της συνάντησης της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας με τον Υφυπουργό Υγείας
Πολιτική Υγείας
09/07/2025 - 19:00
Οι ειδικοί προειδοποιούν ότι πολλές διαγνώσεις ΔΕΠΥ μπορεί να είναι ανακριβείς
Ψυχική Υγεία
09/07/2025 - 19:00
ΕΟΔΥ: 4 κρούσματα λοίμωξης ιού του Δυτικού Νείλου στην Αττική - Κάθε Τετάρτη η ενημέρωση
Πολιτική Υγείας
09/07/2025 - 18:21
Η περιφέρεια της μέσης εργαλείο για την πρόβλεψη του προσδόκιμου ζωής
Υγεία
09/07/2025 - 18:00
Τηλεφωνική γραμμή ενημέρωσης και υποστήριξης για ζητήματα γονιμότητας
Πολιτική Υγείας
09/07/2025 - 17:05
Κυκλοφόρησε η πρώτη Barbie με διαβήτη τύπου 1
Επικαιρότητα
09/07/2025 - 16:01
Έρευνα καταγράφει διπλασιασμό της ερωτικής συχνότητας σε περιόδους κρίσης και πολέμου
Ψυχική Υγεία
09/07/2025 - 15:00
Αξιολόγηση δημόσιων νοσοκομείων: Οι 38 ερωτήσεις στις οποίες θα απαντούν οι ασθενείς
Digital Health
09/07/2025 - 14:40

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Παγκόσμια Ημέρα Αλλεργίας: Τα τρόφιμα που πυροδοτούν τροφική αλλεργία
Διατροφή
08/07/2025 - 11:58
Φάρμακο για τον βήχα φαίνεται να επιβραδύνει την εξέλιξη της άνοιας της νόσου Πάρκινσον
Pharma News
08/07/2025 - 13:00
Μ. Θεμιστοκλέους: 300 νέοι διασώστες του ΕΚΑΒ φέτος το καλοκαίρι σε όλη τη χώρα
Πολιτική Υγείας
08/07/2025 - 11:55
AbbVie και «ΑΝΑΣΑ»: Μια εβδομάδα γεμάτη από δράσεις για τα παιδιά και το περιβάλλον
Pharma News
08/07/2025 - 21:39
Αγωγή γιατρών σε βάρος του Κένεντι τζούνιορ για την πολιτική του έναντι των εμβολιασμών κατά της Covid
Πολιτική Υγείας
08/07/2025 - 16:07
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo