Οι συγγενείς καρδιοπάθειες και μυοκαρδιοπάθειες συνιστούν παθήσεις της καρδιάς που προέρχονται από προβλήματα τα οποία εμφανίζονται κατά τη φυσιολογική πορεία της εμβρυογένεσης. Αφορούν περίπου 1 στα 110 νεογνά και αποτελούν μακράν τη συχνότερη αιτία πρόωρου θανάτου κατά το πρώτο έτος ζωής.
Με τη θεαματική εξέλιξη της επιστήμης και κυρίως της καρδιοχειρουργικής και της επεμβατικής καρδιολογίας, κατά τις τελευταίες δεκαετίες το ποσοστό επιβίωσης, με τη σωστή και έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση υπερβαίνει κατά πολύ πλέον το 90%, ενώ οι ασθενείς κατά κανόνα ζουν μία απόλυτα φυσιολογική ζωή.
Αυτό έχει ως αποτέλεσμα οι ενήλικοι ασθενείς σήμερα να ξεπερνούν αριθμητικά τα παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες κάτι που ιστορικά δεν έχει προηγούμενο. Μόνον στη χώρα μας σήμερα οι ασθενείς υπολογίζεται ότι σε ολόκληρο το ηλικιακό φάσμα κυμαίνονται μεταξύ 40.000 και 50.000, ενώ αντίστοιχα είναι τα αριθμητικά δεδομένα και διεθνώς, με μικρές αποκλίσεις ανάλογα με τις τοπικές ιδιαιτερότητες και κυρίως τις συνθήκες υγιεινής και τη λειτουργία των τοπικών συστημάτων υγείας.
Σήμερα περισσότερο από ποτέ προβάλλει η ανάγκη συνεχούς και συστηματικής παρακολούθησης όλων των ασθενών, σε κάθε φάση της ζωής τους, και μάλιστα σε εξειδικευμένα κέντρα και από έμπειρους επιστήμονες.
Η πρόληψη και η έγκαιρη παρέμβαση βρίσκονται πλέον στο επίκεντρο. Καθοριστική είναι η σημασία και επιτακτική η ανάγκη για την αξιόπιστη ενημέρωση όλων των πασχόντων και των οικογενειών τους, αλλά και η συνειδητοποίηση του γεγονότος ότι ο ασθενής, σε αντίθεση με παλαιότερες εποχές, βρίσκεται στο επίκεντρο και δεν αποτελεί παθητικό δέκτη πολιτικών και αποφάσεων που τον αφορούν άμεσα και καταλυτικά.
Και τούτο καθεαυτό συνιστά πολύτιμη κατάκτηση, όπως επισημαίνει στη σχετική του ανακοίνωση ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες.
"Η ανωτέρω διάσταση είναι ταυτόχρονα συμβολική αλλά και ουσιαστική, η Παγκόσμια Ημέρα αποτελεί μία ιδιαίτερη στιγμή για τον ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟ ΣΥΝΔΕΣΜΟ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ, για τον κάθε πάσχοντα ξεχωριστά, για τους γονείς, για όσους μας αγαπούν και νοιάζονται για μας και αυτό γιατί νοηματοδοτεί την ίδια μας την ύπαρξη σε όλες της τις διαστάσεις. Τα βιωματικό σύνθημα το οποίο και υιοθετήσαμε είναι για τη φετινή Ημέρα και είναι σαφές και καταλυτικό: Ζούμε, Αγωνιζόμαστε, Ελπίζουμε. Αυτό δεν είναι ένα σύνθημα κενό περιεχομένου, προβαλλόμενο για λόγους τυπικούς ή εντυπωσιασμού και μόνο.
Είμαστε ιδιαίτερα αισιόδοξοι και αυτό νοηματοδοτεί τη σημερινή μας παρέμβαση. Το παρόν σε κανένα επίπεδο δεν έχει σχέση με το παρελθόν ενώ το μέλλον πιστεύουμε ότι θα δικαιώσει τις προσδοκίες, παρά τις προκλήσεις και τα εμπόδια που πάντοτε αναπόδραστα θα υπάρχουν.
