«Μια τέτοια θεραπεία περιμέναμε από την στιγμή που γεννηθήκαμε» λέει στο News4Health χωρίς ίχνος υπερβολής, ο Δημήτρης Κοντοπίδης Eπίτιμος Πρόεδρος του «Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης». Όπως μας εξηγεί, από τον Οκτώβριο του 2019 έχει κυκλοφορήσει στην Αμερική η επαναστατική θεραπεία Trikafta. Αφορά το 90% των ασθενών με Κυστική Ίνωση παγκοσμίως, με θεαματικά αποτελέσματα μια και στην ουσία «παγώνει» την νόσο.

Για να μπορούν όμως οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση στην θεραπεία, θα πρέπει το φάρμακο να πάρει άδεια κυκλοφορίας στην Ευρώπη και φυσικά να υπάρξει μια επιτυχής συμφωνία της φαρμακευτικής εταιρείας με κάθε κράτος για την τιμή αποζημίωσής του. «Για αυτό και από τον περασμένο Νοέμβριο, ύστερα από τις παρεμβάσεις μας ο Υπουργός Υγείας κάλεσε δημόσια την φαρμακευτική εταιρεία να ξεκινήσει η διαπραγμάτευση» συνεχίζει να μας λέει ο Δημήτρης.

O Δημήτρης Κοντοπίδης κατά την διάρκεια μιας νοσηλείας του σε νοσοκομείο

Σύντομη παρένθεση: για όσους δεν την γνωρίζουν, η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος της λευκής φυλής παγκοσμίως. Προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου του εβδόμου χρωμοσώματος και προσβάλλει πολλά ζωτικά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού προκαλώντας στο τέλος την ανεπάρκεια τους.

«Να προστατευτούν όσοι είναι σε κρίσιμη κατάσταση- χάσαμε ήδη 2»

Το θέμα είναι, πως ανεξάρτητα από την διαπραγμάτευση που μπορεί να διαρκέσει αρκετούς μήνες έως και χρόνια, πρέπει να προστατευτούν οι ασθενείς που βρίσκονται σε κρίσιμη κατάσταση. Υπάρχει λοιπόν μια διεθνής ηθική πρακτική, κατά την οποία η φαρμακευτική εταιρία, δίνει το φάρμακο σε ασθενείς που κινδυνεύει η ζωή τους, πριν την έγκρισή του, στο πλαίσιο της πρώιμης πρόσβασης/παρηγορητικής χρήσης .

Από τον Οκτώβριο του 2019 έχουν πάρει σταδιακά εκατοντάδες ασθενείς από διάφορες χώρες της Ευρώπης, το συγκεκριμένο φάρμακο. Στην Ελλάδα όμως όχι. « Στην Ελλάδα χάσαμε ήδη 2 ασθενείς που είχαν χαρακτηριστεί από τους γιατρούς μας σε κρίσιμη κατάσταση» λέει ανήσυχος ο Δημήτρης και συμπληρώνει: « Για αυτό και ζητάμε από την φαρμακευτική εταιρία Vertex Pharmaceuticals να δώσει άμεσα πρώιμη πρόσβαση και στους ασθενείς της Ελλάδας χωρίς διακρίσεις. Αυτό που μας έμαθε η πάθησή μας, μπορεί να είναι οδηγός για όλους. Ας προστατέψουμε ότι πολυτιμότερο έχουμε: τους αγαπημένους μας, την Υγεία μας, την ανάσα μας».

Ασθενής τελικού σταδίου: «Ονειρεύομαι τη στιγμή που θα κρατήσω το φάρμακο στα χέρια μου»

«Όταν είμαι με το ένα πόδι στην μεταμόσχευση, για μένα το φάρμακο είναι πραγματικά "σανίδα σωτηρίας" μιας και ακόμη δεν έχουν ξεκινήσει οι μεταμοσχεύσεις στην χώρα μας» περιγράφει την δική της δραματική κατάσταση η Άννα Σπίνου, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης. Η ίδια είναι σε θέση άκρως εύθραυστη μιας κι αντιμετωπίζει αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου.

