Ειδικότερα, πρόκειται για μία παγκόσμια Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης, που συντονίζεται από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) https://www.eurordis.org/ και πραγματοποιείται από τους επιμέρους εθνικούς Συλλόγους Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα, με σκοπό την πληροφόρηση της κοινωνίας και των υπευθύνων χάραξης πολιτικής για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι εν λόγω πάσχοντες σε ό,τι αφορά τη Διάγνωση, τη Φροντίδα, την Πρόσβαση σε εξειδικευμένες επιλογές Θεραπείας, αλλά και για τα επιπρόσθετα εμπόδια που περιορίζουν τις εκπαιδευτικές, επαγγελματικές και κοινωνικές ευκαιρίες που θα έπρεπε να έχουν.
Φέτος, με σύνθημα «Οι Σπάνιοι Ασθενείς είμαστε Πολλοί, είμαστε Δυνατοί, είμαστε Υπερήφανοι», η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έρχεται να φωτίσει τις ομοιότητες της ποικιλόμορφης παγκόσμιας κοινότητας των 300 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με μία Σπάνια Ασθένεια. Έξι Άνθρωποι, από διαφορετικές ηπείρους και με διαφορετικά σπάνια νοσήματα, μέσα από την προσωπική τους ιστορία, θα επιχειρήσουν, μέσω αυτής της παγκόσμιας Ενημερωτικής Εκστρατείας και
του επίσημου βίντεο, (πατήστε πάνω για να δείτε το video της καμπάνιας) να προβάλουν τα κοινά προβλήματα και τις όμοιες μάχες των εν λόγω Ασθενών ανά τον κόσμο. Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», τακτικό μέλος του EURORDIS, και άρα σύμμαχος αυτής της προσπάθειας, στο πλαίσιο της δράσης του για την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του κοινού με αφορμή την εν λόγω Παγκόσμια Ημέρα, συνεχίζει στην Ελλάδα την παγκόσμια Εκστρατεία «Καθολική Υγειονομική Κάλυψη για τους Σπάνιους Ασθενείς», η οποία διεκδικεί την εξομάλυνση των ανισοτήτων που αντιμετωπίζουν οι εν λόγω νοσούντες στην πρόσβαση στην Υγεία. Ειδικότερα, έχοντας στο πλευρό του δεκαπέντε ακόμα Συλλόγους για Σπάνιες Ασθένειες καθώς και την Ένωση Ασθενών Ελλάδας, καλεί τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να διασφαλίσουν πως όλοι οι Σπάνιοι Ασθενείς θα έχουν πρόσβαση σε Ορφανά Φάρμακα, Τεχνολογίες Υγείας και Κοινωνικές Υπηρεσίες, καθώς και ίσες ευκαιρίες συμμετοχής στην Εκπαίδευση, στην Απασχόληση, αλλά και στην Οικογενειακή και Κοινωνική Ζωή.
Να τονίσουμε ότι στην Ευρώπη, ένα νόσημα χαρακτηρίζεται σπάνιο όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους, αν και τα περισσότερα είναι τόσο σπάνια, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1 ή και λιγότερα στα 100.000 άτομα. Σήμερα εκτιμάται πως υπάρχουν 6.000 με 8.000 διαφορετικά Σπάνια Νοσήματα, με το 70% εξ αυτών να προσβάλλει παιδιά, εκ των οποίων το 30% θα πεθάνει μέχρι την ηλικία των πέντε ετών, στοιχεία που καταδεικνύουν την επιτακτική ανάγκη για περαιτέρω Έρευνα για την ανάπτυξη Φαρμάκων, αφού, αυτήν τη στιγμή, για το 95% των εν λόγω νοσημάτων δεν υπάρχει θεραπεία, αλλά και για Πολιτικές, Προγράμματα και Υπηρεσίες που θα βελτιώσουν τις κοινωνικοοικονομικές συνθήκες διαβίωσης των Σπάνιων Ασθενών και των οικογενειών τους.