Ζητούμε από τον κάθε συμπάσχοντα, ανεξαρτήτως ηλικίας και κατηγορίας πάθησης, από τους ανθρώπους οι οποίοι ενδιαφέρονται για μας, από κάθε συμπολίτη, την ελληνική Πολιτεία, την κοινωνία των πολιτών, πολιτικά κόμματα και εθελοντικές οργανώσεις, να μας γνωρίσουν, να μας καταλάβουν και να σταθούν στο πλευρό μας.
Αλλά και από τους ίδιους τους ασθενείς ζητούμε να αγαπήσουν τον εαυτό τους, να αντιμετωπίσουν τις καθημερινές προκλήσεις που αναπόφευκτα παρουσιάζονται και θα παρουσιάζονται, να συνειδητοποιήσουν ότι η υγεία και εντέλει η ζωή τους εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από τους ίδιους. Τους καλούμε να αναλογιστούν ότι κάποιοι από εμάς γεννηθήκαμε σε εποχές που η ύπαρξη ακόμη και μίας απλής συγγενούς ανωμαλίας της καρδιάς σήμαινε περίπου εκ των προτέρων καταδίκη. Και αυτές οι εποχές δεν είναι τόσο μακρινές.
Από τον καθένα μας εξαρτάται η μετατροπή του παιδικού τραύματος που όλοι έχουμε βιώσει σε δύναμη και αποφασιστικότητα, που θα μας επιτρέψει να αντιμετωπίσουμε κάθε δυσκολία, που θα μας οδηγήσει τελικά στο μέγιστο προνόμιο της αυτογνωσίας.
Ζητούμε από τον ασθενή με χρόνια συγγενή καρδιοπάθεια να μετατραπεί σε ενεργό και συνειδητοποιημένο πολίτη, υπερβαίνοντας τον τετριμμένο ενίοτε και συναισθηματικά φορτισμένο όρο «ασθενής» ή «χρόνιος ασθενής». Ο καθένας από εμάς είναι δρον υποκείμενο και καλείται να διεκδικήσει και να καταλάβει τη θέση που του ανήκει, εμπνέοντας το σεβασμό που αξίζει σε όλους μας. Η σωματική ασθένεια ή πάθηση δεν συνεπάγεται και αδυναμία, παρά την ετυμολογία των όρων. Αντιθέτως, εξαρτάται από εμάς η μετατροπή ενός ατυχούς γεγονότος στην αρχή της ζωής μας ή και αργότερα σε εσωτερική δύναμη και θέληση για καταξίωση και αυτοπραγμάτωση.
Ατυχώς, ο χώρος συνολικά των καρδιαγγειακών παθήσεων ή νόσων του κυκλοφορικού συστήματος στην Ελλάδα και όχι μόνον παραδοσιακά υπο-εκπροσωπείται. Αυτό έχει σοβαρές επιπτώσεις για όλους μας καθώς η φωνή μίας πολυπληθέστατης και εξαιρετικά ευαίσθητης κοινωνικής ομάδας δεν είναι τόσο ισχυρή όσο θα έπρεπε. Οφείλουμε να συμβάλλουμε καθοριστικά στη διαμόρφωση των πολιτικών οι οποίες μας αφορούν άμεσα ή έμμεσα και επηρεάζουν καίρια την καθημερινότητά μας, σε συνεργασία με την επιστημονική κοινότητα και όλους ανεξαιρέτως των εμπλεκόμενους φορείς, είτε σε θεσμικό είτε και σε ατομικό επίπεδο. Και αυτές ακριβώς οι κατ’ εξοχήν πολιτικές αποφάσεις και στρατηγικές δεν περιορίζονται στο χώρο της Υγείας, αλλά έχουν αναφορά σε κάθε πτυχή της ζωής μας : στην Παιδεία, την Πρόνοια, την οικονομική και επιδοματική πολιτική, το ασφαλιστικό σύστημα, στο φάρμακο και την καινοτομία, στην αποκατάσταση και την οργανική και πλήρη ένταξη στο κοινωνικό σύνολο και πολλά άλλα.
Αποτελεί προφανώς επιτακτική ανάγκη όχι μόνον η παρουσία αλλά και η ενεργός συμμετοχή των ασθενών σε δράσεις που τους και μας αφορούν. Όχι μεμονωμένα, αλλά στο πλαίσιο των φορέων που θεσμικά και επίσημα μας εκπροσωπούν και πάντοτε με βάση την αξιολογική κρίση και τη θεώρηση του καθενός από μας."