Η Άννα Σπίνου, Πρόεδρος Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης

Και πως είναι αυτή η εύθραυστη καθημερινότητα κι ειδικά εν μέσω κορονοϊού; «Κάνω ευλαβικά ότι μπορώ, να κερδίσω χρόνο μέχρι να φέρουμε το φάρμακο και στη χώρα μας» μας λέει κι έπειτα μας χαρίζει μερικές εικόνες από τη δικό της καθημερινότητα:

« Η αλήθεια είναι ότι στο στάδιο τελικής αναπνευστικής ανεπάρκειας η αυτοεξυπηρέτηση είναι πολύ δύσκολη. Ευτυχώς έχω τον σύζυγό μου, που έχει αναλάβει όλους τους ρόλους. Την νοικοκυρά με τις δουλειές του σπιτιού, το μαγείρεμα, το delivery boy με τα φάρμακα μου κάθε μήνα. Πλέον με ένα ακόμη επίπεδο δυσκολίας, με εντατικό καθαρισμό στα πάντα εξαιτίας του κορονοϊού.

Είμαι σε υποστήριξη οξυγόνου και ονειρεύομαι την στιγμή που θα πάρω το φάρμακο στα χέρια μου. Ανυπομονώ όσο τίποτα άλλο, να μπορέσω επιτέλους να κάνω βόλτα με τα πόδια, χωρίς οξυγόνο. Να βγάλω το ποδήλατο από το υπόγειο, να πάρω τα βουνά και να κάνω όσα ταξίδια στερήθηκα όλα αυτά τα χρόνια»!

Τα νέα παιδιά κι η διαρκής μάχη για μια ανάσα

Η Λένα κάνει το σήμα της νίκης περιμένοντας την πρόσβαση στο Trikafta

Η Λένα, μια μεταμοσχευμένη ασθενής με κυστική ίνωση συμπύκνωσε σε μια φράση, την ζωή αυτών των ασθενών: «Μια διαρκής μάχη για ανάσα χωρίς περιορισμούς»

O Γιώργος είναι απόφοιτος φαρμακοποιός. Η εμφάνιση του κορονοϊού τον βρήκε να κάνει την πρακτική του ως φαρμακοποιός στο φαρμακείο του Σισμανόγλειου Νοσοκομείου. Κάπου εκεί…«άρχισαν να δίνονται οδηγίες στο προσωπικό και από πολύ νωρίς κατάλαβα ότι όλα θα αλλάξουν.

Ο Γιώργος, στο πόστο του στο Σισμανόγλειο

Έτσι πήρα αναγκαστικά άδεια, για να μπω καραντίνα στο σπίτι. Με πείραξε, μιας και ήθελα να είμαι και εγώ στην πρώτη γραμμή. Περισσότερο όμως σκέφτομαι τους συνασθενείς μου, εγώ είμαι ακόμη σε πολύ καλή κατάσταση».

Όσο για την Καλλιόπη, τελειόφοιτη παιδαγωγικής σχολής, με καταγωγή από το Ηράκλειο Κρήτης, μας λέει πως επί 23 χρόνια, παλεύει για το αυτονόητο: « την ανάσα μου». Και πως θα γιορτάσει τον ερχομό της θεραπείας με Trikafta στην Ελλάδα; «Όπως αξίζει σε κάθε μαχητή που βγαίνει νικητής. Ένα κρητικό γλέντι με ανθρώπους που με αγαπούν, θα συμπληρώσει την ευτυχία μου.

Από παιδί, όνειρο μου ήταν να γίνω δασκάλα και το κατάφερα. Αυτό που μένει τώρα είναι να εφαρμόσω το επάγγελμα μου, απαλλαγμένη από τις δυσκολίες και τις απρόσμενες εκπλήξεις της ασθένειας» .

