Το βραβείο Patient Initiative Award 2021 κέρδισε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης στην κατηγορία “Καλύτερη Αποτελεσματική Διαπραγμάτευση Συλλόγου Ασθενών με τους Φορείς” επιβραβεύοντας την μέθοδο προσέγγισης και συνεργασίας με stakeholders (Υπουργείο Υγείας, ΕΟΠΥΥ, Δημοσιογράφοι υγείας, επιστημονικές εταιρείες) στην εκδήλωση των Prix Galien Greece 2021 στο Ζάππειο Μέγαρο παρουσία εκπροσώπων στο χώρο της Υγείας, πολιτικών προσώπων, της νέας αναπληρώτριας Υπουργού Υγείας, φαρμακευτικών εταιρειών και Συλλόγων Ασθενών.
«Πίσω από την τιμητική μας βράβευση κρύβονται πολύμηνες προσπάθειες μιας μικρής ομάδας αποφασισμένων ασθενών. Αψηφήσαμε τα προγνωστικά και κόντρα σε όλες τις προβλέψεις βάλαμε σκοπό ζωής να κατορθώσουμε το ανέφικτο.
Και τα καταφέραμε!
Με τον επιτυχημένο αγώνα μας αποδείξαμε ότι οι ασθενείς όχι μόνο μπορούν να πρωτοπορήσουν, αλλά και να ηγηθούν, να πάρουν τη σωτηρία τους στα χέρια τους.
Ευχαριστούμε την Πολιτεία που άκουσε τη φωνή μας και όλους όσους μας στήριξαν και συνεχίζουμε τον αγώνα μας για Απεριόριστη Ανάσα για όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση.»
δηλώνει η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννας Σπίνου, η οποία παρέλαβε το βραβείο μαζί με τον Επίτιμο Πρόεδρο του Συλλόγου Δημήτρη Κοντοπίδη.
Ο Επίτιμος Πρόεδρος Δημήτρης Κοντοπίδης κατά την παραλαβή του βραβείου ανέδειξε τον κομβικό ρόλο των εκπροσώπων των ασθενών στην επίτευξη άμεσης πρόσβασης στις καινοτόμες θεραπείες και στην ευρύτερη χάραξη πολιτικής Υγείας με μια ομιλία που περιέγραψε 3 συμβολικές αξίες της βράβευσης:
«Με μεγάλη χαρά παραλαμβάνουμε αυτό το βραβείο με ιδιαίτερη συμβολική αξία για 3 κυρίως λόγους:
- Καταρχήν, με την επιτυχή διαπραγμάτευση σώσαμε ζωές, στην κυριολεξία.
Οι ασθενείς με αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, που μπήκαν στο πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης, δεν θα είχαν επιβιώσει. Η μοναδική λύση επιβίωσης που είχαν ήταν η μεταμόσχευση πνεύμονα και δεδομένου της διακοπής του μεταμοσχευτικού προγράμματος της Αυστρίας γνωρίζουμε ότι σήμερα δεν θα είχαν μεταμοσχευτεί.
- Η δεύτερη αξία, είναι αυτή της συνεργασίας.
Οι ασθενείς βγήκαν μπροστά να διεκδικήσουν, όμως το σημαντικό ήταν ότι αυτήν την φορά από την άλλη πλευρά υπήρχε ανταπόκριση. Αν ο Υπουργός υγείας δεν είχε ανταποκριθεί με αντανακλαστικά, αναμφίβολα δεν θα είχαμε φτάσει εδώ σήμερα. Όμως δεν ήταν μόνο θέμα υπουργού. Ο κ. Φιλίππου, Πρόεδρος του ΕΟΦ και διαπραγματεύσεων αναμφίβολα έπαιξε καθοριστικό ρόλο. Η δημιουργία του Εθνικού Μητρώου ήταν ένα απαραίτητο βήμα αυτης της αλυσίδας, ώστε μαζί με τους εκπροσώπους της φαρμακευτικής εταιρείας να φτάσουμε σήμερα να έχουμε έγκαιρη πρόσβαση σε μια καινοτόμα life changing θεραπεία και αναμένουμε να κλείσει οριστικά η διαπραγμάτευση εντός Σεπτεμβρίου, ώστε να έχουν όλοι οι ασθενείς στην Ελλάδα το δικαίωμα στην πρόσβασή της.
- Τέλος, αυτό που πιστεύω ότι πρέπει να κρατήσουμε από πλευράς των εκπροσώπων ασθενών είναι ότι αποδείξαμε ότι όταν οι ασθενείς τολμούν, μπορούν.
Έχουμε ένα χειροπιαστό παράδειγμα που αποδεικνύει ότι όταν οι εκπρόσωποι των ασθενών είναι γνώστες της πολιτικής φαρμάκου, μπορούν να συμμετέχουν στην χάραξη πολιτικής υγείας. Μπορουν να ηγηθούν των αποφάσεων για την δίκαιη κατανομή των πεπερασμένων πόρων στην Υγεία και ιδίως στο φάρμακο, γιατί έχουμε ανάγκη την έγκαιρη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, γιατί κάθε μέρα που περνάει, για εμάς μετράει.
Θα θέλαμε να σας ευχαριστήσουμε όλους θερμά, τον κάθε ενεργό πολίτη που στήριξε το δίκαιο αίτημα μας, τους δημοσιογράφους υγείας που ανέδειξαν την αγωνία μας, την επιστήμη που μας έδωσε την καινοτόμα θεραπεία και όσους συνεργάστηκαν μαζί μας να δυναμώσουν την ανάσα μας, και πλέον μπορούμε στην κυριολεξία να αναπνέουμε ελεύθερα. Σας ευχαριστούμε!»
Την εκδήλωση Prix Galien Greece τίμησαν με την παρουσία τους εξέχουσες προσωπικότητες, μεταξύ των οποίων η Α.Ε.Πρέσβης των ΗΠΑ Geoffrey Pyatt, ο Υπουργός Ψηφιακής Διακυβέρνησης Κυριάκος Πιερρακάκης, η Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας Ασημίνα Γκάγκα, ο Υφυπουργός Προστασίας του Περιβάλλοντος Γιώργος Αμυράς, ο Υφυπουργός Πολιτισμού και Αθλητισμού Νικόλας Γιατρομανωλάκης, ο Υφυπουργός Έρευνας και Τεχνολογίας Χρήστος Δήμας, η Πρόεδρος του Δικτύου για τη Μεταρρύθμιση και την Ευρώπη Άννα Διαμαντοπούλου, καθώς και ο Πρόεδρος του ΕΟΔΥ Παναγιώτης Αρκουμανέας.
