Έπειτα από την περσινή επιτυχία με περισσότερους από 650 συμμετέχοντες από 37 χώρες σε όλο τον κόσμο, η Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς φιλοδοξεί να συνεχίσει ακόμα πιο δυναμικά φέτος εστιάζοντας την φετινή διοργάνωση στην: «Ισορροπία μεταξύ Ισότητας και Βιωσιμότητας», λαμβάνοντας υπόψη το πρόσφατο Ψήφισμα των Ηνωμένων Εθνών.

Το συνέδριο τελεί υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και της EURORDIS - Rare Diseases Europe, ενώ πραγματοποιείται με την υποστήριξη της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Φαρμακευτικών Βιομηχανιών και Ενώσεων (EFPIA), του Ευρωπαϊκού Φόρουμ Υγείας Gastein (EHFG), του Ευρωπαϊκού Φόρουμ Ασθενών (EPF), της Ευρωπαϊκής Συνομοσπονδίας Φαρμακευτικών Επιχειρηματιών (EUCOPE), του Ινστιτούτου Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ), της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος (ΕΑΕ), και του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ).

Ο κύριος στόχος του 2ο Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις είναι ανάδειξη της ανάγκης για προώθηση και προστασία των ανθρωπίνων δικαιωμάτων όλων των ανθρώπων, αλλά κυρίως όσων ζουν με μια σπάνια ασθένεια που σε παγκόσμιο επίπεδο υπολογίζονται σε 300 εκατομμύρια, εκ των οποίων μεγάλο μέρος είναι παιδιά. Επιπλέον, στόχος του συνεδρίου είναι να υπογραμμίσει την ανάγκη αντιμετώπισης των βαθύτερων αιτίων της ανισότητας και των διακρίσεων που αντιμετωπίζουν και οι άνθρωποι που ζουν με κάποια σπάνια ασθένεια αλλά και οι οικογένειές τους.

Υπό το πρίμα αυτό, διαφαίνεται ότι υπάρχει ανάγκη για πολιτικές και προγράμματα που αποσκοπούν στην εξάλειψη του «στίγματος» σε χώρους υγειονομικής περίθαλψης, ώστε να διασφαλίζεται η καθολική και ισότιμη πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας χωρίς οικονομικές δυσκολίες για όλους αυτούς τους ανθρώπους. Επιπλέον, το αντικείμενο του Συνεδρίου είναι να προωθήσει την ανάγκη προαγωγής της καινοτομίας καθώς και τη θετική συμβολή που μπορεί να έχει η καινοτομία στην προώθηση της κοινωνικής συνοχής, στη μείωση των ανισοτήτων και στη διεύρυνση των ευκαιριών για όλους, ενώ συγχρόνως να αυξήσει την προσοχή για ανάγκη σε έρευνα για τις σπάνιες ασθένειες.

Με τη συν-δημιουργία της επιλογής πολιτικών σήμερα που μπορούν να οδηγήσουν τους ασθενείς σε μια καλύτερη πορεία στο μέλλον και με τη συμμετοχή όλων των ενδιαφερόμενων μερών που μπορούν να αναλάβουν δράση, το 2ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Ασθένειες φιλοδοξεί να φέρει σε επαφή όλους τους ενδιαφερόμενους φορείς της κοινότητας των σπάνιων ασθενών – εκπροσώπους ασθενών, υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, κλινικούς ιατρούς, ερευνητές, εκπροσώπους του κλάδου, χρηματοδότες και ρυθμιστικές αρχές έτσι ώστε να ανταλλάξουν ανεκτίμητες γνώσεις που ως στόχο θέτουν την ενίσχυση του διαλόγου και την προώθηση ενός κοινού σχεδίου δράσης που θα βοηθήσει στην εξισορρόπηση της ισότητας και της βιωσιμότητας σε όλες τις χώρες της ΕΕ, ώστε να ενωθούν στο μέτωπο της καταπολέμησης των σπάνιων ασθενειών.

