Το άγχος, η κατάθλιψη και ο αυτοκτονικός ιδεασμός επιβαρύνουν σημαντικά τους ανθρώπους που ζουν με κληρονομικές εκφυλιστικές παθήσεις του αμφιβληστροειδούς, χωρίς ωστόσο η επιβάρυνση αυτή να συνδέεται στενά με το πόσο βλέπουν.
Αυτό αναδεικνύουν τα πρώτα αποτελέσματα διεθνούς έρευνας σε 841 πάσχοντες, τα οποία παρουσιάζει η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.), μέλος της Retina International, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αμφιβληστροειδούς, στις 26 Σεπτεμβρίου 2026.
Η έρευνα, που αφορά την ψυχολογική ευεξία των ατόμων με κληρονομικές εκφυλιστικές παθήσεις του αμφιβληστροειδούς (Inherited Retinal Diseases – IRDs), πραγματοποιήθηκε στις αρχές του 2026 με τη συμμετοχή 841 πασχόντων, κυρίως από επτά αγγλόφωνες χώρες, αλλά και από ακόμη 28 χώρες διαφορετικών ηπείρων. Τα πρώτα αποτελέσματα παρουσιάστηκαν τον Ιούνιο του 2026 στο Διεθνές Συνέδριο της Retina International στο Τέξας, ενώ η επίσημη δημοσίευσή τους αναμένεται στις αρχές του 2027.
Σύμφωνα με τα ευρήματα, τα άτομα που ζουν με τις παθήσεις αυτές εμφανίζουν σημαντική επιβάρυνση σε τομείς της ψυχικής υγείας, όπως το άγχος και η κατάθλιψη, ενώ καταγράφεται και αυτοκτονικός ιδεασμός. Ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρουσιάζει το γεγονός ότι η ψυχολογική ευεξία δεν φαίνεται να συνδέεται στενά με το αυτοπροσδιοριζόμενο επίπεδο όρασης, γεγονός που υποδηλώνει ότι η επίδραση μιας πάθησης στην ψυχική υγεία δεν εξαρτάται αποκλειστικά από τον βαθμό απώλειας της όρασης.
Κοινωνικές και οικονομικές συνθήκες
Καθοριστικό ρόλο φαίνεται να παίζουν οι κοινωνικές και οικονομικές συνθήκες. Η ανεργία συσχετίζεται έντονα με την εμφάνιση προβλημάτων ψυχικής υγείας, ενώ ο αυτοκτονικός ιδεασμός παρουσιάζει ισχυρή συσχέτιση με κοινωνικοοικονομικούς παράγοντες. Αντίθετα, η καλύτερη ποιότητα διαβίωσης και η μεγαλύτερη ικανοποίηση από τη ζωή φαίνεται να λειτουργούν προστατευτικά απέναντι στο άγχος, την κατάθλιψη και τον αυτοκτονικό ιδεασμό. Διαφοροποίηση καταγράφεται και ως προς την ηλικία: στα άτομα άνω των 55 ετών η συσχέτιση με καταστάσεις άγχους, κατάθλιψης και αυτοκτονικού ιδεασμού ήταν χαμηλότερη σε σύγκριση με τις μικρότερες ηλικίες.
Τα στοιχεία αυτά αποκτούν ιδιαίτερη σημασία, καθώς η απώλεια όρασης μπορεί να επηρεάσει πολλαπλές πτυχές της καθημερινής ζωής: την αυτονομία, την εργασία, τις προσωπικές σχέσεις, την κινητικότητα, την κοινωνική συμμετοχή και συνολικά την ποιότητα ζωής.
Τα δεδομένα της ΕΛΣΤΑΤ
Στην Ελλάδα, η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) επεξεργάζεται παράλληλα δεδομένα από την Έρευνα Υγείας της ΕΛΣΤΑΤ/Eurostat 2019–2020, προκειμένου να διερευνήσει το προφίλ υγείας των Ατόμων με Αναπηρία Όρασης (ΑμΑΟ). Τα πρώτα διαθέσιμα στοιχεία των ΑμΑΟ του δείγματος, δείχνουν ότι ένα μέρος των συμμετεχόντων αναφέρει συχνά συμπτώματα που σχετίζονται με την ψυχική υγεία, όπως μελαγχολία ή κατάθλιψη, απώλεια ενδιαφέροντος ή ευχαρίστησης, κόπωση, αισθήματα απογοήτευσης ή ενοχής και δυσκολίες συγκέντρωσης.
Λόγω του μικρού μεγέθους του δείγματος, τα δεδομένα αυτά δεν μπορούν να θεωρηθούν επαρκή του συνόλου των Ατόμων με Αναπηρία Όρασης στη χώρα. Αποτελούν, ωστόσο, μια πρώτη ένδειξη που ενισχύει την ανάγκη για περαιτέρω έρευνα και συστηματική καταγραφή των αναγκών ψυχικής υγείας του συγκεκριμένου πληθυσμού.
Με τα κεντρικά μηνύματα της Retina International «Η ενσωμάτωση της υποστήριξης της ψυχικής υγείας στη φροντίδα για τις παθήσεις του αμφιβληστροειδούς» και της Π.Ε.Α. «Η ψυχική ενδυνάμωση των πασχόντων συμβάλλει στην προαγωγή της υγιούς όρασης», φέτος τίθεται στο επίκεντρο της Παγκόσμιας Ημέρας Αμφιβληστροειδούς η σχέση ανάμεσα στην όραση, την ψυχική υγεία και την ποιότητα ζωής.
Στο πλαίσιο αυτό, η Π.Ε.Α. υπογραμμίζει την ανάγκη ανάπτυξης παρεμβάσεων που θα συνδυάζουν την πρόληψη και την έγκαιρη αναγνώριση προβλημάτων ψυχικής υγείας με την κατάλληλη ενημέρωση και υποστήριξη των πασχόντων και των οικογενειών τους. Εξίσου σημαντικές είναι η ευαισθητοποίηση και η επιμόρφωση των επαγγελματιών υγείας, η προσαρμογή κατάλληλων εργαλείων έγκαιρου εντοπισμού και η ενίσχυση δράσεων που προάγουν την κοινωνική ένταξη, την αυτονομία και την ποιότητα ζωής των Ατόμων με Αναπηρία Όρασης.
Ετερογενές σύνολο νοσημάτων
Οι κληρονομικές εκφυλιστικές παθήσεις του αμφιβληστροειδούς αποτελούν ένα ιδιαίτερα ετερογενές σύνολο νοσημάτων, με περισσότερα από 300 διαφορετικά γονίδια να έχουν συσχετιστεί με την εμφάνισή τους. Πολλές από αυτές χαρακτηρίζονται ως εξαιρετικά σπάνιες και εξακολουθούν να συνοδεύονται από σημαντικές ανεκπλήρωτες ιατρικές ανάγκες.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αμφιβληστροειδούς στις 26 Σεπτεμβρίου 2026, η Π.Ε.Α. επισημαίνει ότι η φροντίδα της όρασης δεν μπορεί να αποσυνδέεται από την ψυχική και κοινωνική ευεξία του ανθρώπου. Η έγκαιρη αναγνώριση των αναγκών, η πρόληψη και η κατάλληλη υποστήριξη μπορούν να αποτελέσουν ουσιαστικό μέρος μιας ολοκληρωμένης προσέγγισης για την ποιότητα ζωής των ανθρώπων που ζουν με απώλεια όρασης.
