ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Οι ασθενείς με νόσο V.H.L ζητούν καλύτερη μεταχείριση

Υγεία
PEXELS
Το Σωματείο «Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος» έχει ως κύριο στόχο τη στήριξη και την εκπαίδευση των ασθενών και των οικογενειών τους, καθώς και τη συνεχή ενημέρωση του κοινού σχετικά με τη νόσο και τις θεραπείες της, αφού πρόκειται για μία σπάνια νεοπλασματική και κληρονομική ασθένεια, κυρίως αδιάγνωστη στην χώρα πριν την ίδρυση του συλλόγου.
Δευτέρα, 26/10/2020 - 12:24
— Photo: PEXELS
News4Health Team News4Health Team

Τα θέματα που βιώνουν και αντιμετωπίζουν καθημερινά οι ασθενείς με τη νόσο V.H.L είναι πολλά, και χρήζουν επίλυσης και ευαισθητοποίησης από τους φορείς της πολιτείας συνολικά, αφού το οικονομικό βάρος αλλά και το βάρος του στίγματος πολλές φορές είναι τεράστιο.

Ένα από τα κύρια προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα όπως είναι η νόσος V.H.L, είναι ότι καθώς δεν υπάρχει ξεχωριστός φάκελος για τα σπάνια νοσήματα, καθώς και για τους ίδιους τους ασθενείς, που θα τους έκανε αναγνωρίσιμους, έρχονται αντιμέτωποι με επαναλαμβανόμενες δυσκολίες, όταν εισέρχονται στα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ). Οι επιτροπές δυστυχώς δεν είναι επαρκώς επανδρωμένες κατά το πλείστων και δεν γνωρίζουν τη νόσο, ζητούν επίσης γονιαδιακό έλεγχο, ο οποίος θα έπρεπε να συνταγογραφείται τουλάχιστον στις οικογένειες με ιστορικό της νόσου, με αποτέλεσμα οι ασθενείς να υποχρεώνονται λόγω της πολυσυστημικής τους νόσου, για τη σωστή αξιολόγησή τους, να επανέρχονται για πλήρη έλεγχο από τις επιτροπές όλων των ειδικοτήτων που άπτονται των προβλημάτων τους, με αρκετές επισκέψεις σε αυτά, μη έχοντας εξ’ αρχής αποτέλεσμα.

Ενώ η ασθένεια ανήκει στον ανανεωμένο πίνακα ΤΩΝ ΜΗ ΑΝΑΣΤΡΕΨΙΜΩΝ ΑΣΘΕΝΕΙΩΝ (από τον Μάιο 2018) και στον ανανεωμένο Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (ΕΠΠΠΑ), αναγκάζονται να προβούν σε ένσταση για την απόκτηση της ορθής και ολοκληρωμένης γνωμάτευσης, με την παροχή να κόβεται μέχρι να ολοκληρωθεί η όλη διαδικασία. Μεγάλος αριθμός ασθενών από το Σεπτέμβριο του 2019 βρισκόταν σε αυτή τη διαδικασία και λόγω της πανδημίας Covid-19, έμειναν ένα χρόνο χωρίς παροχή.

Επιπλέον, παρά τις επανειλημμένες προσπάθειες του Συλλόγου, η νόσος V.H.L. δεν έχει καταγραφεί ξεχωριστά και ορθά στην Ηλεκτρονική Διακυβέρνηση Κοινωνικής Ασφάλισης (ΗΔΙΚΑ), και έτσι δεν μπορεί να καταχωρηθεί εκεί το σωστό πρωτόκολλο ανίχνευσης και παρακολούθησης, το οποίο είναι μοναδικό και συγκεκριμένα για τη νόσο, καθώς η συνταγογράφηση των mri, όπου για τις συνήθεις ασθένειες οι γιατροί έχουν συγκεκριμένο πλαφόν, δεν υποστηρίζει το πρωτόκολλο για τη νόσο (αφού δεν έχει που να αντιστοιχηθεί), αλλά και αν γίνει αργότερα η συνταγογράφηση του απαιτούμενου φαρμάκου, πάλι το αποτέλεσμα είναι το ίδιο.