Η Καλλιόπη γιορτάζοντας τα γενέθλια της

Ο γονέας ασθενής κι ο γονέας φροντιστής

«Προσωπικά δεν φοβάμαι, αλλά με πιάνει πανικός όταν σκέφτομαι τι θα απογίνει η μικρή μου αν πάθω κάτι» αποκαλύπτει στο News4Health η Μαρία, ασθενής και μητέρα, και προσθέτει: « Παρά τα 11 της χρόνια, η κόρη μου παρακολουθεί τις ειδήσεις και ρωτάει να δεί αν είμαι καλά με τον κάθε μου βήχα. Είναι απίστευτο το πόσα καταλαβαίνουν τα παιδιά και για αυτό είμαι αποφασισμένη να προσέξω όσο περισσότερο γίνεται».

H Μαρία, ασθενής και μητέρα ενός 11 χρονου κοριτσιού

Εξίσου δύσκολη και με τις δικές της αγωνίες και άγχη είναι κι η θέση της μητέρας που πάσχει το παιδί της από κυστική ίνωση. Η Έλενα, μητέρα μιας 11χρονης μα περιγράφει πως η δική της ζωή ως μητέρα ασθενούς, είναι πολύ πιο διαφορετική από αυτά μιας μαμάς που το παιδί της είναι υγιές. Η καθημερινότητα από μόνη της έχει άλλους, πολύ πιο …αυστηρούς χρόνους.

«Eίμαστε στο πόδι από τις 6, αρκετά νωρίτερα από τους συμμαθητές της Έλενας. Πρέπει να κάνουμε φυσικοθεραπεία και εισπνοές, κάνοντας το ξεκίνημα της ημέρας πολύ πιο δύσκολο.

Η Έλενα, μαμά μια 11χρονης με κυστική ίνωση

Η ζωή μας - μιας και τα κάνουμε όλα μαζί- πρέπει να είναι οργανωμένη ρομποτικά. Για κάθε εκδρομή ή διακοπές, πρέπει να γίνει ολόκληρη προετοιμασία, ενώ ανά μερικούς μήνες πρέπει να κάνει 15ημερη ενδοφλέβια θεραπεία. Το νοσοκομείο είναι σαν το εξοχικό μας. Ακούω για το καινούργιο φάρμακο και ανυπομονώ να τελειώσει όλο αυτό. Θέλω να δω την κόρη μου ελεύθερη, να μπορεί να κυνηγήσει τα όνειρά της»!

Για μια καθημερινότητα βουνό αλλά κι ένα όνειρο πιο χειροπιαστό παρά ποτέ μας μίλησε κι η Κωνσταντίνα, μητέρα ενός τετράχρονου ασθενούς. «Το παιδί μου διαγνώστηκε με κυστική ίνωση όταν ήταν 6 μηνών και μέχρι τώρα που είναι 4 ετών έχει νοσηλευτεί 4 φορές. Η καθημερινή του θεραπεία συνολικά αγγίζει τις 2 ώρες και για να μπορέσει να συνεργαστεί έχει δει πολλές ώρες tablet».

Η Κωνσταντίνα έχει πολλές καθημερινές δυσκολίες να απαριθμήσει αλλά και μια που την φαντάζεται ήδη να μετατρέπεται, άμεσα, σε ευκολία. Ιδού τι μας είπε:
« Δυσκολία είναι να εξηγείς σε ανθρώπους που δεν είναι στο άμεσο περιβάλλον σου γιατί πρέπει να είναι προσεκτικοί με το παιδί σου. Δυσκολία είναι σχεδιάζεις ταξίδι σύμφωνα με το πόσο θα αντέξουν τα φάρμακα στο ψυγείο. Δυσκολία είναι η καταμέτρηση φαρμάκων στο ντουλάπι λες και δουλεύεις σε φαρμακαποθήκη. Η μεγαλύτερη δυσκολία θα είναι όταν το παιδί μου θα με ρωτήσει τι είναι κυστική ίνωση αλλά τότε πιστεύω ότι θα έχω να του πω ότι δεν είναι τίποτα και ότι μόλις γίνει 12 ετών θα παίρνει μόνο ένα χάπι και δεν θα χρειάζεται να κάνει πολλά από αυτά που κάνει τώρα» .