Την Πέμπτη 16 Ιουλίου 2020 πραγματοποιήθηκε προγραμματισμένη συνάντηση των εκπροσώπων του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Δημήτρη Κοντοπίδη (Επίτιμος Πρόεδρος) και Άννας Σπίνου (Πρόεδρος) με τον Υπουργό Υγείας κ. Κικίλια.

Ένα πάγιο αίτημα των ασθενών με Κυστική Ίνωση ικανοποιήθηκε με την δημιουργία Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης

O Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης σχολίασε την ανακοίνωση του Υπουργείου Υγείας για την επίτευξη έναρξης του προγράμματος ατομικής πρώιμης πρόσβασης των ασθενών με κυστική ίνωση για τη θεραπεία Trikafta. Που επικεντρώνεται τώρα ο Σύλλογος.

Το Υπουργείο Υγείας ανακοίνωσε την έναρξη του προγράμματος ατομικής πρώιμης πρόσβασης των ασθενών με κυστική ίνωση για τη θεραπεία Trikafta. Ο Επίτιμος Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης (Ε.Ε.Ι.Κ), Δημήτρης Κοντοπίδης, μίλώντας στο News4Health σχολίασε τη συγκεκριμένη εξέλιξη.

Ασθενείς με κυστική ίνωση, κάποιοι με αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, άλλοι γονείς μικρών παιδιών (κάποιοι στη θέση του πάσχοντα, κάποιοι στου φροντιστή), νέα παιδιά στο ξεκίνημα της ενήλικης ζωής, όλοι, μιλούν στο News4Health με γενναιότητα για την καθημερινότητά τους που μοιάζει με έναν διαρκή ανήφορο. Μιλούν ακόμα για τις αγωνίες τους, με μεγαλύτερη από όλες την πρώιμη πρόσβαση στο σωτήριο φάρμακο Trikafta αλλά και για τα όνειρα τους που περιμένουν υπομονετικά σε μια γωνία, να πραγματοποιηθούν.