Σημαντικό επίσης θέμα που απασχολεί τους ασθενείς είναι ότι οι θεραπείες, όπως οφθαλμολογικές-ογκολογικές που απαιτούνται, δεν πραγματοποιούνται στη χώρα μας σε δημόσια ιδρύματα. Ως αποτέλεσμα, πρέπει να γίνουν ιδιωτικά και να πληρωθούν από τους ασθενείς, ή να αποζημιωθεί μέρος των εξόδων, αφού έχουν γίνει όλες οι χρονοβόρες διαδικασίες από τον ήδη ταλαιπωρημένο ασθενή και την οικογένειά του ή πραγματοποιούνται στο εξωτερικό, που συνεπάγεται πολύ μεγαλύτερη οικονομική επιβάρυνση τόσο για το κράτος όσο και για τους ίδιους τους ασθενείς. Βέβαια οι άποροι ασθενείς εξαιρούνται αυτής της δυνατότητας και συνεπώς δεν μπορούν να κάνουν τις θεραπείες τους.

Η Πρόεδρος του Σωματείου, κα Αθηνά Αλεξανδρίδου δήλωσε: «Ελπίζουμε να ανοιχθεί ο δρόμος για μοναδικά ιατρικά πρωτόκολλα πολλών νεοπλασιών, καθώς και ευνοϊκής μεταχείρισης από όλους τους φορείς της πολιτείας και του συστήματος υγείας, έτσι ώστε να μπορεί να υποστηρίξει, και να διαχειριστεί ξεχωριστά αυτές τις οικογενείς, κληρονομικές , σπάνιες και νεοπλασματικές ασθένειες, που μαστίζουν τις οικογένειες στη χώρα μας, όπως γίνεται και στο εξωτερικό».

Τελευταία τροποποίηση στις 26/10/2020 - 12:34
  • VHL
  • ΝΟΣΟΣ
  • ΑΣΘΕΝΕΙΣ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

Κορονοϊός Ελλάδα: Μικρή υποχώρηση των κρουσμάτων - Διψήφιος αριθμός νεκρών σήμερα
Κορονοϊός Ελλάδα: Μικρή υποχώρηση των κρουσμάτων - Διψήφιος αριθμός νεκρών σήμερα 25 Οκτωβρίου 2020
Κορονοϊός: Σύμβουλος της κυβέρνησης βλέπει 100 χιλιάδες πραγματικά ημερήσια κρούσματα στη Γαλλία 26 Οκτωβρίου 2020
Κορονοϊός: Σύμβουλος της κυβέρνησης βλέπει 100 χιλιάδες πραγματικά ημερήσια κρούσματα στη Γαλλία

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Ξεκινάει ο ψηφιακός μετασχηματισμός των ιδιωτικών κλινικών - Τι αλλάζει στη φροντίδα των ασθενών
Υπηρεσίες Υγείας
17/07/2025 - 15:47

Ξεκινάει ο ψηφιακός μετασχηματισμός των ιδιωτικών κλινικών - Τι αλλάζει στη φροντίδα των ασθενών

Ο ΠΟΥ ζητεί να υποδεχθούν και άλλες χώρες ασθενείς από τη Γάζα για νοσηλεία
Επικαιρότητα
18/07/2025 - 00:03

Ο ΠΟΥ ζητεί να υποδεχθούν και άλλες χώρες ασθενείς από τη Γάζα για νοσηλεία

Η ΔΟΘ κυκλοφόρησε τη δεύτερη έκδοση του οδηγού «Γνώρισε τα Δικαιώματά σου»
Patient Talk
15/07/2025 - 17:08

Η ΔΟΘ κυκλοφόρησε τη δεύτερη έκδοση του οδηγού «Γνώρισε τα Δικαιώματά σου»