Με την επιμέλεια της Οργανωτικής & Συμβουλευτικής Επιτροπής του συνεδρίου, η οποία αποτελείται από κορυφαίους Έλληνες και Ευρωπαίους φορείς στον τομέα των Σπάνιων Ασθενειών, το συνέδριο αναμένεται να αποτελέσει κεντρικό σημείο ενδιαφέροντος για όλους όσους εμπλέκονται με σπάνιες ασθένειες στην Ευρώπη τόσο σε θεσμικό όσο και σε ακαδημαϊκό επίπεδο πάνω σε καυτά θέματα όπως :

Ποιο είναι το σχέδιο δράσης της Ευρώπης για τις σπάνιες ασθένειες: Είναι ένα καινοτόμο, ανθεκτικό στο μέλλον και ολιστικό πλαίσιο πολιτικής για τις σπάνιες ασθένειες;
Ποιο είναι το σχέδιο δράσης του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου;
Μια εναρμονισμένη προσέγγιση για την πρόληψη και τον έλεγχο των νεογνών σε ολόκληρη την Ευρώπη είναι ένα από τα βασικά αίτημα της Κοινότητας Ασθενών Σπάνιων Ασθενών. Η πολιτική και η επιστήμη πρέπει να καλύψουν τις ανάγκες της κοινότητας και το «δικαίωμα του πολίτη να γνωρίζει». Είναι το ιταλικό μοντέλο ο πρωταθλητής;

Τα δεδομένα υγείας είναι ένα πλεονέκτημα. Στις Σπάνιες Ασθένειες η αξία των δεδομένων είναι ακόμη υψηλότερη. Επί του παρόντος, η τεχνολογία και η πολιτική φαίνεται να συγχωνεύονται. Μπορούμε να συλλέγουμε και να μοιραζόμαστε δεδομένα ενισχύοντας την εθνική και διεθνή συνεργασία, σεβόμενοι παράλληλα την ασφάλεια προστασία και την προστασία της ιδιωτικής ζωής;

Εναλλακτικά μοντέλα πρόσβασης και χρηματοδότησης σπάνιων ασθενειών. Η προσέγγιση «thinking out of the box» είναι η απάντηση;

Σχεδιασμός και εφαρμογή εθνικών πολιτικών, στρατηγικών και προγραμμάτων με στόχο τη συμβολή στην ευημερία και την εκπλήρωση των δικαιωμάτων όλων των ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια ασθένεια στην Ελλάδα. Ας αντιμετωπίσουμε την πρόκληση!

Μπορείτε να δείτε τα Μέλη της Οργανωτικής Επιτροπής, τη Συμβουλευτική Επιτροπή και τους Ομιλητές εδώ

Οι κύριοι θεματικοί άξονες του συνεδρίου είναι:

1. Δημιουργία ενός βιώσιμου συστήματος υγειονομικής περίθαλψης με βάση τη δικαιοσύνη, την ισότητα και τα δικαιώματα των ασθενών
2. Ευρωπαϊκά σχέδια δράσης έναντι των Εθνικών σχεδίων δράσης της για τις σπάνιες ασθένειες
3. Προώθηση της συζήτησης πολιτικής για την πρόληψη και τον έλεγχο των νεογνών ως πυλώνες της δημόσιας υγείας
4. Πλούτος δεδομένων σε σπάνιες ασθένειες
5. Σκεπτόμενοι «out of the box»: Εναλλακτικά μοντέλα πρόσβασης και χρηματοδότησης για σπάνιες ασθένειες

i) Μετασχηματίζοντας μοντέλα πρόσβασης για σπάνιες ασθένειες
ii) Νέα μοντέλα πρόσβασης για φάρμακα σπάνιων ασθενειών
iii) Νέα Μοντέλα Χρηματοδότησης για πρόσβαση στην αγορά
iv) Νέα Μοντέλα Χρηματοδότησης για την ανάπτυξη φαρμάκων σπάνιων ασθενειών
6. Οι Σπάνιες Ασθένειες ως Εθνική Προτεραιότητα στην Ελλάδα

Δείτε αναλυτικότερα το πρόγραμμα για την 1η μέρα εδώ και για την 2η μέρα εδώ

Δηλώστε συμμετοχή εδώ