Η Γενική Γραμματέας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Κωνσταντίνα Γιαννάκη, ως εκπρόσωπος των ασθενών με Κυστική Ίνωση της χώρας μας παρευρέθηκε φέτος δια ζώσης από την 1η ημέρα στην ετήσια Γενική Συνέλευση του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης CF Europe και στο Επιστημονικό Συνέδριο ECFS που πραγματοποιήθηκαν από τις 7 έως 11 Ιουνίου στο Ρότερνταμ της Ολλανδίας, εκπροσωπώντας για μια ακόμη φορά τους Έλληνες ασθενείς.
Ετήσια συνάντηση CF EUROPE
Κατά τη διάρκεια της ετήσιας Γενικής Συνέλευσης του Ευρωπαϊκού Οργανισμού η Γενική Γραμματέας Κωνσταντίνα Γιαννάκη συνομίλησε με την Πρόεδρο του CF Europe Jacquelien Noordhoek και τους εκπροσώπους των ευρωπαϊκών χωρών ανταλλάζοντας εμπειρίες, απόψεις και καλές πρακτικές, ενώ ενημέρωσε την ευρωπαϊκή κοινότητα για τις εξελίξεις στην Κυστική Ίνωση στη χώρα μας, τις προγραμματισμένες δράσεις του Συλλόγου, ενισχύοντας τις σχέσεις συνεργασίας της Ελλάδας με τις ευρωπαϊκές χώρες. Επίσης συνομίλησε με εκπροσώπους της εταιρείας Vertex που εισάγουν τις καινοτόμες θεραπείες CFTR Modulators στη χώρα μας.
Κατά τη διάρκεια των εργασιών της Συνέλευσης διεξήχθησαν 2 workshops σχετικά με την εξεύρεση πόρων και τα πραγματικά δεδομένα που σχετίζονται με την υγεία (Real World Data – RWD), όπου έγινε ανταλλαγή καλών πρακτικών και τεχνογνωσίας, με στόχο τις αποτελεσματικότερες παρεμβάσεις μέσω συνεργασιών. Ταυτόχρονα συζητήθηκαν οι ενέργειες και οι δράσεις υποστήριξης του CF Europe και των ευρωπαϊκών συλλόγων προς τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση της Ουκρανίας, που πλήττονται από τον πόλεμο και βρίσκονται σε ανάγκη.
Η Κωνσταντίνα Γιαννάκη επίσης παρακολούθησε τα αποτελέσματα και την πορεία του ερευνητικού προγράμματος HIT-CF, που αναπτύσσει θεραπείες για ασθενείς με σπάνιες μεταλλάξεις Κυστικής Ίνωσης, αλλά και τα αποτελέσματα της έρευνας Access2Meds του CF Europe για την πρόσβαση σε φάρμακα και φροντίδα που έχουν οι ασθενείς με Κ.Ι. σε διαφορετικές χώρες της Ευρώπης, όπου συμμετείχε και η χώρα μας.
Επιστημονικό συνέδριο ECFS
Μετά την ολοκλήρωση των εργασιών της Συνέλευσης του CF Europe, η εκπρόσωπος Κωνσταντίνα Γιαννάκη παρευρέθηκε στο ιατρικό συνέδριο της επιστημονικής κοινότητας Κ.Ι. ECFS, που διεξήχθη στο συνεδριακό κέντρο Rotterdam Ahoy. Το πρόγραμμα του επιστημονικού συνεδρίου περιελάμβανε πλήθος παρουσιάσεων και workshops με ποικίλα θέματα, όπως η αποτελεσματικότητα των καινοτόμων θεραπειών CFTR Modulators που δρουν στα αίτια της νόσου, η μεταμόσχευση πνευμόνων, η τηλεϊατρική στην Κ.Ι., η διατροφή, οι νεότερες τεχνικές αναπνευστικής φυσικοθεραπείας, η αξία της άσκησης, οι ψυχολογικές παράμετροι της νόσου, η επίδραση του covid-19 στους ασθενείς με Κ.Ι., οι εξελίξεις στην έρευνα για τη γονιδιακή θεραπεία, οι αλλαγές στην επιδημιολογία της νόσου, αλλά και τα νεότερα δεδομένα στη γονιμότητα των ασθενών και την κύηση στις γυναίκες ασθενείς με Κ.Ι.