ΕΛΛΟΚ: Αναβαθμίζοντας τη θεσμική παρουσία των ασθενών στον ευρωπαϊκό χάρτη
Patient Talk
15/07/2025 - 15:48

ΕΛΛΟΚ: Αναβαθμίζοντας τη θεσμική παρουσία των ασθενών στον ευρωπαϊκό χάρτη

Η Tikun Olam Ελλάδος διευρύνει την πρόσβαση των ασθενών σε νέα τελικά προϊόντα φαρμακευτικής κάνναβης
Pharma News
14/07/2025 - 14:43

Η Tikun Olam Ελλάδος διευρύνει την πρόσβαση των ασθενών σε νέα τελικά προϊόντα φαρμακευτικής κάνναβης

Μητσοτάκης: «Να μας βοηθήσουν οι ασθενείς να γίνουμε καλύτεροι»
Πολιτική Υγείας
14/07/2025 - 13:24

Μητσοτάκης: «Να μας βοηθήσουν οι ασθενείς να γίνουμε καλύτεροι»

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Φλώρινα: Αυστηρή τήρηση των μέτρων βιοασφάλειας κατά της εξάπλωσης της ευλογιάς ζήτησε ο Κέλλας
Επικαιρότητα
19/07/2025 - 03:27
Οι γιατροί Καρδίτσας και Τρικάλων διαμαρτύρονται για τις μετακινήσεις σε νησιά με το «έτσι θέλω»
Πολιτική Υγείας
19/07/2025 - 00:09
Μιχαηλίδου: «Ηλεκτρικά αναπηρικά αμαξίδια για 15.000 συμπολίτες μας χωρίς οικονομική επιβάρυνση»
Επικαιρότητα
18/07/2025 - 19:43
Έρχεται καύσωνας από την Κυριακή με 44άρια στα θερμόμετρα - Η πρόγνωση Κολυδά
Επικαιρότητα
18/07/2025 - 17:44
Τι πίνουμε τις ημέρες του καύσωνα; Προτάσεις για να μείνουμε ακμαίοι και σωστά ενυδατωμένοι
Διατροφή
18/07/2025 - 17:06
Καταρράκτης και καλοκαίρι: Πώς επηρεάζεται η όραση;
Health Talk
18/07/2025 - 16:44
Τα τελευταία δεδομένα για τις επιδημικές εξάρσεις του ιού του Δυτικού Νείλου
Υγεία
18/07/2025 - 16:21
H DEMO συστήνει την πρώτη Βιο-Ακαδημία στην Ελλάδα
Pharma News
18/07/2025 - 15:58
Το Specialized Healthcare Hub έλαβε πιστοποίηση ISO 15224
Υπηρεσίες Υγείας
18/07/2025 - 15:34
Το μοναδικό στην Ελλάδα υπερμικροσκόπιο στην πανεπιστημιακή Α' Ορθοπαιδική Κλινική του Παπανικολάου
Υγεία
18/07/2025 - 15:18
Η μουσική μπορεί να μειώσει την ταραχή σε ασθενείς με άνοια
Ψυχική Υγεία
18/07/2025 - 15:00
Ο ΙΣΑ προσφεύγει στα ευρωπαϊκά δικαστήρια για το clawback - «Απειλεί τη βιωσιμότητα των εργαστηρίων»
Πολιτική Υγείας
18/07/2025 - 14:44
ΕΣΑμεΑ: Επιστολή σε Γεωργιάδη για τα πολύ σοβαρά προβλήματα με τη διανομή κατ' οίκον των ΦΥΚ
Patient Talk
18/07/2025 - 14:26
Νέος ορισμός παχυσαρκίας: Ένας στους 5 με περιττό βάρος είναι τελικά παχύσαρκος- Το προφίλ υγείας τους
Υγεία
18/07/2025 - 14:00
Φάρμακο κατά της παχυσαρκίας φαίνεται να μειώνει το μέγεθος των καρκινικών όγκων του μαστού
Pharma News
18/07/2025 - 13:00
Τεχνητή γλυκαντική ουσία που περιέχεται σε light αναψυκτικά και σε τσίχλες μπορεί να προκαλεί πρόωρη εφηβεία
Διατροφή
18/07/2025 - 12:00
Παιδικά εμβόλια και αυτισμός: Mελέτη-ορόσημο έδειξε ότι μπορεί και να προστατεύουν από τη διαταραχή
Υγεία
18/07/2025 - 11:07
Εξέταση στα μάτια μπορεί να προβλέψει τις πιθανότητες καρδιακής προσβολής ή εγκεφαλικού επεισοδίου μέσα στα επόμενα 10 χρόνια
Υγεία
18/07/2025 - 10:00
Ένας καφές αρκεί για να αλλάξει τη δομή του ύπνου
Υγεία
18/07/2025 - 09:00
Τι είναι η χρόνια φλεβική ανεπάρκεια με την οποία διαγνώστηκε ο Ντόναλντ Τραμπ
Επικαιρότητα
18/07/2025 - 08:03
Η Chiesi Hellas βραβεύθηκε για πρωτοβουλίες που προασπίζουν την ισότητα και την καινοτομία
Pharma News
18/07/2025 - 06:54
Γνωστή δικηγορική εταιρεία δώρισε βιβλία σε θεραπευτική κοινότητα του ΕΟΠΑΕ
Ψυχική Υγεία
18/07/2025 - 03:27
Ο ΠΟΥ ζητεί να υποδεχθούν και άλλες χώρες ασθενείς από τη Γάζα για νοσηλεία
Επικαιρότητα
18/07/2025 - 00:03
Ο John Nason διαδέχεται τον Δημήτρη Καδή στη θέση του Διευθύνοντος Συμβούλου του Ομίλου Pharmathen
Pharma News
17/07/2025 - 19:19
«Παγώνοντας» τον χρόνο: Πώς τα «μαγικά μανιτάρια» μπορούν να καθυστερήσουν το γήρας
Υγεία
17/07/2025 - 18:57
EIFO και Novo Nordisk επενδύουν 80 εκατ. ευρώ στον ισχυρότερο κβαντικό υπολογιστή παγκοσμίως
Pharma News
17/07/2025 - 17:17
Πάρκινσον: Τα σκυλιά ανιχνεύουν την νόσο χρόνια πριν εμφανιστούν τα συμπτώματα με ακρίβεια 98%
Υγεία
17/07/2025 - 16:49
Θεσσαλονίκη: Τα δύο κλειδιά για την προστασία των ζώων από την ευλογιά των προβάτων
Επικαιρότητα
17/07/2025 - 16:38
Mediterraneo Hospital: Παγκόσμια πρωτιά στην ενδοσκοπική μαστεκτομή με το ρομποτικό σύστημα HandX
Υπηρεσίες Υγείας
17/07/2025 - 16:21
Ξεκινάει ο ψηφιακός μετασχηματισμός των ιδιωτικών κλινικών - Τι αλλάζει στη φροντίδα των ασθενών
Υπηρεσίες Υγείας
17/07/2025 - 15:47

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Η MSD εξαγοράζει την Verona Pharma επεκτείνοντας το χαρτοφυλάκιό της στις καρδιοαναπνευστικές παθήσεις
Pharma News
16/07/2025 - 06:54
Αριστείο γυναικείας επιχειρηματικότητας στην Ιουλία Τσέτη
Pharma News
16/07/2025 - 13:47
The Lancet: Η υγεία παγκοσμίως σε περίοδο «λιτότητας»
Πολιτική Υγείας
16/07/2025 - 07:57
Η Άννα Παπακοσμοπούλου,νέα Head of Communications & Patient Advocacy της Novartis Hellas
Pharma News
16/07/2025 - 11:29
Γεωργιάδης: 3.000 κλήσεις την πρώτη μέρα στο 1566- Δεν καταργείται το 166
Πολιτική Υγείας
16/07/2025 - 13:00
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo